ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[RedMen]

Вино по литру за раз? :blink:

 

Поздравляю, лаццарони сделали на вас неплохой гешефт :)

[chebick]

вторую фразу не поняла)))

а так да, в Неаполе 4 евро за литр и оно вкусное-превкусное и совершенно некрепкое. Пьется как сок. А с едой так вообще сочетается))  В Риме подороже, пол литра за 4-5. Там уже брали по пол литра на двоих. ))

[RedMen]

Перевожу: бедная Италия хорошо зарабатывает на туристическом бизнесе :)

(итал. lazzaroni — нищие, босяки)

[chebick]

Это немного они заработали))

[RedMen]

Ну, воробушек помалу клюёт, да сыт бывает.

[chebick]

Вчера после капельницы утром чувствовала себя хорошо. Но пироксикам на автомате выпила - мало ли что. А сегодня первый день без обезболивающего с утра!!!

[RedMen]

Т.е. после капельницы болевой синдром уменьшился?

[chebick]

Уменьшился сразу же! Я пришла к ним с болью в левом ТБС, Ушла с меньшей болью. Но это я связываю с преднизолоном. 18 таблеток сразу - быстро действует. А везде пишут, что эффект от ремикейда не надо ждать по полгода, что он проявляется уже и на следующее утро после вливания. Не исключено, что преднизолон просто будет долго действовать. Вряд ли можно будет сказать, если что-то заболит, - "ремикейд перестал действовать", в моем случае это скорее преднизолон перестанет действовать. НО я так понимаю, что мне его будут колоть перед каждой капельницей, а я все-таки против гормонов. Да и если честно, проблемы нужно решать по мере их поступления. Зачем пихать в организм что-то, что якобы должно предотвратить появление побочных эффектов, если в инструкции написано, что можно кольнуть тогда, когда эти эффекты появятся, а не заранее? А может у меня организм такой, что не было бы у меня побочных эффектов! А если бы появились- тогда и кольнули бы преднизолон! А они вот так заранее. Тем более, понятнее было бы от чего перестало болеть - от ремикейда (если бы не было преднизолона)  или от преднизолона, потому что его тоже кольнули?

[chebick]

Общее состояние или что еще заметила: спали отеки в голени, коленях, уменьшилась шишка в локте-так она уже уменьшалась от преднизолона, и мизинцы ног перестали болеть при попытке пошевелить ими. Ох, лучше бы это от ремикейда прошло, а не от гормонов

[RedMen]

Не, ну "следующее утро" - это преувеличение :) Более-менее устойчивый эффект после второй капельницы - это более реально.

 

НО я так понимаю, что мне его будут колоть перед каждой капельницей, а я все-таки против гормонов. Да и если честно, проблемы нужно решать по мере их поступления. Зачем пихать в организм что-то, что якобы должно предотвратить появление побочных эффектов, если в инструкции написано, что можно кольнуть тогда, когда эти эффекты появятся, а не заранее? А может у меня организм такой, что не было бы у меня побочных эффектов!

Скорее всего да, перед каждым уколом, если ты либо общее хорошее состояние не убедите врачей в обратном (т.е в ненужности преднизолона).

Проверять, какой именно у тебя организм и как он может реагировать на отсутствие преднизолона сейчас, в самом начале пути, никто не будет. Время для таких экспериментов наступит чуть позже :)

[chebick]

То есть ты думаешь, что в начале будут колоть, а через несколько капельниц может и и перестанут? Я была бы рада! А вообще вреда от такого укола меньше, чем от регулярного потребления таблеток,ведь правда? Сейчас этот укол скорей на пользу, чем на вред? (ведь у преднизолона свои побочки от длительного приема) не хочу, чтоб врачи вдруг на таблетки посадили. Да и араву хочу, чтоб отменили. А то три препарата-это уж перебор.

[RedMen]

Не знаю, может и перестанут, зависит от общего состояния и переносимости капельниц.

Да, от разового укола вреда меньше, чем от регулярного потребления таблеток.

Да, скорее на пользу.

[chebick]

Скажу еще про псориаз. У меня он был не ярко выраженный. На теле одна маленькая бляшка на спине, голова вся, за ушами и в ушах. Что я заметила (не мазала ничем около 5 дней) - шелушение уменьшилось (после мытья чуть ли не раздирала голову) и зуд уменьшился. бляшки стали чуть тоньше. Соответственно голову я пока не раздирала после прошлого мытья. Уши визуально здоровые, бляшки не выделяются цветом, хотя я их чувствую немного, что они есть. Посмотрим, что будет дальше.

[chebick]

Есть ли шанс, что от ремикейда станут лучше выглядеть ногти, пораженные псориазом? Скоро лето, а мне придется покупать закрытые босоножки. Нога будет потеть, и способствовать улучшению состояния это явно не будет.На одной ноге ногтей практически нет, обрезаю под кутикулу, так как начинают за все цепляться. На второй ситуация получше. Есть ли смысл загонять под них мазь дайвонекс или мазать пальцы, или заливать лосьон дипросалик, коли уж он у меня есть? Надежда умирает последней, как известно, и у меня она пока есть, что все станет лучше. Но как-то ее немного, потому как пока только хуже они становились...

[RedMen]

Есть ли шанс, что от ремикейда станут лучше выглядеть ногти, пораженные псориазом?

Да, шанс есть и немаленький. Например, у меня состояние ногтей улучшилось.

Но мне кажется, chebick, что ты слишком много думаешь на эту тему, терзаешь себя всякоразными "а если...", "а вдруг...", "а что будет..."

Наберись терпения и... и всё будет хорошо :)

[chebick]

Я не каждую минуту об этом думаю)) просто все мысли записываю сюда)

Но спасибо за совет-буду думать меньше)) и все будет хорошо!

[chebick]

Вернулась со второй капельницы. Но обо всем попорядку.

Анализы сданные вчера лучше, чем трехнедельной давности. СОЭ уменьшилась до 27, гемоглобин повысился до 131, СРБ снизился до нормы. Врач говорит, что после второго вливания может СОЭ стать еще меньше, вплоть до нормы 6-10, но я считаю и этот результат хорошим, если хотя бы он закрепится. Вчера же дали рецепт на третью дозу и вечером после работы я ее сразу получила. Преднизолона ввели сегодня половину прошлой дозы - 9 таблеток, 45 мг. Состояние хорошее- суставы не болят (только от физических нагрузок), кожа не изменилась, только зуд уменьшился. Будем ждать новых перемен. Состояние под капельницей и после нее было лучше чем в первый раз. Легкое головокружение и все. Не было сонливости (я и не спала, как пришла, а сделала кучу дел по дому), не было спутанности сознания и нарушения координации. Думаю, что это хороший признак. ))

[chebick]

Кто знает - насколько плохо капать ремикейд с небольшим насморком и заложенностью носа? (температуры нет и ничего другого нет) Чем грозит? Что дольше выздоравливать буду? Капельница во вторник, в понедельник анализы. Насморк появился вчера, купила синупрет, морскую соль для промывки носа и витамин С шипучки по 1000 мг. Попиваю чай с малиной, есть два дня чтоб вылечить, но что еще сделать - не знаю. Звонить врачу и переносить все на неделю?

[RedMen]

Лучше позвонить и спросить что делать. В зависимости от опыта врача именно в этой области (применение имунномодуляторов) он примет решение.

Мне ремикейд и хумиру при лёгком недомогании давали. В первом случае врач сказал что можно, во втором я настоял, чтоб кололи: не ехать же домой неуколотым. Как-то серьёзных последствий не запомнил.

[chebick]

В общем, прокапали меня. Насморк я подлечила. А врач на письмо не ответила все равно. СОЭ-12, гемоглобин 124. Все хорошо! 

Что интересное выяснила про преднизолон. Если бы в выписке писали все корректно, то вопросов бы у меня не было. Суется ко мне медсестра с преднизолоном, я спрашиваю сколько? Она говорит - 90. Я говорю - почему, если 90 было в первый раз, а второй раз в два раза уменьшили дозу? Она говорит - тогда не 90 и 45, а 120 и 60 было, тогда я вам 60 кольну. И потом я вспомнила, что у меня в обеих выписках стоит 120 мг. Доктор сказала - выписка заполняется автоматически, а цифру 90 она вообще сама придумала (у меня все в почте задокументировано). (там еще фигурирует парацетамол в таблетках, которого нет и никому он не нужен). На вопросы отвечают чуть ли не сквозь зубы, на отвяжись. Если сама не спросишь - вообще не узнаешь, когда приходить за выпиской, что колют, сколько колют, ничего... (( грустно от этого. Всем на всех пофиг. 

Каждый раз дают другого врача. Три раза кололась и три раза меня смотрели три разных врача. У последней девочки, чуть ли не ровесницы мне, спросила - насколько нужен преднизолон и можно ли его меньше колоть? Она сказала, что он нужен, что очень много побочек у ремикейда, и они перестраховываются. Решили , что раз меньше нельзя, то и больше пусть не пытаются колоть. Остановимся на 60 мг.

[FROL]

chebick, ты молодец, что вникаешь во всё, так и надо. А то если их, которые в белых халатах, у нас не проконтролируешь, они там такого могут наколоть... правильно ты говоришь - "всем на всех пофиг", несмотря на клятву Гиппократа  ;) 

[RedMen]

Да, надо, увы, самому всё контролировать, что пишут, как пишут :(

На возраст, наверное, можно чрезмерного внимания не обращать; бывает, что молодые знают в данном вопросе больше пожилых - всё зависит от конкретного человека.

[chebick]

А чем грозит хронический гастродуоденит? Мне его ставят с трехлетнего возраста, когда я отравилась снотворным, но никто его никак не лечит, значит нет необходимости?

[RedMen]

Не знаю, что в твоём конкретном случае, но просто повышение качества жизни - недостойная цель? 

 

Погуглить по заболеванию можно, инфы полно. Кратко:

 

Хронический гастродуоденит возникает вследствие внутренних нарушений в организме - эндогенный хронический гастродуоденит, нарушение баланса нервной системы и снижение местного иммунитета; , а также вследствие неправильного питания или иных внешних факторов - экзогенный хронический гастродуоденит развивается на фоне длительного злоупотребления острой, соленой, копченой и грубой пищей, алкогольными напитками, нерегулярного и неправильного питания, прежде всего всухомятку.

В развитии экзогенного гастродуоденита может присутствовать  химический фактор (воздействия химическими ядами, неумеренное употребление лекарств) и инфекционный фактор, а  именно активность болезнетворных бактерий на фоне пониженного местного иммунитета.

 

Как следствие комплексных нарушений в организме: боли в животе, изжога, тошнота, рвоту, чувство тяжести в животе, воспалительный процесс в жклудке/кишечнике, неправильный стул.  Нарушаются функции слизистых поверхностей желудка и двенадцатиперстной кишки, включая выработку желудочного сока; повышается кислотность желудочного содержимого и проницаемость мелких кровеносных сосудов желудка => отсюда появление множественных эрозий и небольших кровоизлияний.

 

Что там по части последующих заболеваний ЖКТ и создавшегося замкнутого замкнутого круга, выведем за скобки. Остановлюсь на следующем моменте.

 

Если теория Д.Пегано верна (я не утверждаю, я предполагаю), то:

нарушение функции слизистых поверхностей желудка и двенадцатиперстной кишки => повышение кислотности желудка => увеличение кислой среды ЖКТ => эрозии => повышенная проницаемость кишечника => псориаз/ПА.

Это предположение.

 

 

[chebick]

Спасибо за информацию! Кислотность повышенная или пониженная -это вообще устанавливать отдельно надо. Про это мне никто не говорил. Эрозий у меня нет, иначе бы я про это знала. Ну а то, что у меня он химической природы-это понятно, после такого отравления-то.  А всего перечисленного: боли в животе, изжога, тошнота, рвоту, чувство тяжести в животе, воспалительный процесс в желудке/кишечнике, неправильный стул и прочего у меня нет. Значит и беспокоиться пока не надо. Ну а если что-то вдруг заболело, нельзя же сразу сваливать это на гастродуоденит? Мало ли причин - съел много хлебобулочного - живот вздулся, но это же не дуоденит. Чего на него пенять?)) Раз не болит - значит хорошо)