Дневник Чудовисча

[Надежда39]

Из-за эритродермии. Облучение считается провоцирующим фактором.

Сердце у меня шалило(аритмия), когда было тяжелое состояние, и отеки были и все прочее, что полагается. Сейчас нормуль. <_<

Мне эритродермию снять не могли, т.к. я уже была гормонозависимая, то гормоны в большой дозе не применяли. Вывели на 1-ю группу и несколько месяцев я жила с температурой и пр.

А в начале лета стало чуток получше, температура спала и я поехала в Сочи. Состояние было соответсвенное, с ног текла лимфа и прочие прелести псора. Загорала, принимала сероводородные ванны за 40 дней всё прошло.

[Sphinx]

Мне эритродермию снять не могли, т.к. я уже была гормонозависимая, то гормоны в большой дозе не применяли. Вывели на 1-ю группу и несколько месяцев я жила с температурой и пр.

Это же адский ад! <_< Я пробыл с ней не больше трех недель, а казалось - вечность.

Вообще, эритродермия, независимо от генеза(псориаз, ихтиоз, грибовидный микоз, токсикодермия и прочая прочая) потенциально фатальна и чем дольше такое состояние длится, тем выше риск развития проблем общего плана. Конечно, в каждом отдельном случае судят по тяжести - эритродермия эритродермии рознь - но, при угрозе жизни или тяжкого вреда здоровью гормонозависимость не рассматривают, как противопоказание.

Поскольку Э. универсальное поражение кожи, а кожа,к ак известно, самый большой орган человека, то в процесс вовлечена кровь (плазма, клеточные элементы), а через нее и все органы и ткани - отсюда и ухудшение общего состояния.

Ну, что касается загара - раньше(да и сейчас, в отдельных "школах"), действительно, фототерапия рассматривалась, как средство от эритродермии. Например, московская горбольница им.Короленко(кожная) применяет базисный курс(ну, капельницы, тиосульфаты и прочие безделицы)+РеПУВА(тигазон+ПУВА) или селективную фототерапию(UVB) - это если печень более-менее. Но облучение никогда не проводят в остром состоянии, только после первых признаков остановки или угасания процесса.

При мне так запланировали лечить мужика, НО, на следующий день к нему пришла терапевт с огромными глазами и говорит - голубчик, вы как, вообще?. А он: "А что такое?" А доктор: "Да у Вас эритроциты в моче(сиречь кровь) - больше ста в поле зрения!!!" Тут хошь-не хошь, а средства системного действия, в т.ч.и гормоны применять приходится. Правда, назначали их, я полагаю,уже в нефрологии, ибо почки.

Я где-то тут читал, какой-то мужик 4 года, что ли с эритродермией без ремиссии - мне это даже представлять больно, еще свои впечатления свежи, и трость, вон, напротив меня стоит - мемориал моей эритродермии. Нет, доны и доньи, так нельзя.

[Надежда39]

Конечно эритродермия моя пошла к весне на спад, но не от лечения, а от сезонности. К весне как-то улучшения всегда заметны. Да и при всём том, что было это более 30 лет назад.

Медицина за эти годы на воробьиный скок продвинулась??? в своих опытах на нас кроликах. Твоё состояние насколько то отличается от моего, как я успела заметить <_<. Дай бог справиться тебе со всем этим ужасом.

Здоровья тебе. Шевелить мозгами не возбраняется в любых ситуациях. :D

[FROL]

Я где-то тут читал, какой-то мужик 4 года, что ли с эритродермией без ремиссии - мне это даже представлять больно

Это Володя - http://psoranet.org/topic/4813/ . К сожалению, не удалось пока нащупать что-то действенное против его хронической эритродермии, и больничные курсы не помогают. Что делать, просто непонятно.

[Sphinx]

Это Володя - http://psoranet.org/topic/4813/ . К сожалению, не удалось пока нащупать что-то действенное против его хронической эритродермии, и больничные курсы не помогают. Что делать, просто непонятно.

бррр, это какой-то тихий ужс. :D :D Да, я про него говорил. 17 лет без ремиссии(откуда взял 4 года - ума не разложу) ?!!!!!!! :( Неужели это можно переносить так долго? Или хронические формы эритродермий менее острые? Я вообще про хронические эритродермии не читал, честно признаюсь. А как теплообмен, так почки, печень, как защита от инфекций? Ведь это почти что ходить без кожи!!! А боль? Каждая клеточка горит отдельной лампадкой над твоим воображаемым гробиком!!! Даже дышать больно. <_< Ад.

Он, Володя, к сожалению, не уточняет проведенный на стационаре курс и дозу преднизолона. Пишет про "снижение" на полтаблетки, четвертинки и ухудшения.

Изменено 17 мая 2011 пользователем Sphinx

[Sphinx]

Конечно эритродермия моя пошла к весне на спад, но не от лечения, а от сезонности. К весне как-то улучшения всегда заметны. Да и при всём том, что было это более 30 лет назад.

Медицина за эти годы на воробьиный скок продвинулась??? в своих опытах на нас кроликах. Твоё состояние насколько то отличается от моего, как я успела заметить :D. Дай бог справиться тебе со всем этим ужасом.

Здоровья тебе. Шевелить мозгами не возбраняется в любых ситуациях. :D

Опять пропустил <_< - спасибо, Надежда, буду стараться. :(

[Sphinx]

Иду на 5 таблетках метипреда с прочим коктейлем, с 1 июня перехожу на 4 таблетки.

Что тревожит - ночью и по утрам стали побаливать суставы, сегодня прям ощутимо правая рука - от кисти до локтя, голеностоп, ступня. Выраженного отека нет, но болит.

Боль проходит через некоторое время после приём стероида, что и понятно.

Это погружает меня в омут задумчивой печали :) , ведь именно из-за боязни провоцирования артрита я так сопротивлялся назначению системных гормонов :huh: Интересно, как у кого начиналось - пойду рыскать по форуму. Эхе-хе... :worthy:

Изменено 30 мая 2011 пользователем Sphinx

[Sphinx]

4 таблетки метипреда в день. В подмышках появилась выраженная краснота, на локтевых сгибах - краснота, шелушение, масенькие папулы-шероховатости :unsure: Буду мазать чистой Унной. :) Пока.

Суставы побаливают(ноют), как и писал, но проходят после приема таблеток, через час-два.

[Oxic]

Sphinx,а с зудом удалось справиться? он не возвращается?

Просто я долго мучилась от этого и во время, и после лечения гормонами.

Да и сейчас проблема с зудом осталась, только локализовалась.

Примерно как пишет Надежда Семеновна

"...Состояние было соответсвенное, с ног текла лимфа и прочие прелести псора."

Одно спасает, что площадь поражения достаточно небольшая - с ладонь :) всегда есть чему порадоваться!

Здоровья тебе!!! :unsure:

[Sphinx]

Sphinx,а с зудом удалось справиться? он не возвращается?

Просто я долго мучилась от этого и во время, и после лечения гормонами.

Да и сейчас проблема с зудом осталась, только локализовалась.

Не, у меня именно под гормоны и прошел зуд. Сейчас почти не беспокоит. Вот после ПУВЫ, когда меня сожгли - зуд был ого-го, я месяца два спать не мог, аж скулил от усталости. :D

Одно спасает, что площадь поражения достаточно небольшая - с ладонь :) всегда есть чему порадоваться!

Здоровья тебе!!! :unsure:

Благодарю покорно! И вам здоровья, и всем. :)

[Sphinx]

Всем привет! Вот и полез мой псор обратно, со всех щелей. Сейчас продолжаю пить преднизолон - 3 таблетки. Опасаюсь, что придется вернуться на 4 или даже пять. Посмотрим, что скажет врач.

Еще три дня назад на руке, близко к подмышке образовался приличный такой абсцесс. Сегодня вскрыли. Много гноя и крови. Я подумал, что это тоже могло простимулировать псор - все-таки все хрон.инфекции сччитаются фактором риска, даже нелеченные зубы.

Ну, ладно, бум надеяться на лучшее. :P (мрачным шепотком: и готовиться к худшему :P :) )

[Sphinx]

Всем привет!

За последние полторы-две недели все тело засыпало мелочью, точно пшеном. Пошел к местному дерматологу, потребовал назначить анализы. Без проблем... Получил на руки, поехал в областной КВД. Доктор насупилась - превышение АЛТ(ето фермент такой, которого в крови быть должно быть самую малость) почти десятикратное. Попросил её говорить как на духу.

Сказала, что не хочет увеличивать дозу преднизолона, что пора слезать с него, и что псор будет долбить до тех пор, пока не придёт в порядок печень. Направила в срочном порядке к гепатологу("печеночнику"). Попасть к нему трудно, но в понедельник попробую(в 3-й раз). :)

Самочувствие так себе(болит все внутрях), но, в целом, терпимо. :P

[RedMen]

Самочувствие так себе(болит все внутрях), но, в целом, терпимо. :)

Подразумеваются боли неких внутренних органов или суставные боли?

При лечении ГКС печень-почки надо проверять регулярно, мин. 2 раза в год.

Попробуй вместо ГКС подыскать на форуме какое-нить другое средство, метод; с врачами проконсультируйся ешё раз.

Выздоравливай, удачи :P

[Sphinx]

Подразумеваются боли неких внутренних органов или суставные боли?

И то, и другое. Увы.

Печень уже первично "проверил" АЛТ - 365; бишь гепатит умеренной активности (слово "умеренной" здесь утешать не должно :) , их всего три степени активности и ни одна не хороша, сама по себе)

Гепатолог сказала сегодня, какбэ приватно, "такие больные"(? которые на ГКС, полагаю) лечатся очень плохо.

А дематолог из областного КВД, неделю назад - что без ремонта печени псориаз будет продолжать "сыпать", что я и наблюдаю повседневно.

[RedMen]

Если суставы тоже болят, то, хоть это пока и терпимо, - мой совет сходить заодно и к ревматологу, чтоб выяснить какова ситуация с ними. Сейчас может быть и терпимо, а потом... :P Чем ни раньше выявишь существующие проблемы, тем лучше, тем процесс воспалительный (если он есть) будет более управляем. Да собственно ты и без меня это знаешь :)

[Sphinx]

Если суставы тоже болят, то, хоть это пока и терпимо, - мой совет сходить заодно и к ревматологу, чтоб выяснить какова ситуация с ними. Сейчас может быть и терпимо, а потом... :blink: Чем ни раньше выявишь существующие проблемы, тем лучше, тем процесс воспалительный (если он есть) будет более управляем. Да собственно ты и без меня это знаешь :P

Спасибо, Красный. Буду на... надеяться, но постараюсь и сам не плошать. Ревматолог у меня в уме давно, просто пассивность наблюдающих дерматологов к моим суставным жалобам меня обескураживает и не дает сгруппироваться :) , да и печенка время отняла(и еще отнимет) - она ведь у меня одна. Жалко её. :thumbup:

[Sphinx]

Грядёт госпитализация. Увы, мне. :give_rose:

[Sphinx]

Грядёт госпитализация. Увы, мне. :)

Да, так и есть. Завтра меня госпитализируют.

Итак, выжимка за две недели консультаций в областном КВД и институте -

биохимия крови показывает гибель клеток печени, уже в умеренном темпе,

диспансерный врач назначает консультацию у гепатолога и глицин. Считает состояние печени определяющим в картине псориаза.

гепатолог: предварительно - стеатогепатит неясного генеза(предстоит исключить, по рез-там анализов: аутоиммуный, лекарственный гепатиты, первичный цирроз и рак). Силимар отменен(как слабый для меня), назначен урсосан.

ведущие причины гепатита, по рабочей версии: ожирение, приём системных глюкокортикоидов.

новый прием у диспансерного дерматолога: обращает-таки внимание на суставные боли, направляет в срочном порядке к ревматологу, говорит - назначат метотрексат и всё будет ОК :(

Ревматолога нет и запись к нему прекращена - лето, знаете ли.

Направлен на госпитализацию в кожную клинику при областном иституте. Заведующая говорит(меня помнит): не дело сидеть на преднизолоне - надо слезать(а я против что ли?), вы поправились, псориаз складок и мелкая папулезная сыпь - возможно, развился стероидный диабет. Нужно проверять надпочечники (видимо она рассматривает набор веса, как признак синдрома Кушинга от гормонов).

В общем, я в печали. Никого нет, мой доктор наук уходит в отпуск, лаборатория голая. Чё-как будут делать - не знаю. И все, в один голос- "ну что же с вами делать?!" И лица такие..драматические. Один я как дурак улыбаюсь. :D

Завтра в 10 - быть с вещами :give_rose:

Изменено 12 июля 2011 пользователем Sphinx

[Vesna]

Да, так и есть. Завтра меня госпитализируют. ...

Sphinx, ну что сказать... :give_rose:

Держитесь.

[Sphinx]

Sphinx, ну что сказать... :give_rose:

Держитесь.

Спасибо. :) Буду держаться, выбора нет. И вам здоровья.

[Oxic]

Sphinx, как дела? Как здоровье? :D

[atevs]

Очень вам сочувствую, жду продолжения вашей повести и переживаю за ваше состояние. Порадуйте нас, что стало лучше и поделитесь методами.

[Sphinx]

Спасибо atevs, Oxic за ваше внимание.

Дела мои более-менее. В больнице мне назначили Неотигазон, чтобы под его прикрытием я слезал с гормонов. Наружно использовал крем Унна с каким-нибудь гормоном.

Почти всё сошло и я решил, что дозу Неотигазона можно бы и снизить, так как и этот препарат не подарок. В результате, опять стали появляться бляшки. Но они странные какие-то.

Раньше они всегда стартовали ярко-красными крошечными пятнами-точками, потом, разрастаясь, приподнимались чуть над кожей, а потом начинали шелушиться из центра к периферии. Постепенно разрастались и сливались в обширные поражения. Сейчас - это бледно-розовые, почти телесного цвета плоские пятна и сразу сравнительно большой площади (с пятирублевую монету или неправильной формы) и очень тесно расположенные. Шелушение крупнопластинчатое, отшелушиваются пластинки от периферии.

В общем, ладно, всё это бормотня. Выписался из больницы, приехал к своему диспансерному врачу. Она говорит - давно вас не видела, вы очень сильно изменились.

И действительно, и сам это заметил: лицо - идеальный круг; ноги, руки похудели, туловище, шея, лицо оплыли. Отправляет на консультацию к эндокринологу - под вопросом синдром Иценко-Кушинга, как последствие длительного приёма кортикостероидов. Говорит, надеюсь, что это обратимо.

Эндокринолог посмотрела на меня, вздохнула и стала мне выыписывать анализы.

Я ей: ну что, мол, внешне-то похоже на кушингоид? Она: похоже - перераспределение подкожно-жировой клетчатки, приём ГКС, характерная конституция, багровые стрии на животе, НО - надо дождаться анализов.

Вот завтра, или послезавтра, будут готовы. Все удивлены, что гиперкортицизм проявился так рано.

PS Кстати, пить гормоны я прекратил 4 ноября(25 марта был первый приём - 60 мг) и это бесконечно радует. :ph34r:

Изменено 22 ноября 2011 пользователем Sphinx

[володя]

PS Кстати, пить гормоны я прекратил 4 ноября(25 марта был первый приём - 60 мг) и это бесконечно радует. :ph34r:

Рад за тебя .Только я не понял Ты слез с гормонов тоже с глицирамом или как. Меня хватило на две недели нахождения без гормонов снова ломка, полная скованность тела , нет сил. На сегодня опять присел на три таблетки преднизолона . Под правым подреберьем тупая боль уже неделю . Анализы не здавал ни какие . Пью Аллохол и НО-ШПА отпускает на время.

[ТатьянаЗ]

давно вас не видела, вы очень сильно изменились.

Эндокринолог посмотрела на меня, вздохнула и стала мне выыписывать анализы.

Я ей: ну что, мол, внешне-то похоже на кушингоид? Она: похоже - перераспределение подкожно-жировой клетчатки, приём ГКС, характерная конституция, багровые стрии на животе, НО - надо дождаться анализов.

Вот завтра, или послезавтра, будут готовы. Все удивлены, что гиперкортицизм проявился так рано.

PS Кстати, пить гормоны я прекратил 4 ноября(25 марта был первый приём - 60 мг) и это бесконечно радует. :ph34r:

Обязательно отпишитесь как будут готовы анализы.