Надежда39 Опубликовано: 17 мая 2011 Поделиться Опубликовано: 17 мая 2011 Из-за эритродермии. Облучение считается провоцирующим фактором. Сердце у меня шалило(аритмия), когда было тяжелое состояние, и отеки были и все прочее, что полагается. Сейчас нормуль. <_< Мне эритродермию снять не могли, т.к. я уже была гормонозависимая, то гормоны в большой дозе не применяли. Вывели на 1-ю группу и несколько месяцев я жила с температурой и пр. А в начале лета стало чуток получше, температура спала и я поехала в Сочи. Состояние было соответсвенное, с ног текла лимфа и прочие прелести псора. Загорала, принимала сероводородные ванны за 40 дней всё прошло. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 17 мая 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 17 мая 2011 Мне эритродермию снять не могли, т.к. я уже была гормонозависимая, то гормоны в большой дозе не применяли. Вывели на 1-ю группу и несколько месяцев я жила с температурой и пр. Это же адский ад! <_< Я пробыл с ней не больше трех недель, а казалось - вечность. Вообще, эритродермия, независимо от генеза(псориаз, ихтиоз, грибовидный микоз, токсикодермия и прочая прочая) потенциально фатальна и чем дольше такое состояние длится, тем выше риск развития проблем общего плана. Конечно, в каждом отдельном случае судят по тяжести - эритродермия эритродермии рознь - но, при угрозе жизни или тяжкого вреда здоровью гормонозависимость не рассматривают, как противопоказание. Поскольку Э. универсальное поражение кожи, а кожа,к ак известно, самый большой орган человека, то в процесс вовлечена кровь (плазма, клеточные элементы), а через нее и все органы и ткани - отсюда и ухудшение общего состояния. Ну, что касается загара - раньше(да и сейчас, в отдельных "школах"), действительно, фототерапия рассматривалась, как средство от эритродермии. Например, московская горбольница им.Короленко(кожная) применяет базисный курс(ну, капельницы, тиосульфаты и прочие безделицы)+РеПУВА(тигазон+ПУВА) или селективную фототерапию(UVB) - это если печень более-менее. Но облучение никогда не проводят в остром состоянии, только после первых признаков остановки или угасания процесса. При мне так запланировали лечить мужика, НО, на следующий день к нему пришла терапевт с огромными глазами и говорит - голубчик, вы как, вообще?. А он: "А что такое?" А доктор: "Да у Вас эритроциты в моче(сиречь кровь) - больше ста в поле зрения!!!" Тут хошь-не хошь, а средства системного действия, в т.ч.и гормоны применять приходится. Правда, назначали их, я полагаю,уже в нефрологии, ибо почки. Я где-то тут читал, какой-то мужик 4 года, что ли с эритродермией без ремиссии - мне это даже представлять больно, еще свои впечатления свежи, и трость, вон, напротив меня стоит - мемориал моей эритродермии. Нет, доны и доньи, так нельзя. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Надежда39 Опубликовано: 17 мая 2011 Поделиться Опубликовано: 17 мая 2011 Конечно эритродермия моя пошла к весне на спад, но не от лечения, а от сезонности. К весне как-то улучшения всегда заметны. Да и при всём том, что было это более 30 лет назад. Медицина за эти годы на воробьиный скок продвинулась??? в своих опытах на нас кроликах. Твоё состояние насколько то отличается от моего, как я успела заметить <_<. Дай бог справиться тебе со всем этим ужасом. Здоровья тебе. Шевелить мозгами не возбраняется в любых ситуациях. :D Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
FROL Опубликовано: 17 мая 2011 Поделиться Опубликовано: 17 мая 2011 Я где-то тут читал, какой-то мужик 4 года, что ли с эритродермией без ремиссии - мне это даже представлять больно Это Володя - http://psoranet.org/topic/4813/ . К сожалению, не удалось пока нащупать что-то действенное против его хронической эритродермии, и больничные курсы не помогают. Что делать, просто непонятно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 17 мая 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 17 мая 2011 (изменено) Это Володя - http://psoranet.org/topic/4813/ . К сожалению, не удалось пока нащупать что-то действенное против его хронической эритродермии, и больничные курсы не помогают. Что делать, просто непонятно. бррр, это какой-то тихий ужс. :D :D Да, я про него говорил. 17 лет без ремиссии(откуда взял 4 года - ума не разложу) ?!!!!!!! :( Неужели это можно переносить так долго? Или хронические формы эритродермий менее острые? Я вообще про хронические эритродермии не читал, честно признаюсь. А как теплообмен, так почки, печень, как защита от инфекций? Ведь это почти что ходить без кожи!!! А боль? Каждая клеточка горит отдельной лампадкой над твоим воображаемым гробиком!!! Даже дышать больно. <_< Ад. Он, Володя, к сожалению, не уточняет проведенный на стационаре курс и дозу преднизолона. Пишет про "снижение" на полтаблетки, четвертинки и ухудшения. Изменено 17 мая 2011 пользователем Sphinx Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 17 мая 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 17 мая 2011 Конечно эритродермия моя пошла к весне на спад, но не от лечения, а от сезонности. К весне как-то улучшения всегда заметны. Да и при всём том, что было это более 30 лет назад. Медицина за эти годы на воробьиный скок продвинулась??? в своих опытах на нас кроликах. Твоё состояние насколько то отличается от моего, как я успела заметить :D. Дай бог справиться тебе со всем этим ужасом. Здоровья тебе. Шевелить мозгами не возбраняется в любых ситуациях. :D Опять пропустил <_< - спасибо, Надежда, буду стараться. :( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 30 мая 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 30 мая 2011 (изменено) Иду на 5 таблетках метипреда с прочим коктейлем, с 1 июня перехожу на 4 таблетки. Что тревожит - ночью и по утрам стали побаливать суставы, сегодня прям ощутимо правая рука - от кисти до локтя, голеностоп, ступня. Выраженного отека нет, но болит. Боль проходит через некоторое время после приём стероида, что и понятно. Это погружает меня в омут задумчивой печали :) , ведь именно из-за боязни провоцирования артрита я так сопротивлялся назначению системных гормонов :huh: Интересно, как у кого начиналось - пойду рыскать по форуму. Эхе-хе... :worthy: Изменено 30 мая 2011 пользователем Sphinx Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 2 июня 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 2 июня 2011 4 таблетки метипреда в день. В подмышках появилась выраженная краснота, на локтевых сгибах - краснота, шелушение, масенькие папулы-шероховатости :unsure: Буду мазать чистой Унной. :) Пока. Суставы побаливают(ноют), как и писал, но проходят после приема таблеток, через час-два. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Oxic Опубликовано: 3 июня 2011 Поделиться Опубликовано: 3 июня 2011 Sphinx,а с зудом удалось справиться? он не возвращается? Просто я долго мучилась от этого и во время, и после лечения гормонами. Да и сейчас проблема с зудом осталась, только локализовалась. Примерно как пишет Надежда Семеновна "...Состояние было соответсвенное, с ног текла лимфа и прочие прелести псора." Одно спасает, что площадь поражения достаточно небольшая - с ладонь :) всегда есть чему порадоваться! Здоровья тебе!!! :unsure: Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 4 июня 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 4 июня 2011 Sphinx,а с зудом удалось справиться? он не возвращается? Просто я долго мучилась от этого и во время, и после лечения гормонами. Да и сейчас проблема с зудом осталась, только локализовалась. Не, у меня именно под гормоны и прошел зуд. Сейчас почти не беспокоит. Вот после ПУВЫ, когда меня сожгли - зуд был ого-го, я месяца два спать не мог, аж скулил от усталости. :D Одно спасает, что площадь поражения достаточно небольшая - с ладонь :) всегда есть чему порадоваться!Здоровья тебе!!! :unsure: Благодарю покорно! И вам здоровья, и всем. :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 25 июня 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 25 июня 2011 Всем привет! Вот и полез мой псор обратно, со всех щелей. Сейчас продолжаю пить преднизолон - 3 таблетки. Опасаюсь, что придется вернуться на 4 или даже пять. Посмотрим, что скажет врач. Еще три дня назад на руке, близко к подмышке образовался приличный такой абсцесс. Сегодня вскрыли. Много гноя и крови. Я подумал, что это тоже могло простимулировать псор - все-таки все хрон.инфекции сччитаются фактором риска, даже нелеченные зубы. Ну, ладно, бум надеяться на лучшее. :P (мрачным шепотком: и готовиться к худшему :P :) ) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 3 июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 3 июля 2011 Всем привет! За последние полторы-две недели все тело засыпало мелочью, точно пшеном. Пошел к местному дерматологу, потребовал назначить анализы. Без проблем... Получил на руки, поехал в областной КВД. Доктор насупилась - превышение АЛТ(ето фермент такой, которого в крови быть должно быть самую малость) почти десятикратное. Попросил её говорить как на духу. Сказала, что не хочет увеличивать дозу преднизолона, что пора слезать с него, и что псор будет долбить до тех пор, пока не придёт в порядок печень. Направила в срочном порядке к гепатологу("печеночнику"). Попасть к нему трудно, но в понедельник попробую(в 3-й раз). :) Самочувствие так себе(болит все внутрях), но, в целом, терпимо. :P Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 3 июля 2011 Поделиться Опубликовано: 3 июля 2011 Самочувствие так себе(болит все внутрях), но, в целом, терпимо. :) Подразумеваются боли неких внутренних органов или суставные боли? При лечении ГКС печень-почки надо проверять регулярно, мин. 2 раза в год. Попробуй вместо ГКС подыскать на форуме какое-нить другое средство, метод; с врачами проконсультируйся ешё раз. Выздоравливай, удачи :P Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 4 июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 4 июля 2011 Подразумеваются боли неких внутренних органов или суставные боли? И то, и другое. Увы. Печень уже первично "проверил" АЛТ - 365; бишь гепатит умеренной активности (слово "умеренной" здесь утешать не должно :) , их всего три степени активности и ни одна не хороша, сама по себе) Гепатолог сказала сегодня, какбэ приватно, "такие больные"(? которые на ГКС, полагаю) лечатся очень плохо. А дематолог из областного КВД, неделю назад - что без ремонта печени псориаз будет продолжать "сыпать", что я и наблюдаю повседневно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 5 июля 2011 Поделиться Опубликовано: 5 июля 2011 Если суставы тоже болят, то, хоть это пока и терпимо, - мой совет сходить заодно и к ревматологу, чтоб выяснить какова ситуация с ними. Сейчас может быть и терпимо, а потом... :P Чем ни раньше выявишь существующие проблемы, тем лучше, тем процесс воспалительный (если он есть) будет более управляем. Да собственно ты и без меня это знаешь :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 5 июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 5 июля 2011 Если суставы тоже болят, то, хоть это пока и терпимо, - мой совет сходить заодно и к ревматологу, чтоб выяснить какова ситуация с ними. Сейчас может быть и терпимо, а потом... :blink: Чем ни раньше выявишь существующие проблемы, тем лучше, тем процесс воспалительный (если он есть) будет более управляем. Да собственно ты и без меня это знаешь :P Спасибо, Красный. Буду на... надеяться, но постараюсь и сам не плошать. Ревматолог у меня в уме давно, просто пассивность наблюдающих дерматологов к моим суставным жалобам меня обескураживает и не дает сгруппироваться :) , да и печенка время отняла(и еще отнимет) - она ведь у меня одна. Жалко её. :thumbup: Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 11 июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 11 июля 2011 Грядёт госпитализация. Увы, мне. :give_rose: Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 12 июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 12 июля 2011 (изменено) Грядёт госпитализация. Увы, мне. :) Да, так и есть. Завтра меня госпитализируют. Итак, выжимка за две недели консультаций в областном КВД и институте - биохимия крови показывает гибель клеток печени, уже в умеренном темпе, диспансерный врач назначает консультацию у гепатолога и глицин. Считает состояние печени определяющим в картине псориаза. гепатолог: предварительно - стеатогепатит неясного генеза(предстоит исключить, по рез-там анализов: аутоиммуный, лекарственный гепатиты, первичный цирроз и рак). Силимар отменен(как слабый для меня), назначен урсосан. ведущие причины гепатита, по рабочей версии: ожирение, приём системных глюкокортикоидов. новый прием у диспансерного дерматолога: обращает-таки внимание на суставные боли, направляет в срочном порядке к ревматологу, говорит - назначат метотрексат и всё будет ОК :( Ревматолога нет и запись к нему прекращена - лето, знаете ли. Направлен на госпитализацию в кожную клинику при областном иституте. Заведующая говорит(меня помнит): не дело сидеть на преднизолоне - надо слезать(а я против что ли?), вы поправились, псориаз складок и мелкая папулезная сыпь - возможно, развился стероидный диабет. Нужно проверять надпочечники (видимо она рассматривает набор веса, как признак синдрома Кушинга от гормонов). В общем, я в печали. Никого нет, мой доктор наук уходит в отпуск, лаборатория голая. Чё-как будут делать - не знаю. И все, в один голос- "ну что же с вами делать?!" И лица такие..драматические. Один я как дурак улыбаюсь. :D Завтра в 10 - быть с вещами :give_rose: Изменено 12 июля 2011 пользователем Sphinx Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vesna Опубликовано: 12 июля 2011 Поделиться Опубликовано: 12 июля 2011 Да, так и есть. Завтра меня госпитализируют. ... Sphinx, ну что сказать... :give_rose: Держитесь. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 12 июля 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 12 июля 2011 Sphinx, ну что сказать... :give_rose: Держитесь. Спасибо. :) Буду держаться, выбора нет. И вам здоровья. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Oxic Опубликовано: 14 сентября 2011 Поделиться Опубликовано: 14 сентября 2011 Sphinx, как дела? Как здоровье? :D Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
atevs Опубликовано: 23 сентября 2011 Поделиться Опубликовано: 23 сентября 2011 Очень вам сочувствую, жду продолжения вашей повести и переживаю за ваше состояние. Порадуйте нас, что стало лучше и поделитесь методами. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sphinx Опубликовано: 21 ноября 2011 Автор Поделиться Опубликовано: 21 ноября 2011 (изменено) Спасибо atevs, Oxic за ваше внимание. Дела мои более-менее. В больнице мне назначили Неотигазон, чтобы под его прикрытием я слезал с гормонов. Наружно использовал крем Унна с каким-нибудь гормоном. Почти всё сошло и я решил, что дозу Неотигазона можно бы и снизить, так как и этот препарат не подарок. В результате, опять стали появляться бляшки. Но они странные какие-то. Раньше они всегда стартовали ярко-красными крошечными пятнами-точками, потом, разрастаясь, приподнимались чуть над кожей, а потом начинали шелушиться из центра к периферии. Постепенно разрастались и сливались в обширные поражения. Сейчас - это бледно-розовые, почти телесного цвета плоские пятна и сразу сравнительно большой площади (с пятирублевую монету или неправильной формы) и очень тесно расположенные. Шелушение крупнопластинчатое, отшелушиваются пластинки от периферии. В общем, ладно, всё это бормотня. Выписался из больницы, приехал к своему диспансерному врачу. Она говорит - давно вас не видела, вы очень сильно изменились. И действительно, и сам это заметил: лицо - идеальный круг; ноги, руки похудели, туловище, шея, лицо оплыли. Отправляет на консультацию к эндокринологу - под вопросом синдром Иценко-Кушинга, как последствие длительного приёма кортикостероидов. Говорит, надеюсь, что это обратимо. Эндокринолог посмотрела на меня, вздохнула и стала мне выыписывать анализы. Я ей: ну что, мол, внешне-то похоже на кушингоид? Она: похоже - перераспределение подкожно-жировой клетчатки, приём ГКС, характерная конституция, багровые стрии на животе, НО - надо дождаться анализов. Вот завтра, или послезавтра, будут готовы. Все удивлены, что гиперкортицизм проявился так рано. PS Кстати, пить гормоны я прекратил 4 ноября(25 марта был первый приём - 60 мг) и это бесконечно радует. :ph34r: Изменено 22 ноября 2011 пользователем Sphinx Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
володя Опубликовано: 21 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 21 ноября 2011 PS Кстати, пить гормоны я прекратил 4 ноября(25 марта был первый приём - 60 мг) и это бесконечно радует. :ph34r: Рад за тебя .Только я не понял Ты слез с гормонов тоже с глицирамом или как. Меня хватило на две недели нахождения без гормонов снова ломка, полная скованность тела , нет сил. На сегодня опять присел на три таблетки преднизолона . Под правым подреберьем тупая боль уже неделю . Анализы не здавал ни какие . Пью Аллохол и НО-ШПА отпускает на время. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ТатьянаЗ Опубликовано: 21 ноября 2011 Поделиться Опубликовано: 21 ноября 2011 давно вас не видела, вы очень сильно изменились. Эндокринолог посмотрела на меня, вздохнула и стала мне выыписывать анализы. Я ей: ну что, мол, внешне-то похоже на кушингоид? Она: похоже - перераспределение подкожно-жировой клетчатки, приём ГКС, характерная конституция, багровые стрии на животе, НО - надо дождаться анализов. Вот завтра, или послезавтра, будут готовы. Все удивлены, что гиперкортицизм проявился так рано. PS Кстати, пить гормоны я прекратил 4 ноября(25 марта был первый приём - 60 мг) и это бесконечно радует. :ph34r: Обязательно отпишитесь как будут готовы анализы. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Пожалуйста, войдите для комментирования
Вы сможете оставить комментарий после входа
Войти сейчас