Качество жизни

[help]

Не нашел подходящей темы, всё разбросано по разным топикам, открываю новую, кто найдёт похожую - можно объединить.
Попалась тут статейка небольшая про анонимное исследование имеющих псор и окружающих. Перевожу с сокращениями.
----
Проведённые исследования показали, что больные псориазом почти поголовно имеют снижение качества жизни, а часть получает бОльшие страдания не от заболевания как такового, а от взаимодействия с окружающей жизнью. У около трёх четвертей больных лёгкой формой и половина больных средней формой псориаза отмечено снижение самооценки, что оказало или оказывает серьёзное влияние на все аспекты жизни. В США псориаз имеет один из каждых пятидесяти жителей, что составляет около 4.5 миллионов американцев. Псориаз вызывает ускоренное деление клеток кожи, что приводит к возникновению воспаления, шелушения, утолщения кожи и появлению бляшек на поражённых местах. Несмотря на то, что они очень заметны и непривлекательны на вид, заболевание неконтагиозно. Однако исследования выявили, что подавляющее большинство американцев об этом неизвестно. Это вызывает у больных чувство непонимания окружающими и развитие комплекса неполноценности. В исследовании участвовали 504 больных псориазом в основном лёгкой и средней формы и 1000 человек в опросе о знаниях или догадках о псориазе. Иссдедование проводилось в рамках подготовки к форуму 62-летия Американской Академии Дерматологии. Большинство больных отметило, что чувствует депрессию, стеснение, неудобство и раздражение к окружающим, вызванные их поведением. 58% женщин и 45% мужчин заявили о снижении самооценки и уверенности в себе, вызванной наличием заболевания. Четверть заявила о влиянии на сексуальную и личную жизнь, половина высказала обеспокоенность возможными неудобствами для партнёра или его смущения. Три четверти предпочитают избегать бывать на людях во время обострения. 64% скрывают внешние проявления одеждой с длинными рукавами и брюками. 45% чувствовали, что являются объектом обсуждения или насмешек. Две трети заявили о настороженном отношении окружающих, вызванном отсутствием знаний о заболевании, что подтвердили исследования второй группы. Половина отметила, что слышала очто-то о псориазе, 86% не знают о том, что это незаразно. Исследования выявили необходимость найти пути информирования об этом заболевании, чтобы исключить подобные явления, а также организовать программы психологической поддержки больных псориазом для предотвращения снижения социального статуса, вызванного ...бла-бла-бла...дальше идёт пустая писанина.
-----
По нашему форуму по-моему можно прямо противоположные выводы сделать :)
И ещё. Компания Abbott Labs. проводит клинические испытания препарата для лечения псориаза Humira. Докладывают об очень хороших результатах, однако... это снова иммуномодулятор инъекции 40мг раз в две недели. Исследование длится 6 мес. У 64% отмечено минимум 75% улучшение, у 40% полное исчезновение симптомов.Посмотрим, что будет после отмены...

[FROL]

По нашему форуму по-моему можно прямо противоположные выводы сделать

Да эти составляющие "снижения качества" наличествуют для псорконтингента любой страны... ну цифры там могут отличаться :bye:

А Humira... - ?? "Посмотрим, что будет после отмены..." - как же мы посмотрим, если не применяли? :blink:

[Silikaat]

Хелп, я не понял по какому поводу ты завёл этот топик. короче где вопрос или проблема.

а то что америкосы долб...бы и так известно всей широкой публике

[Ленка]

я думаю и у нас хватает людей так же страдающих и комплексующих..просто они еще не дошли до нашего форума :blink:

Изменено 17 сентября 2004 пользователем Ленка

[Sufferer]

По нашему форуму по-моему можно прямо противоположные выводы сделать  ;)

я тут речи умные слышал, в машине едучи... так вот, население рассеи со страшной силой косит тревожно-депрессивный синдром. видимо, на его фоне мелочи, подобные псориазу, уже не особо заметны :blink:

[Seven32]

я думаю и у нас хватает людей так же страдающих и комплексующих..просто они еще не дошли до нашего форума :blink:

<{POST_SNAPBACK}>

Форум это конечно хорошо, но если псор на лице и кистях - то уж как себя не подбадривай, все равно тяжело приходится в плане взаимодействия с обществом. ;)

[Тереза]

я думаю и у нас хватает людей так же страдающих и комплексующих..просто они еще не дошли до нашего форума :blink:

Я уже дошла. Нельзя, конечно, сказать, что я невыносимо страдаю (хотя это тоже было), но прикрыться и скрыть от всех болячку желание испытываю.

[Гость ALLA]

Форум это конечно хорошо, но если псор на лице и кистях - то уж как себя не подбадривай, все равно тяжело приходится в плане взаимодействия с обществом.  :blink:

<{POST_SNAPBACK}>

Ох-ох...ужас с кистями просто...что делать не знаю...стыдно то как!!!как лишай на руках

[flooder6]

Попалась тут статейка небольшая про анонимное исследование имеющих псор и окружающих.

Так и есть на самом деле в подавляющем большинстве случаев.

По нашему форуму по-моему можно прямо противоположные выводы сделать  :blink:

И какие же? Выступают 20 человек, 1000 помалкивает. Тем более в форуме уже неоднократно заявлялось многими, что псор оказал значительное негативное влияние на их социальную жизнь.

К тому же далеко не все могут открыто признаться, что имеют проблемы морального характера.

[ddSat]

Ох-ох...ужас с кистями просто...что делать не знаю...стыдно то как!!!как лишай на руках

А одноногим, одноглазым не стыдно? Тем более бляху свести можно если постараться, а вот вырастить новую ногу проблематично.

Тем более в форуме уже неоднократно заявлялось многими, что псор оказал значительное негативное влияние на их социальную жизнь.

К тому же далеко не все могут открыто признаться, что имеют проблемы морального характера.

Guest Это очевидно, что в первую очередь мы лечимся для того, что бы реабилитировать себя социально и не чувствовать себя уродами, а уж во вторую свои физические страдания.

P.S. Как поживает твой воспаленный аппендикс?

[the Punk]

Guest Это очевидно, что в первую очередь мы лечимся для того, что бы реабилитировать себя социально и не чувствовать себя уродами, а уж во вторую свои физические страдания.

Дед, физические страдания не снижают качества жизни? ИМХО, при обострении - и как ещё снижают. :blink: И потом, иногда(!) так задалбывают свякие "А что это у тебя такое на ноге/боку/руке (нужное подписать). Мы всё время ищем способы, применяем какое-то лечение, ограничиваем себя в чём-то (хотя бы деньги и время, которые уходят на псорик) - у непсорных таких проблем нет. Зато есть другие. Но не у всех. Короче, здоровье - это самое лучшее что может быть. Если оно есть. ;)

[Fabi]

Да есть проблемы, есть...Сколько угодно можно твердить - ничего особенного - те кто не болеют так не думают...Я имею в виду - не знакомых вообще с этой болезнью...Просто от не знания, для страховки - а вдруг заразно...

А постоянно отражать такие волны с непоколебимым пофигизмом может только или очень толстокожий человек...или полностью состоявшийся в жизни больной псором - успешная карьера, доходы, семья, любовь женщины/мужчины, прекрасное самочуствие (отсутствие постоянного зуда, сильного шелушения, например)..или специально работающий над собой в этом направлении - может и по типу - а мне плевать на всех и вся

А на семью накладывается отпечаток. Не без этого...Правда в нашем случае - отсутствие совместных поездок с приятелями мужа на Волгу, на юга, на курорты в конце-концов - не мешает...И при его полном здоровье все было бы так же - другие приоритеты...

Но шорты он летом не носит - только брюки. Пожалуй - в жару действительно не удобно...Но работа у него такая - с большим кол-вом людей..И карьере и выстраиванию отношений это будет просто мешать.

[Eva]

Думаю мало кто может открыто признаться что он чувствует, когда народ смотрит на его бляшки кто с отвращением, кто с опаской, кто с жалостью. Не все, думаю, раскажут на форуме подробности о своих чуствах открыто, из боязни того, что еще кто нибудь может неудачно пошутить. Про проблемы морального характера можно говорить и говорить, но как убедить себя что ты действительно не страшнее одноногого или одноглазого? Да, действительно, пытаюсь "плевать с высокой башни", но бывает что и одного "нехорошего" взгляда хватает чтоб настроение испортилось до вечера. Как вы с этим боретесь?

[Ленка]

проблеммы есть несомненно..у меня вот тоже почти никто не знает..но я пишу о том что мы с вами нашли отдушину..это наш форум.. такой эмоциональный

подъем после общения..особенно после встреч ,которые у нас были

такие непосредственные тусовки и движения ,одни воспоминания о лицах официанток чего стоят ;) как Шульц брюки задирал и стриптиз типа устраивал

я вот на работе сижу и давлюсь от смеха:blink:мы можем делиться опытом и помогать друг другу советами..разве уже не легче??

согласна, что косые взгляды неприятны зато мы вечно в поиске поэтому молодо выглядим :(

[Тереза]

Как раз на форуме я не боюсь ни в чем признаться, хоть и подшучивания здесь довольно хлёсткие бывают. А вот в жизни... Когда спрашивают 2а что это у тебя на руке?", хочется ответить "а какое твоё собачье дело?". Но не отвечаю, ищу всякие отговорки. Просто эту болячку люди воспринимают неоднозначно. В основном, как заразную. Поэтому отношение соответственное.

[Smoker]

Говорили уже об этом много раз, что псор влияет и на социальную и на личную жизнь как бы мы не хорохорились. Особенно в подростковом и юношеском возрасте Может мне повезло, что я не замкнулся, что у меня друзья понимающие, в их кругу я чувствую себя абсолютно комфортно. И на работе коллектив классный - на псор никакого внимания не обращают. Но есть внешний круг людей с кем общаешься по необходимости или случайно. Вот там иногда возникают вопросы или взгляды (у меня псор на кистях рук).

Завтра мне идти на свадьбу к знакомому и знаю, что будут взгляды, но я уже большой мальчик, чтобы реагировать на это.

Правильно Дед говорит что форум - это что-то вроде социальной реабилитации. Мы здесь, в первую очередь, души лечим.

Саша (АNS), мне показалось, что ты обиделся на кого-то или на что-то. Очень жаль, появляйся почаще, к твоему мнению прислушиваются. Не злись, дорогой :blink:

[Kiss]

Может мне повезло, что я не замкнулся, что у меня друзья понимающие, в их кругу я чувствую себя абсолютно комфортно. И на работе коллектив классный - на псор никакого внимания не обращают.

<{POST_SNAPBACK}>

Сережа. Вот здесь еще не известно, где причина, а где следствие. Мне кажется, это не просто "повезло", а так сложилось именно потому, что ты не замкнулся. И умеешь поддерживать с друзьями отношения несмотря ни на что. Ну ведь каждый, если отвлечется от своей великой персоны и своих страшенных проблем, вспомнит, что у друзей проблем не меньше. И если вы не зациклены только на себе и своих боляках, а умеете общаться и дружить, и сами готовы помочь и поддержать своих друзей в их трудностях, то и к вам такое же отношение будет. Все ж обоюдно и взаимно. ИМХО, конечно же.

А если человек сам забился в угол, сидит там и бесконечно сопли пускает, ну... тогда наверное действительно сложно друзей не растерять.

[ddSat]

Саша (АNS), мне показалось, что ты обиделся на кого-то или на что-то. Очень жаль, появляйся почаще, к твоему мнению прислушиваются. Не злись, дорогой  :blink:

А мне показалось, что Guest с апендиксом в склифе лежал.

Чего обижаться на дураков типа меня ;)

[flooder6]

P.S. Как поживает твой воспаленный аппендикс?

Аппендикс поживает, оказалось не в нем дело. Камешки мелкие, но вредно себя ведущие, обнаружились( Сижу вот вторую неделю на арбузах и травках, пытаюсь их выгнать. Есть у меня смутное подозрение, что им не понравился удар, нанесенный изрядным количеством принятой накануне внутрь смеси красных и белых вин, вот и зашевелились подлые)

[Smoker]

Дед с другого конца страны увидел Анса в Склифе!

Понимаешь, якшается с китайцами + травка волшебная, вот и результат - феномен бородатый, мля)

Кстати, Дед, меня давно мучает вопрос: а есть ли евреи в Еврейской Автономной республике? Ты там вроде рядышком, должен знать

[flooder6]

Саша (АNS), мне показалось, что ты обиделся на кого-то или на что-то. Очень жаль, появляйся почаще, к твоему мнению прислушиваются. Не злись, дорогой  :blink:

Да ладно, все путем. А в Склифе я действительно провел 6 дней, мозги прочистил. Там мысли всякие в голову лезут о бренности и скоротечности нашей жизни.

В моей палате лежал один раненый осколком при взрыве на Рижской, из реанимации привезли с невытащенным куском арматуры в легком. Псор на его фоне выглядит просто манной небесной.

[admiral]

Народ, наш Форум замечательный, я здесь столько нового и полезного узнал

:blink: А что касается вопросов, то мне почему то никто не задает, да и взглядов особых не замечал, даже в период расцвета :( Может в Литве всем по барабану. Основное окружение про меня знает, единственно иногда новые барышни спрашивают, не заразно ли ? Но в последнее время как знающие попадались ;) Наличие псора я принял как должное и меня больше занимают мысли как достичь ремиссии, чем кто, что подумает, не нравятся - не смотри

Вам не нравятся бактерии на краю унитаза ?

А представляете,что им приходится видеть каждый день

И ddSat опять же прав, без ноги или глаза гораздо хуже

[help]

wow! Ну просто общество анонимных алко... псориазников! :blink: Хотя, если подумать "кляти мериканьцi" не такие уж и "дурни", раз об этом заботятся. Кто например видел в поликлиниках даже в Москве въезд для инвалидной коляски? Или туалет для инвалида кроме как в МакДональдс? То, что тошниловка - само собой, но подумали же! Недавняя картина: на подземной стоянке выхожу из машины, рядом на узкую стоянку влетает и паркуется как профи Mercedes Vito (это такой автобус мест на 15). Что-то показалось в нём необычным. Внутри начинает что-то жужжать и громыхать, открывается электрическая дверь в полстены и выезжает платформа с человеком в электрической коляске. Двигается у него только одна рука, которой он управляет коляской. Он и видимо жена направляются в магазин. Я заглядываю в машину - водительского кресла НЕТ! То есть он же и водитель этого автобуса, всё управление которого сосредоточено на странной формы рулевом колесе. Встретил его ещё раз через полчаса в коридоре, он ехал по направлению к туалету. Уборщица показала ему направление к туалету для инвалидов, на что он ответил "а мне не нужно специальный, я не инвалид". Я просто офонарел и готов был аплодировать. Так к чему это я всё? А к тому, что во-первых, и это важно, нельзя считать себя в чём-то ущербным, что бы с тобой не происходило, а во-вторых то самое "общество" наверное должно как-то изменить своё отношение. Нет?

[help]

А Humira... - ?? "Посмотрим, что будет после отмены..." - как же мы посмотрим, если не применяли? :blink:

Зачем на себе всё проверять? :( Про это узнаем из отчётов, статей и т.п. "Человек - это звучит гордо..." и значит совсем не обязательно в него пихать чё ни попадя ;)

[FROL]

Тем более в форуме уже неоднократно заявлялось многими, что псор оказал значительное негативное влияние на их социальную жизнь.

Заявляю - псор НЕ оказал абсолютно никакого влияния на мою социальную жизнь (а ведь вплоть до артрита...).

И не такой уж пофигистский характер у меня... думаю, что дело в том, что всегда было просто некогда обращать на него много внимания, зацикливаться. И окружающим, по той же причине, не приходило в голову всматриваться и интересоваться - что это? что это у тебя там... шелушится? :bye: