Псориатический артрит и биологические препараты

Вот для того, чтоб нельзя было предъявить пустые флаконы от прошлой процедуры и на голубом глазу заявить, что всё ОК, и надо переписывать себе номера серий с тех коробочек, что привозишь; сверил записанные номера с принесёнными - ага, расхождение? Щас разбираться будем.

О том, что часть бракованного товара попадает вместо уничтожения в продажу - мне говорила мой бывший врач, наверное, она знает о чём говорит, и я ей верю. Да и потом, если предполагать, что продажные российские медсёстры и врачи воруют препарат в условиях, где крутятся некие большие деньги, - то ничто не мешает предположить, что в европейских странах на заводах, где крутятся ОЧЕНЬ БОЛЬШИЕ ДЕНЬГИ - работают люди столь же устойчивые к соблазну, что и в России. Природа человеческой алчности одинакова и не зависит от географии.

Так это ж уголовное преступление. :) Рэд, а когда лежишь под капельницей, такие мысли мелькают? (типа "вот стал эффект хуже, может, фальсификат.." и т.п.)

Нет, когда я лежу под капельницей, никаких подобных мыслей у меня нет, есть чем голову занять. А иногда бывает так, что к концу капельницы думаешь только о том, как бы сокровище побыстрее до туалета донести, не пролить :) .

Мысли о фальсификате/воровстве появились во время обострения, когда пытался вычислить причину его; после некоторых сомнений отбросил такие мысли в сторону в силу разных причин (например, чтоб не "накручивать" самого себя, собственное спокойствие дороже).

Добрый ночи! Сегодня были у ревматолога. Велела сдать анализы на хламидии, пробу Манту. Спросила, когда мы делали эту пробу? :) :) А мы и не делали, никто не говорил...Пробу Манту ОБЯЗАТЕЛЬНО надо делать до начала введения ремикейта в первый раз и потом через 6 месяцев!!! Я этого не знала.

Ну ничего себе, проба Манту это же одна из нужнейших проб, как вообще без неё допустили до ремикейда?

Разгильдяйство, граничащее с врачебной ошибкой, мягко говоря. :)

Здравствуйте, дорогие други!!!) скажите плиз, кто-нить ставил себе Simponi? или может слышали какие-нить отзывы на этот препарат? нужно принять решение как лечиться...Спасибо!

Сведений о лечении иммуномодулятором Simponi(голимумабом) кем-либо из форумчан нет.

На форуме Симпони => упоминалось в связи с предупреждением FDA о возможном развитии онкологических заболеваний при приеме блокаторов TNF.

В России Симпони не зарегистрирован. Насколько мне известно, этот препарат ещё проходит свои исследования.

Ну или можно в сети посмотреть сведения о нём, например => тут

Snowgirl, а Вам кто-то предложил полечиться этим препаратом? расскажите пожалуйста поподробнее, что и как.

Я тоже нигде не слышал о результатах применения. Где-то около года назад FDA разрешило его применение, и что-то пока тишина, статистики не публикуется. Он поставляется в виде п/к инжектора-автомата для самостоятельного применения пациентом один раз в месяц в комбинации с МТХ. Странно, что про него так мало информации, если настолько удобное применение. Может, из-за цены, но интернет-аптека предлагает его по $2100 за дозу, т.е. $25000 в год, что сопоставимо со стоимостью аналогичных препаратов ($1000 в среднем за двухнедельную дозу). В общем, пока непонятно. Snowgirl, если начнёте применение, пишите обязательно, очень интересно.

Ну ничего себе, проба Манту это же одна из нужнейших проб, как вообще без неё допустили до ремикейда?

Разгильдяйство, граничащее с врачебной ошибкой, мягко говоря. :)

RM, Вы думаете я с Вами не согласна? Вот такие у нас доктора и по знакомству и без!!!! Слава богу с Манту все в порядке, отрицательная, но вот я думаю, чего я еще не знаю, что еще московские доктора не сказали?Что еще может быть большой новостью? О чем еще они не предупредили? "Хламидии" еще не готовы, 3 неделю температура ко второй половине дня 37,5-38.Из-за того, что еще не готовы анализы, врачи не назначают никакого лечения и ремикейт капать нельзя, т.к. идет воспалительный процесс. Появились боли в шейных позвонках, голову повернуть невозможно, все сковано, как тисками. Надо ложиться в больницу, т.к. я не справляюсь.... :)

Из-за того, что еще не готовы анализы, врачи не назначают никакого лечения и ремикейт капать нельзя, т.к. идет воспалительный процесс.

О чём именно идёт речь? Если о воспалительном процессе в суставах и на коже, то капать ремикейд не только можно, но и НУЖНО, именно для снятия этого процесса, а для чего же и препарат создан? А если речь о какой-нибудь инфекции - то да, надо бы выяснить причину.

У меня (я писал в дневнике своём) на протяжении полугода наблюдается некоторое ухудшение состояния суставов и кожи незадолго до капельницы (прим. за 2 недели), в том числе наблюдается и температура повышенная, капельница снимает эти симптомы и как бы возвращает к некоему повседневному привычному состоянию , среднетяжёлому, как ни крути.

Что касается больницы...раз надо, раз вариантов нет, значит надо. Но вряд ли вам там дадут возможность выбора, а это не очень хорошо.

Сведений о лечении иммуномодулятором Simponi(голимумабом) кем-либо из форумчан нет.

На форуме Симпони => упоминалось в связи с предупреждением FDA о возможном развитии онкологических заболеваний при приеме блокаторов TNF.

В России Симпони не зарегистрирован. Насколько мне известно, этот препарат ещё проходит свои исследования.

Ну или можно в сети посмотреть сведения о нём, например => тут

Snowgirl, а Вам кто-то предложил полечиться этим препаратом? расскажите пожалуйста поподробнее, что и как.

Порекомендовали мне поставить именно этот препарат (Симпони) в Германии в очень серьёзной ревматологической клинике, доктор сказал, что по силе воздействия на воспаление Симпони сравним с ремикейдом. Поставила первую дозу - ответ был уже буквально на следующий день, ушла боль и воспаление, единственный минус - некое чувство быстрой утомляемости, но надеюсь, что это пройдет...Очень удобный инжектор, быстро и безболезненно. Стоит в Европе 1200 евро за дозу .

Порекомендовали мне поставить именно этот препарат(Симпони) в Германии в очень серьёзной ревматологической клинике, доктор сказал, что по силе воздействия на воспаление симпони сравним с ремикейдом. поставила первую дозу - ответ был уже буквально на следующий день, ушла боль и воспаление, единственный минус - некое чувство быстой утомляемости, но надеюсь, что это пройдет...очень удобный инжектор, быстро и безболезненно. Стоит в европе 1200 евро за дозу:)

Симпони по просачивавшимся данным препарат эффективнее ремикейда, но достоверных сведений "из первых рук" найти не удавалось, Snowgirl, спасибо что написала. :)

Быстрая утомляемость несколько насторожила, надо понаблюдать что дальше будет.

А как он на псориаз действует, на кожные проявления (если были они)?

А что за клиника такая, что там, как?

Отпишись пожалуйста, как дальше дела пойдут, для многих твоё свидетельство очень важно.

Удачного лечения. :clap_1:

Симпони по просачивавшимся данным препарат эффективнее ремикейда, но достоверных сведений "из первых рук" найти не удавалось, Snowgirl, спасибо что написала. :)

Быстрая утомляемость несколько насторожила, надо понаблюдать что дальше будет.

А как он на псориаз действует, на кожные проявления (если были они)?

А что за клиника такая, что там, как?

Отпишись пожалуйста, как дальше дела пойдут, для многих твоё свидетельство очень важно.

Удачного лечения. :clap_1:

Неа, кожных проявлений у меня не было никогда(тьфу тьфу тьфу),так что в этом аспекте не могу судить об эффекте Симпони...Клиника называется Rheinisches Reuma-Zentrum. Но попасть со стороны на прием к ревматологу не так просто, надо сначала пройти нескольно ортопедов и т.д. и только потом они тебя куда-нить направят... Как будет себя дальше вести препарат напишу позднее. Всем удачи и воли к победе!)

Вы знаете, а мне вот страшно становится от того, что может происходить, если не капать ремикейд, например. Вот как сейчас моему мужу его пока не капают из-за инфекции и температуры, которая держится с 17 июня, каждый вечер до 38. Я вижу каждый день эту боль!С утра еле еле расходится, т.к. болит абсолютно все и колени и руки и ноги, шеей невозможно повернуть, скованность во всем теле, похудел на 7 кг,к 16 часам выжатый , как лимон, слабость, к вечеру температура и практически невозможно подняться с постели и так каждый день! Сколько может продлится обострение?И отчего это? Если это суставы-то это когда-нибудь должно закончиться?А если ремикейд?И, что теперь делать,если ремикейд нельзя капать по какой-либо причине?

Victoria, как у вас дела, что говорят врачи?

Вообшем становлусь похожа на человека и даже на женшину. :) Сбросила 4 кг за 3 недели и в надеждах, что ето не предел. Если Хумира даст ухудшения или побошные еффекты - дам знать.

Margerita, а как у вас дела, что дальше было?

Привет товарищи, думал к вам не вернусь еще пару лет, но < блин > вернулся, Вообщем рассказываю-сидел на Хумире с февраля, с 1о укола изменил походку, с 3его полное очищение кожи, остались только дежурки на локтях. С 1июля по середину августа сделали перерыв-на позагорать. Ииии привет я снова с вами-сперва чуток обсыпало-мелкие пустылу размером до 5мм, две-три на ногах сантиметровые, но это всё фигня, препарат колется, лучше не становится, а теперь еще начало ломить суставы-пью ва дя немисил. Вот такие дела

Immortal

Чего ты там пьёшь? "ва дя немисил" ? :clap_1:

Перерыв по какой причине сделал, кто посоветовал? Разве хумиру и солнце нельзя совмещать?

Суставы какие ломит (нам тут всё интересно)? Кстати как себя твой новый сустав ведёт?

Да, действительно, перерыв мог быть ошибкой. >Здесь, на сайте аrtritu.net.ru, описаны разные схемы применения Хумиры, но нет схем с перерывами.

Immortal

Чего ты там пьёшь? "ва дя немисил" ? :clap_1:

Перерыв по какой причине сделал, кто посоветовал? Разве хумиру и солнце нельзя совмещать?

Суставы какие ломит (нам тут всё интересно)? Кстати как себя твой новый сустав ведёт?

Сустав норм, зарос костной тканью.

Опечатался- имелось в виду два дня пью по пол пакета Немисила.

Посоветовал врач, по солнцу есть негативные отзывы отсюда и посоветовал, были отличные анализы-старт псориаза спровоцировала сильная вирусная простуда.

Болят голеностопы(но это из-за нагрузок, я фотограф- 2-3 часа встатавать-сидеть-ложиться у любого болеть будет), остальное телопросто неприятно ломит, но это не боль

и да-нет никаких проблем с перерывами-там в аннотации даже написано, что 70 дней и всё нормально. Проблема, что я после этой простуды периодами получаю кашель, хотя лёгкие чистые, по анализщам вчера сдал-подскочила СОЭ

Immortal

Негативные отзывы по солнцу на фоне хумиры? Для меня это новость.

И перерывы, если они не вызваны инфекцией, или ещё какой серьёзной проблемой, вряд ли оправданы, на мой взгляд, всё-таки схема применения есть схема, без нужды от неё не отходят; у тебя же на момент перерыва вроде всё хорошо было.

Возможно, новые высыпания вызваны не только простудой, но и "эффектом отмены" ?

СОЭ повышенный это понятно, из-за вируса , кстати надо посоветоваться с врачом, стоит ли сейчас колоть хумиру на фоне простуды, или сначала вылечить её.

Вот эта фраза недоумение вызвала :

"и да-нет никаких проблем с перерывами-там в аннотации даже написано, что 70 дней и всё нормально."

Где в аннотации? Что именно 70 дней нормально? :clap_1:

Immortal

Негативные отзывы по солнцу на фоне хумиры? Для меня это новость.

И перерывы, если они не вызваны инфекцией, или ещё какой серьёзной проблемой, вряд ли оправданы, на мой взгляд, всё-таки схема применения есть схема, без нужды от неё не отходят; у тебя же на момент перерыва вроде всё хорошо было.

Возможно, новые высыпания вызваны не только простудой, но и "эффектом отмены" ?

СОЭ повышенный это понятно, из-за вируса , кстати надо посоветоваться с врачом, стоит ли сейчас колоть хумиру на фоне простуды, или сначала вылечить её.

Вот эта фраза недоумение вызвала :

"и да-нет никаких проблем с перерывами-там в аннотации даже написано, что 70 дней и всё нормально."

Где в аннотации? Что именно 70 дней нормально? :clap_1:

Рассказываю. Схемы есть абсолютно разные, в том числе колю, когда начинает беспокоить т.е вообще без схемы.

В аннотации к препарату пишется, что при перерывах 70 дней и более, при возобновлении введения эффект от препарата остаётся стойким.

Хумира и не колется во время простуды. Был запланирован перерыв в месяц, месяц прошёл, высыпаний не было, но я тяжело простудился по окончанию месяца перерыва(июля), через неделю простуды появились высыпания, за недели 2.5 подлечился и укололся(конец августа), и после этого уже 2 раза-легче кожа не становится-застыла, но пару дней как начали ломить суставы

Да, действительно, Immortal прав, в некоторых инструкциях (не во всех, правда) есть спец. пункт "Прерывание лечения":

Прерывание лечения. Существующие данные свидетельствуют о том, что повторное применение Хумиры после 70-дневного и более перерыва в лечении приводит к возобновлению такого же самого клинического эффекта и не сказывается на безопасности применения препарата.

(из очень подробной инструкции, полностью ЗДЕСЬ).

(из очень подробной инструкции, полностью ЗДЕСЬ).

Может быть имеет смысл этой подробной инструкцией дополнить статью на портале?

Может быть имеет смысл этой подробной инструкцией дополнить статью на портале?

Какую? если статью http://www.psora.net/?p=3913 , так там для хумиры (адалимубаб) и так очень массивный фрагмент. Можно было бы на базе этой инструкции поставить отдельную статью по хумире в раздел http://psora.net/?p=3913, но это решать help, он там ответственный.

Если есть возможность тот текст отформатировать (и может, из других источников что-то немного добавить), то было бы совсем неплохо, препарат получает всё большее распространение.

Кроме меня и Редмена сейчас кто-то что-то себе колит?