Псориатический артрит и биологические препараты

[RedMen]

Вот для того, чтоб нельзя было предъявить пустые флаконы от прошлой процедуры и на голубом глазу заявить, что всё ОК, и надо переписывать себе номера серий с тех коробочек, что привозишь; сверил записанные номера с принесёнными - ага, расхождение? Щас разбираться будем.

О том, что часть бракованного товара попадает вместо уничтожения в продажу - мне говорила мой бывший врач, наверное, она знает о чём говорит, и я ей верю. Да и потом, если предполагать, что продажные российские медсёстры и врачи воруют препарат в условиях, где крутятся некие большие деньги, - то ничто не мешает предположить, что в европейских странах на заводах, где крутятся ОЧЕНЬ БОЛЬШИЕ ДЕНЬГИ - работают люди столь же устойчивые к соблазну, что и в России. Природа человеческой алчности одинакова и не зависит от географии.

Так это ж уголовное преступление. :) Рэд, а когда лежишь под капельницей, такие мысли мелькают? (типа "вот стал эффект хуже, может, фальсификат.." и т.п.)

Конешно преступление. И я почему-то думаю, что не каждый на него пойдёт.

Нет, когда я лежу под капельницей, никаких подобных мыслей у меня нет, есть чем голову занять. А иногда бывает так, что к концу капельницы думаешь только о том, как бы сокровище побыстрее до туалета донести, не пролить :) .

Мысли о фальсификате/воровстве появились во время обострения, когда пытался вычислить причину его; после некоторых сомнений отбросил такие мысли в сторону в силу разных причин (например, чтоб не "накручивать" самого себя, собственное спокойствие дороже).

[Victoria]

Добрый ночи! Сегодня были у ревматолога. Велела сдать анализы на хламидии, пробу Манту. Спросила, когда мы делали эту пробу? :) :) А мы и не делали, никто не говорил...Пробу Манту ОБЯЗАТЕЛЬНО надо делать до начала введения ремикейта в первый раз и потом через 6 месяцев!!! Я этого не знала.

[RedMen]

Ну ничего себе, проба Манту это же одна из нужнейших проб, как вообще без неё допустили до ремикейда?

Разгильдяйство, граничащее с врачебной ошибкой, мягко говоря. :)

[Snowgirl]

Здравствуйте, дорогие други!!!) скажите плиз, кто-нить ставил себе Simponi? или может слышали какие-нить отзывы на этот препарат? нужно принять решение как лечиться...Спасибо!

[RedMen]

Сведений о лечении иммуномодулятором Simponi(голимумабом) кем-либо из форумчан нет.

На форуме Симпони => упоминалось в связи с предупреждением FDA о возможном развитии онкологических заболеваний при приеме блокаторов TNF.

В России Симпони не зарегистрирован. Насколько мне известно, этот препарат ещё проходит свои исследования.

Ну или можно в сети посмотреть сведения о нём, например => тут

Snowgirl, а Вам кто-то предложил полечиться этим препаратом? расскажите пожалуйста поподробнее, что и как.

[help]

Я тоже нигде не слышал о результатах применения. Где-то около года назад FDA разрешило его применение, и что-то пока тишина, статистики не публикуется. Он поставляется в виде п/к инжектора-автомата для самостоятельного применения пациентом один раз в месяц в комбинации с МТХ. Странно, что про него так мало информации, если настолько удобное применение. Может, из-за цены, но интернет-аптека предлагает его по $2100 за дозу, т.е. $25000 в год, что сопоставимо со стоимостью аналогичных препаратов ($1000 в среднем за двухнедельную дозу). В общем, пока непонятно. Snowgirl, если начнёте применение, пишите обязательно, очень интересно.

[Victoria]

Ну ничего себе, проба Манту это же одна из нужнейших проб, как вообще без неё допустили до ремикейда?

Разгильдяйство, граничащее с врачебной ошибкой, мягко говоря. :)

RM, Вы думаете я с Вами не согласна? Вот такие у нас доктора и по знакомству и без!!!! Слава богу с Манту все в порядке, отрицательная, но вот я думаю, чего я еще не знаю, что еще московские доктора не сказали?Что еще может быть большой новостью? О чем еще они не предупредили? "Хламидии" еще не готовы, 3 неделю температура ко второй половине дня 37,5-38.Из-за того, что еще не готовы анализы, врачи не назначают никакого лечения и ремикейт капать нельзя, т.к. идет воспалительный процесс. Появились боли в шейных позвонках, голову повернуть невозможно, все сковано, как тисками. Надо ложиться в больницу, т.к. я не справляюсь.... :)

[RedMen]

Из-за того, что еще не готовы анализы, врачи не назначают никакого лечения и ремикейт капать нельзя, т.к. идет воспалительный процесс.

О чём именно идёт речь? Если о воспалительном процессе в суставах и на коже, то капать ремикейд не только можно, но и НУЖНО, именно для снятия этого процесса, а для чего же и препарат создан? А если речь о какой-нибудь инфекции - то да, надо бы выяснить причину.

У меня (я писал в дневнике своём) на протяжении полугода наблюдается некоторое ухудшение состояния суставов и кожи незадолго до капельницы (прим. за 2 недели), в том числе наблюдается и температура повышенная, капельница снимает эти симптомы и как бы возвращает к некоему повседневному привычному состоянию , среднетяжёлому, как ни крути.

Что касается больницы...раз надо, раз вариантов нет, значит надо. Но вряд ли вам там дадут возможность выбора, а это не очень хорошо.

[Snowgirl]

Сведений о лечении иммуномодулятором Simponi(голимумабом) кем-либо из форумчан нет.

На форуме Симпони => упоминалось в связи с предупреждением FDA о возможном развитии онкологических заболеваний при приеме блокаторов TNF.

В России Симпони не зарегистрирован. Насколько мне известно, этот препарат ещё проходит свои исследования.

Ну или можно в сети посмотреть сведения о нём, например => тут

Snowgirl, а Вам кто-то предложил полечиться этим препаратом? расскажите пожалуйста поподробнее, что и как.

Порекомендовали мне поставить именно этот препарат (Симпони) в Германии в очень серьёзной ревматологической клинике, доктор сказал, что по силе воздействия на воспаление Симпони сравним с ремикейдом. Поставила первую дозу - ответ был уже буквально на следующий день, ушла боль и воспаление, единственный минус - некое чувство быстрой утомляемости, но надеюсь, что это пройдет...Очень удобный инжектор, быстро и безболезненно. Стоит в Европе 1200 евро за дозу .

[RedMen]

Порекомендовали мне поставить именно этот препарат(Симпони) в Германии в очень серьёзной ревматологической клинике, доктор сказал, что по силе воздействия на воспаление симпони сравним с ремикейдом. поставила первую дозу - ответ был уже буквально на следующий день, ушла боль и воспаление, единственный минус - некое чувство быстой утомляемости, но надеюсь, что это пройдет...очень удобный инжектор, быстро и безболезненно. Стоит в европе 1200 евро за дозу:)

Симпони по просачивавшимся данным препарат эффективнее ремикейда, но достоверных сведений "из первых рук" найти не удавалось, Snowgirl, спасибо что написала. :)

Быстрая утомляемость несколько насторожила, надо понаблюдать что дальше будет.

А как он на псориаз действует, на кожные проявления (если были они)?

А что за клиника такая, что там, как?

Отпишись пожалуйста, как дальше дела пойдут, для многих твоё свидетельство очень важно.

Удачного лечения. :clap_1:

[Snowgirl]

Симпони по просачивавшимся данным препарат эффективнее ремикейда, но достоверных сведений "из первых рук" найти не удавалось, Snowgirl, спасибо что написала. :)

Быстрая утомляемость несколько насторожила, надо понаблюдать что дальше будет.

А как он на псориаз действует, на кожные проявления (если были они)?

А что за клиника такая, что там, как?

Отпишись пожалуйста, как дальше дела пойдут, для многих твоё свидетельство очень важно.

Удачного лечения. :clap_1:

Неа, кожных проявлений у меня не было никогда(тьфу тьфу тьфу),так что в этом аспекте не могу судить об эффекте Симпони...Клиника называется Rheinisches Reuma-Zentrum. Но попасть со стороны на прием к ревматологу не так просто, надо сначала пройти нескольно ортопедов и т.д. и только потом они тебя куда-нить направят... Как будет себя дальше вести препарат напишу позднее. Всем удачи и воли к победе!)

[Victoria]

Вы знаете, а мне вот страшно становится от того, что может происходить, если не капать ремикейд, например. Вот как сейчас моему мужу его пока не капают из-за инфекции и температуры, которая держится с 17 июня, каждый вечер до 38. Я вижу каждый день эту боль!С утра еле еле расходится, т.к. болит абсолютно все и колени и руки и ноги, шеей невозможно повернуть, скованность во всем теле, похудел на 7 кг,к 16 часам выжатый , как лимон, слабость, к вечеру температура и практически невозможно подняться с постели и так каждый день! Сколько может продлится обострение?И отчего это? Если это суставы-то это когда-нибудь должно закончиться?А если ремикейд?И, что теперь делать,если ремикейд нельзя капать по какой-либо причине?

[help]

Victoria, как у вас дела, что говорят врачи?

[RedMen]

Вообшем становлусь похожа на человека и даже на женшину. :) Сбросила 4 кг за 3 недели и в надеждах, что ето не предел. Если Хумира даст ухудшения или побошные еффекты - дам знать.

Margerita, а как у вас дела, что дальше было?

[Immortal]

Привет товарищи, думал к вам не вернусь еще пару лет, но < блин > вернулся, Вообщем рассказываю-сидел на Хумире с февраля, с 1о укола изменил походку, с 3его полное очищение кожи, остались только дежурки на локтях. С 1июля по середину августа сделали перерыв-на позагорать. Ииии привет я снова с вами-сперва чуток обсыпало-мелкие пустылу размером до 5мм, две-три на ногах сантиметровые, но это всё фигня, препарат колется, лучше не становится, а теперь еще начало ломить суставы-пью ва дя немисил. Вот такие дела

Изменено 29 сентября 2010 пользователем RedMen

[RedMen]

Immortal

Чего ты там пьёшь? "ва дя немисил" ? :clap_1:

Перерыв по какой причине сделал, кто посоветовал? Разве хумиру и солнце нельзя совмещать?

Суставы какие ломит (нам тут всё интересно)? Кстати как себя твой новый сустав ведёт?

[FROL]

Да, действительно, перерыв мог быть ошибкой. >Здесь, на сайте аrtritu.net.ru, описаны разные схемы применения Хумиры, но нет схем с перерывами.

[Immortal]

Immortal

Чего ты там пьёшь? "ва дя немисил" ? :clap_1:

Перерыв по какой причине сделал, кто посоветовал? Разве хумиру и солнце нельзя совмещать?

Суставы какие ломит (нам тут всё интересно)? Кстати как себя твой новый сустав ведёт?

Сустав норм, зарос костной тканью.

Опечатался- имелось в виду два дня пью по пол пакета Немисила.

Посоветовал врач, по солнцу есть негативные отзывы отсюда и посоветовал, были отличные анализы-старт псориаза спровоцировала сильная вирусная простуда.

Болят голеностопы(но это из-за нагрузок, я фотограф- 2-3 часа встатавать-сидеть-ложиться у любого болеть будет), остальное телопросто неприятно ломит, но это не боль

и да-нет никаких проблем с перерывами-там в аннотации даже написано, что 70 дней и всё нормально. Проблема, что я после этой простуды периодами получаю кашель, хотя лёгкие чистые, по анализщам вчера сдал-подскочила СОЭ

Изменено 29 сентября 2010 пользователем Immortal

[RedMen]

Immortal

Негативные отзывы по солнцу на фоне хумиры? Для меня это новость.

И перерывы, если они не вызваны инфекцией, или ещё какой серьёзной проблемой, вряд ли оправданы, на мой взгляд, всё-таки схема применения есть схема, без нужды от неё не отходят; у тебя же на момент перерыва вроде всё хорошо было.

Возможно, новые высыпания вызваны не только простудой, но и "эффектом отмены" ?

СОЭ повышенный это понятно, из-за вируса , кстати надо посоветоваться с врачом, стоит ли сейчас колоть хумиру на фоне простуды, или сначала вылечить её.

Вот эта фраза недоумение вызвала :

"и да-нет никаких проблем с перерывами-там в аннотации даже написано, что 70 дней и всё нормально."

Где в аннотации? Что именно 70 дней нормально? :clap_1:

[Immortal]

Immortal

Негативные отзывы по солнцу на фоне хумиры? Для меня это новость.

И перерывы, если они не вызваны инфекцией, или ещё какой серьёзной проблемой, вряд ли оправданы, на мой взгляд, всё-таки схема применения есть схема, без нужды от неё не отходят; у тебя же на момент перерыва вроде всё хорошо было.

Возможно, новые высыпания вызваны не только простудой, но и "эффектом отмены" ?

СОЭ повышенный это понятно, из-за вируса , кстати надо посоветоваться с врачом, стоит ли сейчас колоть хумиру на фоне простуды, или сначала вылечить её.

Вот эта фраза недоумение вызвала :

"и да-нет никаких проблем с перерывами-там в аннотации даже написано, что 70 дней и всё нормально."

Где в аннотации? Что именно 70 дней нормально? :clap_1:

Рассказываю. Схемы есть абсолютно разные, в том числе колю, когда начинает беспокоить т.е вообще без схемы.

В аннотации к препарату пишется, что при перерывах 70 дней и более, при возобновлении введения эффект от препарата остаётся стойким.

Хумира и не колется во время простуды. Был запланирован перерыв в месяц, месяц прошёл, высыпаний не было, но я тяжело простудился по окончанию месяца перерыва(июля), через неделю простуды появились высыпания, за недели 2.5 подлечился и укололся(конец августа), и после этого уже 2 раза-легче кожа не становится-застыла, но пару дней как начали ломить суставы

[FROL]

Да, действительно, Immortal прав, в некоторых инструкциях (не во всех, правда) есть спец. пункт "Прерывание лечения":

Прерывание лечения. Существующие данные свидетельствуют о том, что повторное применение Хумиры после 70-дневного и более перерыва в лечении приводит к возобновлению такого же самого клинического эффекта и не сказывается на безопасности применения препарата.

(из очень подробной инструкции, полностью ЗДЕСЬ).

[RedMen]

(из очень подробной инструкции, полностью ЗДЕСЬ).

Может быть имеет смысл этой подробной инструкцией дополнить статью на портале?

[FROL]

Может быть имеет смысл этой подробной инструкцией дополнить статью на портале?

Какую? если статью http://www.psora.net/?p=3913 , так там для хумиры (адалимубаб) и так очень массивный фрагмент. Можно было бы на базе этой инструкции поставить отдельную статью по хумире в раздел http://psora.net/?p=3913, но это решать help, он там ответственный.

[help]

Если есть возможность тот текст отформатировать (и может, из других источников что-то немного добавить), то было бы совсем неплохо, препарат получает всё большее распространение.

[Immortal]

Кроме меня и Редмена сейчас кто-то что-то себе колит?