Перейти к публикации

Рекомендованные сообщения

Узнавать, проводятся ли у вас в городе (или в не слишком далеких от вас) испытания каких-либо антицитокиновых (биологических) препаратов, не обязательно ведь стелара.. Испытания! (а "опыты" - это почтальон Печкин предлагал сдать живые существа в поликлинику - для опытов).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 месяц ...

В общем-то подошёл к концу, а точнее вовсе завершился мой курс лечения устекинумабом (я отписывал страниц 8 назад). Прошу прощения, что не отписывал тут и не держал вас в курсе дела, просто дело в том, что не люблю заходить на этот форум. Нет, форум отличный, это само собой, очень полезный и я с уважением отношусь к администрации. Я заметил, что в основном люди пишут, что видя на форуме кучи единомышленников и т.д. у них поднимается настроение, появляется надежда и всё такое. На меня форум действует обратно, я сразу начинаю чувствовать себя больным, вижу истории людей, у кого всё хуже, чем у меня и начинаю задумываться о том, что может сам приду к этому и т.д.. Поэтому просто не тянет меня сюда. Такое вот лирическое отступление, а сейчас отпишусь, что и как было.

В принципе, оптисывать особо не чего. Принимал я препарат по этой хитрой программе, где кому-то по началу колят плацебо, кому-то пониженную дозу, кому-то повышенную и т.д.. Плюс к этому я принимал 15 мг мета (метотрексата) в неделю. В общем-то с кожей всё по-красоте, пара бляжек на голвое, но их вообще не видно. С суставами всё относительно неплохо. Болит только одно колено. Иногда могут болеть ещё какие-нибудь суставы, но это на короткие периоды. За время лечения состояние суставов всегда менялось и с чем это связано мне никак не удалось отследить. Бывало, что болит три сустава и сильно, бывало что ничего не болит. Но сильные боли у меня зимой. Весной (вот как щас) всё начинает проходить. Щас могу даже приседать ловко. А вот зимой было не очень, особенно в феврале. Болели суставы которые соединяют ноги с жопой (не знаю, как по-другому объяснить, вы уж простите) и лежать из-за этого было неудобно. Не скажу, что прямо мучался во сне, но дискомфорт был. Вообще не скажу, что всё супер улучшилось в плане суставов. С кожей, да, стало лучше, но суставы остались примерно на том же уровне.

Щас подали заявку на получение Хумиры, но там могут и отказать. Я на самом деле пока не решил, стоит ли её применять или нет, надо ознакомиться с побочками и т.д. Но об этом я лучше спрошу уже тут:

http://psoranet.org/topic/6409/page__hl__humira__st__40

Ещё во время испытания постоянно сдавал различные анализы крови, мочи и рентген. И в общем-то всегда они показывали, что всё в норме. Во всяком случае врач так говорит.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ST0, спасибо за сообщение. Ссылка на твои посты теперь, для полноты картины, в заметке "Как форумчане ПсорАртрит лечат" - http://psoranet.org/...d0%b0%d1%82-r84 .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дело в том, что Стелара не предназначена для лечения именно ПА, она против псориаза; противоартритное действие её слабое и "попутное" :bleh: О неэффективности и малоосмысленности применения Стелары против ПА не раз писали в топике, поэтому включение опыта STO как пример лечения именно ПА, вызывает... гм, недоумение.

Сам STO в своём сообщении, описывая состояние суставов, отмечает, что "суставы остались примерно на том же уровне", но вряд ли другого и можно было ожидать. Недоумение вызывает вот какой вопрос: перечитал сообщения STO и не нашёл, против чего именно применялась Стелара, против псориаза или против артрита? Искал плохо? Исследования исследованиями, но сомневаюсь что они наобум, на авось проводились.

ST0, на коже у тебя значительные улучшения, а что было ДО начала испытаний (я такого тоже не нашёл)? Можно попросить тебя описать процесс, динамику в цифрах; например было ПАСИ столько-то, стало столько-то, поражено было столько-то % кожного покрова, сейчас пара бляшек на голове, уколов было столько-то по такой-то схеме с/без привлечения метотрексата и т.д. Понимаю, у тебя некоторые затруднения есть с общением на форуме, но тем не менее прошу описать эти моменты поподробнее. т.к. для нас они все важны; стелара остаётся пока малоизвестным для нас препаратом и на форуме очень мало людей, испытавших её.

Относительно перехода на хумиру.

Между приёмами двух разных имунномодуляторов обязательно должен быть так называемый "отмывочный период". Для стелары минимальный отмывочный период составляет 12 недель; следовательно, только по прошествии трёх месяцев можно будет перейти на хумиру.

Отмывочный период необходим для того, чтобы не было накладывающегося кумулятивного эффекта.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

перечитал сообщения STO и не нашёл, против чего именно применялась Стелара, против псориаза или против артрита? Искал плохо?

В последнем посте #304, в его содержательной части (а именно - во втором абзаце), ST0 90% текста посвящает описанию состояния суставов и 10% - состоянию кожи. Заметка же называется "Как форумчане ПсорАртрит лечат" (т.е. вообще - КАК), так что пребывание в списке стелары вполне обосновано, что дополнительно подтверждается ссылками на исследования, обнаруженные RedMen (приведены далее), за что можно его только поблагодарить.

Дело в том, что Стелара не предназначена для лечения именно ПА, она против псориаза; противоартритное действие её слабое и "попутное" :bleh: О неэффективности и малоосмысленности применения Стелары против ПА не раз писали в топике, поэтому включение опыта STO как пример лечения именно ПА, вызывает... гм, недоумение.

Да, безусловно, всем известно, что показанием для применения стелары является бляшечный псориаз. Также всем известны и многочисленные случаи (с более или менее выраженным эффектом) применения стелары при ПА, в качестве примера - ссылка на публикацию уважаемого журнала The Lancet - см. ниже. Как и вообще - форум полнится сообщениями о случаях успешного применения при псориазе и ПА неспецифических препаратов (имеющих зачастую отдаленное, даже неожиданное отношение к псориазу или ПА), тут можно перечислять очень долго.

Уж если сказать о недоумении, то вызывает это чувство как раз не включение опыта ST0, подробно описывающего влияние курса стелары на состояние своих суставов, а небольшая забывчивость некоторых участников по поводу того, что они писали ранее. Например, участник форума RedMen (дай Бог ему здоровья) писал ранее так в своих же сообщениях в этом же топике :) , приведу малый фрагмент очень длинного поста:

Устекинумаб также хорошо зарекомендовал себя при лечении псориатического артрита, смотрите, к примеру [ссылки, приведенные RedMen, выглядят убедительно. - FROL]:

http://www.mnmt.ru/item28/view/79/

http://www.medstream...news/15367.html

16 февраля 2009 г. Как показало исследование, иммуномодулятор устекинумаб, разработанный для лечения псориаза, эффективен и при псориатическом артрите, пишет The Lancet.

По данным исследователей, работающих с препаратом, устекинумаб превзошел по эффективности плацебо при лечении псориатического артрита у 36 больных, которые приняли участие в исследовании, продлившемся 36 недель. "Устекинумаб заметно уменьшил проявления псориатического артрита и снизил выраженность кожных проявлений псориаза, - сообщает доктор Alice Gottlieb из Медицинского центра Тафтс в Бостоне, - кроме того, препарат хорошо переносится больными". Подробнее => http://... [ссылка запортилась]

В результате исследований, проведённых учёными Медицинского центра Тафта, был испытан препарат под названием устекинумаб, который предназначается для лечения пациентов с псориатическим артритом. Данное средство является препаратом нового поколения, поскольку действует быстро и эффективно.

Суть эксперимента состояла в том, что в течение 12 недель исследуемые находились под наблюдением специалистов. Среди них у 42% от общего числа, принимавших обозначенный препарат, на 20% уменьшились симптомы проявления псориатического артрита. А в контрольной группе этот показатель был равен всего 14%.

У 25% исследуемых, которые принимали устекинумаб, было отмечено снижение симптомов и проявлений артрита на 50%. В контрольной группе этим могли похвастаться только 7%.

По словам исследователей центра, новый препарат является очень эффективным в борьбе с псориатическим артритом. Так 4 дозы устекинумаба превосходит по всем показателям таковые пропорции лекарственных препаратов биологического происхождения.

Устекинумаб уже официально разрешён в США и применяется для лечения псориатического артрита....

Подробнее => http://www.prostheti...eparat-4735.php

, а также:

Несмотря на то, что препарат очень хорошо зарекомендовал себя в лечении псориаза и псорартрита...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не, хорошо помню, особенно если утром топик перелистывал :)

Три года назад ещё испытания проводились, исследования об эффективности в разных случаях. Там по ссылкам (вызывающим доверие) написано также:

Тем не менее, предупреждают ученые, потребуется более масштабные и длительные исследования, прежде чем препарат будет признан средством лечения псориатического артрита.
Что касается лечения псориатического артрита, то здесь, по всей видимости, потребуются более масштабные и длительные исследования.

С тех пор много воды утекло и почему-то в инструкции в показания псориатический артрит не вошёл...

Но вообще, учитывая успешное применение при лечении ПА неспецифицеских препаратов, можно и сказать, что я неправ. (Главное чтоб опыт был успешным :)) И остаётся вопрос, исследования, в которых принимал участие STO, они какой характер имели?

ЗЫ: кстати действительно почему-то многие ссылки трёхгодовой давности запорчены, ведут на "несуществующие страницы", с чего бы вдруг? :bleh:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну в цифрах мне трудно будет привести, я не слежу так тщательно, какое событие за каким следует. Но в общем попробую расписать подробнее по поводу кожи.

Псориаз у меня всю жизнь был только на голове. Большая его часть всегда была спрятана под волосами, но часть была и на лбу. Он мог то появляться больше, то пропадать. Иногда я мог пару месяцев гонять с чистым лбом, потом он возвращался. Вот я даже прицепил к сообщению карточку, которая была сделана 20 марта 2010го (как раз где-то в районе начала лечения). Сейчас всё числа и в ходе принятия препарата, за волосенную часть псор никогда не выходил, но при этом всегда оставался в небольшом кол-ве.

Если насчёт самого исследование, то проводила его какая-то западная контора, та что шампуни детские выпускает, джонсен и джонсен вроде. У меня дома где-то лежат договора, могу отсканить, если надо. Но это надо подождать, пока мама придёт, я не знаю, где он лежат. Два года вся эта канитель занимала. Каждый месяц мне надо было заполнять анкету, в которой в том числе имелись вопросы и по суставам. Плюс меня каждый месяц ощупывал врач, ну каждый сустав проверял и отмечал чё там и как в специальной анкете. Ну и плюс всякие вопросы про самочувствие, как мне болезнь мешает жить и про прочий кал.

Насчёт 12 недель, спасибо, учту. Но тут не факт ещё, что препарат вообще выделят и если выделят, то неизвестно когда. Но после последнего укола прошло уже больше месяца и пока ничего (постучал по дереву) не изменилось. Суставы щас считай не болят, т.к. весна. Вот такая история.

sml_gallery_10857_72_45093.jpg

(картинка кликабельна, нажмите для увеличения)

Изменено пользователем RedMen
Вставлена картинка
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ST0 , спасибо. Эту фотографию можно прикрепить к сообщению в виде картинки (для наглядности)?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

С тех пор много воды утекло и почему-то в инструкции в показания псориатический артрит не вошёл...

Да потому что, полагаю, все воспроизводят старые инструкции (2009 ?), а если переведенные на русский - так 100% старые, как перевели тогда, так и копипастируют.

Если Lancet (или кто там) писал, что "Устекинумаб уже официально разрешён в США и применяется для лечения псориатического артрита", то ясно, что применяться для лечения псор. артрита он там не мог без наличия ПА в показаниях.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

полгода назад было.

лежал в стационаре, уже оставалась пара дней, пришли какие-то толи профессора, толи доценты, начали по одному заводить, смотреть, спрашивать.

предлагали "супер препарат", "уникальную возможность, стоимостью десятки тысяч $ - бесплатно"

в ответ на прямой вопрос - это испытания, опыты? "Да вы что, что за люди такие, да как вы смеете...". Еще мелькало название "стелара, ustekinumab". Некоторым его говорили, некоторым нет. Из десяти-пятнадцати человек один мужик согласился, получил пачку документов, размером с войну и мир, сказали - изучай. Оказалось - экспериментальный препарат, у которого даже названия еще нет, какое-то кодовое. Про отношение к стеларе - не знаю, может состав похож, или основа... Он почитал про побочные эффекты, и тоже отказался.

Сам я загуглил, как увидел "тяжелыми побочными явлениями были злокачественные новообразования и серьезные инфекции.", испугался. А форумчане? Или моя реакция на побочки "сильно преувеличена"?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не очень понятно, если препарат новый, экспериментальный, то откуда можно знать побочки? Некоторые побочки могут проявиться через длительное время. А пишут скорее всего для того, чтобы обезопаситься. Подопытный подписывается, соглашаясь на все последствия и если они случаются, то с разработчиков и спросу нет.

Это как у нас в местной БСМП говорят: если выписался живым, то не потому что тебя вылечили, а потому что повезло.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

откуда можно знать побочки? Некоторые побочки могут проявиться через длительное время.

Испытания были проведены, на малой группе людей. Набирали еще.

Обезопаситься, конечно. Естественно там было написано примерное такое: если с вами что-нибудь случится, мы не виноваты.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Испытания новых препаратов проходят в несколько стадий, во время которых побочные эффекты уточняются. Некоторые побочки можно "отловить" уже на теоретической стадии разработки, потом "в пробирке", в лабораторных испытаниях на животных, на добровольцах и тд. Иногда нам лучше не знать всей цепочки.

Предлагать к бесплатному тестированию препараты любой стоимости, в т.ч. в "десятки тысяч $" - обычная и нормальная практика, необходимое условие, без которого препарат попросту не будет выпущен в свет.

Побочные эффекты (и это неоднократно подчёркивалось на форуме разными людьми) - не обязательное условие применения лекарств, а гипотетическая возможность, которая может наступить, а может и не наступить; всё сильно зависит от индивидуальных особенностей организма. Длинные списки побочных эффектов в инструкции - предупреждение, своеобразная защита от дураков, предостерегающая нас от бесконтрольного непрофессионального применения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем. Наконец-то мне сделали укол). Пока никаких побочных действий не наблюдаю). Только тошнит немного).

Изменено пользователем Vesna
Caps Lock
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Барзик, наверное это хорошо, удачного лечения :sad_new:

А как тебе препарат дали, по льготе?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Барзик, наверное это хорошо, удачного лечения :sad_new:

А как тебе препарат дали, по льготе?

блин как получил его незнаю...у меня все врачь делает...я с 6 лет в этой клиннике лежу...на учете стою..можно сказать 2 дом родной...как он мне сказал это все по квоте...

скажу про побочные действия...давление стало высокое вот щас опять в клиннику приехал...и суставы не болят ужас..хоть в футбол играй...последний раз немесил пил вчера вечером...всегда по два раза в день...вот такие пираги

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А нимесил на фоне стелары сказали продолжать? отменили?

Первые пару уколов надо очень внимательно наблюдать за текущим состоянием, отслеживать возможные аллергические реакции (например то же повышение давление - отчего оно?) и о малейших изменениях обычного состояния говорить врачу. Потом, когда станет понятно, что отторжения препарата нет, когда уколы войдут в привычную колею, можно будет расслабиться (но продолжать наблюдать-анализировать всё равно надо будет) :sad_new:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Блин. Чё-то в последнее время я стал часто температурить. В конце февраля проболел неделю (хотя до этого давно уже не болел так долго). Затем буквально через неделю опять заболел - была тема 37.5 весь день, на следующий прошла. Потом как-то до 37ми вечером поднялась и на утро прошла. Щас вот опять 37. И усталась какая-то, даже писать влом. Может побочка?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Стелара - иммуномодулятор, подавляет часть иммунитета; высокая температура может быть связана с инфекционным поражением, с вирусом, с простудой. Да, это один из побочных эффектов.

Усталость от чего именно - трудно сказать, но среди побочек она тоже вписана.

Как давно был последний укол (точная дата)?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

у меня такая проблема..только температуры нет...а слабость ужасная..депресняк какой то..лежу целыми днями...на кожи уже улучшения..а вот суставы болят...кеторол сегодня колол...кто знает может это так и должно быть? .......может кто подскажит чло лучше от ПА ремикейд или стелара?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Барзик, просмотри предыдущую (16-ю) страницу - там о том, что стелара, вообще говоря, не предназначена для лечения ПА.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...