Иммуномодуляторы в лечении проявлений псориаза

[RedMen]

для MIDC

Цитата из => Правил форума

Администрация форума предупреждает, что вся информация и рекомендации, приводимые участниками Форума, могут применяться посетителями на практике только "на свой страх и риск" и под собственную ответственность. Ни администрация, ни участники форума не ставят целью проведение диагностики, или лечения на расстоянии и не несут ответственности за последствия применения рекомендаций в опубликованном либо изменённом виде. Псориаз и псориатический артрит являются пока неизлечимыми заболеваниями, администрация сайта и форума не имеет рекомендаций по однозначно эффективному препарату и/или методу лечения, подходящему для каждого, все рекомендации участников являются их частным мнением, собственной оценкой, описанием их частного случая, обсуждаемого в Форуме.

ЗЫ: наверное, диалог действительно бессмыслен.

[Aleksey189]

Уважаемый Алексей, я совершенно не горю желанием вступать с вами в полемику по какому - либо поводу и тем более оправдываться. Не вижу смысла. То что вам отказали - это ведь ваша проблема, а не моя, согласитесь? Возможно вы плохо искали или не там. Скажу только одно, лечиться "Ремикейдом" меня подтолкнул рассказ одного форумчанина в этой теме. Лучше бы я его не читал.

MIDC, мне отказали другие клиники, в том числе и разрекламированный первый мед, по причине отсутствия практики в работе с этим видом препаратов. Цена вопроса для меня не имела значения, но кроме ВМА никто на себя не брал ответственности за лечение ремикейдом. И можете не сомневаться, искал клинику я очень долго и тщательно и не только в Санкт-Петербурге!

[MIDC]

MIDC, мне отказали другие клиники, в том числе и разрекламированный первый мед, по причине отсутствия практики в работе с этим видом препаратов. Цена вопроса для меня не имела значения, но кроме ВМА никто на себя не брал ответственности за лечение ремикейдом. И можете не сомневаться, искал клинику я очень долго и тщательно и не только в Санкт-Петербурге!

В данный момент в Питере 3 клиники, которые согласились мне помочь. Это из тех шести, что я обзвонил сегодня. Думаю в следующем году их будет еще больше. Особенно для тех, для кого "цена вопроса значения не имеет". Я тоже попался на эту удочку.

P.S. Прошу прощения у модераторов за излишнюю резкость, но еще раз повторю, о Ремикейде я писать не хотел.

Изменено 11 марта 2010 пользователем MIDC

[-Romawka-]

-Romawka-, мне тоже кажется, что рановато говорить о неэффективности Энбреля, думаю, что если нет отторжения препарата, то надо поколоть его ещё... и ещё надо помнить, что всякие иммунномодуляторы - не панацея сами по себе, им надо помогать , той же диетой, образом жизни.

Я-то попробую поколоться ещё месяц,но еффекта скорее всего не будет.По-крайней мере хуже не должно было быть,в последние 2 недели начали болеть ноги,раньше такого просто небыло.Конечно же,я на определённой диете ,единственное- я курю,но уже начала уменьшать количество сигарет.

[help]

Alexey189, MIDC, RedMen, такой вопрос: а что подразумевается под понятием "умение применять препарат" или "практика применения" по отношению к Ремикейду?

[Aleksey189]

Alexey189, MIDC, RedMen, такой вопрос: а что подразумевается под понятием "умение применять препарат" или "практика применения" по отношению к Ремикейду?

Привет, help. Постараюсь ответить на твой вопрос. По рассказам врачей, при первых введениях препарата у многих пациентов возникали различные реакции на препарат: удушье, тахикардия, резкое повышение температуры, давления, покраснение кожных покровов, боли в месте введения капельницы и др. Им приходилось принимать срочные меры для устранения данных проблем. Приготовленный препарат пригоден для введения всего несколько часов, а о его стоимости все наслышаны. И если не справиться с осложнениями в течение пары часов ремикейд можно выкидывать в урну, т. к. далее он не пригоден к использованию. Так же никто из врачей в своё время не мог предположить реакций организма пациентов, страдающих различными заболеваниями кроме псориаза: сердечно-сосудистыми, проблемами почек, печени, верхних дыхательных путей и т. д. И только спустя 2-3 года практики введения ремикейда врачи уже с полной уверенностью могли назначать дозу и время введения препарате, не беспокоясь о реакции организма пациента. Вместе со мной капались ещё пациенты. Одному, сердечник+повреждение позвоночника после аварии, вводили ремикейд около 4-х часов. Другому, его переводили с раптивы на ремикейд, около 2-х часов. Мне вводили 2,5-3 часа. Второй аспект, перед каждым введением ремикейда в обязательном порядке берётся иммунологический анализ крови, дабы не пропустить резкое изменение в работе иммуной системы и тем самым не навредить пациенту. Тоже, как я понимаю, наработки в этом плане появляются только через какой-то период времени. Параллельно со мной ремикейд вводили пациенту с гепатитом "В". Врачи только через несколько лет после начала применения ремикейда в клинике согласились провести ему терапию этим препаратом, т.к. точно знали что ремикейд никоим образом не действует на печень, хотя могли предложить использовать раптиву или хумиру. Согласитесь, что опыт применения препаратов данного типа может влиять как на выбор препарата, так и на исход лечения. Надеюсь хоть немного прояснил ситуацию. Удачи.

[FROL]

Также никто из врачей в своё время не мог предположить реакций организма пациентов, страдающих различными заболеваниями кроме псориаза: сердечно-сосудистыми, проблемами почек, печени, верхних дыхательных путей и т. д.

Как-то не верится, что "никто не мог предположить", :unsure: уж реакцию-то на проблемные почки и печень почти наверняка можно было прогнозировать. Если взять побочные эффекты ремикейда - http://psora.net/?p=1228 , то среди них можно много чего откопать, вплоть до пиелонефрита.

Ну и позвольте, конечно, не согласиться с категорическим утверждением:

Врачи только через несколько лет после начала применения ремикейда в клинике согласились провести ему терапию этим препаратом, т.к. точно знали что ремикейд никоим образом не действует на печень

Там же в описании среди побочных эффектов значится: "нарушение функции печени".

[Aleksey189]

Как-то не верится, что "никто не мог предположить", :unsure: уж реакцию-то на проблемные почки и печень почти наверняка можно было прогнозировать. Если взять побочные эффекты ремикейда - http://www.psora.net...o/remicade.html , то среди них можно много чего откопать, вплоть до пиелонефрита.

Ну и позвольте, конечно, не согласиться с категорическим утверждением:

Там же в описании среди побочных эффектов значится: "нарушение функции печени".

FROL, прогнозировать можно всё, что угодно. Даём ребёнку первый раз конфету и говорим "это сладко и вкусно", тот пробует и только потом нам верит. А на заборе написано ........ , а туда заглядываем и видим!!! Если предположить, что врачи не умеют читать, то зачем к ним обращаться?

[Immortal]

Aleksey189 по поводу ремикейд никоим образом не действует на печень косвенно прав-насколько знаю препарат метаболизм в печени не проходит, отсюда это фраза смысл имеет

[RedMen]

О влиянии ремикейда на печень достаточно много говорилось в топике у д-ра Виноградова, начиная с => этого поста и ниже.

[FROL]

Aleksey189 по поводу ремикейд никоим образом не действует на печень косвенно прав - насколько знаю, препарат метаболизм в печени не проходит, отсюда это фраза смысл имеет

Фраза, может, смысл и имеет :unsure: - если ориентироваться на "насколько знаю" - однако нарушение функций печени в побочных эффектах Ремикейда указано во всех описаниях, я специально проверил.

Вот и д-р Виноградов говорит о последствиях применения Ремикейда в той ссылке, что дал RedMen:

Повышение печеночных трансаминаз. Трансаминазы - это печеночные ферменты, увеличение количества которых в крови свидетельствует о гибели клеток печени, у 35 % пациентов развивался декомпенсированный цирроз печени, при декомпенсированном циррозе к 5-летнему сроку выживает 50% больных.

Подобные данные не афишируются, но тщательно фиксируются врачами, может быть поэтому и не получается получить информацию в открытых источниках.

.

Изменено 12 марта 2010 пользователем FROL

[Aleksey189]

FROL, а доктор Виноградов никогда не использовал ремикейд в своей практике!

[FROL]

Возможно. Собственно, поэтому у форумчан и возникают сомнения:

Я постараюсь что-то поискать на эту тему, но пока кроме общеизвестного эффекта снижения общего иммунитета, описания столь масштабных эффектов повреждения печени не описано. Возможно, это небольшой процент пациентов (хотя, кому же хочется попадать даже в этот небольшой процент?).

а также в следующем посте Aleksey189 - #12 и др.

[help]

Каюсь, подзабыл, выполняю обещание:

Liver Injury

Поражения печени

In rare cases, some patients taking REMICADE have developed serious liver problems. Tell your doctor if you have

В редких случаях, у некоторых пациенты, принимающие Ремикейд могут развится серьёзные проблемы с печенью. Сообщите доктору, если у вас

•Jaundice (skin and eyes turning yellow)

пожелтение кожных покровов или глаз

•Dark brown-colored urine

потемнение цвета мочи до тёмно-коричневого

•Pain on the right side of your stomach area (right-sided abdominal pain)

Боли в области правой стороны живота

•Fever

Жар, лихорадка

•Extreme tiredness (severe fatigue)

Необычно большая утомляемость

Remicade (infliximab) Dec 2004

Audience: Rheumatologists, gastroenterologists and other healthcare professionals

FDA and Centocor notified healthcare professionals of revisions to the WARNINGS, ADVERSE REACTIONS sections and PATIENT PACKAGE INSERT of the prescribing information for Remicade, indicated for the treatment of rheumatoid arthritis, Crohn's disease and ankylosing spondylitis. Severe hepatic reactions, including acute liver failure, jaundice, hepatitis and cholestasis, have been reported in postmarketing data in patients receiving Remicade. Autoimmune hepatitis has been diagnosed in some of these cases. Severe hepatic reactions occurred between two weeks to more than a year after initiation of Remicade. Some of these cases were fatal or necessitated liver transplantation.

FDA и Centocor уведомляют работников здравоохранения о пересмотре раздела "Предупреждения. Побочные реакции" в инструкции по применению препарата Ремикейд, предназначенного для <...>. Серьёзные реакции гепатического типа, включающие острые поражения печени, желтуху, гепатиты и холестазы, были отмечены у пациентов при применении в период с начала выпуска Ремикейда В некоторых из этих случаев диагностированы аутоиммунные гепатиты. Серьёзные гепатические реакции наблюдались в сроках от 2 недель до более чем год после начала применения Ремикейда. Некоторые из этих случаев оказались смертельными или потребовали трансплантации печени.

С 2005 года никаких официальных предупреждений на эту тему не выпускалось. Писали о случаях реактивации хронического гепатита Б при применении Ремикейда и предупреждения о прекращении применения в случае повышения в анализе печёночных энзимов более чем в 5 :unsure: раз. Во многих случаях не было повышения аминотрансфераз перед выявлением фактов поражения печени, соотв-но необходимы регулярные комплексные проверки.

[RedMen]

RedMen:

Sorry, может я и поторопился с выводами, просто на момент написания поста был очень расстроен диагнозом и отношением врача, цитирую:

"ну и что, что у вас ПА только на нескольких пальцах рук и ног, Вам надо срочно проколоть 2,5 дозы Ремикейда, а то завтра не встанете и все только будут вспонимать вас добрым словом... и ничего другое вам не поможет теперь!"

Могут же порой наши казахские врачи успокоить :)

Интересно, казахские врачи имеют опыт работы с биологическими препаратами? Это ж не "димедрольчик с супрастинчиком" вколоть.

Недоумение у меня вызвали "2,5 дозы Ремикейда" - что это такое? Доза ремикейда на одну инфузию рассчитывается исходя из веса пациента, 5 мг/кг, и никакой половинной порции быть не может, либо две дозы (инфузии), либо три, но - полных дозы. Нигде о половинных дозах упоминания я не встречал, равно не встречал и такой схемы - проколоть 2,5 дозы (ладно, пусть половинная доза чья-то оговорка, не стану придираться), а...а потом что? Псорартрит не то заболевание, чтоб можно было с уверенностью сказать, что после двух-трёх (да хоть после стандартных 8-10) капельниц человек оживёт и артрит - исчезнет. Да, ремикейд действенное лекарство, хорошо помогает, но подходят биологические препараты далеко не каждому, и надо крепко подумать, прежде чем соглашаться на них, учитывая в том числе и высокую стоимость.

Shalkar Nurtleuov, ты вроде пока решил не соглашаться на ремикейд , но всё же не помешает почитать о нём побольше на нашем сайте-форуме , "для развития", вдруг препарат понадобится в будущем.

Кстати, я не зря выделил слова "проколоть 2,5 дозы Ремикейда" . Среди врачей/пациентов, имеющих отношение к имунномодуляторам, существует чёткое разграничение - колят хумиру, стелару, а ремикейд именно капают , такова особенность этих лекарств, сказать "колят ремикейд" - значит вызвать подозрение что применяется другой препарат, либо говорящий просто "не в теме" и вряд ли сможет помочь в этом вопросе.

Надеюсь, тебе поможет выбранное тобой лечение, удачи.

[Shalkar Nurtleuov]

RedMen Спасибо!

Она (врач) именно так и сказала, 2,5 дозы примешь и все пройдет... не уверен что у нас пока умеют обращатся с такими препаратами... поэтому выбал путь проще.

3-й день бегю, турник и растяжка, поясница больше не беспокоит) тьфу тьфу тьфу!

Начал комплексное лечение 17-го Апреля, веду дневник с подробным описанием лечения.

Изменено 20 апреля 2010 пользователем Shalkar Nurtleuov

[Immortal]

Если еще бегаете, то ремикейд вам нужен будет не скоро :) Нормальные врачи его назначают, когда речь идет о инвалидизации

Хотя в принципе при артрите в любом стадии я бы бег не советовал, лучше на велике катайтесь

Изменено 21 апреля 2010 пользователем Immortal

[Shalkar Nurtleuov]

Спасибо,

Пошел покупать велик :)

[varta]

Здравствуйте,пишу первый раз...Моему псору два года,начался на ступнях,через год на ладонях (без ПА),теперь растет по всему телу.Доктор отменил Хюмера после 6 улов,т.к никакого эффекта не случилось,назначил Ремикейд,одна капельница каждые два месяца пожизненно...немножко нервничаю,но вместе с тем надеюсь,что смогу нормально вставать на ноги

[FROL]

Моему псору два года, начался на ступнях ,через год на ладонях (без ПА), теперь растет по всему телу. Доктор отменил Хюмера после 6 уколов ,т.к. никакого эффекта не случилось, назначил Ремикейд, одна капельница каждые два месяца пожизненно...

Привет, varta :) .

Расскажи, пожалуйста (если можно, подробнее), что вообще применялось за эти 2 года (средства, методы) и какой был результат /так чтобы всего за пару лет, и при отсутствии ПА, всё упёрлось в ремикейд/. Всем интересно, какие назначения и какая вообще стратегия лечения псориаза в Хьюстоне.

А про ремикейд у нас есть общая тема, см. здесь, ну и плюс многие лечатся и рассказывают в дневниках, например, RedMen, - здесь.

[RedMen]

varta

да, так бывает - не подошёл один биологический препарат, может подойти другой. Тут в теме, если почитаете с начала, такие случаи описываются, перевода пациентов с одного препарата на другой. Нервничать не надо, не так страшен чёрт, как его малюют.

Удачного лечения!

:)

А про ремикейд у нас есть общая тема, см. здесь,

Фрол, дак этта...это и есть та самая тема... :)

[varta]

я не профи ,извиняйте,если что-то я не знаю и не теми словами называю...Мой псор начался на внешней стороне больших пальцев ног, некая шероховатость,сделала педикюр.При поезке домой,в сибирь,обратилась к дерматологу,сказал если не чешется,то ничего страшного,теплые ванночки и жирный крем.Все лето в ванночках просидела,ступни покрылись толстой коркой,появились глубокие трещины.Покупала всяческие средства для ухода за ногами,к доктору стеснялась идти.В марте решилась и сразу диагноз -псориаз,долго не соглашалась,но и другие доктора только этот диагноз дают.Лечение начиналось с Клобетазола,месяца 4,улучшения оч.незначительные. Отправили меня к светиле по псориазу,к этому времени ладони стали лопаться и покрываться корками,лечение- халобетазол,потом Вектикал и Триамцинолон, псор стал расти кверху по ногам,на животе,спине,локтях,шее,голове.Стали болеть мышцы на ногах,мясо,нестерпимый зуд. Нашла этот сайт,слава Богу,узнала про алкоголь,помидоры,теплые обворачивания ступней на ночь. Наблюдаюсь на всякий случай у ревматолога,он ,глядя на мое состояние ,сказал,только Ремикейд поможет.Однако мой лечащий доктор была уверенна,что ПУВА или Хюмера ,на мой выбор. Ну вот,во вторник отменили мне Хюмеру и назначили Ремикейд...переживаю,глубоко сидят слова первого доктора про эти инъекции "или умрешь, или выздоровеешь"....РедМэн вроде жив и доволен результатом. Только что позвонили,назначили на среду,поеду...РедМэн ,а как ты себя сразу после капельницы чувствовал,мне потом час до дома машину везти

[RedMen]

varta

Что значит "или умрешь, или выздоровеешь"? Своеобразные шутки у доктора. :blink: От хумиры не умерли, и от ремикейда не умрёте, там перед капельницами делается комплексная проверка всего организма на совместимость с биологическими препаратами, но наверное её уже сделали ДО хумиры?

Бояться ремикейда не надо, доктор пошутил, он наверное имел в виду, что препарат не каждому подходит. Конешно, когда-то, давно-давным, на заре применения биологических препаратов, бывали смертельные случаи при первом вливании, но их было очень мало и за 2 десятка лет уже давно научились правильному и в правильных дозах использованию препарата. При грамотном подходе осложнений быть не должно, так что выкиньте подобные мысли из головы, настройтесь на позитив и смело поезжайте на капельницу. Ещё лучше, если Вы верующий человек - на Господа возложите печаль свою, не бойтесь. :)

Сама капельница длится 3 часа или чуть больше, или чуть меньше; утром в день капельницы обязательный анализ крови; в течении всего времени лечения обязательный мониторинг состояния всего организма, врачи должны сказать что и когда именно делать. У меня капельницы проходили без осложнений со стороны самочувствия, отмечал такие особенности - сначала хочется спать (ну капельница же длинная) , а потом к концу чувствуешь некоторую бодрость и прилив сил. Идеальной схемой капельницы может быть такая, по моему годовому опыту:

1ый день - приезд в клинику, оформление необходимых документов, беседа с докторами, отдых после переезда (я приезжаю в клинику из другого города).

2ой день - утром - сдать необходимые анализы, днём капельница, вечером отдых. Врачи часто настаивают на том, чтоб остаться на ночь, и если кто себя чувствует неважно или не уверен в своих силах, лучше прислушаться к ним и тогда возможен

3ий день - встреча с доктором, проверка состояния и если себя хорошо чувствуешь - домой.

Это идеал, но я иногда ограничиваюсь всего одним днём из-за разных дел, тогда получается так, что в ночь перед капельницей не высыпаюсь, отсюда и сонливость во время капельницы, после неё отдохнуть маленько пару часов и домой- т. к. капельницы я переношу хорошо.

КАТЕГОРИЧЕСКИ ЗАПРЕЩЕНО В ДЕНЬ КАПЕЛЬНИЦЫ ВОДИТЬ МАШИНУ, даже не думайте, за рулём должен находиться кто-то другой!

Насчёт доволен я или нет - нет, как раз теперешним результатом я не вполне доволен , об этом см. в дневнике моём...но у меня состояние похуже Вашего. => вот тут и => тут я кратенько обрисовал динамику развития событий, посмотрите.

Ещё по ремикейду посмотрите на портале статьи

=> http://www.psora.net/?p=3913 там инструкция есть к препарату

=> http://www.psora.net/?p=3899

Поскольку совершенно уповать на 100% на биологические препараты нельзя, часто необходима также и наружная терапия тоже, то возможно Вам пригодятся ещё ссылки => ЧТО ДЕЛАТЬ ПРИ ПСОРИАЗЕ И ЧЕГО ДЕЛАТЬ НЕ СЛЕДУЕТ

=> Псориаз на ладонях и на стопах ног

Конешно же, вопрос о возможной наружной терапии лучше всего обсудить с врачом лечащим.

Будут вопросы - задавайте. :)

[FROL]

Лечение начиналось с Клобетазола, месяца 4,... лечение- халобетазол, потом Вектикал и Триамцинолон, псор стал расти кверху...

Наглядная иллюстрация к расхожему мнению "да там они ничего, кроме гормонов не знают...". Это, конечно, не так, но действительно произошел переход от первично (сразу же) назначенных гормональных средств к сильнодействующим иммунным препаратам /ничего особенно плохого про них сказать не могу, но почему ничего не было ни с самого начала, ни в промежутке между ними?/, ПУВА еще могла быть, но её так и не назначили. По поводу Ремикейда все хорошо объяснил RedMen.

Фрол, дак этта...это и есть та самая тема... :blink:

Ну, теперь уже эта... посты просто не успевают прижиться :)

.

Изменено 30 апреля 2010 пользователем FROL

[varta]

Спасибо,РедМэн,и за беседу, и за ссылки,читала и перечитывала твою историю, много всякой информации с интернета прочитала.Боялась я перед Хюмера,уколы в холодильнике целую неделю пролежали,прежде чем я решилась. Ты тоже был рад ,что ЖИВОЙ вернулся с первой капельницы,твой опыт неоценим!,поеду конечно.Предлагали прокапать на дому,но у меня собаки нервные,лаять будут эти 3 часа,и ВДРУГ мне приплохеет,а в больнице всё таки врачей полно. Ещё сказали бесплатно моё лечение. Наружно доктор первый раз салицилку выписала на ночь и халобетазол днем два раза,но я пока мажу вектикал.

действительно произошел переход от первично (сразу же) назначенных гормональных средств к сильнодействующим иммунным препаратам

Фрол,наверное я сама виновата долго не шла к специалисту,первый год (из моих двух лет) чем только не мазала,думала грибок.Но что уж теперь,мне ходить хочется и народ отворачивается, если руки без перчатаок,а если в перчатках,то тоже спрашивают,тебе холодно,надо что-то отвечать. Я просила не гормональное лечение,но доктор (шеф дерматологии) сказал,что для меня это не будет эффективно.