Jump to content

Mое лечение псориаза в США


Recommended Posts

Замучил меня псориаз, здесь, донельзя. Вначале моей "псориазной карьеры" пробовал я скинкап, пока на этот форум не набрел - результат был мгновенный, но и настолько же мгновенный был "откат" с увеличением площади в раза два три. Потом использовал мазь сделанную минским травником 1,5 года было ремиссии, параллельно пил его настойку аралии, и травы пил тоже. На родине как-то он не очень доставал кожу, все больше по суставам бил - деформировал палец на руке, ногти рассыпались, голеностопы иногда болели так, что приходилось на четвереньках по утрам ходить. По приезду сюда - поначалу все замерло - суставы не болели совсем, разве что если на работе потаскаю тяжести и напрыгаюсь за смену, пятна в типичных местах не росли и не исчезали, правда я год их собственной мазью на солидоле обрабатывал.

Сейчас все изменилось - пятна растут и заметно, появляются новые - на лице, на лбу, на ушах, на левой руке мелкими каплями - которые тоже увеличиваются. Салицилка не помогает никак, псориазин тоже, пробовал вазелиновый "солидол" - т.е вазелин, но вида как солидол, кроме смягчения ничего. Варил свою из масла и прополиса - запах приятный, но быстро впитывается и бляшки начинают проявляться.

Жена у меня врач, будущий и в прошлом тоже, настаивала на обращении к местном дерматологам. Сегодня я сдался. Да, кожу они лечат отдельно, а если суставы, то иди в другой офис к другому врачу и они друг с другом никак не связаны.

Посмотрел на меня дерматолог, спросил только, как долго у меня псориаз и чем я лечился. И назначил:

Desmasmoothe - FS Scalp oil - наносить перед сном на голову - одевать шапку для душа и смывать утром - два раза в неделю.

Сlobex 0.05% - спрэй для головы один раз в день до достижения эффекта.

Protopic 0.1% мазь два раза в день, до эффекта для лица и интим-зон.

Taclonex мазь два раза в день до эффекта для тела и ногтей.

Следующий визит к нему через два месяца.

Все гормональное, чем это чревато я знаю. Но других вариантов уже не вижу, пробовал и на диету садится на гречку с яблоками, полгода выдержал - вес сбросил псориаз не остановил. Солидола тут нет.

Тут в одной из тем кто-то задавал вопрос - что потом? Вот и я думаю, что потом?

Вроде заказал все эти мазилки гормональные, но сомнения меня одолевают, стоит ли оно того. Но и в зеркало уже тяжело смотреть, да и народ пялится - не сегодня завтра интервью какое, а с волос сыпется лицо как у индейца. Что делать, не знаю.

Link to post
Share on other sites

Ну, что тебе сказать, мне тоже выписали гормоналки в Торонто, в лучшей клиники в Канаде (см пост Клиники):

"Мне прописали Naproxen ( дизгноз trochanteric bursitis <бурсит т/з сустава>). Если не поможет, то предлагают укол через 3 месяца - depomedrol .

Для уха и ВЧГ : xamiol gel

Для локтя (тело) dovobet"

О Пегано говорить отказались.

Ну, а гормонами я не пользуюсь, точнее, только в экстримальной ситуации, но не регулярно.

Link to post
Share on other sites

Ну, а гормонами я не пользуюсь, точнее, только в экстримальной ситуации, но не регулярно.

А вот что является, на ваш взгляд, экстримальной ситуацией? А диеты какой-нибудь придерживаетесь?

Link to post
Share on other sites

А вот что является, на ваш взгляд, экстримальной ситуацией? А диеты какой-нибудь придерживаетесь?

экстримальная ситуация для меня, это когда псор на лице, а у меня важная встреча. Или друзья, фотографии и я хочу хорошо выглядеть, а у меня псор на лице. Или сидеть не могу так как псор в межягодичной складке, а у меня курс / конференция на весь день.. За всю мою недолгую жизнь при псоре ( с 2006 года) такие ситуации были раз 5, ну 7 , я думаю.

Диета, о да, очень даже придерживаюсь. На том и стою. Уже неоднократно писала, с одной стороны рацион полностью изменился ( мясо только баранина, салаты, овощные супы и пр). Далее продукты, вода и чаи по Пегано , ну и способ приготовления, жаренного в меню почти нет. С другой стороны на выходные я нарушаю. Блинчики там, творожники, омлеты на завтрак. В гостях могу съесть то что не стоит. Ну и пью вино (сухое), немного, но регулярно. Иногда и много ( бутылка на двоих с мужем по пятницам, в течении вечера, не за пол часа). Крепкие напитки и пиво не пью. Я не образец. Пока меня псор сильно не достает, я стараюсь соблюдать баланс осторожной еды (будние дние) и немного "разврата" в выходные. Если меня прижмет, я спокойно откажусь от "развратных" выходных. Живу же я спокойно 4.5 дня в неделю? (пятница до ужин вполне приличная :) ) Понимаешь, я твержу на форуме - наша диета, это такая нестрашная и спокойная диета! И соль нам можно, и продуктов до фига. Да и диетой это назвать нельзя, так.. мелкие ограничения, все равно все вкусно и не голодно.

Link to post
Share on other sites

vik21204, а есть зависимость от солнца? я к тому, что, может, UVB попробовать? Protopic не гормон, но отзывы о нём тоже неоднозначные, была у нас тема о нём, эффективность невеликая. Дайвонекс (Dovonex в Америке), может, стоит попробовать? Ну хотя бы чтобы процесс сдвинуть. Clobex = Skin Cap , одно и то же.

Link to post
Share on other sites

Странно, но Taclonex(похожий на Dovonex) не рекомендовал он для лица, Я сейчас живу на широте Турции и от солнца не знаю куда бежать, не было ни какой зависимости от солнца никогда. Protopic - иммуносупрессор, да еще хуже чем гормон, в каком то смысле, но почему то для лица именно его назначил. Clobex = Skin Cap - на последних банках лет этак с пять назад скинкапа было написано противопоказание для псориатического артрита, так что - ждать обострения? Что-то депресняк у меня от всей этой информации начинается. Ну что ж плохой результат тоже потребует своих выводов, жаль на собственной шкуре все испытаю - веду фотодневник. Я тут наткнулся на статейку по поводу применения всяких традиционных мазей, (ссылку не сохранил) дерматолог из госпиталя Джона Хопкинса писал, что многие пациенты не достигают нужного результата, потому что не выполняют все инструкции, при том что на исследовательских программах за которые им(пациентам) платят (до 3600 в месяц) как правило результаты положительные. Вот я и решил - буду следовать всем инструкциям, а через два месяца посмотрим.

P.S Taclonex стоит для меня 0, protopic - 10, clobex -50, Desmasmoothe -50.

Edited by vik21204
Link to post
Share on other sites

Странно, но Taclonex(похожий на Dovonex) не рекомендовал он для лица, Я сейчас живу на широте Турции и от солнца не знаю куда бежать, не было ни какой зависимости от солнца никогда. Protopic - иммуносупрессор, да еще хуже чем гормон, в каком то смысле, но почему то для лица именно его назначил. Clobex = Skin Cap - на последних банках лет этак с пять назад скинкапа было написано противопоказание для псориатического артрита, так что - ждать обострения? Что-то депресняк у меня от всей этой информации начинается. Ну что ж плохой результат тоже потребует своих выводов, жаль на собственной шкуре все испытаю - веду фотодневник. Я тут наткнулся на статейку по поводу применения всяких традиционных мазей, (ссылку не сохранил) дерматолог из госпиталя Джона Хопкинса писал, что многие пациенты не достигают нужного результата, потому что не выполняют все инструкции, при том что на исследовательских программах за которые им(пациентам) платят (до 3600 в месяц) как правило результаты положительные. Вот я и решил - буду следовать всем инструкциям, а через два месяца посмотрим.

P.S Taclonex стоит для меня 0, protopic - 10, clobex -50, Desmasmoothe -50.

Добрый день, Вик.

Но Вокруг тебя нет ли морского чего-то или сушь везде.

Когда я жил во Флоренции (до моря примерно км100) и влажность воздуха средняя, ни сухо, ни влажно. Если не пить колу и не курить, заниматься гимнастикой хотя бы - начинало бледнеть и не прогрессировало, по крайней мере.

Да и сейчас, когда я в Геленджике - самое лучшее мое состояние для организма. Здесь, конечно коктейль из хвои и морского всего в воздухе.

Когда совсем плохо и рывок некий в минус, принимал горячую ванну, как если бы во влажной парилке, затем хорошо потелось, иногда репейным маслом обтирался и спать. Спать достаточно нужно, встать без будильников. Всё светлело потихоньку. Побегать желательно или велосипед. Чтоб пропотеть, выгнать токсины. Печени дать что-то чтобы полегче ей было. Овсянку поесть дольше. Без сигарет и категорически никакого алкоголя. Алкоголь и табак нас убивают чётко и гарантированно.

Попробуй массировать голову пальцами, повсеместно и шею, чтобы кровообращение было достаточным.

Идеально может подойти : гимнастика по Норбекову. Йога помогает со временем капитально.

Я понял одно, что никакие средства не вылечат нас пассивных. Только труд каждый день над собой. Переоценка ценностей и отношений, без нервов.

Это реально. Можно наладить.

Посмотри, что является твоим раздражителем. Можешь избавиться по хорошему? Хорошо. Не можешь - меняйся сам.

Желаю тебе удачи и достижения устойчивой ремиссии, Вик.

Да , и еще.

Дегельментизация хороша. Вдруг паразиты у тебя - это источник ухудщения.

Они есть у всех.

Поищи в интернете или здесь инфо о напитках с на основе чеснока, например: стакан простой, без газов,воды комнатной температуры или чуть прохладней ; нарезать в стакан чеснок, пару зубков и дать постоять минут хотя бы 15 и выпить неспеша , до еды минут за 20.

Это хоть и не даст резкого улучшения, но в средней и долгой перспективе - поможет. Если, конечно нет индивидуальной непереносимости чеснока.

Попробуй попить так недельку - полторы. Хуже не станет. Кровообращение восстановится. Мяса есть не захочется в этот период, если гельменты есть. Так как они подыхают и являют собой белок животного происхождения. Правда небольшая нагрузка на печень оттого. Но не больше, чем от таблеток антигельментных.

Удачи.

Link to post
Share on other sites

Но Вокруг тебя нет ли морского чего-то или сушь везде.

Спать достаточно нужно, встать без будильников.

Побегать желательно или велосипед.

Чтоб пропотеть, выгнать токсины. Печени дать что-то чтобы полегче ей было. Овсянку поесть дольше.

Без сигарет и категорически никакого алкоголя.

Попробуй массировать голову пальцами, повсеместно и шею, чтобы кровообращение было достаточным.

Посмотри, что является твоим раздражителем. Можешь избавиться по хорошему? Хорошо. Не можешь - меняйся сам.

Дегельментизация хороша. Вдруг паразиты у тебя - это источник ухудщения.

Залив в 50км, не наездишься, океан в 300.

Со сном без вариантов, не получится, надо вставать в 6:15 - если днем буду досыпать, то мои 105кг превратятся в 200.

Велосипед был - сейчас холодно, дождь, ветер - темнеет рано.

Курить бросил за 5 лет до псориаза, пить не пью и неохота. Раньше 50г расслабляли, а сейчас чего-то никакого удовольствия.

Да, с массажем что-то надо делать, потому что и спозвоночником были серьезные проблемы, правда после ухода с последней работы - все устаканилось, вроде.

Раздражителей психологических много, но вот поменяться что-то не совсем получается.

Теорию влияния паразитов на псориаз не поддерживаю, когда то пил курс от всяких, никакой реакции организма.

Спасибо, за поддержку.

Edited by vik21204
Link to post
Share on other sites

Хорошо пишешь, Дмитрий, слог лёгкий, просторный :D статьи должны хорошо получаться...

А такими словами:

Когда я жил во Флоренции...

- можно даже начинать рассказы или повести...

(pardon за оффтоп)

Link to post
Share on other sites

Итак, из наблюдений применения мазилок с гормонами и иммуносупрессорами - работают все, приятно видеть как под воздействием Протопика лицо мое приняло нормальный вид за три дня, все остальные места то же выглядят не плохо, пока. Вот сейчас задумываюсь как закрепить результат и не получить увеличения площади. Стараюсь есть поменьше, на день благодарения было послано пиво, вино и водка с текилами далеко и с улыбкой. Интересна основа - отмыть руки удается только под горячей водой и с обычным мылом, раза с третьего.

Link to post
Share on other sites

Не, не закрепляй. К гормонам быстро привыкаешь и они перестают действовать и дальше хуже. Ну и отрицательные последствия гормонов ты, конечно, знаешь? Не наступай на те же грабли, что мы наступали. (см Портал статьи)

Постарайся продержать лицо только в нормальном состоянии. Посмотри, ты сам увидишь, как через некоторое время потребуется еще гормонов, а далее еще и еще. Короче, старайся по минимуму, разво что на работу с приличным лицом выйти, а остальное .. не видно.

Link to post
Share on other sites

Не я не в этом смысле, сейчас результат не просто положительный, а полное очищение кожи произошло.И хотелось бы сохранить это состояние подольше. И лицо лечу вроде ж не гормоном, а имуносупрессором.

Link to post
Share on other sites
Guest alex7103

В Штатах спросом пользуются биоинженерные препараты. Они не дешево стоят, но если местный эскулап ненарокм предложит поучаствовать в клинических испытаниях какого-нибудь нового TNF-blocker'a или антител на IL17 - соглашайтесь. У этой группы препаратов очень хорошая статистика. Покупать самому такие препараты будет дорого (от 30 тыс дол. и выше).

Link to post
Share on other sites

alex7103, а вот насчёт статистики применения биоинженерных препаратов можешь что-нибудь рассказать?

Лучше в профильных темах, например

Иммуномодуляторы в лечении проявлений псориаза => http://psoranet.org/topic/1978/ , или в разделе про псорартрит ещё есть смежные темы.

Link to post
Share on other sites

В Штатах спросом пользуются биоинженерные препараты. Они не дешево стоят, но если местный эскулап ненарокм предложит поучаствовать в клинических испытаниях какого-нибудь нового TNF-blocker'a или антител на IL17 - соглашайтесь. У этой группы препаратов очень хорошая статистика. Покупать самому такие препараты будет дорого (от 30 тыс дол. и выше).

На данный момент в радиусе 50миль не проводится ни одного триала по псориазу, в 2009 был в Харбор госпитале, за 14 дней платили 3600, но меня не взяли им надо было поражение более 10% кожи и чтобы на спине были очаги.

Link to post
Share on other sites

По периметру скальпа высыпали прыщи типа угрей, интересно - это реакция кожи на сон в шапке для душа, два раза в неделю или реакция на имуносупресорную мазь? Ежели не пройдет за выходные пойду к "эскулапу".

Link to post
Share on other sites

Если просто красная мелкая сыпь, то это скорее всего "потница" - сыпь от чрезмерной влажности. Кожа "не дышит". У меня такое бывает и на руках под пленкой.

Link to post
Share on other sites

Так и нарывают местами. Протираю спиртом и сплю на прополисованном положке, надеюсь пройдет. Больше в шапке спать не буду.

Link to post
Share on other sites
  • 2 months later...

Не, не закрепляй. К гормонам быстро привыкаешь и они перестают действовать и дальше хуже. Ну и отрицательные последствия гормонов ты, конечно, знаешь? Не наступай на те же грабли, что мы наступали. (см Портал статьи)

Постарайся продержать лицо только в нормальном состоянии. Посмотри, ты сам увидишь, как через некоторое время потребуется еще гормонов, а далее еще и еще. Короче, старайся по минимуму, разво что на работу с приличным лицом выйти, а остальное .. не видно.

Все вернулось назад, кроме ушей, лица и еще одного болезненного интимного места которые мазал иммуносупрессором. Некоторые мелкие пятна исчезли после гормоналки, самое крупное пятно на ноге стало больше...Стал работать над весом - снизил со 106 до 98 кг .

Link to post
Share on other sites

Это , возможно, еще и сезонное обострение, февраль (для меня) пожалуй самый худший месяц. В каком штате ты живешь?

Link to post
Share on other sites

Это , возможно, еще и сезонное обострение, февраль (для меня) пожалуй самый худший месяц. В каком штате ты живешь?

Мэрилэнд

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Общались с женщиной местной 55 лет, болеет псориазом с 21года. Прошла все пути становления гормональной терапии и удаления раковых образований после ультрафиолетовых облучений. Сейчас(несколько лет) на микродозе метотрексата 2,5миллиграмма раз в неделю и эйнбрела делает инъекцию раз в неделю. Артрит у нее тоже "был"- деформирован палец на левой руке, из высыпаний маленькое пятнышко на локте. Сознательно не идет на полное очищение, мотивируя тем, что не хочет делать регулярные исследования печени после увеличения дозы метотрексата. Регулярно делает реакции манту.

Вот и не знаю, может пойти и мне к ее врачу, метотрексата боюсь с его побочками...Но что радует, после этой беседы жена перестала настаивать на смене гормонов у моего нынешнего эскулапа.

Edited by vik21204
Link to post
Share on other sites

Поневоле задумаешься, что лучше - смена эскулапа или смена гормонов (уж если эскулапы без них никак).

Link to post
Share on other sites

Поневоле задумаешься, что лучше - смена эскулапа или смена гормонов (уж если эскулапы без них никак).

Да, именно. И она еще говорила о том что все гормональные мази и крема кроме увеличения площади, никакого эффекта не приносили.

Edited by vik21204
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...