Перейти к содержимому

Рекомендуемые сообщения

Не нашел подходящей темы, всё разбросано по разным топикам, открываю новую, кто найдёт похожую - можно объединить.
Попалась тут статейка небольшая про анонимное исследование имеющих псор и окружающих. Перевожу с сокращениями.
----
Проведённые исследования показали, что больные псориазом почти поголовно имеют снижение качества жизни, а часть получает бОльшие страдания не от заболевания как такового, а от взаимодействия с окружающей жизнью. У около трёх четвертей больных лёгкой формой и половина больных средней формой псориаза отмечено снижение самооценки, что оказало или оказывает серьёзное влияние на все аспекты жизни. В США псориаз имеет один из каждых пятидесяти жителей, что составляет около 4.5 миллионов американцев. Псориаз вызывает ускоренное деление клеток кожи, что приводит к возникновению воспаления, шелушения, утолщения кожи и появлению бляшек на поражённых местах. Несмотря на то, что они очень заметны и непривлекательны на вид, заболевание неконтагиозно. Однако исследования выявили, что подавляющее большинство американцев об этом неизвестно. Это вызывает у больных чувство непонимания окружающими и развитие комплекса неполноценности. В исследовании участвовали 504 больных псориазом в основном лёгкой и средней формы и 1000 человек в опросе о знаниях или догадках о псориазе. Иссдедование проводилось в рамках подготовки к форуму 62-летия Американской Академии Дерматологии. Большинство больных отметило, что чувствует депрессию, стеснение, неудобство и раздражение к окружающим, вызванные их поведением. 58% женщин и 45% мужчин заявили о снижении самооценки и уверенности в себе, вызванной наличием заболевания. Четверть заявила о влиянии на сексуальную и личную жизнь, половина высказала обеспокоенность возможными неудобствами для партнёра или его смущения. Три четверти предпочитают избегать бывать на людях во время обострения. 64% скрывают внешние проявления одеждой с длинными рукавами и брюками. 45% чувствовали, что являются объектом обсуждения или насмешек. Две трети заявили о настороженном отношении окружающих, вызванном отсутствием знаний о заболевании, что подтвердили исследования второй группы. Половина отметила, что слышала очто-то о псориазе, 86% не знают о том, что это незаразно. Исследования выявили необходимость найти пути информирования об этом заболевании, чтобы исключить подобные явления, а также организовать программы психологической поддержки больных псориазом для предотвращения снижения социального статуса, вызванного ...бла-бла-бла...дальше идёт пустая писанина.
-----
По нашему форуму по-моему можно прямо противоположные выводы сделать :)
И ещё. Компания Abbott Labs. проводит клинические испытания препарата для лечения псориаза Humira. Докладывают об очень хороших результатах, однако... это снова иммуномодулятор инъекции 40мг раз в две недели. Исследование длится 6 мес. У 64% отмечено минимум 75% улучшение, у 40% полное исчезновение симптомов.Посмотрим, что будет после отмены...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
По нашему форуму по-моему можно прямо противоположные выводы сделать

Да эти составляющие "снижения качества" наличествуют для псорконтингента любой страны... ну цифры там могут отличаться :bye:

А Humira... - ?? "Посмотрим, что будет после отмены..." - как же мы посмотрим, если не применяли? :blink:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Хелп, я не понял по какому поводу ты завёл этот топик. короче где вопрос или проблема.

а то что америкосы долб...бы и так известно всей широкой публике

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

я думаю и у нас хватает людей так же страдающих и комплексующих..просто они еще не дошли до нашего форума :blink:

Изменено пользователем Ленка

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
По нашему форуму по-моему можно прямо противоположные выводы сделать  ;)

я тут речи умные слышал, в машине едучи... так вот, население рассеи со страшной силой косит тревожно-депрессивный синдром. видимо, на его фоне мелочи, подобные псориазу, уже не особо заметны :blink:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
я думаю и у нас хватает людей так же страдающих и комплексующих..просто они еще не дошли до нашего форума :blink:

Форум это конечно хорошо, но если псор на лице и кистях - то уж как себя не подбадривай, все равно тяжело приходится в плане взаимодействия с обществом. ;)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
я думаю и у нас хватает людей так же страдающих и комплексующих..просто они еще не дошли до нашего форума :blink:

Я уже дошла. Нельзя, конечно, сказать, что я невыносимо страдаю (хотя это тоже было), но прикрыться и скрыть от всех болячку желание испытываю.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость ALLA
Форум это конечно хорошо, но если псор на лице и кистях - то уж как себя не подбадривай, все равно тяжело приходится в плане взаимодействия с обществом.  :blink:

Ох-ох...ужас с кистями просто...что делать не знаю...стыдно то как!!!как лишай на руках

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Попалась тут статейка небольшая про анонимное исследование имеющих псор и окружающих.

Так и есть на самом деле в подавляющем большинстве случаев.

По нашему форуму по-моему можно прямо противоположные выводы сделать  :blink:

И какие же? Выступают 20 человек, 1000 помалкивает. Тем более в форуме уже неоднократно заявлялось многими, что псор оказал значительное негативное влияние на их социальную жизнь.

К тому же далеко не все могут открыто признаться, что имеют проблемы морального характера.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ох-ох...ужас с кистями просто...что делать не знаю...стыдно то как!!!как лишай на руках

А одноногим, одноглазым не стыдно? Тем более бляху свести можно если постараться, а вот вырастить новую ногу проблематично.

Тем более в форуме уже неоднократно заявлялось многими, что псор оказал значительное негативное влияние на их социальную жизнь.

К тому же далеко не все могут открыто признаться, что имеют проблемы морального характера.

Guest Это очевидно, что в первую очередь мы лечимся для того, что бы реабилитировать себя социально и не чувствовать себя уродами, а уж во вторую свои физические страдания.

P.S. Как поживает твой воспаленный аппендикс?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Guest Это очевидно, что в первую очередь мы лечимся для того, что бы реабилитировать себя социально и не чувствовать себя уродами, а уж во вторую свои физические страдания.

Дед, физические страдания не снижают качества жизни? ИМХО, при обострении - и как ещё снижают. :blink: И потом, иногда(!) так задалбывают свякие "А что это у тебя такое на ноге/боку/руке (нужное подписать). Мы всё время ищем способы, применяем какое-то лечение, ограничиваем себя в чём-то (хотя бы деньги и время, которые уходят на псорик) - у непсорных таких проблем нет. Зато есть другие. Но не у всех. Короче, здоровье - это самое лучшее что может быть. Если оно есть. ;)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да есть проблемы, есть...Сколько угодно можно твердить - ничего особенного - те кто не болеют так не думают...Я имею в виду - не знакомых вообще с этой болезнью...Просто от не знания, для страховки - а вдруг заразно...

А постоянно отражать такие волны с непоколебимым пофигизмом может только или очень толстокожий человек...или полностью состоявшийся в жизни больной псором - успешная карьера, доходы, семья, любовь женщины/мужчины, прекрасное самочуствие (отсутствие постоянного зуда, сильного шелушения, например)..или специально работающий над собой в этом направлении - может и по типу - а мне плевать на всех и вся

А на семью накладывается отпечаток. Не без этого...Правда в нашем случае - отсутствие совместных поездок с приятелями мужа на Волгу, на юга, на курорты в конце-концов - не мешает...И при его полном здоровье все было бы так же - другие приоритеты...

Но шорты он летом не носит - только брюки. Пожалуй - в жару действительно не удобно...Но работа у него такая - с большим кол-вом людей..И карьере и выстраиванию отношений это будет просто мешать.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Думаю мало кто может открыто признаться что он чувствует, когда народ смотрит на его бляшки кто с отвращением, кто с опаской, кто с жалостью. Не все, думаю, раскажут на форуме подробности о своих чуствах открыто, из боязни того, что еще кто нибудь может неудачно пошутить. Про проблемы морального характера можно говорить и говорить, но как убедить себя что ты действительно не страшнее одноногого или одноглазого? Да, действительно, пытаюсь "плевать с высокой башни", но бывает что и одного "нехорошего" взгляда хватает чтоб настроение испортилось до вечера. Как вы с этим боретесь?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

проблеммы есть несомненно..у меня вот тоже почти никто не знает..но я пишу о том что мы с вами нашли отдушину..это наш форум.. такой эмоциональный

подъем после общения..особенно после встреч ,которые у нас были

такие непосредственные тусовки и движения ,одни воспоминания о лицах официанток чего стоят ;) как Шульц брюки задирал и стриптиз типа устраивал

я вот на работе сижу и давлюсь от смеха:blink:мы можем делиться опытом и помогать друг другу советами..разве уже не легче??

согласна, что косые взгляды неприятны зато мы вечно в поиске поэтому молодо выглядим :(

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Как раз на форуме я не боюсь ни в чем признаться, хоть и подшучивания здесь довольно хлёсткие бывают. А вот в жизни... Когда спрашивают 2а что это у тебя на руке?", хочется ответить "а какое твоё собачье дело?". Но не отвечаю, ищу всякие отговорки. Просто эту болячку люди воспринимают неоднозначно. В основном, как заразную. Поэтому отношение соответственное.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Говорили уже об этом много раз, что псор влияет и на социальную и на личную жизнь как бы мы не хорохорились. Особенно в подростковом и юношеском возрасте Может мне повезло, что я не замкнулся, что у меня друзья понимающие, в их кругу я чувствую себя абсолютно комфортно. И на работе коллектив классный - на псор никакого внимания не обращают. Но есть внешний круг людей с кем общаешься по необходимости или случайно. Вот там иногда возникают вопросы или взгляды (у меня псор на кистях рук).

Завтра мне идти на свадьбу к знакомому и знаю, что будут взгляды, но я уже большой мальчик, чтобы реагировать на это.

Правильно Дед говорит что форум - это что-то вроде социальной реабилитации. Мы здесь, в первую очередь, души лечим.

Саша (АNS), мне показалось, что ты обиделся на кого-то или на что-то. Очень жаль, появляйся почаще, к твоему мнению прислушиваются. Не злись, дорогой :blink:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Может мне повезло, что я не замкнулся, что у меня друзья понимающие, в их кругу я чувствую себя абсолютно комфортно. И на работе коллектив классный - на псор никакого внимания не обращают.

Сережа. Вот здесь еще не известно, где причина, а где следствие. Мне кажется, это не просто "повезло", а так сложилось именно потому, что ты не замкнулся. И умеешь поддерживать с друзьями отношения несмотря ни на что. Ну ведь каждый, если отвлечется от своей великой персоны и своих страшенных проблем, вспомнит, что у друзей проблем не меньше. И если вы не зациклены только на себе и своих боляках, а умеете общаться и дружить, и сами готовы помочь и поддержать своих друзей в их трудностях, то и к вам такое же отношение будет. Все ж обоюдно и взаимно. ИМХО, конечно же.

А если человек сам забился в угол, сидит там и бесконечно сопли пускает, ну... тогда наверное действительно сложно друзей не растерять.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Саша (АNS), мне показалось, что ты обиделся на кого-то или на что-то. Очень жаль, появляйся почаще, к твоему мнению прислушиваются. Не злись, дорогой  :blink:

А мне показалось, что Guest с апендиксом в склифе лежал.

Чего обижаться на дураков типа меня ;)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
P.S. Как поживает твой воспаленный аппендикс?

Аппендикс поживает, оказалось не в нем дело. Камешки мелкие, но вредно себя ведущие, обнаружились( Сижу вот вторую неделю на арбузах и травках, пытаюсь их выгнать. Есть у меня смутное подозрение, что им не понравился удар, нанесенный изрядным количеством принятой накануне внутрь смеси красных и белых вин, вот и зашевелились подлые)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Дед с другого конца страны увидел Анса в Склифе!

Понимаешь, якшается с китайцами + травка волшебная, вот и результат - феномен бородатый, мля)

Кстати, Дед, меня давно мучает вопрос: а есть ли евреи в Еврейской Автономной республике? Ты там вроде рядышком, должен знать

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Саша (АNS), мне показалось, что ты обиделся на кого-то или на что-то. Очень жаль, появляйся почаще, к твоему мнению прислушиваются. Не злись, дорогой  :blink:

Да ладно, все путем. А в Склифе я действительно провел 6 дней, мозги прочистил. Там мысли всякие в голову лезут о бренности и скоротечности нашей жизни.

В моей палате лежал один раненый осколком при взрыве на Рижской, из реанимации привезли с невытащенным куском арматуры в легком. Псор на его фоне выглядит просто манной небесной.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Народ, наш Форум замечательный, я здесь столько нового и полезного узнал

:blink: А что касается вопросов, то мне почему то никто не задает, да и взглядов особых не замечал, даже в период расцвета :( Может в Литве всем по барабану. Основное окружение про меня знает, единственно иногда новые барышни спрашивают, не заразно ли ? Но в последнее время как знающие попадались ;) Наличие псора я принял как должное и меня больше занимают мысли как достичь ремиссии, чем кто, что подумает, не нравятся - не смотри

Вам не нравятся бактерии на краю унитаза ?

А представляете,что им приходится видеть каждый день

И ddSat опять же прав, без ноги или глаза гораздо хуже

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

wow! Ну просто общество анонимных алко... псориазников! :blink: Хотя, если подумать "кляти мериканьцi" не такие уж и "дурни", раз об этом заботятся. Кто например видел в поликлиниках даже в Москве въезд для инвалидной коляски? Или туалет для инвалида кроме как в МакДональдс? То, что тошниловка - само собой, но подумали же! Недавняя картина: на подземной стоянке выхожу из машины, рядом на узкую стоянку влетает и паркуется как профи Mercedes Vito (это такой автобус мест на 15). Что-то показалось в нём необычным. Внутри начинает что-то жужжать и громыхать, открывается электрическая дверь в полстены и выезжает платформа с человеком в электрической коляске. Двигается у него только одна рука, которой он управляет коляской. Он и видимо жена направляются в магазин. Я заглядываю в машину - водительского кресла НЕТ! То есть он же и водитель этого автобуса, всё управление которого сосредоточено на странной формы рулевом колесе. Встретил его ещё раз через полчаса в коридоре, он ехал по направлению к туалету. Уборщица показала ему направление к туалету для инвалидов, на что он ответил "а мне не нужно специальный, я не инвалид". Я просто офонарел и готов был аплодировать. Так к чему это я всё? А к тому, что во-первых, и это важно, нельзя считать себя в чём-то ущербным, что бы с тобой не происходило, а во-вторых то самое "общество" наверное должно как-то изменить своё отношение. Нет?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А Humira... - ?? "Посмотрим, что будет после отмены..." - как же мы посмотрим, если не применяли? :blink:
Зачем на себе всё проверять? :( Про это узнаем из отчётов, статей и т.п. "Человек - это звучит гордо..." и значит совсем не обязательно в него пихать чё ни попадя ;)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Тем более в форуме уже неоднократно заявлялось многими, что псор оказал значительное негативное влияние на их социальную жизнь.

Заявляю - псор НЕ оказал абсолютно никакого влияния на мою социальную жизнь (а ведь вплоть до артрита...).

И не такой уж пофигистский характер у меня... думаю, что дело в том, что всегда было просто некогда обращать на него много внимания, зацикливаться. И окружающим, по той же причине, не приходило в голову всматриваться и интересоваться - что это? что это у тебя там... шелушится? :bye:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×