Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Stator]

Я с сентября колю по одному шприцу. После бурных новогодних праздников вышло несколько пятен, но они мало меня беспокоят: не красные, не чешутся, мало шелушаться, скорее похожи на дежурные.

[Ариша]

Статор,а что на голове?У меня иногда бывает шелушение и не только у меня.А интересно от одного укола как с головой,в смысле кожей головы.

[kuskus_,kuskus]

У меня после полугода на 1м шприце зашелушилась и стала зудеть, пришлось подкалывать. 

P. S получил прививочный сертификат) ура! 

[Stator]

2 часа назад, Ариша сказал:

Статор,а что на голове?

Ближе к затылку есть несколько бугорков, но перхоти нет совсем. Раз в неделю может корочка отковырнуться и все. А раньше в период обострения сыпались как в хороший снегопад. А после масок ами расческой  кучу мокрой шелухи собирал. На днях попробовал для эксперимента маску ами сделать - ничего на расчестке нет. Ни одной кожурки не собралось. А бугорки прощупываются, видимо тоже дежурные стали.

[zzz179]

05.03.2021 в 16:48, chebick сказал:

Купили билеты в отпуск, совсем не думали, искали подешевле. В итоге отпуск с 11 по 22 апреля, а 17го оказывается у меня укол эфлейры... Что делать, не знаю. Сдвиги-то большие получаются..., Ну и метотрексат две среды я пропускаю, так  как таблеток нет, а узнавать как везти два шприца я не буду, слишком большие заморочки, я этого просто не переживу, если какие-то проблемы начнутся. 

Я правильно понял, что Вы принимаете эфлейру и метотрексат? Почему после начала приёма эфлейры не отказались от метотрексата? 

[Ариша]

3 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

 

P. S получил прививочный сертификат) ура! 

Первопроходец ты наш)).Теперь во все страны путешествовать).

[kuskus_,kuskus]

) 

[Ариша]

1 час назад, Stator сказал:

Ближе к затылку есть несколько бугорков, но перхоти нет совсем. Раз в неделю может корочка отковырнуться и все. А раньше в период обострения сыпались как в хороший снегопад. А после масок ами расческой  кучу мокрой шелухи собирал. На днях попробовал для эксперимента маску ами сделать - ничего на расчестке нет. Ни одной кожурки не собралось. А бугорки прощупываются, видимо тоже дежурные стали.

У меня бывает зудит кожа головы,и шелушится именно кожа,но на псориаз это не похоже.Проблемм это не доставляет.

[Firewolf]

По поводу щитовидки для невнимательных я уже писал : во время приёма Эфлейры она у меня крякнула, ТТГ был 6, через месяц стал 77 и Т4 свободный почти 0. Связано это с Эфлейрой или нет чёрт его знает.

По поводу одного шприца: ставлю по одному почти год, всё Ок. Зимой в период обострения появились некоторые дежурные, связываю просто со временем, скорее всего ближе к лету сами пропадут. Пигментация очевидная до сих пор осталась и до конца не прошла.

По поводу бесплатного получения : напишите в лс если вдруг кто сможет помочь)) Меня в КВД шлют с моей картой размером с войну и мир в пешее эротическое уже давно и прямо в лицо говорят что им на своих родственников не хватает, не то что ты тут пришел такой красивый. Живу не Москве.

[Vyach]

Я перед Эфлейрой проходя обследования обнаружили ТТГ 6.4 , остальные гормоны в норме. Сделал узи щитовидки оно в норме,  эндокринолог прописал сделать анализ второй раз в другой клинике и ТТГ показало 5.5. В итоге прописал пить постоянно "эутирокс" и через 2 месяца сдать повторного на гормоны. так что через 2 недели пойду сдавать отпишу...

[chebick]

06.03.2021 в 16:32, zzz179 сказал:

Я правильно понял, что Вы принимаете эфлейру и метотрексат? Почему после начала приёма эфлейры не отказались от метотрексата? 

Правильно. Я и от метипреда не отказалась. Я ни от чего не отказалась. Я ж не сама себя лечу. Врач знает все мои препараты, не прописывал отказываться)

06.03.2021 в 08:51, Ариша сказал:

Чебик,мне же перед новым годом задержали уколы и получилась инфекция только через два месяца,вместо через месяц.Ни одного пятна не выскочило,суставы конечно у меня не так беспокоят как у тебя.Думаю твоего запаса употребления био хватит на сдвиг в неделю.

 

А отсчитывать,от последнего укола месяц,мне так кажется.

Я бы так не заморачивалась-,вколола по приезду,с опазданием и потом через месяц после последнего.

 

У тебя то там и получится всего 5-6дней.У нас постоянно дни сдвигают на один,два, три.

Да, но при прошлом одном сдвиге из-за короны, я накопительную дозу дольше колола. И больше ни одного сдвига. Итак боюсь, что какие-то боли иногда бывают.

Врач одобрила схему с одним уколом до отпуска и одним сразу после)

Изменено 8 марта 2021 пользователем chebick

[Роберт]

Вот такое сегодня прочитал. https://naukatv.ru/news/otkryt_naturalnyj_belok_kotoryj_ostanavlivaet_allergiyu_i_autoimmunnye_zabolevaniya

[chebick]

Это было бы здорово)

[Еленка]

Всем привет!

Расскажу немного про первый месяц на Эфлейре.

На нулевой неделе уколола полную дозу. 

Дальше по одному шприцу на неделе 1 и 2 и первая поддерживающая доза. Решила применять для себя такую схему, привыкла доверять интуиции. Естественно наблюдаю и буду корректировать при необходимости. Если мне пол дозы будет хватать для поддерживающей терапии, то это будет вообще сказкой, тогда 45 тыщ мне хватит на пол года вместо трёх месяцев. 

ПА нет, только на коже псор.

Спустя месяц я в восторге, ребят! Пигментные пятна на месте бляшек не сошли, в верхней части туловища по-прежнему белые, в нижней - тёмные, но уже не на столько яркие. 

А ещё знаете какой я ловлю кайф, когда запускаю руку в волосы а там гладко и нет этих карост!!! И можно нормально собрать хвост и выйти на люди! Или надеть тёмные вещи! А ещё я в ресторан надеваю прозрачные капроновые колготки телесного цвета и короткое платье с коротким рукавом (аж глаза от счастья на мокром месте)!!!

Ко всем анализам перед применением Эфлейры ещё дополнительно сдала кровь на ревматоидный фактор: <10 (реферерс <14), витамин Д3: 32 (референс 30 - 100), мочевая кислота в сыворотке: 271 (референс 142 - 339). На этой неделе постараюсь сдать свои щитовтдные гормоны, уж очень интересно как там дела на фоне нетакинаба, отпишусь потом. 

Я понимаю, что это устранение симптомов, как замазать прыщ тональником, и на сколько хватит этого тоже неизвестно, но хочется наконец пожить нормальной жизнью. 

Из побочек тьфу-тьфу ничего серьёзного. Поправилась немного, но это скорее зимний жор и малоподвижный образ жизни из-за морозов. Вот ещё старшая из сада принесла очередной орви, всей семьёй переболели, у меня насморк не проходит уже третью неделю и кажется, что не собирается проходить... но мы то помним о частой побочке - заболевания верхних дыхательных путей. Так что лучше с забитым носом, чем с псором))

Много читала форум, все эти взаимосвязи с мочевой кислотой, гистаминами, пуринами, гормонами, другими аутоимунными, воспалительными очагами, психосоматикой и генетическим фактором кажутся неполноценными, такое ощущение, что все ходят вокруг да около, а очевидного не замечают. Я никак не могу докопаться до своей причины, что ж у меня конкретно является главным провоцирующим фактором, уже в отчаянии если честно. Очень хочется, чтобы био помог перейти в пожизненную ремиссию, но при этом нужно устранить саму причину, пока био помогает поддерживать кожу в нормальном состоянии. Истина где-то рядом, но никто не знает где.

 

Изменено 16 марта 2021 пользователем Еленка

[Stator]

11 минут назад, Еленка сказал:

А ещё знаете какой я ловлю кайф, когда запускаю руку в волосы а там гладко и нет этих карост!!!

Знаем-знаем . Ну что ж, хорошее начало, надеюсь один шприц и дальнейшем будет помогать.

[zzz179]

5 часов назад, Еленка сказал:

Всем привет!

Расскажу немного про первый месяц на Эфлейре.

На нулевой неделе уколола полную дозу. 

Дальше по одному шприцу на неделе 1 и 2 и первая поддерживающая доза. Решила применять для себя такую схему, привыкла доверять интуиции. Естественно наблюдаю и буду корректировать при необходимости. Если мне пол дозы будет хватать для поддерживающей терапии, то это будет вообще сказкой, тогда 45 тыщ мне хватит на пол года вместо трёх месяцев. 

ПА нет, только на коже псор.

Спустя месяц я в восторге, ребят! Пигментные пятна на месте бляшек не сошли, в верхней части туловища по-прежнему белые, в нижней - тёмные, но уже не на столько яркие. 

А ещё знаете какой я ловлю кайф, когда запускаю руку в волосы а там гладко и нет этих карост!!! И можно нормально собрать хвост и выйти на люди! Или надеть тёмные вещи! А ещё я в ресторан надеваю прозрачные капроновые колготки телесного цвета и короткое платье с коротким рукавом (аж глаза от счастья на мокром месте)!!!

Ко всем анализам перед применением Эфлейры ещё дополнительно сдала кровь на ревматоидный фактор: <10 (реферерс <14), витамин Д3: 32 (референс 30 - 100), мочевая кислота в сыворотке: 271 (референс 142 - 339). На этой неделе постараюсь сдать свои щитовтдные гормоны, уж очень интересно как там дела на фоне нетакинаба, отпишусь потом. 

Я понимаю, что это устранение симптомов, как замазать прыщ тональником, и на сколько хватит этого тоже неизвестно, но хочется наконец пожить нормальной жизнью. 

Из побочек тьфу-тьфу ничего серьёзного. Поправилась немного, но это скорее зимний жор и малоподвижный образ жизни из-за морозов. Вот ещё старшая из сада принесла очередной орви, всей семьёй переболели, у меня насморк не проходит уже третью неделю и кажется, что не собирается проходить... но мы то помним о частой побочке - заболевания верхних дыхательных путей. Так что лучше с забитым носом, чем с псором))

Много читала форум, все эти взаимосвязи с мочевой кислотой, гистаминами, пуринами, гормонами, другими аутоимунными, воспалительными очагами, психосоматикой и генетическим фактором кажутся неполноценными, такое ощущение, что все ходят вокруг да около, а очевидного не замечают. Я никак не могу докопаться до своей причины, что ж у меня конкретно является главным провоцирующим фактором, уже в отчаянии если честно. Очень хочется, чтобы био помог перейти в пожизненную ремиссию, но при этом нужно устранить саму причину, пока био помогает поддерживать кожу в нормальном состоянии. Истина где-то рядом, но никто не знает где.

 

Скажите пожалуйста какие анализы сдавали перед применением эфлейры? 

[Еленка]

38 минут назад, zzz179 сказал:

Скажите пожалуйста какие анализы сдавали перед применением эфлейры? 

Обязательно:

*Биохимический анализ крови:

- Белок общий

- С-реактивный белок

- Билирубин общий и прямой

- АСТ и АЛТ

- Глюкоза 

- Холестерин

- Мочевина, Креатинин, Мочевая кислота (это всё разные показатели)

- Железо, трансферрин, ферритин

*Общий (клинический) анализ крови с лейкоформулой

*Антитела к бледной трепонеме, к ВИЧ 1 и 2, к гепатиту С и В

*Общий анализ мочи

*УЗИ сердца и ЭКГ (плюс консультация кардиолога по моему желанию)

*Диаскин-тест и рентгенография лёгких в двух плоскостях с заключением фтизиатра для исключения туберкулёза 

 

Для себя:

Дополнительно щитовидные гормоны, т.к. у меня АИТ и гипотиреоз: ТТГ, СТ4, антитела к тиреопероксидазе

 

Дополнительно кровь на ревматоидный фактор, витамин Д3 (25ОН), антитела к хеликобактеру пилори и паразитам: лямблии, аскариды, триханеллы, токсокары, описторхисы, эхинококка однокамерного.

 

Дополнительно консультация гинеколога, РАР-тест, жидкостная цитология, общий мазок, УЗИ придатков и молочных желёз.

 

Короче как в космос готовилась) 

А, предварительно вылечила весь кариес ещё)

 

Вообще перечень анализов есть на сайте Биокада и Эфлейры, либо у лечащего врача, который назначает препарат по квоте (но это не про нашу глубинку, на Ставропольский край Эфлейры даже нет на гос.закупках на этот год... поэтому всё сама....) 

 

[Stator]

16 часов назад, Еленка сказал:

Истина где-то рядом, но никто не знает где.

Ответ Майн перенесен в соответствующую тему.

[Надя-Надя]

Друзья, посоветуйте врача по Эфлейре, кроме Панарина. Он не выходит на связь. У мужа рецидив и откат на Эфлейре, хочу разобраться с чем это связано. На Эфлейре с октября, в январе был сбой в схеме (сдвинули  1 инъекцию на неделю), колем полную дозу - по 2 шприца. И вот за последний месяц полезли бляшки и ногти снова поражаются. По анализам все более менее ровно. Думаю, может транспортировка в аптеку была неправильная, с нашей стороны все ок. Хранение и транспортировка без нарушений. Кололи аккуратно, без инцидентов. Но такое ощущение, что просто 2 месяца ничего не колем...

спасибо за ответы 

[Еленка]

27 минут назад, Надя-Надя сказал:

Друзья, посоветуйте врача по Эфлейре, кроме Панарина. Он не выходит на связь. У мужа рецидив и откат на Эфлейре, хочу разобраться с чем это связано. На Эфлейре с октября, в январе был сбой в схеме (сдвинули  1 инъекцию на неделю), колем полную дозу - по 2 шприца. И вот за последний месяц полезли бляшки и ногти снова поражаются. По анализам все более менее ровно. Думаю, может транспортировка в аптеку была неправильная, с нашей стороны все ок. Хранение и транспортировка без нарушений. Кололи аккуратно, без инцидентов. Но такое ощущение, что просто 2 месяца ничего не колем...

спасибо за ответы 

Я ему писала через его сайт, ответил на электронку через несколько дней 

https://www.panarin.ru/O/efleira-netakimab

 

Через инстаграм не отвечает, такое ощущение, что он даже не заходит туда

[chebick]

Мне тоже отвечал всегда. Даже когда уже было неактуально, через неделю, но отвечал.

[Stator]

5 часов назад, Надя-Надя сказал:

Думаю, может транспортировка в аптеку была неправильная, с нашей стороны все ок.

Попробуйте в другой аптеке заказать в следующий раз. Ну я думаю, что может антитела появились к эфлейре. Кто то тут уже писал об этом.

[Firewolf]

17.03.2021 в 12:41, Надя-Надя сказал:

Друзья, посоветуйте врача по Эфлейре, кроме Панарина. Он не выходит на связь. У мужа рецидив и откат на Эфлейре, хочу разобраться с чем это связано. На Эфлейре с октября, в январе был сбой в схеме (сдвинули  1 инъекцию на неделю), колем полную дозу - по 2 шприца. И вот за последний месяц полезли бляшки и ногти снова поражаются. По анализам все более менее ровно. Думаю, может транспортировка в аптеку была неправильная, с нашей стороны все ок. Хранение и транспортировка без нарушений. Кололи аккуратно, без инцидентов. Но такое ощущение, что просто 2 месяца ничего не колем...

спасибо за ответы 

На исследованиях у нас был один такой, через пол года обратно всего обсыпало, возможно попали в тот малейший процент у кого антитела появились.

[Greidy]

On 3/17/2021 at 1:08 AM, Еленка said:

Вообще перечень анализов есть на сайте Биокада и Эфлейры, либо у лечащего врача, который назначает препарат по квоте (но это не про нашу глубинку, на Ставропольский край Эфлейры даже нет на гос.закупках на этот год... поэтому всё сама....) 

 

 

On 3/17/2021 at 1:08 AM, Еленка said:

Обязательно:

*Биохимический анализ крови:

- Белок общий

- С-реактивный белок

- Билирубин общий и прямой

- АСТ и АЛТ

- Глюкоза 

- Холестерин

- Мочевина, Креатинин, Мочевая кислота (это всё разные показатели)

- Железо, трансферрин, ферритин

*Общий (клинический) анализ крови с лейкоформулой

*Антитела к бледной трепонеме, к ВИЧ 1 и 2, к гепатиту С и В

*Общий анализ мочи

*УЗИ сердца и ЭКГ (плюс консультация кардиолога по моему желанию)

*Диаскин-тест и рентгенография лёгких в двух плоскостях с заключением фтизиатра для исключения туберкулёза 

 

Части из списка нету на сайте в необходимых. Вам их врач назначал или сами руководствуясь чем-то сдавали? А то мой врач мне не назначал ни узи сердца ни ЭКГ и сам их давно сдавал.

[help96]

17.03.2021 в 12:41, Надя-Надя сказал:

Друзья, посоветуйте врача по Эфлейре, кроме Панарина. Он не выходит на связь. У мужа рецидив и откат на Эфлейре, хочу разобраться с чем это связано. На Эфлейре с октября, в январе был сбой в схеме (сдвинули  1 инъекцию на неделю), колем полную дозу - по 2 шприца. И вот за последний месяц полезли бляшки и ногти снова поражаются. По анализам все более менее ровно. Думаю, может транспортировка в аптеку была неправильная, с нашей стороны все ок. Хранение и транспортировка без нарушений. Кололи аккуратно, без инцидентов. Но такое ощущение, что просто 2 месяца ничего не колем...

спасибо за ответы 

здравствуйте у меня тоже пошел откат . Псориаз был тогда 90% поражения плюс артрит старички возможно меня помнят . после последнего укола прошло 2 месяца и я сейчас снова  набираю накопительную дозу вот сделал две упаковки на очередь третья и такое ощущение что колю воду, хотя тогда эффект уже был виден на 4 ый день после первой пачки .  Пытался достучатся Панарину и тоже не смог. Откат был возможно связан в моем случае что я колол вместо 28 дней как указано в инструкции - ровно раз в месяц (т.е с первого числа по первое число следущего месяца) и возможно за 12 месяцев потерялась одна упаковка и плюс я пытался летом один раз эксперементировать с одной дозой , но мне это явного не хватило тогда поэтому вот я прокололся год и у меня псора уже довольно таки много откатилось(полностью нижняя часть ног и  локально очаги на руках и телу)  поэтому я  решил бросить и , дать отдохнуть организму так сказать и сейчас  начать по новой. За месяц без эфлейры я вам скажу очень плохо ребят , идет сильный откат  ощущение как будто от какого-нибудь дипроспана  отказался так что лучше подумайте чем лишний раз эксперементировать с дозировками..Может я тороплю события , но на очереди вот 3 я пачка  вся надежда только на нее и эффекта от предыдущих  сейчас абсолютно никакого.

14 часов назад, Firewolf сказал:

На исследованиях у нас был один такой, через пол года обратно всего обсыпало, возможно попали в тот малейший процент у кого антитела появились.

Возможно и у меня такое. Очень хочется верить что это не так иначе мне попа)