Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[armickle]

Я полагаю, не умер.. Не бактерии ведь.. Отогреть - и вперёд.. 

[Ариша]

В инструкции написано нельзя.

[skynetovich]

1 час назад, Ариша сказал:

В инструкции написано нельзя.

Понятно, что написано...но всякое может быть..

В общем, сделаю их , а там посмотрим

[armickle]

В общем, всем спасибо за поддержку - выставили атипичную гемангиому (как у Chebick, я полагаю).. Жить можно.. 

Изменено 12 сентября пользователем armickle
Ошибка

[Tatiana46]

Очень рада, что ошибка.
Сама пережила похожий стресс, но из-за телефонных мошенников. Врагу не пожелаешь.

[kuskus_,kuskus]

Ну, накрывай поляну значит!)) 

[armickle]

Приезжайте, готов.. 

[shy__k]

У меня в городке у большинства врачей есть договоренность и известным центром КТ, от которого они получают откат за каждого облученного пациента. И в когда к ним приходишь с любым недугом, они начинают запугивать онкологией и отправлять на КТ, а потом если результат отрицательный, тогда они ставят уже правильный диагноз, и говорят пациенту - как хорошо, что мы сделали КТ, теперь мы знаем, что у вас все хорошо. Я так на сначала на одного попал, повелся, сделал. Потом второй меня послал на КТ. Но тут уже я его послал)

[chebick]

14 часов назад, armickle сказал:

В общем, всем спасибо за поддержку - выставили атипичную гемангиому (как у Chebick, я полагаю).. Жить можно.. 

это прекрасно! выдыхайте

[beduin]

У меня тоже гемангиома. Может при псоре она у всех, или наоборот,при гемангиоме псор бывает?

Вопрос к форумчанам, никто не знает как влияет рентген облучение на эфлейру при прохождении досмотра багажа в аэропортах (частого досмотра при транзитных перелётах к примеру) ...

[seregali]

31 минуту назад, beduin сказал:

У меня тоже гемангиома. Может при псоре она у всех, или наоборот,при гемангиоме псор бывает?

Вопрос к форумчанам, никто не знает как влияет рентген облучение на эфлейру при прохождении досмотра багажа в аэропортах (частого досмотра при транзитных перелётах к примеру) ...

Там облучение мизерное. Днем на солнышке и то больше получаете.

[Vyach]

Добрый день, коллеги! Уже спрашивал данный вопрос, но возможно есть еще у кого то опыт данной ситуации

На эфлейре 2.5 года. Сейчас с супругой уже 1.5 лет пытаемся сделать ребенка.

Спермограмма и анализы супруги в норме, но пока тишь да гладь.

Кто нибудь на данной терапии имел подобный опыт? Как влияет на репродуктивные функции вообще?

[mokkosid]

21 hours ago, Vyach said:

Добрый день, коллеги! Уже спрашивал данный вопрос, но возможно есть еще у кого то опыт данной ситуации

На эфлейре 2.5 года. Сейчас с супругой уже 1.5 лет пытаемся сделать ребенка.

Спермограмма и анализы супруги в норме, но пока тишь да гладь.

Кто нибудь на данной терапии имел подобный опыт? Как влияет на репродуктивные функции вообще?

Я писал и делился опытом. Тоже беспокоил этот вопрос, врач уверенно сказал что никак не влияет вообще. В итоге после года на эфлейре успешно эту миссию прошли, ребенку уже 2 года, все хорошо.

[Boroda39]

21 час назад, Vyach сказал:

Добрый день, коллеги! Уже спрашивал данный вопрос, но возможно есть еще у кого то опыт данной ситуации

На эфлейре 2.5 года. Сейчас с супругой уже 1.5 лет пытаемся сделать ребенка.

Спермограмма и анализы супруги в норме, но пока тишь да гладь.

Кто нибудь на данной терапии имел подобный опыт? Как влияет на репродуктивные функции вообще?

Ещё до эфлейры, почти 2 года занимались этим делом безуспешно, анализы в норме, куча обследований, рекомендаций и прочего. Возраст 29 и 31, не старые мы)

В итоге получилось, уже учимся ходить)

[Vyach]

8 часов назад, Boroda39 сказал:

Ещё до эфлейры

Поздравляю, я так понимаю уже на курсе эфлейры пополнение произошло?

[kvadrat123]

Коллеги, столкнулся с такой ситуацией: при сдаче анализов, обнаружили кровь в моче, отправили к урологу, тот на узи с подозрением на камни, на узи камни не увидели, назничили снимки с контрастом, камней не обнаружили, отправили к доктору в другую больницу на консультацию, он отправил на кт без контраста, камней не увидели, говорит стриктура, нужно делать пластику мочеточника, я успокоился сперва, но решил перестраховаться у других врачей, другой врач отправил на кт с контрастом, там написали в описании уже " Вероятно стриктура", врач удивился данному факту, отправил на мрт с контрастом, там уже написали , что видят образование, остальное в порядке. Док говорит, что если зло, то убирать будут почку, мочеточник и край пузыря, и рассматривает это как исход с высокой вероятностью. Будут брать биопсию. Сказать, что на стрессе, ничего не сказать, потерял сон, покой и все на свете. Крайне ужасное состояние. Очень страшно. Не знаю увязывать ли данный факт с применением био или нет. Решил поделиться информацией.

[kkrolik]

Всем привет!

 

Эфлейра явно стала помогать хуже. Я на ней с июня 2022 года. Да были сдвиги графика (когда болел), и я некоторое время делал  по одному шприцу  (в городе не было в наличии, плюс переживал как оно доехало из Москвы). Но уже 7 месяцев строго по графику и всегда оба шприца. А псориаз стал местами возвращаться. В основном - на ногах: на щиколотках и икрах большие бляшки, плюс пара небольших (с 2 - 5 рублей, фото не делал) на каждом бедре. Было на одной руке, примерно 5 см в диаметре, успешно замазал Дайвонексом до состояния 90% чистой кожи. На ушах шелушится, но пока не явные бляшки, и голова чешется. В принципе на появившихся образованиях Дайвонекс помогает, но они "мигрируют" в другое место. Во всяком случае, у меня именно такое ощущение, что когда в одном проходит, то появляется в другом, не обязательно рядом.

 

Вот так сейчас выглядят самые большие бляшки. Кроме бляшек заметил, что лейкоциты вернулись. Раньше после уколов - падали, а теперь - норма (как сделаю свежий анализ - приложу). Я их падение воспринимал как признак работы препарата. Теперь задумался, либо препарат стали делать хуже, либо организм начал с ним бороться.

 

В КВД сказали так бывает. Почему? Кто бы знал... Менять препарат не предложили, мол не такое сильное обострение. И не факт, что у них есть выбор. Самостоятельно применять: акридерм, белосалик. А лучше - полежать или на дневной стационар. Что я и думаю  делать. Для инвалидности тоже может быть полезно. Хотя терапевт сказала, что теперь ни на что не влияет.

 

Хочу посоветоваться

* В КВД сказали будут делать ПУВА-терапию. Насколькобезопасно совмещать с Эфлейрой? Хоть стала помогать хуже, но таки иммунносупрессор. Как бы не спровоцировать образование на коже. Кстати, есть бородавки (удалил не все, т.к. на веке). Хотя я больше по поводу онкологии переживаю. В 2022 году, перед началом применения Эфлейры я ходил в тот же КВД на дневной стационар. Тогда от ПУВА они отказались сами из-за увеличения лимфатических узлов в анамнезе. Сейчас л/у в норме, видимо от псориаза и увеличивались.

* У кого как быстро перестала помогать Эфлейра? Что делали?

Изменено 30 сентября пользователем kkrolik

[Tatiana46]

@kvadrat123 Желаю, чтобы не подтвердилось. Сопереживаю.

@kkrolik Я скептически отношусь к методам несистемной терапии. Для отпуска там - получить быстрый но короткий эффект - может быть, но ПУВА это слишком серьезная штука.  Если и поможет - то ненадолго, а если навредит - то очень серьезно. Поэтому для себя такой метод не рассматриваю вообще.

[kkrolik]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Я скептически отношусь к методам несистемной терапии

А что делать? Что-то вместо Эфлейры не предлагают. Её то было получить целой проблемой. А других отечественных препаратов и нет.

[Dvoid]

1 час назад, kkrolik сказал:

Всем привет!

 

Эфлейра явно стала помогать хуже. Я на ней с июня 2022 года. Да были сдвиги графика (когда болел), и я некоторое время делал  по одному шприцу  (в городе не было в наличии, плюс переживал как оно доехало из Москвы). Но уже 7 месяцев строго по графику и всегда оба шприца. А псориаз стал местами возвращаться. В основном - на ногах: на щиколотках и икрах большие бляшки, плюс пара небольших (с 2 - 5 рублей, фото не делал) на каждом бедре. Было на одной руке, примерно 5 см в диаметре, успешно замазал Дайвонексом до состояния 90% чистой кожи. На ушах шелушится, но пока не явные бляшки, и голова чешется. В принципе на появившихся образованиях Дайвонекс помогает, но они "мигрируют" в другое место. Во всяком случае, у меня именно такое ощущение, что когда в одном проходит, то появляется в другом, не обязательно рядом.

 

Вот так сейчас выглядят самые большие бляшки. Кроме бляшек заметил, что лейкоциты вернулись. Раньше после уколов - падали, а теперь - норма (как сделаю свежий анализ - приложу). Я их падение воспринимал как признак работы препарата. Теперь задумался, либо препарат стали делать хуже, либо организм начал с ним бороться.

 

В КВД сказали так бывает. Почему? Кто бы знал... Менять препарат не предложили, мол не такое сильное обострение. И не факт, что у них есть выбор. Самостоятельно применять: акридерм, белосалик. А лучше - полежать или на дневной стационар. Что я и думаю  делать. Для инвалидности тоже может быть полезно. Хотя терапевт сказала, что теперь ни на что не влияет.

 

Хочу посоветоваться

* В КВД сказали будут делать ПУВА-терапию. Насколькобезопасно совмещать с Эфлейрой? Хоть стала помогать хуже, но таки иммунносупрессор. Как бы не спровоцировать образование на коже. Кстати, есть бородавки (удалил не все, т.к. на веке). Хотя я больше по поводу онкологии переживаю. В 2022 году, перед началом применения Эфлейры я ходил в тот же КВД на дневной стационар. Тогда от ПУВА они отказались сами из-за увеличения лимфатических узлов в анамнезе. Сейчас л/у в норме, видимо от псориаза и увеличивались.

* У кого как быстро перестала помогать Эфлейра? Что делали?

Тоже стала хуже помогать эфлейра, подскажите кто сталкивался, что делали?

 

[andrey8621]

Напишите тех у кого ослабевает эффект 

1. какое было порождение до укола?проценты 

2. был ли артрит?

3. Возраст ? 
4. Вес. 
5. Пол.

6. Какое время на препарате эфлейра ?

[Tatiana46]

1 час назад, kkrolik сказал:

А что делать? Что-то вместо Эфлейры не предлагают. Её то было получить целой проблемой. А других отечественных препаратов и нет.

Я не знаю. Нужно смотреть, что обычно используется для системной терапии. Я думала переходить с MTX на эфлейру, но я решила пока оставить MTX т.к. он худо-бедно, но помогает. Не все идеально, становится то лучше то хуже, но 80% пятен ушло. Те что остались приходится терпеть. 
Я считаю, что с псором самое опасное - это желать "вылечиться". Найти то, что быстро работает и поскорее все пятна задавить, наивно полагая, что с последним ушедшим пятном уйдет и вся болезнь. Эмоционально - это всё время хочется, но я борюсь с этой утопической надеждой, т.к. она приносит только вред.

[Ариша]

Кролик, перед пятнами болел простудой, гриппом, ковидом-лечился антибиотиками?

У меня были большие пятна после ковида.

Убирала подкалыванием препарата и лампой  спец. Писала уже.

 

 

Уходило все. Периодически есть на голове. Сейчас опять на ногах точки появляются. Пока на море.

Может приеду если не будут проходить, подколюсь. Или раз в 2 недели . Или по новой переколю инциацию. На Эфлейре с августа 2021 года.

Меня больше беспокоят суставные боли-мигрируют, кисти рук, бурсит щиколотки. Затяжные боли, потом проходят, но скованность остаётся.

Изменено 30 сентября пользователем Ариша

[mokkosid]

У меня эффект ослабел через полтора года. Делал перезагрузку и еще на год хватило. Сейчас вот перешел на схему укола раз в три неделе вместо четырех - пятна постепенно уходят, но не так быстро как при перезагрузке. Думаю что через год-другой надо искать замену.

[Ариша]

Думаю лечится Пувой пошло от меня.

Мой опыт с лампой 

волной 311 записывала зав. Отделением. Они все дже делятся статистикой. И она видела, что было и что стало.