Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[chebick]

8 часов назад, Greidy сказал:

Столкнулся с такой ситуацией, не знаю как быть. Может у кого был подобный опыт. 
В ходе обследования по болям в руке, назначили небольшую операцию на локоть. Снять компрессию с нерва. А я уже два года на эфлейре. И это получается перед операцией придется прерывать? И как долго ждать, она ведь не сразу выходит из организма. Короче боюсь потерять эффект от эфлейры, но и от операции на локоть отказаться не могу. Или можно быть на био во время операции?

Было две операции за полтора года. Вердикт ревматолога - подгадать операцию недели через две после укола, и следующий укол делать можно после снятия швов, если с раной все будет в порядке (то есть если не будет из нее ничего сочиться). У меня не все идеально совпало, получилось в какой-то из разов, что перерыв в общей сложности был шесть недель, так как много времени после укола прошло до операции (она была экстренная, не плановая, поэтому я повлиять не могла на даты). Возможно, при операции и после нее вам еще прокапают антибиотики против присоединения инфекции, поэтому можно отнестись к этом вынужденному сдвигу, как  к сдвигу кола вследствие сильной простуды. Не переживайте!

[armickle]

04.11.2023 в 22:28, Надя-Надя сказал:

Нет, он принимает Престанс (Периндоприл + Амлодипин), и он как сказал фармаколог возможно является антагонистом, простыми словами - антидодом. Но это не точно…посмотрим после замены препарата. 

Антидотом чего, Эфлейры?

Коллеги, доброго времени суток! Подскажите, не скажется ли применение арбидола на эффективности эфлейры? В середине ,,цикла,,..

Коллеги, доброго времени суток! Подскажите, не скажется ли применение арбидола на эффективности эфлейры? В середине ,,цикла,,..

[Ариша]

Я принимала покруче противовирусное -тамифлю, все было нормально.

Заметила, что когда чем то болеешь и принимаешь антибиотики, вот после них у меня пятна появляются.

Лампа пока справляется, главное не запускать. И слава богу , что пятна не появляются группой и быстро.

 

Вот сейчас болела долго, вроде состояние нормальное, а кашель раз в день или два раза забивает и это после антибиотиков. Два месяца почти. Подумала, что организм просел(иммунитет де снижаем). Потом купила таблетки от горла(кашель оттуда, там то с одной стороны после любого дуновения, то с другой стороны болезненность, то как будто в горле ком, то чесалось и все это вызывало кашель) Гексализ, и через дней 5 -огурец. И не поняла что это было, вроде не ангина, фарингит тоже не похож. Тут услышала про коклюш, вот подумала что он. В больницу не ходила, там сейчас сплошной ковид. Так доктор сказала.

 

Вот после антибиотиков вылезает по одному пятну на ногах. Но контролирую. Без фанатизма, когда началось -лампа через день по 2 мин. Сейчас через дня 3 , тоже по 2 мин. Пятна исчезают.

[armickle]

Спасибо,Ариш! А вот лампой я так и обзавелся, боюсь ,,паленую,, купить..

[kvadrat123]

Сегодня забрал в аптеке очередную пачку препарата, сейчас поставляется в новой упаковке) на внутренней стороне коробки водяные знаки биокад) изменился внешний дизайн) остальное без изменений, все так же поставляется в мелких коробках со шприцами) сделал укол возле аптеки , соблюдая алгоритм  по состоянию без изменений, все так же хорошо. Стоит отметить, что строгой четкости в соблюдении интервала между уколами не соблюдаю, ставлю в промежутке 4-6 недель между уколами. Всем благ  

[Ариша]

21 hours ago, armickle said:

Спасибо,Ариш! А вот лампой я так и обзавелся, боюсь ,,паленую,, купить..

***************************

Я такую лампу покупала, она у меня давно. Посмотри на этом сайте, есть выходы на покупку? Я за 5 тыс брала тогда, наверное как раз в 2010 году.

 

Ох, нифига, она уже стоит 13800.

[chebick]

15 часов назад, kvadrat123 сказал:

Сегодня забрал в аптеке очередную пачку препарата, сейчас поставляется в новой упаковке) на внутренней стороне коробки водяные знаки биокад) изменился внешний дизайн) остальное без изменений, все так же поставляется в мелких коробках со шприцами) сделал укол возле аптеки , соблюдая алгоритм  по состоянию без изменений, все так же хорошо. Стоит отметить, что строгой четкости в соблюдении интервала между уколами не соблюдаю, ставлю в промежутке 4-6 недель между уколами. Всем благ  

А если четности не соблюдаете, зачем делать укол возле аптеки, не доехав до дома?))

[kvadrat123]

1 час назад, chebick сказал:

А если четности не соблюдаете, зачем делать укол возле аптеки, не доехав до дома?))

:)) из-за условий хранения) так как была необходимость отъезда на продолжительное время) а возить с собой нет возможности из=за отсутствия холода) да и зачем возить) если все равно ставить) разницы нет, где это делать)

[help]

20 hours ago, Ариша said:

****************************

Я такую лампу покупала, она у меня давно. Посмотри на этом сайте, есть выходы на покупку? Я за 5 тыс брала тогда, наверное как раз в 2010 году.

 

Ох, нифига, она уже стоит 13800.

 

Я извиняюсь, проходимец Миша Чураев, которого выперли со всех форумов, обойдётся без рекламы. :)))
Можно покупать любую, какая есть и какая подешевле, лампы там одинаковые, а в какой пластик вставлены - нет разницы.

[chebick]

4 часа назад, kvadrat123 сказал:

:)) из-за условий хранения) так как была необходимость отъезда на продолжительное время) а возить с собой нет возможности из=за отсутствия холода) да и зачем возить) если все равно ставить) разницы нет, где это делать)

Понятно :))

[armickle]

16 часов назад, help сказал:

 

Я извиняюсь, проходимец Миша Чураев, которого выперли со всех форумов, обойдётся без рекламы. :)

Можно уточнить, про какого Мишу идет речь? 

[help]

Это очень давняя история, относящаяся к появлению самодельных УФ облучателей, форуму "provitiligo", и точно не про Эфлейру :))

[armickle]

16.11.2023 в 16:33, help сказал:

 

Понятно.

[olgasheg]

И так.  Расскажу о своих мытарствах. 

Поехала в центр дермотовенирологии на селезневскую 20. Итог. Два доктора у которых я была прямо сказали что рецепт на Эфлейру мне просто так не выпишут. Вот просто не выпишут и всё. Вот если я пройду традиционную терапию и она мне не поможет то возможно но не факт. 

Совместно выбрали другую тактику: надо получить инвалидность по пса. Симптомы у меня есть. Вопрос в том дадут ли её мне при условии что в кабинет ревматолога я войду на своих ногах а не на коляске. Говорят могут упираться рогом. 

Завтра еду к их ревматологу и далее по плану.... Ну попробую хотя в чудо не верю уже. 

Почему не хотят выписывать? Из аргументов то что это пожизненно и после данного препарата хрен что тебе поможет. Что может быть привыкание, что могут быть побочки и т п. Я говорю ну лечатся же люди...а они мне , да, а потом к нам бегут - денег нет на Эфлейру спасите помогите!.... Коридоры кстати пусты) я была одна) 

В конце разговора врач сказала что если уж вообще ничего не получится у меня, то после всех анализов и обследования она выпишет мне рецепт на покупку препарата под мою расписку об ответственности) я сказала - могу кровью написать)) 

Кто делал инвалидность в Москве? Расскажите пожалуйста какой алгоритм действий? 

[Stator]

Во-во, их специально запугивают, чтобы рецепт на эфлейру не выписывали - если от них все клиенты стационара пропадут, то половину врачей и медперсонала придется сократить.

[olgasheg]

От этого не легче. Я опять без лечения и с кучей геморроя и беготни по врачам, с неизменным результатом. Как то всё не радужно(

[chebick]

30 минут назад, olgasheg сказал:

 

Поехала в центр дермотовенирологии на селезневскую 20. Итог. Два доктора у которых я была прямо сказали что рецепт на Эфлейру мне просто так не выпишут. Вот просто не выпишут и всё. Вот если я пройду традиционную терапию и она мне не поможет то возможно но не факт. 

Странные врачи пошли. Хоть к платным иди. Но дорого. Нашла фио одного дерматолога в Москве, если кому надо - Сирмайс Наталья Сергеевна. Клиника Фомина и клиника док мед. Но не знаю, как с политикой выписки рецепта на эфлейру. Можно наверное и заочную видео-консультацию получить дистанционно. 

Там же Король Валерия - ревматолог. Не знаю, может политика такая, что никак. Но если за свой счет захочешь покупать - зачем отгоаривать-то? Препаратов уйма. Ну не поможет один - ну придешь к ним с инвалидностью, будут другой подбирать. Им жалко что ли? Будто из своего кармана деньги выделяют. 

13 минут назад, Stator сказал:

Во-во, их специально запугивают, чтобы рецепт на эфлейру не выписывали - если от них все клиенты стационара пропадут, то половину врачей и медперсонала придется сократить.

Вот у нас в СПБ в одном из двух мест ревматологии, где есть кабинет ГИБП, где я наблюдаюсь,  не скажу, что прям очень много врачей-то работают. Итак по ощущениям мало и по разговору с врачом - там больше бумажной работы какой-то, чем кому-то капельницу с ремикейдом поставить в режиме дневного стационара. У них пациенты с 9 приходят и в 12 уже пусто, а они до 16 работают. Только карты и заполняют и анализы разбирают, видимо. Но ходят слухи, что все хотят усложнить сильно. С нового года в СПБ все внутривенные препараты будут капаться только в одном центре и только в режиме дневного стационара на 1-2-3 дня максимум, и препарат самим пациентам не надо будет получать в аптеке и везти на капельницу, чтобы избежать нарушения температурного режима при хранении и перевозке. Не надо будет заказывать рецепт и надеяться - есть он в аптеке или нет. Сразу в больницу будут поставляться препараты. Пока про внутривенные так. А если наши уколы на такую схему переведут, даже если в двух центрах города, то помимо кучи ненужной бумажной работы у врачей, еще будет выстраиваться очередь в коридоре - "мне только уколоть". А ты как-то по базе сам спиши лекарство, в бумажках везде проведи и тд. И будут у пациентов день уходить на бюрократию, вместо минуты на укол. Так что возможно им хотят так работы подкинуть. Извините, за немножко оффтоп.

 

 

[olgasheg]

Возможно они считают что без рецепта и наблюдения мы занимаемся самолечением довольно сложного и малоизученного( с их слов) препарата. По факту вообще то так оно и есть , если большинство покупает его в обход врача. А потом опять же с их слов они разгребают последствия такого самолечения. Типо надо всё под наблюдением делать. 

Возможно есть и другие факторы. Не могу сказать. 

Но то что это геморрой это точно. 

Дорогу осилит идущий...я пошла) 

[help]

20 hours ago, chebick said:

С нового года в СПБ все внутривенные препараты будут капаться только в одном центре и только в режиме дневного стационара на 1-2-3 дня максимум, и препарат самим пациентам не надо будет получать в аптеке и везти на капельницу, чтобы избежать нарушения температурного режима при хранении и перевозке. Не надо будет заказывать рецепт и надеяться - есть он в аптеке или нет. Сразу в больницу будут поставляться препараты.

 

Нихрена себе, квест, чтобы укол поставить...

 

19 hours ago, olgasheg said:

Типо надо всё под наблюдением делать. 

 

Ну так и пусть наблюдают. Какая связь между тем, кто платит за препарат и "ведением пациента"? Я больше чем уверен, что, если приду к врачу и скажу, что какой-нибудь супермегабиопрепарат от псора буду сам оплачивать, или даже напишу обязательство об этом,  выпишут рецепт с пометкой "за полную стоимость с согласия пациента", максимум с одобрения какого-нибудь начмеда, и приходи наблюдался сколько угодно, ещё и в плюс, врачу опыт дополнительный.

[chebick]

2 минуты назад, help сказал:

 

Нихрена себе, квест, чтобы укол поставить...

Моя врач сказала - мы брыкаемся как можем, чтобы препараты в уколах на эту схему не перевели. Пока только внутривенные.

Я, конечно, понимаю, что пациенты могут что-то нарушить в температурном режиме при перевозке даже у уколов. Очень понимаю. Но смутно представляю себе езду туда каждый месяц и отпрос с работы каждый месяц на день. (Хорошо если на день). Это простите 12 дней отсутствия на работе практически без причины. Или оформление ненужных никому больничных? Или дни за свой счет. И как пациенты переживают - есть ли препарат в аптеке, так же продолжат переживать - есть ли он в больнице. Потому что кто ж даст гарантию, что не затянется так же как и всегда какой-нибудь бюрократический маршрут? И кто сказал, что на день, когда тебе по плану НАДО делать укол/капельницу - там будет место под тебя и тебя будут ждать? Как уместить всех, кто умеет колоться, в 1 день, ведь по сути укол сдвигать нежелательно - уж точно не по бюрокрастическим причинам. А как в отпуск ездить? Когда ты сам по своей воле сдвигал что-то, предупреждая врача, потому что лекарство лежит в твоем холодильнике и это сделать просто. 

Короче, пока звучит как кошмар. И пусть он для льготников не станет явью!

[olgasheg]

46 минут назад, help сказал:

 

Нихрена себе, квест, чтобы укол поставить...

 

 

Ну так и пусть наблюдают. Какая связь между тем, кто платит за препарат и "ведением пациента"? Я больше чем уверен, что, если приду к врачу и скажу, что какой-нибудь супермегабиопрепарат от псора буду сам оплачивать, или даже напишу обязательство об этом,  выпишут рецепт с пометкой "за полную стоимость с согласия пациента", максимум с одобрения какого-нибудь начмеда, и приходи наблюдался сколько угодно, ещё и в плюс, врачу опыт дополнительный.

Ну прям интересно. Попробуйте) и скажите дали ли вам рецепт. 

[help]

В смысле, "попробуйте"?  Заказать в аптеке препарат, написать заяву, что хочу рецептурный препарат без использования страховки, вытащить рецепт (скорее всего с предварительными анализами), а потом сказать "не хочу"?

[Ариша]

3 часа назад, chebick сказал:

Моя врач сказала - мы брыкаемся как можем, чтобы препараты в уколах на эту схему не перевели. Пока только внутривенные.

Я, конечно, понимаю, что пациенты могут что-то нарушить в температурном режиме при перевозке даже у уколов. Очень понимаю. Но смутно представляю себе езду туда каждый месяц и отпрос с работы каждый месяц на день. (Хорошо если на день). Это простите 12 дней отсутствия на работе практически без причины. Или оформление ненужных никому больничных? Или дни за свой счет. И как пациенты переживают - есть ли препарат в аптеке, так же продолжат переживать - есть ли он в больнице. Потому что кто ж даст гарантию, что не затянется так же как и всегда какой-нибудь бюрократический маршрут? И кто сказал, что на день, когда тебе по плану НАДО делать укол/капельницу - там будет место под тебя и тебя будут ждать? Как уместить всех, кто умеет колоться, в 1 день, ведь по сути укол сдвигать нежелательно - уж точно не по бюрокрастическим причинам. А как в отпуск ездить? Когда ты сам по своей воле сдвигал что-то, предупреждая врача, потому что лекарство лежит в твоем холодильнике и это сделать просто. 

Короче, пока звучит как кошмар. И пусть он для льготников не станет явью!

Добро пожаловать! Я ж писала, у нас так давно. Я за одним уколом хожу каждый месяц в больницу. День анализы, день укол.

В кожной еще и неделю могут устроить полежать.

Сейчас перевели в др. больницу(терапевтический корпус), там тоже анализы и кардиограмма каждый месяц .

Тут врач нормальная, я успеваю за один день и анализы и укол, но..

МЕня перенаправили из кожной, предварительно заставив сдать все возможные анализы, СПИД, сифилис, гепатит, туберкулёз. Флюорографию. Но это ладно.

Теперь приходя в терапию на укол, каждый месяц требуют направление к ним опять?!. Я прям до слез, говорю, что за квест каждый раз. Врач идет навстречу. Так чтоб в отделение попасть, мне надо идти в приемный покой и заводить историю болезни и так каждый месяц. Врач может вовремя не сказать, что у меня нет направления и я сижу жду , пока оформят историю болезни по часу. Потом начинаю выяснять почему долго, а врач тем временем на планерке. Вообщем нервы пипец.

Но врач молодец, это и спасает.

Она сказала, что все эти уколы по Калуге перевели на стационар. Даже кто колол дома каждую неделю(есть какие то препараты от чего то другого), теперь каждую неделю носятся в больницу и опять через приёмный покой и историю болезни... Прям как у Райкина, про блат... Через завсклада, через... И т.д.

У меня такое чувство, что это все изобретается от большого ума или наоборот...

Меня ещё напрягает, что терапия, там больные и с ковидом и с гриппом и пневмонией... Никого не волнует, что мы снижаем иммунитет и более подвержены инфекциям.Последний раз была, врач говорит:"Идите отсюда побыстрей-сплошной ковид."

[chebick]

18 часов назад, Ариша сказал:

Добро пожаловать! Я ж писала, у нас так давно. Я за одним уколом хожу каждый месяц в больницу. День анализы, день укол.

Последний раз была, врач говорит:"Идите отсюда побыстрей-сплошной ковид."

Мдааа. Хоть бы все к такому не пришли. Долбанная бюрократия. Просто нечем заняться по-моему.

А ковида, вроде, нет.  Уж с февраля прошлого года никто не болел особо. Даже прививки от него отменили) 

[Лилия]

22.11.2023 в 17:34, olgasheg сказал:

Кто делал инвалидность в Москве? Расскажите пожалуйста какой алгоритм действий? 

Думаю алгоритм по всей России одинаков. Могу сказать, что инвалидность получить очень трудно. Я сначала подала заочно, снимки анализы все было приложено. Этого не хватило. Вызвали очно и меряли буквально линейной мои амплитуды движения. 5 специалистов стояли вокруг меня,час наверное меня крутили и так и сяк.Руки у меня плачевно выглядят, вот и дали , на год всего. Вот думаю на след.год не дадут.