Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kuskus_,kuskus]

25 минут назад, andrewthecookie сказал:

Никаких льгот нет, готов покупать сам, но хочу проконсультироваться с грамотным дерматологом перед применением.

В том то и дело, что уже 5 лет без ремиссии с момента постановки диагноза, и ни один врач не смог даже консультации дать по этому лекарству. Открыто говорят что не знают...

В Москве ни один врач не знает? Не верится, первая ссылка в поиске

https://mosderm.ru/branches/5da5bbae006c/dermatovenerologicheskoe-otdelenie-anticitokinovoi-terapii-i-efferentnyh-metodov-lecheniya-s-dnevnym-stacionarom-oosmp/

[olgasheg]

2 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

В Москве ни один врач не знает? Не верится, первая ссылка в поиске

https://mosderm.ru/branches/5da5bbae006c/dermatovenerologicheskoe-otdelenie-anticitokinovoi-terapii-i-efferentnyh-metodov-lecheniya-s-dnevnym-stacionarom-oosmp/

Вот именно туда я и поеду на консультацию по поводу  Эфлейры

[shy__k]

3 часа назад, olgasheg сказал:

Вот именно туда я и поеду на консультацию по поводу  Эфлейры

Зачем вам врач? Что вы хотите от него услышать такого, чего нет на этом форуме?

[kuskus_,kuskus]

4 часа назад, olgasheg сказал:

Вот именно туда я и поеду на консультацию по поводу  Эфлейры

Очень хорошо. 

[olgasheg]

8 часов назад, shy__k сказал:

Зачем вам врач? Что вы хотите от него услышать такого, чего нет на этом форуме?

В Южном на приеме мне не выписали Эфлейру. После осмотра сразу сказали на госпитализацию  или дневной стационар и колоть метротескат. Я отказался. И сказала что хочу лечиться Эфлейрой. Мне дали направление на консультацию т к в этом филиале врачи имеют опыт работы с биоинженерией. 

[chebick]

17 часов назад, andrewthecookie сказал:

Никаких льгот нет, готов покупать сам, но хочу проконсультироваться с грамотным дерматологом перед применением.

В том то и дело, что уже 5 лет без ремиссии с момента постановки диагноза, и ни один врач не смог даже консультации дать по этому лекарству. Открыто говорят что не знают...

Очень странно, потому что московские-то знать должны. Дерматологов не подскажу, может, кто-то знает хороших тут по Москве.

[shy__k]

3 часа назад, olgasheg сказал:

В Южном на приеме мне не выписали Эфлейру. После осмотра сразу сказали на госпитализацию  или дневной стационар и колоть метротескат. Я отказался. И сказала что хочу лечиться Эфлейрой. Мне дали направление на консультацию т к в этом филиале врачи имеют опыт работы с биоинженерией. 

Если бесплатно ее вам все равно не дадут, то зачем тратить деньги на консультации какие-то? Противопоказания, перечень анализов, есть на сайте официальном, как и график уколов.

[chebick]

Почему все вдруг стали отговаривать человека от консультации по эфлейре? Сговорились что ли? 

"Что вы хотите услышать такого, чего нет на форуме?" Фу. Не надо себя считать умнее врачей. Это в целом ошибочно. 

Человек принял правильное, умное, взрослое решение. В отличие от многих, кто здесь занимается самолечением. ЗАЧЕМ сбивать его с пути? Все он правильно делает.  

[olgasheg]

1 час назад, chebick сказал:

Почему все вдруг стали отговаривать человека от консультации по эфлейре? Сговорились что ли? 

"Что вы хотите услышать такого, чего нет на форуме?" Фу. Не надо себя считать умнее врачей. Это в целом ошибочно. 

Человек принял правильное, умное, взрослое решение. В отличие от многих, кто здесь занимается самолечением. ЗАЧЕМ сбивать его с пути? Все он правильно делает.  

Спасибо за поддержку) 

Я естественно хочу принимать лечение с врачём а не с форумчанами) тут можно спросить какие то вопросы но увы это не сопровождение в лечении. 

 

Кстати что за ерунда. Не могла отправить сообщения т к какой то лимит по времени у меня. 

[Gunar]

2 часа назад, chebick сказал:

 Не надо себя считать умнее врачей. Это в целом ошибочно. 

Человек принял правильное, умное, взрослое решение. В отличие от многих, кто здесь занимается самолеченением

А ты , как я понял, самая умная здесь? )) И что же врач может нового сказать о препарате, тонкостях в лечении , если человек внимательно изучил всю интересующую его тему на этом форуме? Практически на любой вопрос здесь можно найти ответ. И не каждый врач, судя по отзывам , может дать толковую рекомендацию по лечению нашей  проблемы препаратами гибп. По крайней мере те , кто самостоятельно принял решение лечиться Эфлейрой , об этом не жалеют.

[olgasheg]

По сколько реч идёт обо мне то я отвечу. Я выбрала лечение Эфлейра самостоятельно, но я хочу понять можно ли мне данное лечение или нет, какие риски лично для меня. У меня богатый анамнез . Я сдаю анализы по их результатам я хочу получить консультацию врача и было бы прекрасно если бы врач мониторил мое состояние здоровья на фоне приема препарата. Для меня это важно. Цели получится препарат бесплатно у меня не стоит. 

[chebick]

15 часов назад, Gunar сказал:

А ты , как я понял, самая умная здесь? )) И что же врач может нового сказать о препарате, тонкостях в лечении , если человек внимательно изучил всю интересующую его тему на этом форуме? Практически на любой вопрос здесь можно найти ответ. И не каждый врач, судя по отзывам , может дать толковую рекомендацию по лечению нашей  проблемы препаратами гибп. По крайней мере те , кто самостоятельно принял решение лечиться Эфлейрой , об этом не жалеют.

Я не самая умная и никогда такого не писала о себе, прошу заметить! 

Девушка собирается идти не к абы какому врачу! Врач, который работает в антицитокиновом отделении и каждый день наблюдает за пациентами на различных биопрепаратах, имеет огромный накопленный опыт наблюдений и за побочками, и за особенностями у разных пациентов с разными диагнозами, может много нового сказать человеку, который принял для себе такое решение. Если приняв во внимание все, что мы о данной девушке не знаем, а он знать БУДЕТ, он сделает вывод, что ей с ее симптоматикой и ее списком заболеваний сопутствующих, например, больше подходит ДРУГОЙ препарат из тех же ГИБП. И может даже как-то посоветует, как оформить льготу. Как один из возможных вариантов развития событий. Потому что на эфлейре свет клином не сошелся как бы и есть другие хорошие препараты, о которых врач тоже может рассказать!

Изменено 10 ноября 2023 пользователем chebick

[Чанбаккет]

У меня вопрос,так как заболел тут на днях:

Можно ли пить иммуномодулятор типа полиоксидоний во время приема эфлейры? Или лучше обойтись и лечиться по другому?

[olgasheg]

6 часов назад, chebick сказал:

обытий. Потому что на эфлейре свет клином не сошелся как бы и есть другие хорошие препараты, о которых врач тоже может рассказать!

А какие ещё есть? Рабочие? А то я как свинья в апельсинах) кроме эфлейра больше ничего не знаю 

[shy__k]

1 час назад, olgasheg сказал:

А какие ещё есть? Рабочие? А то я как свинья в апельсинах) кроме эфлейра больше ничего не знаю

Эфлейра на данный момент самый доступный препарат по цене. Аналоги уходят за 200К р. за шприц. Все правильно, проконсультируйтесь с врачом. Но только тем, кто специализируется на эфлейре и вообще био. Простой дерматолог, который не в курсе этих препаратов, будет сидеть и хлопать глазами, как в случае со мной.

Изменено 10 ноября 2023 пользователем shy__k

[Stator]

2 часа назад, Чанбаккет сказал:

Можно ли пить иммуномодулятор типа полиоксидоний во время приема эфлейры? Или лучше обойтись и лечиться по другому?

Полиоксидоний - лекарство с недоказанной эффективностью. Принимать его - это только выкидывать лишние деньги на ветер.

[chebick]

4 часа назад, olgasheg сказал:

А какие ещё есть? Рабочие? А то я как свинья в апельсинах) кроме эфлейра больше ничего не знаю 

Ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара, симпони, тофацитиниб, голимумаб и другие. Эфлейра не единственный доступный препарат. Биокадом еще зарегистрирован препарат Далибра, аналог, вроде, хумиры. Яквинус/тофацитиниб стоит не 250 тыс, а дешевле. Однако, не стоит исключать и возможность попробовать получить льготу, или хотя бы обсудить такую возможность с врачом. 

4 часа назад, Чанбаккет сказал:

У меня вопрос,так как заболел тут на днях:

Можно ли пить иммуномодулятор типа полиоксидоний во время приема эфлейры? Или лучше обойтись и лечиться по другому?

Ответ: Лучше лечиться по-другому. Иммуномодуляторы не нужны никому, кроме, возможно, онкологических и ВИЧ больных. 

[Psor]

Есть кто-то из Беларуси кто использует эфлейру? 

[olgasheg]

16 часов назад, chebick сказал:

Ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара, симпони, тофацитиниб, голимумаб и другие. Эфлейра не единственный доступный препарат. Биокадом еще зарегистрирован препарат Далибра, аналог, вроде, хумиры. 

Все что вы перечислили это лекарства от артрита. У меня его пока Слава Богу нет. Хотя рекомендуется пройти консультацию ревматолога. А мне нужно убрать именно псориаз. Или я что-то не понимаю? 

[RedMen]

4 часа назад, olgasheg сказал:

Все что вы перечислили это лекарства от артрита.

Неа, не все. У части двойное действие. Так, я пробовал ремикейд и хумиру, они хорошо работали против псориаза.

[chebick]

10 часов назад, olgasheg сказал:

Все что вы перечислили это лекарства от артрита. У меня его пока Слава Богу нет. Хотя рекомендуется пройти консультацию ревматолога. А мне нужно убрать именно псориаз. Или я что-то не понимаю? 

У всех перечисленных, кроме симпони, он же голимумаб (тут мой косяк, что забыла какое там действующее вещество и написала как два разных препарата) в инструкции есть и просто отдельно псориаз. 

Изменено 11 ноября 2023 пользователем chebick

[Greidy]

Столкнулся с такой ситуацией, не знаю как быть. Может у кого был подобный опыт. 
В ходе обследования по болям в руке, назначили небольшую операцию на локоть. Снять компрессию с нерва. А я уже два года на эфлейре. И это получается перед операцией придется прерывать? И как долго ждать, она ведь не сразу выходит из организма. Короче боюсь потерять эффект от эфлейры, но и от операции на локоть отказаться не могу. Или можно быть на био во время операции?

[seregali]

2 часа назад, Greidy сказал:

И это получается перед операцией придется прерывать? И как долго ждать, она ведь не сразу выходит из организма.

Давайте на своём опыте расскажу.

2 ноября (две недели назад) мне меняли ТБ сустав в НИИР Насоновой. 22 октября я вколол дозу Эфлейры (по графику). Там, за день до выписки, приходила на консультацию ревматолого, сказала, что следующий укол можно уже после снятия швов. Эфлейру я колю раз в три недели, у меня в этот раз получится перенести на неделю (вместо 12 числа, по графику, я буду колоть 19-го).

Раз пошла такая пьянка, расскажу о своей операции. У меня полный анкилоз головки ТБ сустава и вошла она уже слишком глубоко. По хорошему, головка удаляется полностью из вертлюжной впадины. Сначала так и хотели сделать, и перед установкой чаши протеза, нарезать из моей же кости "чипсов" и заполнить ими эту глубину. Во время операции стало понятно, что из-за анкилоза головку не вытащить (пробовали лопатками и штопором каким-то). Решили ставить чашу прямо на остатки головки (на снимке видно). Оперировал Коломацкий В.В., в его компетентности нет сомнений. Он сказал потом, что ничего из-за полного сращения головки с впадиной не расшатается, всё будет стоять четко.

[help]

Ух ты, и правда, срослись. При таком, наверное её и отдирать опасно, неизвестно, что раньше отломится. Но, без движения, наверное намертво все быстро срастётся, у протеза движение лёгкое, нагрузки между остатком головки и её "посадочным местом" не будет.

[seregali]

26 минут назад, help сказал:

наверное её и отдирать опасно

Да, так и есть. Ещё была вероятность повреждения седалищного нерва. Даже сейчас, когда ещё мышцы побаливают, объем движений куда больше стал. Да и сам я ровней стою, а то совсем крючком был.

Теперь дорожка проторена. Через три месяца к ним на контрольный снимок, и поставят в очередь на замену второго сустава.