Метотрексат...

[chebick]

Я принимала метотрексат и араву. Не менее полугода. Никакой токсичности на себе не заметила, но эффекта не было, отменили араву.

 

Метипред(преднизолон)  я много раз пила курсами, не более двух таблеток ранее, с постепенным слезанием с него полностью. Почему слезала? Потому что побочки страшные описаны реально  и гормон все-таки серьезнее витаминки - просто не хотела принимать длительно.  Раз 8, практически каждую госпитализацию меня на него сажали. И за 4-6 месяцев я слезала всегда, и всегда боли возвращались. Полагаю, Метотрексат не работал в плане убирания боли уже тогда. Он скорее сдерживал деформации и общее развитие. И были времена я и найз пила по 3 таблетки в день долго, и годами пила его без перерыва прикрываясь омезом (который кстати ведет к остеопорозу). Даже с моим гастродуоденитом. В вашем случае, скорее всего, риски связывают с возрастом. 

 

Последний раз он мне был назначен ровно три года назад в дозе 12 мг. В октябре того же года начала снижать дозу по четвертинке раз в 2-3 недели. Потом с декабря по июнь 2018 сидела на двух таблетках (8МГ). В июне 18го начала снижать снова дозу и к августу дошла до 1 таблетки. В апреле 19 года решила слезть. Дошла до полной отмены, но боли возвращались на регулярной основе, несмотря на то, что я принимала и МТХ и стелару. И в июне 19 года я снова вернула одну таблетку. 

 

Мне моя ревматолог сказала, что 4 мг - это количество не сильно отличается от того, что вырабатывает наш организм во время стресса. Может, она с кортизолом перепутала, а может, они реально связаны. Но уже год я на одной таблетке метипреда, (а в общей сложности уже три года), метотрексате и стеларе. И тем не менее в промежуток 12 недель между уколами стелары, я раз 6 принимаю найз.  Веду записи в телефоне, на случай, чтоб вдруг что-то врача спросить надо было. Ну с одной стороны меня это немного напрягает из-за длительности, а с другой, главное, чтоб самочувствие было нормальное. И пока сейчас проблемы с плановыми приемами врачей временные и карантин, я не могу пойти к урологу и проконсультироваться, могут ли быть мои начинающиеся в больших количествах микролиты в почках на УЗИ, быть связаны с трехгодичным приемом метипреда. Ибо об этом написано в его инструкции, что соответствует и моим анализам тоже: "Со стороны почек и мочевыводящих путей: вероятность образования мочевых камней и незначительное увеличение количества лейкоцитов и эритроцитов в моче без явного повреждения почек." 

Вот как-то так. 

 

И кстати, все три года я принимаю метипред ночью и запиваю половиной стакана молока (редко киселем), просыпаюсь сама без будильника около 3х ночи, иногда в промежутке до 6 утра. Про ночь мне кто-то говорила когда-то, что свой преднизолон вырабатывается то ли ночью, то ли под утро, и мы как бы обманываем организм, давая ему другую дозировку. Если мне на утро надо сдавать анализ крови натощак, то метипред все равно принимаю, но запиваю водой, так как боюсь, что молоко на уровень сахара в крови повлияет. Сама для себя так решила. А не выпить не могу, так как чувствуется сразу.

Изменено 5 июня 2020 пользователем chebick

[Ариша]

Спасибо,Татьяна,за полный ответ))

[Tatiana46]

1 час назад, Ариша сказал:

Спасибо,Татьяна,за полный ответ))

Всегда рада,  пожалуйста! 

 

 

2 часа назад, chebick сказал:

Метипред(преднизолон)  я много раз пила курсами

Спасибо огромное за развернутый комментарий. 
Мой врач, как ни странно, тоже произнесла вслух что доза 4-8 мг мало отличается от того уровня который вырабатывают надпочечники сами. Но они вырабатывают свою натуральную порцию гормонов в 12 дня примерно, поэтому максимальное удаление от  момента "полдень" и есть самая желаемая практика. Так что я рада, что в плане ночной тактики я не одна.  Думаю они лукавят что доза примерно равна, т.к. уж больно заметный эффект достигается от прима метипреда.  Про почки поняла. Буду отдельно теперь обращать на это внимание.

Спасибо за информацию о схеме МТХ + Арава. Я уверена что не так все страшно как врачи думают.   Арава сдерживала мое воспаление суставов 4 года. Ситуация с суставами начала ухудшаться после отмены Аравы и перехода на МТХ. 

Я не буду отменять МТХ точно так как сейчас убеждена, что он у меня работает с псором.  

В общем буду на метипреде спокойно ждать конца карантина и потом думать не заменять ли мне его на Араву имея анализы на руках и очный доступ к врачам.

Спасибо! 



 

Изменено 5 июня 2020 пользователем Tatiana46

[Елена_А]

Татьяна, Аня, спасибо за ваши рассказы, очень-очень ценен ваш опыт. Появляется понимание, куда двигаться дальше. 

[Gunar]

У меня  похожая ситуация. С осени началось обострение ПА , которое прогрессировало с каждым месяцем, + погодная аномалия в течении долгого времени, добивала мои суставы. Тоже с трудом  сползал с дивана, правая рука, из-за очень сильной боли в плече, не действовала, боли в кистях и опухшие пальцы рук и т.д. Не знал, что делать! Как я уже писал на форуме, стараюсь не прибегать к медикаментозному лечению. Но в тот момент  уже подумывал о чем -то радикальном, лишь бы как-то исправить ситуацию. Настойка сабельника, которой  пользовался много лет уже не помогала, а после найза ( принимал иногда ), на следующий день, если не примешь очередную таблетку, не шевельнешься, боль становилась еще сильнее...Долгое время в шкафу стоял пузырек со спиртовой настойкой каштана, и вот я решил втирать ее в наиболее больное место, плечо. Через несколько дней почувствовал, что боль начала отступать. Больше недели, трижды в день, я делал  такие процедуры, пока настойка не закончилась.Плечу стало легче, начал удерживать чайник с водой, а до этого и стакан поднять не мог. Затем я купил алтайский крем " Сустарад" и капсулы одноименные , пил и втирал  в течении месяца. Все это в комплексе помогло мне выйти из сложной ситуации. Не скажу, что все полностью прошло, нет. Но ходить, что-то делать по даче я теперь могу.)) Сейчас снова пользуюсь настойкой каштана. Буду рад, если моя информация кому-то поможет.

[Carcagnosso]

Татьяна, а мой ревматолог наоборот говорил, что гормоны ужас-ужас, и только как крайнее средство. А на НПВС рекомендовал сидеть годами. Типа, появится язва, не беда, вылечим ее.

У меня такие боли, как вы описываете, были от поедания глютена, после того как я несколько месяцев его не ела. Спать не могла, просыпалась от боли. При попытке пошевелить пальцами в плечо стреляло, словно там пульпит. И так три дня было. Я естественно сразу глютен исключила, и через три дня боли прошли почти полностью. Ещё пару недель были слабые отголоски старой боли, потом и это прошло. Уже полгода плечо не беспокоит, оно болит, но вполне терпимо, нет тех отеков, онемения и невозможности шевельнуться.

[Tatiana46]

2 минуты назад, Carcagnosso сказал:

А на НПВС рекомендовал сидеть годами.

По сути и НПВС и гормоны должны оказывать противовоспаслительное действие. 
Но мне кажется гормоны действуют сильнее в этом плане. Обезболевая сустав мы маскируем его разрушение. 
Поэтому мне больше нравятся решения не приводящие к маскировке патологического процесса. 

Сколько врачей - столько мнений. Мы просто поляны для экспериментов.

[Carcagnosso]

Мне тоже нпвс по этой причине не нравятся. И я не заметила эффекта от них, чтобы воспаление они снимали. Немного отёк уменьшают, и все. К тому же у меня быстро наступает к ним привыкание, то есть и боли они не снимают. Все болит, просто если не выпьешь таблетку, то болит вообще невыносимо. 

[chebick]

06.06.2020 в 02:00, Tatiana46 сказал:

По сути и НПВС и гормоны должны оказывать противовоспаслительное действие. 
Но мне кажется гормоны действуют сильнее в этом плане. Обезболевая сустав мы маскируем его разрушение. 

Хочется верить, что метипред не только обезболивает. Но и с ним надо быть более осторожным. Он активно вымывает кальций, и может приводить к остеопорозу. И тут возможен замкнутый круг, если начать бездумно пить кальций, то можгу быть в почках камни, может, от метипреда, а может и от самого кальция...

[omen420]

колол примерно 9 месяцев по 15мг (принципе проблем не было, только положительно), был перерыв три месяца. сейчас сделал 3 инъекции по 10мг, достаточно сильно кружиться голова постоянно. Может кто то встречал такую побочку?

[Dimas]

Делал кто-нибудь плановые полостные операции сидя на метотрексате? За какое время переставали употреблять его?

[Tatiana46]

05.11.2020 в 14:05, Dimas сказал:

Делал кто-нибудь плановые полостные операции сидя на метотрексате? За какое время переставали употреблять его?

Полостные не приходилось, но вот очень серьезную операцию на зубах, с удалением  7ми зубов, глубокими разрезами десен и последующей имплантацией - было.  Моя дозировка на тот момент было 20мг/нед.  Особых проблем с заживлением не заметила. Врача предупреждала - он сказал - не страшно, можно делать.

[armickle]

Завтра иду в КВД, попробую получить Эфлейру по льготе.  Заодно сообщу, что почти год обхожусь без МЕТОТРЕКСАТА.. или не надо, а то скажет, что и так все хорошо? Что скажете?

[Genka]

Если все хорошо и  без метотрексата, зачем тогда эфлейра?

[armickle]

Ну как ,,хорошо,, -  относительно..шея - плохо поворачивается, кожа тоже - ,,не айс,,..в остальном - неплохо..

[Genka]

Ну если есть желание улучшить, тогда упоминать об отмене мтх не стоит- могут потребовать вернуться сперва на него и посмотреть результаты: где- то это даже непременное требование назначения иммуномодуляторов.

[armickle]

Соглашусь, спасибо!

[armickle]

Был у дерматолога... похоже - "борода" с льготной эфлейрой..сказала, уточнит у Главврача..

[Эдуард из Пскова]

22.06.2004 в 16:42, 3.5VOl сказал:

ИМХО псор не болезнь, а мутация. Первопричина не известна и со здоровьем может быть связано как в одну так и в другую сторону. Генетическое изменение не есть болезнь. Поэтому нам кроме генетиков никто по существу помочь не сможет.

 Да, рак то же мутация...

10.11.2020 в 22:23, armickle сказал:

Завтра иду в КВД, попробую получить Эфлейру по льготе.  Заодно сообщу, что почти год обхожусь без МЕТОТРЕКСАТА.. или не надо, а то скажет, что и так все хорошо? Что скажете?

 А нам псориазным положены какое то льготы ?

[Львёнок]

Енто смотря в какой стране живешь.. 

В пскове, скорее всего, можно попробрвать получить биопрепарат по квоте. 

Лекарсиво дают бесплатно огранисенному числу людей. Но путь тернист и долог... 

[Эдуард из Пскова]

5 минут назад, Львёнок сказал:

Енто смотря в какой стране живешь.. 

В пскове, скорее всего, можно попробрвать получить биопрепарат по квоте. 

Лекарсиво дают бесплатно огранисенному числу людей. Но путь тернист и долог... 

 И ходить надо месяц, а я работаю, за проходной электронной... Но что-то шарнуло обострение,  и руки сверху все красные, ни чего не помогает... Не знаю от чего обострение, давно такого не было,  думаю от чего шарнуло сейчас,  уже согласен на тяжёлую артиллерию...

6 минут назад, Львёнок сказал:

Енто смотря в какой стране живешь.. 

В пскове, скорее всего, можно попробрвать получить биопрепарат по квоте. 

Лекарсиво дают бесплатно огранисенному числу людей. Но путь тернист и долог... 

 Так это в кожный надо иди, в поликлинике вроде кожного нет, а в областной больнице кожное отделение давно вообще закрыли... С псориазом теперь не куда ложиться да же...

[Эдуард из Пскова]

15.03.2020 в 23:31, Ina сказал:

В итоге, сейчас лечат от сочетания МТХ с УВБ, начиналась экзема

Сейчас крема и слабенький антибиотик помогают, с каждым днём состояние улучшается.

Лечится от лечения.

 У меня таблетка любого антибиотика вызывает красные пятна да же на лице... 

05.06.2020 в 15:36, Tatiana46 сказал:

У меня две новости, одна хорошая а вторая... ну вы понимаете...   

Уже примерно год как я перестала пить таблетки MTX и полностью перешла на уколы MTX. Последняя официально прописанная мне дозировка - 25 мг. Не всегда получалось найти в аптеках именно 25 мг, поэтому иногда это были шприцы 22 мг, редко 20 мг.  Иногда приходилось колоть румынский метортрит. 

Фактически всё это время, т.е. уже больше года я очистилась от псориаза полностью. Осталось микро пятнышки  общей площадью не более 0.5% от прежних площадей поражения. Найти эти пятнышки могу только я сама. Никакому стороннему наблюдателю невозможно догадаться, что у меня  почти 30 лет были страшные сливные пятна по всему телу, которые стояли годами и не реагировали даже на солнце на югах.  Т.е. сейчас у меня есть 100% уверенность, что MTX на данный момент, полностью подавляет спор. Кожа на пораженных участках стала просто нормальной кожей. Не та тонкая и слабая, которая бывает после гормоналок, а именно нормальная прочная кожа. Я забыла, что такое пылесосить постель и каждый день выбрасывать из моего Дайсона очередную горку "пепла".  Можно опять носить любые платья и не боятся косых взглядов на пляже...  ( ну с пляжами сейчас тема не актуальна, но тем не менее). В общем это безусловно счастье и я постоянно себя спрашиваю почему я так себя запугивала и не пробовала МТХ на 10-20 лет раньше.

С анализами сейчас не очень часто удается сдавать и данные есть только за март. Печень пока не показывает настораживающих показателей. Субъективно я не ощущаю никаких заметных проблем от уколов.  Я специально колюсь вечером, чтобы самую трудную фазу просто проспать. С этой техникой я не могу назвать никаких неприятных ощущений от уколов 25мг/нед.  Это называется хорошая индивидуальная переносимость препарата.  Пишу это для тех кто считает, что МТХ обычно  тяжело переносится. Очень многие об этом пишут...  пишут ужасный препарат...  и т.д.  Просто знайте - по разному бывает. И я сейчас уже могу сказать - 2 года принимаю (20мг первый год и 25 второй) и неприятных ощущений пока не вижу, а псора нет вообще.  1,5 года полная ремиссия по псору.

Теперь вторая новость...  о грустном, так сказать. 
Всю весну у меня медленно и неуклонно нарастало ухудшение ситуации с ПА. Зимой я отдыхала во Вьетнаме. Пляж солнце (еще хочу!)...  но уже там приходилось принимать каждый день нимесил 100мг. 
СРБ на тот момент был около 50.

Всю зиму ситуация только ухудшалась. Кисть распухла. Плечо сковано. Стопы...  общая скованность...  Страдает больше правая рука. Левой ничего делать не привыкла, а в правой ни чайник не удержать, ни кран с водой не открыть...  в о общем очень хреново.  Нимесил помогал все хуже и хуже.  Постоянная боль. Относительно высокая доза MTX явно не справляется с ПА.  Нужно было что-то делать. Из-за карантина ни анализы толком не сдать ни к врачу не пойти. Купила платную онлайн консультацию (есть такой сервис) у ревматолога из Москвы.
Послала ей все мои снимки и результаты анализов (там много всего было  включая  сканы ЭКГ). 
Я предложила рассмотреть для меня комплексную терапию MTX + Arava. У меня очень хороший опыт конроля ПА Аравой и постоянно думаю в этом направлении.  Надеялась обсудить дозировки этой схемы. В западной литературе есть исследования по безопасности и эффективности этой схемы.  Но врач сказала что:
1. Схема MTX + Arava ей кажется слишком токсичной.
2. Пол года ежедневного приема нимесила - очень опасной и требующей отмены. 
3. Назначила метипред 8 мг/сут.  И сказала, что доза по её мнению небольшая и ехать на нем гораздо безопаснее чем глушить боль НПВП.

Я понимаю в общем, что такое метипред.  И не была рада перейти на системный прием гормонов.  Но простите, у меня уже не было сил терпеть боль и беспомощность. Было видно что ситуация ухудшается постоянно. Карантин. Я 2 месяца заперта и ни разу не выходила за порог квартиры.  Решила попробовать метипред и отменить нимесил.

Ну что сказать...  на второй день отмены нимесила я вообще не смогла встать. Я не смогла даже позвонить по телефону. Болело вообще всё...  Сын полез читать форумы по ПА и РА.  Решили увеличить метипред до 12 мг/сут. 
При этом  изменили режим приема. Стали принимать 8 мг на ночь (после полуночи -  в идеале в 2 ночи.) и 4 мг. утром в 8утра.  Прикрывали это всё омезом ...  одну капсулу утром - одну вечером. И так 4 дня.  
Эффект не заставил себя долго ждать. При приеме на ночь  - утром красота. Скованности нет...  боль стала проходить. 
Сейчас полностью отменила нимесил и утреннюю таблетку 4мг. Оставила только 8мг ночью (я ложусь всегда поздно).
Сейчас улучшения каждый день.  В принципе сейчас чувствую себя как совершенно здоровый человек.  Теперь во всех отношениях. Псора нет...  ПА не беспокоит...  можно радоваться  жизни...  но метипред...  я в ужасе от мыслей что будет дальше...   

Вопросы.
Есть у кого опыт приёма метипреда? 
Интересует буквально всё. Какие дозировки назначали?
На какие сроки?
Как отменяли и почему?
Как корректировали дозу и почему?
если уходили от метипреда то на что?
и т.д..  буду благодарна любым соображениям.

Спасибо.

Я буду продолжать консультироваться у врача, но опыт мне тоже очень важен.

Вот вкратце, так сказать.
 

  А МТХ так и колете ? Я хочу попробовать в таблетках,  только не знаю дозировку, мой вес 125кг (не то что очень толстый, плотный, рост 182, кости широкие (они думаю вес дают, но похужеть на 15кг думаю было бы не плохо) - ремешки  для часов не купить, малы все (может что мне нравился рыбий жир что бабушка покупала в пузырьках для поросят, я его пил пузырьками, а псор появился в 19 лет, сейчас мне 45) .

[Эдуард из Пскова]

Метотрексат да же через интернет вижу только в уколах. И непонятно на сколько хватит :

 

Первичная упаковка: Флакон

Дозировка: 0,025/МЛ

Объем (мл): 2МЛ

 

 Это как понять? На сколько хватит ?  Его можно подкожно колоть инсулиновыми шприцами?

 И про фолиевую кислоту пишут что ускоряет рост клеток кожи, а нам ведь надо замедлять... Ни чего не понимаю. (хотя как-то в начале 2000-х лежал в больнице , давали фолиевую кислоту и ходил под УФ лампу).

[Genka]

Самостоятельно такие эксперименты лучше не ставить. Перед приемом  и потом регулярно во время него,  надо проверять функции печени, а после определенного количества принятого делать ещё и фибросканирование: отвалившаяся печень тоже никому не нужна. Доза от веса не зависит, подбирается минимально необходимая для достижения эффекта. Но у некоторых, в том числе и у меня, на коже проявляется не сильно, больше по суставам. 

Фолиевая нейтрализует МТХ, то есть фактически он работает и даёт побочки в день приема, в остальное время его гасишь. 

[Медведица]

Всем привет!

 

Скорее всего, в ближайшее время таки назначат мне МТХ.

Кто сейчас на этом веществе -- подскажите, что с наличием препаратов в последние месяцы?

Я пока только понимаю, что лучше настаивать на варианте уколов, а еще ведь препараты/производители разные.

Хотелось бы принимать что-то одно и не столкнуться с тем, что "ой, оно больше не поставляется".

 

Обычно всё заказываю на аптека.ру, может, что-то еще посоветуете и как надолго обычно делаете запас?

Я с этой пандемией уже и лекарства впрок стала запасать

 

А еще интересно, через какой срок приема обычно становится ясно, помогает препарат или вообще не подходит?