Метотрексат...

[Strelok]

Инвалидность не оформлял. Пока за свои думаю потяну. Я для себя это как ипотеку пожизненную рассматриваю))

[armickle]

Не так просто оформить инвалидность..мне дерматолог сказал, что тебя должны на носилках принести..

[Ариша]

Стрелок,я Сочи называю Новым Вавилоном))там такие деньги крутятся,я это к тому что сейчас эфлейру только приняли Минздравом к широкому применению,в июне кажется,а она уже появилась в жизненонеобходимых лекарствах и даже пошла по областным КЖД,по крайней мере у нас в Калуге уже к 2 пациентам хотят применить...я это все к чему подвожу,сходи в больницу и попробуй бесплатно пробить,а уж потом ипотеку.

Конечно я рукодствуюсь логикой)и еще надеждой))

[Гость]

22.08.2019 в 22:30, Ариша сказал:

сейчас эфлейру только приняли Минздравом к широкому применению,в июне кажется,а она уже появилась в жизненонеобходимых лекарствах и даже пошла по областным КЖД,по крайней мере у нас в Калуге уже к 2 пациентам хотят применить...я это все к чему подвожу,сходи в больницу и попробуй бесплатно пробить,а уж потом ипотеку.

Конечно я рукодствуюсь логикой)и еще надеждой))

А я и не слышала, что можно выбить себе бесплатно. Как это сделать? Мне вообще казалось что в плане лечения псора халявы не бывает

[Ариша]

Почитала сейчас в инете,оказание высокотехнологичной помощи по псориазу не инвалидам.Путь нелегкой и не быстрый.Если не помогает лечение,прописанное дерматологом,обострение два и более в год,то создают комиссию врачебную и решают выделять квоту или нет из бюджета федерального или Регионального и тогда дадут или нет.Это я описала по простому,утрированно.Можете сами почитать в интернете.

По поводу халявы для псориаза:я делала Пуву бесплатно,Фототерапию бесплатно,а также если шла на дневной стационар -лекарства делали бесплатно (но это так отговорки,что можно сделать ща 11 дней,сейчас стационар дневной сократили).В остальном за свои кровные.Делают бесплатно кварц,дарсонваль для головы и вроде все.Но это Калуга,небольшой областной городок,может в больших городах масштаб круче.

А в вашей то Москве полно Институтов с бюджетом,туда,туда и идите.

[disco]

1 час назад, Ариша сказал:

Почитала сейчас в инете,оказание высокотехнологичной помощи по псориазу не инвалидам.Путь нелегкой и не быстрый.Если не помогает лечение,прописанное дерматологом,обострение два и более в год,то создают комиссию врачебную и решают выделять квоту или нет из бюджета федерального или Регионального и тогда дадут или нет.Это я описала по простому,утрированно.Можете сами почитать в интернете.

По поводу халявы для псориаза:я делала Пуву бесплатно,Фототерапию бесплатно,а также если шла на дневной стационар -лекарства делали бесплатно (но это так отговорки,что можно сделать ща 11 дней,сейчас стационар дневной сократили).В остальном за свои кровные.Делают бесплатно кварц,дарсонваль для головы и вроде все.Но это Калуга,небольшой областной городок,может в больших городах масштаб круче.

А в вашей то Москве полно Институтов с бюджетом,туда,туда и идите.

Ариша, самое большое чего я смог выпросить в Калужском квд это поездка на 45 дней в ГНЦДиК где мне поставили метотрексат, но печень и резь в глазах не позволили его применять. Что касается ГНЦДиК и больших городов -  Калужский КВД лучше во всем, от бытовухи, питания и палат, туалетов, до лекарств и врачей, хоть к сожалению в моем случае не очень эффективных (это про лекарства). А так то сходите на разведку, вдруг получиться, врачи там адекватны и в отличий от Московских относятся с пониманием и хоть каким но индивидуальным подходом. Может только на Москву из их бюджета больше квот выделяют... 

Изменено 30 августа 2019 пользователем disco

[Ариша]

и что после метротрексата?чем лечили?

что предложили?

[disco]

16 часов назад, Ариша сказал:

и что после метротрексата?чем лечили?

что предложили?

Нафтодерм, б12 б6 витаминки, глюканат кальция и капельницы реамбирина, лечить это громко сказано, но пару недель после стационара получше.

[Ариша]

Но в итоге же не помогло и если процесс распространенный пусть думают о Настоящей помощи))Конечно советовать легко.Это я про себя))

[disco]

1 час назад, Ариша сказал:

Но в итоге же не помогло и если процесс распространенный пусть думают о Настоящей помощи))Конечно советовать легко.Это я про себя))

Мне нравится ваш настрой, но к сожалению врачи смотрят по зоне поражения и не учитывают, а может и учитывают, что ладнонно -  подошвенная форма хоть и не большая по площади, но наносит существенный урон по функциональности человека. Будет время обязательно сходите на прием, узнайте, что они по региональным квотам скажут.

[Ариша]

Я сейчас на метотрексате(2 месяца),хожу на прием раз в месяц ,результат мне не нравится,да и побочки тревожат,но решила еще месяцок или полгода на нем посидеть ,а вот потом посмотрим.Просто я знаю ,что стелару и др.подобные заграничные и дорогие лекарства мне не дадут,а вот на Эфлейру надежда может быть,все же в ценовой политике она государству обойдётся дешево.Осталось понаблюдать за ней.

[disco]

1 час назад, Ариша сказал:

Я сейчас на метотрексате(2 месяца),хожу на прием раз в месяц ,результат мне не нравится,да и побочки тревожат,но решила еще месяцок или полгода на нем посидеть ,а вот потом посмотрим.Просто я знаю ,что стелару и др.подобные заграничные и дорогие лекарства мне не дадут,а вот на Эфлейру надежда может быть,все же в ценовой политике она государству обойдётся дешево.Осталось понаблюдать за ней.

Когда меня направляли в Москву по квоте, то мой врач (Иванько) собирала комиссию врачебную, даже глав врач был, посидели посмотрели, и решили отправить. Но потом пришлось идти в Калужский минздрав где еще две чиновницы решали давать мне квоту или нет. 

[Ариша]

Мой врач тоже Иванько Т.В.))Мне не совсем понятно зачем вас отправили в Москву,метротрексат вам могли вводить и в Калуге,я сама вообще колола))только из за стоимости?Просто вам выделили квоту на обслуживание в московской больнице?

[Ариша]

Хотела еще добавить,что биопрепараты плохо помогают с ладонно-подошвенной формой,например,когда я была на бродалюмабе,то там брали всех с псориазом,артритом,но исключение делали именно на ладонно-подошвенную форму.Эфлейра по аналогии схожа с бродалюмабом,она тоже угнетает интерлейкин L-17.

Но хочу быть категоричной,может существует и альтернативные биопрепараты при данной форме.

[disco]

01.09.2019 в 05:33, Ариша сказал:

Мне не совсем понятно зачем вас отправили в Москву

Руки были плохие, очень, 100% поражения и не сгибались, как у куклы в полусогнутом положении, когда метотрексат стал помогать, они настолько привыкли к этому положению, что уже по привычке не мог согнуть пальцы, пришлось сидеть с резиновым кольцом их разрабатывать. Зачем? Не знаю, может надеялись что там святила помогут чем то.

 

01.09.2019 в 09:41, Ариша сказал:

Хотела еще добавить,что биопрепараты плохо помогают с ладонно-подошвенной формой

Вот пол года принимал Апрезо( индийский препарат) и тоже не заметил улучшений, совсем ничего, хотя многим в той теме помогал, не на 100% , но помогал.

[Strelok]

22.08.2019 в 22:30, Ариша сказал:

Стрелок,я Сочи называю Новым Вавилоном))там такие деньги крутятся,я это к тому что сейчас эфлейру только приняли Минздравом к широкому применению,в июне кажется,а она уже появилась в жизненонеобходимых лекарствах и даже пошла по областным КЖД,по крайней мере у нас в Калуге уже к 2 пациентам хотят применить...я это все к чему подвожу,сходи в больницу и попробуй бесплатно пробить,а уж потом ипотеку.

Конечно я рукодствуюсь логикой)и еще надеждой))

Я решился, купил эфлейру) Не стал выбивать квоту, потому что это долго. Не скажу, что вышло супер дорого, 45т за 3 пачки. Дальше буду сразу в месячный бюджет закладывать траты на лечение,если конечно зайдёт и эффект увижу.

[armickle]

Приветствую,коллеги! Пошел третий месяц без мтх (как и без нимесулида).. что сказать - жить можно..раньше писал про волейбол и другой спорт..ничего не изменилось..да,с кожей похуже,но суствы вообще о себе не дают знать..что очень радует..это при том,что за это время посетил несколько злачных мероприятий..как думаете,что дальше делать? Наблюдать или возвращаться?

[Ариша]

4 часа назад, Strelok сказал:

Я решился, купил эфлейру) Не стал выбивать квоту, потому что это долго. Не скажу, что вышло супер дорого, 45т за 3 пачки. Дальше буду сразу в месячный бюджет закладывать траты на лечение,если конечно зайдёт и эффект увижу.

Стрелок,отписывайся в теме про эфлейру,как у тебя будет все происходить,пожалуйста))Ждемс!

[Tatiana46]

1 час назад, armickle сказал:

Наблюдать или возвращаться?

Мне кажется наблюдать...   если сможете делать качественный мониторинг воспалительного процесса и следить за состоянием суставов, то можно пока не возвращаться.
Если всё так как вы описали - 3 месяца и всё терпимо, то это круто!

 

[armickle]

Спасибо,Татьяна..))

[Leohor]

Мне кажется, уже до многих стало доходить, что мтх такой себе способ лечения, сильно может навредить организму... я тоже долго был в поисках нового лечения. 3 года на мет и дошло в итоге до 0 эффективности и проблем с потенцией!!!

[Monk1106]

я перестал колоть метотрексат. потихоньку делаю упражнения на разработку суставов, стараюсь не пить и не курить, правильно питаться. плюс собираюсь колоть витамины Б6 и Б12.

[armickle]

Отлично,а еще кто-нибудь положительным опытом отказа поделится?

[Den-Zok]

12.09.2019 в 16:05, armickle сказал:

Отлично,а еще кто-нибудь положительным опытом отказа поделится?

Отказа от чего? От метотрексата?

Для меня он был что мертвому припарка, хотя доза уже до 25 мг дошла. То есть по цифрам все гуд выходило - С-реактивный белок снизился чуть ли не до нормы. Цифры, конечно, дело хорошее, вот только на ноги их вместо здоровой кожи не приклеишь, а я как был в псориатических "гольфах" (а на правой ноге так вообще в "чулках"), так и остался. Да и суставы болели просто пипец как.

 

Поэтому отказаться от него для меня вообще было плевым делом. Перешел на апремиласт, сначала лицензионный, потом индийский. Результаты описаны в моих постах в соответствующих темах.

[armickle]

Спасибо за ответ!! Ждем еще сообщений.. пока без перемен..и без мтх..через три дня - в Сочи..там подлечимся..