Эфлейра® (Нетакимаб)

[Stator]

Относительно дешево и легально можно купить только через сайт биокада.

[Ариша]

2 часа назад, Ingeborga сказал:

Ариша, где ты покупать собиралась? И какая цена? И возможно ли нарваться на подделку?

Там,где Статор сказал))хотела.

Третий день,после укола.В день укола сходила в душ,намазаламь детским кремом и за ночь все сшелушила,теперь я розовенкая,бляшки бледнорозовые.Зуд есть,но он вменяемый,думаю просто кожа регенирируется.

Изменено 15 августа 2020 пользователем Ариша

[Firewolf]

12.08.2020 в 07:28, Stator сказал:

Вам во время исследования кололи по одному шприцу? И многим так кололи? Поражения до приема эфлейры большие были?

Поражено где то 50-70 % тела, в не зависимости от сезона и традиционного лечения, круглый год фаза обострения, был на исследованиях год, кололи по одному, через месяц все прошло, год после окончания эфлейры эффект держался, потом бешеными темпами стал возвращаться, что естественно. И слава богу выкатили в продажу, сначала надеялся получить по квоте, но тчетно. Сейчас закупил, за месяц все опять прошло. Для тех, кто первый раз, пятна на тех местах, где был псор, проходят примерно полгода-год. Эфлейра это единственное что вам поможет 99,5% + она имеет накопительный эффект и после отмены некоторое время будет всё ок. А 120мг доза это гарантированный эффект, скорее всего перестраховка компании, но и 60 будет достаточно для поддержания. Если тут кто то еще думает, вы зря теряете время. Считайте, что нам повезло жить в то время, когда такой эффект от лечения стал возможен. 

[Firewolf]

Еще в 2015 или 2016 году участвовал в исследованиях американского препарата на основе адалимумаба (не Хумира), нам еще выдавали каждому смарфон, который каждый вечер в 19.00 включался и нужно было отвечать на вопросы о своем состоянии в приложении)) Эффект был как у Эфлейры и принцип тот же, но исследования по Эфлейре были вроде в 17 или 18 году. Суммарный опыт уже 2.5 года. Еще могу добавить, что сейчас идут 3х летние исследования таблетированного препарата, не так хорошо помогает как Эфлейра, но достаточно хорошо.

Изменено 15 августа 2020 пользователем Firewolf

[help]

А сейчас препараты "в продолжение есследований" или просто по рецепту, страховке, квоте или как там называется? Ну, без учета испытаний, имеется в виду.

[Stator]

Firewolf, спасибо за подробный отчёт! Попробую через две недели один шприц вколоть, посмотрим, хватит нет .

[Ариша]

Firewolf,вы живёте в Москве?И не можете получить эфлейру по квоте?Все же Москва в этом смысле более продвинутый город .

[RedMen]

Не первый раз встречаю словосочетание "инициация Эфлейрой" и каждый раз, когда его встречаю, мне становится страшно .

[Rezistor]

20 часов назад, Ариша сказал:

Firewolf,вы живёте в Москве?И не можете получить эфлейру по квоте?Все же Москва в этом смысле более продвинутый город .

Я вас умоляю. На местах-те же бабки,что и везде, знающие только сульфасалазин и меторексат. 

[Медведица]

15 hours ago, RedMen said:

Не первый раз встречаю словосочетание "инициация Эфлейрой"...

Мне выдали список обследований для "... инициации терапии метотрексатом", тоже это слово резануло.

 

По теме есть вот такие вопросы - может кто-то ими тоже задавался и поделится соображениями:

1. Чтобы претендовать на Эфлейру по квоте, нужно до этого обязательно чем-то системным полечиться и схлопотать побочки либо отсутствие эффекта или с этого препарата могут начать по текущим протоколам? Реально ли без стационара это провернуть?

 

2. Стоит ли вообще рассматривать Эфлейру как первый системный препарат, если предыдущее лечение было только в рамках НПВС?

Доступный ревматолог назвал МТХ препаратом "первой линии", временно труднодоступный из-за ковида предлагала рассмотреть МТХ или сульфасалазин - в зависимости от дальнейших репродуктивных планов.

Нашла здесь на портале статью с разбиением препаратов на группы https://psora.net/?p=3052, но подвисла на очередности применения при лечении артрита. С кожной формой в свое время разобралась благодаря форуму, что надо идти от простого к сложному и не палить из пушек по воробьям. Вот с суставами не пойму, что считается простым, а что сложным - между базисными и биопрепаратами. Если это где-то в другом месте уже обсуждается, подскажите, пожалуйста.

 

3. Кто из регионов имеет успешный опыт онлайн-консультаций у московских или питерских ревматологов, поделитесь, пожалуйста, фамилиями и впечатлениями, может кого порекомендуете (можно в ЛС). К врачам из стационара местной ОКБ из-за ковида ограничен доступ, и неизвестно, когда появится, ищу пути собрать несколько мнений.

[Ариша]

Медведица,привет)

Могу сказать по себе и в основном по коже.сегодня получила выписку из диагноза и там написано,что я нерезистентна к др.видам лечения,а были и ПуВА,и УФБ 311,и конечно мази,и ещё метатрексат и только после этого мне порекомендовали на ВК лечение Эфлейрой,учитывая что я когда то была на бродалюмабе.В стационаре я никогда не лежала,нынче пришлось,потому что препарат шел через стационар.

По суставам,когда артрит ставили,лекарство одно -метотрексат.Они без него дальше не двигаются,если только за свои деньги.

Если метотрексат тебе не подойдёт,тогда могут рассмотреть и био по показаниям.

 

Изменено 17 августа 2020 пользователем Ариша

[Фаина Дратва]

3 часа назад, Ариша сказал:

нерезистентна к др.видам лечения

 

Наооборот, резистентна.

[kuskus_,kuskus]

Обратил внимание, что после перерыва, полудозы, и новой "инициации" за госсчет, что-то изменилось :очень долго стали заживать любые, минимальные повреждения кожи, ногти стали лучше проходить, голова наоборот, несколько бляшек не уходят и зудят.

По телу всё ок. Я думаю, что связь есть с отсутствиям солнца и моря. Диета белковая, выпиваю, анализы норм. 

Хочу на море)) 

[Brouler]

Итак. 18.08.20

Сделано еще 2 укола 120мг

Создается ощущение, что после нового введения произошел откат , кожа немного вернулась в изначально раздраженное состояние.Суставы без изменений( существенно ушла жидкость)

Вопрос к тем кто долго применяет данный препарат, было ли у кого-то на инициации тоже самое, то что вы сделали первые 2 инъекции, а последующие 2 замедлили эффект, либо случился откат.

Либо же я себе накручиваю и ничего страшного, просто нужно подождать\{-_-}/?

[Фаина Дратва]

45 минут назад, Brouler сказал:

 

Вопрос к тем кто долго применяет данный препарат, было ли у кого-то на инициации тоже самое, то что вы сделали первые 2 инъекции, а последующие 2 замедлили эффект, либо случился откат.

 

Откат не должен быть по идее. Лично у меня с каждой иньекцией состояние кожи только улучшалось...  

[Kalina623]

54 минуты назад, Brouler сказал:

Итак. 18.08.20

Сделано еще 2 укола 120мг

Создается ощущение, что после нового введения произошел откат , кожа немного вернулась в изначально раздраженное состояние.Суставы без изменений( существенно ушла жидкость)

Вопрос к тем кто долго применяет данный препарат, было ли у кого-то на инициации тоже самое, то что вы сделали первые 2 инъекции, а последующие 2 замедлили эффект, либо случился откат.

Либо же я себе накручиваю и ничего страшного, просто нужно подождать\{-_-}/?

Добрый вечер! А Вы не простужались? Где-то через месяц после начала лечения сильно заболела и кожа, и суставы воспалились, но потом опять пошло улучшение.

[Brouler]

4 минуты назад, Kalina623 сказал:

Добрый вечер! А Вы не простужались? Где-то через месяц после начала лечения сильно заболела и кожа, и суставы воспалились, но потом опять пошло улучшение.

Вроде здоров, только желудок что-то крутит 2 дня

[Stator]

10 часов назад, Brouler сказал:

Вопрос к тем кто долго применяет данный препарат, было ли у кого-то на инициации тоже самое, то что вы сделали первые 2 инъекции, а последующие 2 замедлили эффект, либо случился откат.

Отката не было, только планомерное улучшение. А препарат хранился с соблюдением температуры? Раствор не мутный был?

[Brouler]

25 минут назад, Stator сказал:

Отката не было, только планомерное улучшение. А препарат хранился с соблюдением температуры? Раствор не мутный был?

В больнице ставят, из холодильника медсестра достала на 10-15 мин и после вколола. Ладно, буду наблюдать, может изменится ситуация в лучшую сторону

[kuskus_,kuskus]

16.08.2020 в 16:39, Медведица сказал:

 

Медведица, привет, доктора могу порекомендовать из С-Пб Хайрутдинов Владислав Ринатович

Есть в в вк, один из ведущих специалистов по эфлейре. 

[ГоряГаринов]

16.08.2020 в 04:58, RedMen сказал:

Не первый раз встречаю словосочетание "инициация Эфлейрой" и каждый раз, когда его встречаю, мне становится страшно .

Звучит и вправду, как вызов демона на латыни, но на самом деле все просто - инициация это старт терапии препаратом

[RedMen]

3 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

Медведица, привет, доктора могу порекомендовать из С-Пб Хайрутдинов Владислав Ринатович

Есть в в вк, один из ведущих специалистов по эфлейре. 

Присоединяюсь, я лечился у него и от общения с ним остались хорошие воспоминания. Своё дело он знает и к больным не равнодушен.
 

 

2 часа назад, ГоряГаринов сказал:

Звучит и вправду, как вызов демона на латыни, но на самом деле все просто - инициация это старт терапии препаратом

Дак я понимаю, что оно приблизительно должно означать, но словосочетание уж больно отдаёт мистикой и сектантством . А мистики-то как раз и нет никакой.

Изменено 19 августа 2020 пользователем RedMen

[Norma]

Инициация мальчиков-аборигенов в Австралии... Первое, что пришло в мою голову!

[Rezistor]

Инициирующий заряд-тоже,видимо,из области сектантства и мистики.

[Firewolf]

15.08.2020 в 17:41, Ариша сказал:

Firewolf,вы живёте в Москве?И не можете получить эфлейру по квоте?Все же Москва в этом смысле более продвинутый город .

Я не в Москве) Не хочу портить до конца отношения с местным КВД, а то и рецепта потом не добьюсь, не то что квоты) Кто знает, вдруг форум мониторят или увидит кто и сложит 2+2.

16.08.2020 в 00:58, RedMen сказал:

Не пе+рвый раз встречаю словосочетание "инициация Эфлейрой" и каждый раз, когда его встречаю, мне становится страшно .

Всё на самом деле просто, первыми дозами мы набираем количество препарата в крови а все остальные просто поддерживающие, даже если пропустить пол года - псор вряд ли вернется, у меня только через год после отмены появился.

По поводу квоты, я писал и в местный минздрав и в Минздрав Российской федерации. И получилось вот что: они отправляют запрос в КВД, КВД предоставляет мою карту в которой написано в каждой выписке: выписан с улучшениями, они не могут по другому написать) А эфлейра для тех, кто не поддается системному лечению. То есть за квоту отвечает зам.отделения, которая решает кому достанется а кому нет и минздрав им не указ, в документах всё ровно. И этим запросом все узнали, какой я плохой и жалюсь в минздрав, и как на врага народа уже смотрят. Плюс пациентам они не рассказывают про Эфлейру, все трясутся что без работы останутся.