Эфлейра® (Нетакимаб)

[Stator]

3 часа назад, Ариша сказал:

Ингеборга,идешь в местный Кожвендиспансер,к дерматологу и начинаешь свой путь

У нас предлагают полежать в стационаре и только потом есть шанс, что назначат что-нибудь биологическое. И желательно очень толстая история болезни.

[viks]

03.07.2020 в 21:56, Львёнок сказал:

К черту,если в среду ничего не решиться,сама буду покупать,созрела.

Я принял такое решение ,нервы уже не к черту что-то кому то доказывать, в квд не пойду больше  Долго сомневался...прикидывал финансово на чем смогу сэкономить от чего отказаться  Теперь не жалею о принятом решении самому колоть ведь сейчас я с 100% чистой кожей ровно за 1 месяц с момента 1 укола

[Ариша]

По два колешь,или экономишь-по одному.Я если буду сама-после индукции планирую колоть по одному шприцу,растянуть дозу на два месяца.

[viks]

Это будет моя первая поддерживающая доза 15 июля судя по своему состоянию буду колоть  1 укол раз в месяц а там видно будет 

[Stator]

А я сегодня поставил первую поддерживающую дозу. Воткнул оба инжектора. Через 4 недели попробую поставить только один укол, если не будет ухудшения. А пока прогресс хороший, на ногах тоже практически все прошло. На коже осталась только пигментация, планирую  сгладить её солярием и солнцем.

Анализы сдавал на днях, почти все в норме. Немного повышены эритроциты, но они и в марте были немного повышены. Терапевт ничего не сказала по этому поводу. Но и моя старая проблема с мочевой кислотой: все ещё повышена. Хотя раньше была за 500 обычно, сейчас 460 при норме 420. Если через месяц-два упадёт до нормы, значит действительно повышение мочевой кислоты не причина, а следствие псориаза.

[Paramon]

Доброго времени суток!

Я здесь размещал свои фотографии до и после начального этапа применения Эфлейры.

Период «накопления»: 15, 22, 29 ноября 2019 года.

Эффект уже после первых трёх инъекций (для меня лично) был поразительным и ошеломляющим. Таким чистым, гладким и шелковистым я не был лет 10.

Далее пошли инъекции в таком порядке:

25.12.2019 - через 25 дней из-за предстоящего НГ корпоратива

22.01.2020 - через 28 дней

12.02.2020 - через 21 день из-за предстоящего отъезда

12.03.2020 - через 29 дней из-за графика работы

10.04.2020 - через 29 дней из-за графика работы

А вот далее – началось обострение. Собственно, оно началось в конце марта в начале апреля. Причём сильное. С чем связываю? Были безобразия с алкоголем и прочей запрещённой для меня «подсанкционкой» (свадьба родственницы, два юбилея коллег по работе, случайная поляна с соседом), были нервы (семейные проблемы и внезапная, преждевременная смерть близкого родственника), было общее расслабление и отход от «это я не ем, это нам не можно» (вплоть до копчёного сала и жареной картошки).

Сыграла ли роль неравномерного применения (по срокам между инъекциями) Эфлейры – не знаю. Я сроки старался не растягивать, не более одного дня или раньше срока.

Три-четыре месяца настоящего (не побоюсь этого слова) счастья и вот опять и снова.

Пользую Эфлейру до сих пор, но такого результата, который был в начале – нет от слова совсем. То есть результата нет никакого, идёт только ухудшение. Эффект потерян.

Анализы в норме.

Что дальше?

Возможно, придётся начать всё сначала. Вера осталась.

Люди! Мне всё же кажется, что даже есть хороший и отличный результат, то расслабляться не надо и самодисциплина должна оставаться на высоте.

 

https://d.radikal.ru/d15/2007/4b/1e6931ecb111.jpg

Изменено 6 июля 2020 пользователем Paramon
правки

[kuskus_,kuskus]

Иммуногенность
В ходе клинических исследований формирование связывающих антител к препарату с МНН «Нетакимаб» было зарегистрировано менее, чем в 0,5 % случаев. Нейтрализующих антител выявлено не было. Полученные данные демонстрируют низкую иммуногенность нетакимаба.

Попал ты в 0.5 % с доктором поговори

[Львёнок]

Может слелать паузу на пару месяцев, дать вывести организму остатки лекарства и еще раз начать "с начала".

И может просто поддерживающей дозы недостаточно в вашем случае.

На первоначальном этапе концетрация больше.

 

А может и "не ваше" лекарство. Иммунитет его поборол. Вроде в одном случае из пяти не все гладко должно быть.

Хотя выше написали что в одном случае из двухсот.

 

Вообще те, кто на био, ведут общечеловеческий образ жизни. Нет смысла в диетах и прочем.

Изменено 6 июля 2020 пользователем Львёнок

[Ариша]

Paramon,это было ваше первое био?Или что-то принимали из таких препаратов раньше?

[Paramon]

Ариша, да, это был первый биопрепарат. Может быть действительно я в числе тех "счастливчиков", у которых организм борется и побеждает всякие "насилия" над собой.

Вспоминается, что и вторая, через год после первой, гормональная терапия в КВД была намного менее эффективной, а ремиссия короче. Не знаю…

На Эфлейру я «подсадил» ещё одного человека, хорошего знакомого. Он мучился страшно, кожа лопалась до крови. Правда он употреблял и не хило. А сейчас у него всё просто замечательно и, кстати, употреблять не перестал. Даже разнообразил репертуар. Искренне рад за него, но завидушечки берут. Ну, не тому, что может по поводу и без повода, а тому, что он больше не леопард.

Такая надежда появилась и вот так вот всё.

3 часа назад, Львёнок сказал:

Может слелать паузу на пару месяцев, дать вывести организму остатки лекарства и еще раз начать "с начала".

Да, я тоже, не смотря ни на что, хочу ещё раз всё начать с начала. Просто положительный результат был столь оглушительным для меня, что я не хочу верить, что я в числе 0,5% "счастливчиков". Врач, а она ярый поклонник Эфлейры, тоже склоняется к такому варианту, но и не скрывает разочарования: я у неё первый такой "не удачный пациент" (или не удачливый) :-)).

Изменено 6 июля 2020 пользователем Paramon
правка

[Profi]

29.06.2020 в 22:51, Андрей777 сказал:

Мне 33,болею 20 лет,завтра второй укол эйфлеры...вылезла простуда на губе,и чирий в паховой области...сдал анализ сегодня на корону ....(условие для эйфлеры бесплатные уколы,каждый раз перед поступлением) процедура неприятная...

Удачи Вам! Но с добиванием на бесплатку - сложное дело. Наверное поэтому все и готовы платить сами за эфлейру, потому что тяжко и долго это все.

[Ариша]

Парамон,а анализ на антитела к Эфлейре есть?Может его сдать и посмотреть попали ли вы  в неудачники?

Вы писали о нервах,может они повлияли?Иногда психика творит с нами невообразимое.

 

[Пронь]

Я уже писал что тоже находясь  на исследовании Эйфлеры псориаз  спустя год стал  проявляться.Потерпев  с год и увидев что  псор все медленно, но верно  увеличивается при классическом уколе раз в месяц .и я принял простое решение прочитав про низкую имунногенность  повысить дозу покупая  данный препарат плюс получая уколы от исследования.Скажу сразу улучшение при увеличение дозы в отличие от препарата энбрель где все только еще больше воспалялось  и зудело тут есть.так что Paramon   повысьте дозу возможно  просто организму не хватает уже той концентрации .с марта понемногу возвращаю себе адекватный вид  хотя конечно   сам не в восторге от лишних трат и самоувеличении дозировки хоть и с разрешении врачей.

Изменено 6 июля 2020 пользователем Пронь

[Фаина Дратва]

10 часов назад, Paramon сказал:

 

 

 

А вот далее – началось обострение. Собственно, оно началось в конце марта в начале апреля. Причём сильное. С чем связываю? Были безобразия с алкоголем и прочей запрещённой для меня «подсанкционкой» (свадьба родственницы, два юбилея коллег по работе, случайная поляна с соседом), были нервы (семейные проблемы и внезапная, преждевременная смерть близкого родственника), было общее расслабление и отход от «это я не ем, это нам не можно» (вплоть до копчёного сала и жареной картошки).

Сыграла ли роль неравномерного применения (по срокам между инъекциями) Эфлейры – не знаю. Я сроки старался не растягивать, не более одного дня или раньше срока.

 

 

 

 

 

Какая ужасная неприятная новость. Значит ваш организм все-таки нашел лазейку, как обойти действие биопрепарата. Я колю с 14 мая по графику. Чистая, счастливая и окрыленная. Даже не представляю, что будет дальше, если со мной произойдет то, что произошло с Вами.  И еще: я думаю, обострение болезни не связано с графиками, алкоголем и вредной пищей. Это иммуногенность.

Изменено 6 июля 2020 пользователем Фаина Дратва

[Stator]

12 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Иммуногенность
В ходе клинических исследований формирование связывающих антител к препарату с МНН «Нетакимаб» было зарегистрировано менее, чем в 0,5 % случаев. Нейтрализующих антител выявлено не было. Полученные данные демонстрируют низкую иммуногенность нетакимаба.

Попал ты в 0.5 % с доктором поговори

А метотрексат не назначают в таком случае? Как бывает с другими биопрепаратами.

[Пронь]

Назначают вполне по крайней мере у нас в Саратове.

[Paramon]

06.07.2020 в 18:32, Фаина Дратва сказал:

Какая ужасная неприятная новость.

Да бросьте Вы убиваться раньше времени. 99,5% что именно у Вас всё-всё будет хорошо. И кроме того, я тоже думаю, что это был нервный сбой. Вчера, перед тем как сделать очередной укол, был у своего врача. И она сказала, что её коллега поделилась инфой, что тоже наблюдала обострение к пациента-девушки после смерти отца. Но за два-три месяца всё более-менее восстановилось. Я тоже надеюсь. Будьте здоровы, бодры и берегите нервы!

 

06.07.2020 в 21:12, Stator сказал:

А метотрексат не назначают в таком случае?

Меня, в своё время, от метотрексата отговорил врач (не дерматолог, доцент медицинского университета). Его слова: "Только услышав от врача слово "метотрексат" - бегите без оглядки от этого врача! Этот врач - скрывшийся от "Дела врачей" и и избежавший расследования в деле "Убийц в белых халатах"".  

Это была шутка, но в каждой шутке лишь доля шутки...

06.07.2020 в 13:47, Ариша сказал:

Иногда психика творит с нами невообразимое.

Собственно псориаз у меня появился на психической почве, примерно через полгода после смерти мамы.

[chebick]

12 часов назад, Paramon сказал:

Это была шутка, но в каждой шутке лишь доля шутки...

Я бы бежала от врача, который не назначает глубоко изученный проверенный временем препарат и шутит по этому поводу.

[kuskus_,kuskus]

14 минут назад, chebick сказал:

Я бы бежала от врача, который не назначает глубоко изученный проверенный временем препарат и шутит по этому поводу.

Если метотрексат был препаратом выбора(первой линии) вчера, это не значит, что таковым он будет всегда. И у специалистов из ВМА и Мечникова, к примеру, ведущих специалистов, замечу, такое же мнение судя по их рекомендациям и картам лечения. 

 

[chebick]

42 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Если метотрексат был препаратом выбора(первой линии) вчера, это не значит, что таковым он будет всегда. И у специалистов из ВМА и Мечникова, к примеру, ведущих специалистов, замечу, такое же мнение судя по их рекомендациям и картам лечения. 

 

Эти специалисты в ВМА и Мечникова работают непосредственно с ГИБП, но к ним попадают после того, как полечатся в поликлинике по месту жительства и в ревмацентре более доступными препаратами. Весь город в Мечникова и ВМА ходить не может и не будет. И просто так не попадет на прием туда по мановению волшебной палочки. Эту информацию исследуют, ищут, и долго к ней обычно идут, пробуя в том числе что-то другое по пути.  Так что это не то, что стоит ставить в пример. 

[kuskus_,kuskus]

Вы написали, что не согласны с тем, что нужно бежать от врача который прописывает метотрексат, а я написал, что согласен. Вот и все.

Каждый может попасть куда угодно, для этого этот форум, в том числе и существует, а так конечно, можно ии лопухом лечиться. Всех благ. 

[Paramon]

1 час назад, chebick сказал:

глубоко изученный проверенный временем препарат

Этот врач глубоко работает с проверенными временем последствиями и побочными эффектами применения этого препарата. Именно поэтому меня к нему мой врач-дерматолог и направил, после того, как предложил попробовать этот "глубоко изученный проверенный временем препарат". Типа "Ну, вы поговорите с ним, не под протокол, он мой старый приятель, он в теме...". Вот я и поговорил. А он показал мне кучу материала, фотографий и заключений. Впрочем, заметил, что вполне и вполне возможно, и даже вероятно, меня все эти наглядные пособия не коснуться, а помочь может. Но, заметил он, метотрексат - это последнее средство, когда жить и полноценно функционировать уже невмоготу (имелся ввиду ПА). Мне не было невмоготу (бляшечки, бляшки, бляшища и шелуха, без ПА) и я, с облегчением, ему поверил.

[chebick]

2 часа назад, Paramon сказал:

 Мне не было невмоготу (бляшечки, бляшки, бляшища и шелуха, без ПА) и я, с облегчением, ему поверил.

С этого и надо было начинать. Если б у многих здесь было бы НЕ невмоготу, то многие бы не принимали его.

[СветлаS]

Извините, я новенькая. У меня ставят ПА. Поэтому интересуюсь Эфлейрой. Вот вычитала на госзакупках, что Краснодарский края подал заявку на покупку этого препарата почти на 3 миллиона.. Так что, можно это лекарство как-то бесплатно получить?

[Paramon]

5 часов назад, СветлаS сказал:

подал заявку на покупку этого препарата почти на 3 миллиона.. Так что, можно это лекарство как-то бесплатно получить?

Ну конечно же можно!

Выделенные 3 000 000 руб разделим на стоимость одной упаковки (допустим, что они будут закупать по оптовой цене) 10 000 руб.

Получаем аж 300 упаковок.

А на год одному пациенту требуется 13 упаковок.

Итого: 23 пациента в Краснодарском крае могут получить Эфлейру бесплатно. Для справки: население Краснодарского края ~5 676 000 человек.

А из этих 23 единиц отнимите родственников, друзей и приятелей чиновников от здравоохранения. Не забудьте чиновников и руководителей всех уровней всех органов законодательной, исполнительной и судебной власти, а также и их родственников, друзей и приятелей…

Вот если Вы в оставшиеся единицы (если таковые останутся) войдёте, втиснитесь или проберётесь, то уж тогда точно получите бесплатно…

 

Никто на даст нам избавленья: 

Ни бог, ни царь, и не герой.

Добьёмся мы освобожденья

Своею собственной рукой…