ПУВА - терапия псориаза

[Ina]

при этом гораздо слабее эффективность

Ну да, после UVB процедур всё начало заживать, а после курса ПУВы был вбыл весь покрыт сплошной коркой.

[Immortal]

Ну да, после UVB процедур всё начало заживать, а после курса ПУВы был вбыл весь покрыт сплошной коркой.

вы судите по своему опыту, я по-своему. Таким образом можно любую процедуру гнобить.

[Ina]

О том, что это процедура вредная и применяется в крайних случаях говорят у нас все дерматологи и пишут во всех статьях о лечении псориаза. Это не является моим личным мнением. К сожалению эта информация о вреде ПУВы появилась гораздо позже. Когда Объект проходил её эта процедура только "входила в моду", клиника была частная и у них был комерческий интерес. Сейчас они эту процедуру очень редко назначают и только молодым. У меня в этой клинике работает знакомая и я интересовалась. Всё идёт к тому, что в ЕС ПУВу запретят.

[help]

У нас её практически уже не применяют. Кабины UVB 311 в ходу.

[Серый]

Привет, кто нибудь приобретал лампу dermalight ?

http://www.dermalight.ru/product/komplekt-dermalight-ru_7t/

[FROL]

Тема есть про Дермалайт - http://psoranet.org/topic/5579/ . А также изрядно в теме http://psoranet.org/topic/6598/ .

[hugoman]

lna, тебе самой не надоело? Постоянно стонешь. "вот погоди через несколько лет будет плохо с печенью" и т.д.

ПУВА реально помогает! Вот моя история.

Мне 27 лет. Болею с 22 лет. Сначала было как обильная перхоть, потом начался ад. Голову покрыла толстая корка, всю волосистую часть головы. Все дико чесалось. Если сдирать корку то она за полдня образовывалась снова. Из под корки текла постоянно плазма и кровь. Жидкость липкая, волосы слипались и пришлось бриться наголо. Обсыпало все голени, но это было не так страшно как с головой. Фактически была одна  здоровенная рана. 3 месяца мазался солидолками, ушел  работы сидел под солидолками круглые сутки. Псор только прогрессировал.

Начитался форумов в интернете. Гормоны - кака, ПУВА - убийца. И сидел в надежде на солидолки. Но увы чудо не произошло.

Потом присоединился псориатический полиартрит. В свои 25 я как рахит вставал с кровати, боялся чихнуть ибо обычных чих вызывал такие боли, что слезы на глаза наворачивались, я не мог даже поднять полную тарелку и поставить на стол, суставы выкручивало так, что хотелось сдохнуть.

Потом меня положили в ревматологию, там назначили метотрексат и о чудо! Он помогает! Да, я знаю что метотрексат это чистый яд, но что делать? Я видел мужиков которые не пили метотрексат. Они ходят на костылях 2 метра по 5 минут. Суставы выкручивает и они просто перестают действовать. И это по твоему жизнь? Зато он не пил яд!

Так же я прошел 2.5 года назад ПУВА - 24 сеанса.

Оксорален жуткая гадость, меня от него так выворачивало, что жесть. На процедуру через пол Москвы ехал как зомби. Но псор отступил! На 2 года. Я попал в дорогую клинику и отдавал по тем временам 36 тысяч рублей. Но я бы отдал в 2 раза больше если бы я знал что так поможет.

Сейчас я хочу пройти еще раз процедуру. Спустя 2 года псор возвращается, гормоналки уже слабо спасают. И если меня ПУВА избавит от псора еще на 2 года, я буду счастлив.

 

И да если ты не в курсе, то открытые раны как при псоре. Это прямые источники вирусных заболеваний и в том числе сепсиса.

Да ПУВА не так безопасна как хотелось бы. Но без терапии жизнь некоторых превращается в АД. И вот человек решает. Жить как человек и рискнуть, Или мучиться всю жизнь и жить как паралиик.

 

Я скажу тебе, что смертность от обычного гриппа больше чем от ПУВА терапии. Средняя смертность от гриппа 1-1.5%, но сколько человек болеют каждую зиму? Вот и считай. А сколько раз гриппом человек более за всю жизнь? Раз 7-8 не меньше. Вот и считай верояность загнуться от обычного гриппа у тебя 10%. Теперь не выходи из дома во время эпидемий вообще.

А если серьезно заканчивай негативить, на тему ПУВА. Метод не самый безопасный, но реально эффективный. И не такой страшный как его описывашь ты.

[help]

Метод эффективный (не у всех, кстати), но опасный. И именно поэтому у него куча ограничений, и именно поэтому он почти "вышел из употребления". Что до абстрактных "средних смертностей от... ", то ответ-то простой. Средние цифры - это абстракция, а ты у себя один. У тебя эффект от ПУВЫ продержался 2 года, это высокая цифра, среднее время эффекта от УФ - примерно полгода, и это ещё неплохо. Вот исходя из того, что поторять ПУВА курс 2-3 раза в год совсем даже не фонтан, и пришла смена ПУВА на UVB, а позднее и на UVB NB. Эффект немного замедленнее, но процедуры во много раз безопаснее. Никто тут в форуме не встаёт никому на шею с воплями "это низя!", просто в каждом случае и при использовании каждого препарата и метода есть свои плюсы и свои риски. Баланс одного с другим каждый выбирает сам, имея, при этом, право знать всё. Я сомневаюсь, что доктор сидел и полчаса рассказывал о действии конкретного препарата или метода.

[Stator]

hugoman, действительно, в последние года набрала популярность узкополосная УФО 311 нм UVB NB -> http://psoranet.org/forum/137/ . В Москве есть места, где стоят эти кабинки. Возможно, что после курса UVB NB у тебя тоже будет долгая ремиссия.

[Ариша]

Лет 13 назад..слегка отчаявшись и узнав что в нашем КВД делают ПУВУ..я отправилась туда...ходила полгода  с частотой сеансов два раза в неделю...начиная от одной минуты до 20 и назад...о печени я тогда и не думала,больше о желудке(таблетки все же)...очень помогло..тоже остановило эту хрень на 2 года...да и потом пятен было мало...потом пошли юга...поддерживала..до настоящего времени,когда уже Псор привык ко всему и помогало от силы на месяц...

так вот -печень жива и здорова...и вообще ,мне кажется поменьше надо боятся нововведений...а то так можно просто инвалидом стать,не делая ничего...примеров достаточно)А наша задача-если не  вылечить,то улучшить качество жизни.

[Ina]

 

...и вообще ,мне кажется поменьше надо боятся нововведений...а то так можно просто инвалидом стать,не делая ничего...примеров достаточно)А наша задача-если не  вылечить,то улучшить качество жизни.

По сути о нововведениях согласна. Но ПУВа это уже старое введение :)

У нас на медицинских сайтах давно пишут о её вреде и что её использование оправдывается только в очень крайних случаях. Я думаю, её в ЕС скоро запретят вообще.

Я всегда удивляюсь, когда люди пишут, что они ходили на ПУВу и при этом не знают о более простом и менее вредном (в разумных пределах) методе.

hugoman, действительно, в последние года набрала популярность узкополосная УФО 311 нм UVB NB -> http://psoranet.org/forum/137/ . В Москве есть места, где стоят эти кабинки. Возможно, что после курса UVB NB у тебя тоже будет долгая ремиссия.

[Ариша]

тогда ПУва-была нововведением..а об этих узкополосных в нашей берлоге не слышали))да и инет так развит тогда не был...

[Aly187]

Я попал в дорогую клинику и отдавал по тем временам 36 тысяч рублей. Но я бы отдал в 2 раза больше если бы я знал что так поможет.

А не проще за эти деньги преспокойно купить себе домой свой собственный персональный личный UVB-NB солярий раз и навсегда и незаморачиваццо с печенью на тему "отвалится-неотвалится" ??  :blink:  :idontno:

lna, тебе самой не надоело? Постоянно стонешь. "вот погоди через несколько лет будет плохо с печенью" и т.д.

И правильно делает -- зачем жрать яд , если можно не жрать его с точно тем же результатом ??  :blink:  :idontno:

[iavalmont]

Приветствую. Извините если не по адресу, но я думаю получить тут компетентный совет по своему вопросу. В Астрахани сейчас открывается крупная клиника Дерматологии и косметологии, куда я иду работать, собственно дерматологом, и в частности там будет установка PUVA Waldmann UV 7002K. Вопрос в следующем: где можно в интернете, или может соответствующая литература есть, найти материалы по применяемым схемам лечения и ведения больных на PUVA и Re-PUVA. А то общей информации много, а вот конкретных рекомендаций я пока не нашел. Не хотелось бы упустить важных деталей и тонкостей данного метода. Заранее спасибо за совет.

[help]

Здравствуйте. Никаких проблем. Вот подробнейшая документация:

Руководство по ПУВА Британской Ассоциации Дерматологии - http://www.bad.org.uk/Portals/_Bad/Guidelines/Clinical%20Guidelines/Topical%20PUVA%20Therapy.pdf

Ещё - https://www.phototherapydoctor.com/downloadable_articles/puva-protocol-psor-zanolli.pdf

Все протоколы фототерапии - http://www.phototherapysupport.net/view-document.asp?FileID=10

[iavalmont]

Здравствуйте. Никаких проблем. Вот подробнейшая документация:

Руководство по ПУВА Британской Ассоциации Дерматологии - http://www.bad.org.uk/Portals/_Bad/Guidelines/Clinical%20Guidelines/Topical%20PUVA%20Therapy.pdf

Ещё - https://www.phototherapydoctor.com/downloadable_articles/puva-protocol-psor-zanolli.pdf

Все протоколы фототерапии - http://www.phototherapysupport.net/view-document.asp?FileID=10

Много интересного. Местные фотосенсебелизаторы врятли будем использовать, так что первая ссылка для общего развития. А вот за остальное - большое спасибо. Вот это так вообще можно перевести и пациентам давать к прочтению. 

Отличный форум у Вас. Нашел уже много интересного, жалею что раньше не знал. 

[RedMen]

iavalmont, а вы, простите... врач-дерматолог?

[iavalmont]

iavalmont, а вы, простите... врач-дерматолог?

А что Вас смущает? 

[Ina]

А что Вас смущает? 

Думаю скорее радует :)

Пожалуйста, останьтесь с нами, нам очень Вас не хватает.

Просто мы иногда тут с умным видом пишем глупости и некому об этом сказать :)

[RedMen]

А что Вас смущает? 

Простите, я не увидел ответа на свой вопрос.

[iavalmont]

Простите, я не увидел ответа на свой вопрос.

Да. 

[help]

Вы раньше с дерматозами такого рода часто сталкивались или в другой области практиковали? Если у вас были пациенты с такими диагнозами, какую стратегию вы выбирали? Их просто достаточно много, интересно, какому варианту вы отдавали предпочтение. :)

[RedMen]

Да. 

Спасибо :)

Теперь моя очередь ответить на вопрос: меня смутило то, что врач-дерматолог, который вообще-то обязан знать о ПУВе, за сведениями о методе/аппаратах идёт в интернет, а не в профильные мед.учреждения, как того ожидаешь/предполагаешь.

Ничего личного, просто честный ответ :)

 

У нас тут были случаи, когда совершенно случайные люди открывали платные кабинеты/солярии с целью лечения псориаза, не имея даже медицинского образования.

[iavalmont]

Спасибо :)

Теперь моя очередь ответить на вопрос: меня смутило то, что врач-дерматолог, который вообще-то обязан знать о ПУВе, за сведениями о методе/аппаратах идёт в интернет, а не в профильные мед.учреждения, как того ожидаешь/предполагаешь.

Ничего личного, просто честный ответ :)

 

У нас тут были случаи, когда совершенно случайные люди открывали платные кабинеты/солярии с целью лечения псориаза, не имея даже медицинского образования.

Извиняюсь если был бестактен. Немного расскажу о себе. 

Я закончил ординатуру по дерматовенерологии несколько лет назад, так что практики у меня пока не много. Работаю в поликлинике, параллельно являюсь аспирантом кафедры кожных болезней. Тема научной работы связана с псориазом (не буду пока уточнять). + ко всему прошел курсы по работе на терапевтическом лазере (тоже будет в клинике). Клинику открывает мой научный руководитель, довольно известный в среде дерматологов, поэтому в успехе предприятия сомневаться не приходится. По-поводу моих знаний, видимо не корректно сформулировал вопрос. О самом методе я знаю достаточно (так мне кажется, конечно), а вот клинических рекомендаций, я имею в виду точных дозировок облучения, например, я не нашел. ВУЗ мой в этом деле точно не помощник. Порекомендовали мне ваш сайт. Если я правильно понял здесь не только люди с различными дерматозами собираются, но и врачи. Поэтому я и надеялся получить компетентный ответ. Да и научрук сказал что много интересного на сайте найду, не обманул :).

 

Вы раньше с дерматозами такого рода часто сталкивались или в другой области практиковали? Если у вас были пациенты с такими диагнозами, какую стратегию вы выбирали? Их просто достаточно много, интересно, какому варианту вы отдавали предпочтение. :)

Практику естественно проходил в местном КВД, так что с пациентами проблем не было. А вот с выбираемой терапией я не всегда был согласен. Хотя мое мнение, пока что, не считается достаточно весомым :rolleyes: Топические кортикостероиды + антигистаминные и глюконат кальция - самая простая и надежная схема, если о псориазе говорим. Мне, например, тяжелые формы хотелось вести на ретиноидах, но у нас их боятся как огня и крайне неохотно назначают. В данный момент веду амбулаторный прием в поликлинике, так что специфика другая. Редко имею дело с хрониками.

[FROL]

О самом методе я знаю достаточно (так мне кажется, конечно), а вот клинических рекомендаций, я имею в виду точных дозировок облучения, например, я не нашел. 

 

А точных Вы и не найдёте, т.к. значения МДФ индивидуальны. А так в общем-то найти дозировки большого труда не составляет. Например, здесь:

 

Системная ПУВА-терапия

Стандартная процедура состоит в приеме внутрь за 1-2 ч до УФА-облучения 8-метокси-псоралена (8-МОП) в дозах, соответствующих весу тела (0,3-0,6 мг/кг). В некоторых странах одобрен 5-МОП. Применяются источники эмиссии УФА широкого спектра с пиковым показателем 360-365 нм и спектром действия около 335 нм. Начальную дозу подбирают в зависимости от типа кожи и предварительно определенной минимальной дозы фототоксичности (МДФ). В зависимости от конкретной МДФ начальная доза УФА составляет около 1 Дж/кв.см. Сеансы проводят 2-4 раза в неделю не чаще чем в течение 2 последовательных дней с повышением дозы в ходе каждого 3-го сеанса на 0,5- 1,0 Дж/кв.см. Ремиссии у большинства пациентов достигают после 19-25 сеансов при кумулятивной дозе УФА от 100 до 245 Дж/кв.см. ...

 

Там же приведены дозировки для ПУВА-ванна-терапии.  Есть и более подробные сведения (в т.ч. и дозировки при приёме аммифурина).