ПУВА - терапия псориаза

[Kulau-leprous]

... и всё же - что вы можете мне сказать по этому поводу?

Пардон, спешу, поэтому, мое мнение дам тезисно:

1. «Два гриба на одну ложку» – это явный перебор. А у тебя их даже три. Я думаю, что либо ПУВА, либо 311, либо ММ.

2. Лучи 311нм считаются безопаснее, нежели ПУВА, видимо из-за отсутствия коротковолновой (более жесткой) составляющей в спектре.

3. Пятно нужно заклеивать при любой процедуре – что при ПУВА, что при 311, что при ММ (твой опыт с загаром в средней полосе России - «не катит» - другая интенсивность и немножко другой спектр лучей).

4. Конечно с онкологом хорошо бы посоветоваться.

Здоровья

PS. Фрол прав - я бы тоже удрал из этой больнички

Изменено 31 марта 2011 пользователем Kulau-leprous

[Maha]

2. Лучи 311нм считаются безопаснее, нежели ПУВА, видимо из-за отсутствия коротковолновой (более жесткой) составляющей в спектре.

ПУВА вредна не из-за спектра (там коротковолнового тоже нет, используют лучи UVA, поэтому она и называется PUVA), а из-за таблеток-фотосенсибилизаторов. Из-за них и нельзя ехать на ММ.

Не вижу ничего плохого в том, чтобы привести себя в порядок перед поездкой в больнице. Но еще раз хочу обратить внимание, что перед ММ надо избегать не только ПУВА, но и гормональных мазей и таблеток. От них на ММ происходят жуткие обострения. К сожалению, многие наши врачи этого не знают.

[Vladigor13]

Ребята и девчата, спасибо за ответ. Значит пятно можно заклеиь...

Буду искать онколога.

А по поводу "положили в больничку", там вот как вышло: я к ним прихожу, говорю что меня интересует именно 311нм, могу ли я у них курс лечения пройти и сразу говорю что пува делать не буду. Ну сначала первая девушка к которой я попал на заполнение свеженькой карты сказала, мол не хотите пува не надо и начала меня оформлять в стационар на прохождение процедур , а оформлял то это не сам врач, а сначала одна помощница чегото много писала и спрашивала про то как долго я болею и т.п., потом в другой кабинет направили, там тоже чего то писали и тоже самое спрашивали, потом в третий, и там спрашивала уже подробней - эпикриз заполняли. И всё это были разные девушки, все врачи но не мои лечащие. И все про пува спрашивали и говорили о том что пува это круто и всё такое, но мы вас не затсавляем (и тем не менее навязывали :rolleyes: ) Я неуклонно настаивал на UVB и говорил это каждому врачу, и вот наконец я стал говорить с моим лечащим врачом (к этому моменту меня уже оформили в стационар). Ну в принципе лечения пока не началось, я вот завтра только анализы сдавать пойду, наверное пока не поздно можно от туда уйти, во всяком случае отказаться от лечения пока не посещу онколога.

[FROL]

Значит пятно можно заклеить...

Буду искать онколога.

....наверное пока не поздно можно от туда уйти, во всяком случае отказаться от лечения пока не посещу онколога.

Это уже лучше. Тем более что заклеить пятно - не значит полностью устранить риск, всё равно желательна консультация.

И Maha права, в основном

ПУВА вредна не из-за спектра....., а из-за таблеток-фотосенсибилизаторов.

[help]

...У меня есть родимое пятно на спине в области правой лопатки. Оно размером с ладонь, светло-коричневого цвета, покрыто тёмными волосиками. Получается это ещё один аргумент против ПУВА ...

Это абсолютное противопоказание к ПУВА. Более того, это может быть противопоказанием и к UVB NB, нужно консультироваться с онкологом, его слово самое весомое в данном случае. Но с UVB NB есть варианты локального облучения (напр. только ладони или ступни или другие локальные высыпания, но ни в коем случае не полное облучение в кабине). То, что вы загораете на пляже - не аргумент. Во-первых, разные спектры и дозы, а во-вторых, неизвестно как это может выстрелить, и тогда псориаз покажется детской забавой. Нет никакой необходимости лишний раз играть с этим огнём. И по поводу поездки на ММ тоже пообщайтесь с онкологом, дозы UVB там весьма большие, он должен оценить возможный риск и дать рекомендации.

P.S. ПУВА вредна и из-за спектра тоже.

[Varya]

Vladigor13, вы меня расстраиваете! Ровно сегодня сходила в свой районный КВД (Москва, ЮЗАО, № 23) в надежде получить направление на UVB. В целом про КВД: чисто, пусто, очередей нет. Врач молодая (лет 30), относительно вежливая, но на вид какая-то замызганная и несчастная. Лениво предложила мне уколы: витамины, кальций, любимый здесь тиосульфат. Я отказалась: хочу, сказала, фототерапию. Врач ответила, что в КВД у них этого нет, предложила идти в районную поликлинику к физиотерапевту. Я сомневаюсь, что в районной поликлинике есть UVB, поэтому спросила насчёт направления в ЦНИКВИ или 1-й мед. В итоге взяла в 1-й мед на Большую Пироговскую (в ЦНИКВИ, сказала врач, нет дневного стационара, можно только лечь). Так что вслед за Vladigor13 пойду в 1-й мед выбивать UVB, PUVA мне не нужна :-)

[Sole]

Varya , так мы соседи . Я тоже в 23 КВД наблюдаюсь . Врач Люсия Сергеевна . Мне сильно помогла в своё время . Правда в книжке писала лабуду , а на листочке назначала из своей записной книжки. Довольно внимательная и участливая . Помнится , когда сняли обострение , говорила что может на фототерапию направить , но мне не надо было . Думал , что прямо в КВД прибор стоит , а оно вон как . Удачи . ( Иногда , походу , заезжаю к ней : поздороваться , кексик к чаю :) , то да сё . Как клюнет псор , к ней же побегу . :))

[Varya]

Varya , так мы соседи . Я тоже в 23 КВД наблюдаюсь . Врач Люсия Сергеевна . Мне сильно помогла в своё время . Правда в книжке писала лабуду , а на листочке назначала из своей записной книжки. Довольно внимательная и участливая . Помнится , когда сняли обострение , говорила что может на фототерапию направить , но мне не надо было . Думал , что прямо в КВД прибор стоит , а оно вон как . Удачи . ( Иногда , походу , заезжаю к ней : поздороваться , кексик к чаю :) , то да сё . Как клюнет псор , к ней же побегу . :rolleyes:)

Sole, приятно слышать, что мы соседи! :-) Я в КВД вчера была впервые с начала болезни. Фамилия врача, к которой попала - Сидельникова. Спасибо за отзыв, в следующий раз попробую сходить к Люсии Сергеевне. Я приехала вчера после работы, в 19:30 (они работают до 20) - было абсолютно пусто. Для приема нужен только паспорт. В общем, если ещё врача хорошего найти - идеальный вариант, бесплатно же.

[Sole]

Фамилия её Казарян . В регистратуре так и говоришь к кому идёшь . Время работы уточни по тел. Мне она понравилась :rolleyes: Расскажешь потом , хорошо ?

[Vladigor13]

Сегодня сходил к онкологу, он сказал что можно делать ультрафиолет не беспокоясь за родимое пятно, оно у меня покрыто чёрными волосиками :rolleyes: и это хорошо. Завтра пойду к заведующему кабинетом пува-терапии, договариваться либо на УФБ, либо на селективную.

Кстати, мне предложили ещё Метотрексат на случай, если мне вдруг нельзя будет делать ультрафиолет.

Кто чего может сказать про ентот Метотрексат?

[Varya]

Кто чего может сказать про ентот Метотрексат?

Про метатрексат есть отдельная большая тема: http://psoranet.org/topic/813/

Фамилия её Казарян . В регистратуре так и говоришь к кому идёшь . Время работы уточни по тел. Мне она понравилась :rolleyes: Расскажешь потом , хорошо ?

Спасибо! Учту на будущее и обязательно расскажу, но в ближайшее время планирую штурмовать 1-й мед.

[Vladigor13]

Про метатрексат есть отдельная большая тема: http://psoranet.org/topic/813/

Спасибо, почитаю...

[alexpert]

Доброго здоровья всем форумчанам. Надеюсь мой печальный опыт заставит многих призадуматься, следует ли слепо доверять свое (единственное, драгоценное) тело в руки пусть даже хороших, но все-же чужих людей.

УМОЛЯЮ, не повторите моих ошибок.

Перед применением любых процедур, которые могут травмировать родимые пятна, пусть даже покрытые волосками - обязательно консультируйтесь с онкологом. Пусть онколог даст письменное разрешение на прием процедуры.

В 85% случаев меланомы - смерть пациента. ЭТО НЕ ШУТКИ!

С псориазом жить можно, а с меланомой - вряд ли.

[Cvetochek]

Здравствуйте,

наблюдаюсь уже 3 года в ЦНИКВИ, предложили пройти курс ПУВА с применением Аммифумина (кажется так называется). Кстати есть там дневной стационар. Стоимость одной процедуры 450 рублей. Врач сразу предупредила о солнечных очках. Еще нужно перед тем, как пить таблетки плотно покушать. Таблетки выводятся из организма в течение 12 часов. И если вы на следующий день их не принимаете то солнце не противопоказано и можно ходить без очков. Если есть родинки на теле и их не возможно закрыть, то нужно купить любой солнцезащитный крем с фактором защиты 50 и смазывать перед процедурой. Прочитала на форуме много негатива, стало немного не по себе. Буду завтра консультироваться с врачом еще раз. Наверное те кто делает это в первый раз (как и я) устали с псором бороться и надеются на чудо. Вот и я попробую. Авось хуже не будет. Пройду несколько сеансов напишу каково.

Да кстати для москвичей можно и в ЦНИКВИ сделать ПУВА бесплатно, надо только ждать 3 месяца

[аргус]

Здравствуйте,

наблюдаюсь уже 3 года в ЦНИКВИ, предложили пройти курс ПУВА с применением Аммифумина (кажется так называется). Кстати есть там дневной стационар.... Наверное те кто делает это в первый раз (как и я) устали с псором бороться и надеются на чудо. Вот и я попробую. Авось хуже не будет. Пройду несколько сеансов напишу каково.

какие знакомые нотки), блин, я уже в чудо не верю, но и на авось, слава богу, больше не кидаюсь...Cvetochek, вот вы 3 года наблюдаетесь в солидной организации (без умаления достоинств оной), чего делали они с вами, что предлагали, в чем заключалось их наблюдение? чем конкретно вы лечились, какими препаратами, мазилками, диетой, спортом, сменой климата, что конкретно вы делали, что было с "исполнительской дисциплиной", что помогло и как, что не помогло?

[help]

Слишком жестокий это метод для нескольких месяцев ремиссии, а иногда и опасный. Дело даже не в стоимости. Кстати, Cvetochek, уж коли ты в Москве и решилась на это, попробуй лучше облучение UVB NB, время ремиссии то же, но вреда меньше, никакие таблетки есть не надо, по деньгам не знаю, москвичи подскажут, да и вроде упоминали, где аппараты есть.

[Cvetochek]

Ну если честно то того, как я в ЦНИКВИ попала меня залечивали разные доктора гормонами. Никаких рекомендаций относительно здорового образа жизни я не получала, кроме разве что не нервничать. Я на гормонах лет 10 сидела. Потом начала самолечение. И в результате обнесло ноги. В ЦНИКВИ прописывали много чего, но никаких гормонов. Витамины разные, на голову крема и шампуни (дорогие но очень действенные). Обострений по крайней мере не было. Потом я родила ребенка и началось обострение. Опять же ничего сильнодействующего не прописывали. Мне нафталан хорошо помогает. Руки практически вылечила, а вот ноги никак не хотят. Вот и предложили мне ПУВА. В общем съездила я на 1 процедуру, и мне заменили на UVB ). Мне от этих таблеток сразу не очень стало. Доктор сказала что дальше хуже будет надо отменять. Я через час после приема села за руль и поняла что внимание куда-то ускакало. Пару раз проехала на красный, получила несколько оскорбительных слов в бампер, приехала к врачу и сказала что больше я этого пить не буду ). Так что теперь буду писать про UVB. Кстати там мне предложили ванны ПУВА. Таблетки пить не надо но в область ванн проходят только локти и голень. А мне этого мало.

По деньгам: ПУВА 450 рублей одна процедура с таблетками, УВБ 490 рублей. Москвичам можно выбить льготу, а именно делать процедуры бесплатно. Но нужно будет ждать очередь.

А еще Дайвонекс сейчас сказали купить, но че то дорогой зараза он, буду нафталаном продолжать мазать

[Vesna]

... В ЦНИКВИ прописывали много чего, но никаких гормонов. Витамины разные, на голову крема и шампуни (дорогие но очень действенные).

........

... Так что теперь буду писать про UVB.

Cvetochek, напиши, пожалуйста, какие крема и шампуни тебе назначали? (в форуме "Косметические средства" - http://psoranet.org/forum/82/ )

Тема "Фототерапия проявлений псориаза ультрафиолетом... UVВ, УФ, СФТ, УУФБ..." - http://psoranet.org/...5/page__st__480

[Sphinx]

Руки практически вылечила, а вот ноги никак не хотят... Вот и предложили мне ПУВА. В общем съездила я на 1 процедуру, и мне заменили на UVB ). Кстати там мне предложили ванны ПУВА. Таблетки пить не надо но в область ванн проходят только локти и голень. А мне этого мало.

Есть еще и линименты - раствор аммифурина, мази и растворы псоберан и бероксан.

Можно мазать везде независимо от вместительности ванн и при этом препарат не нужно принимать внутрь, что в Вашем случае нежелательно.

[banzay]

Пробовал и я этой самой терапией лечиться. Неоднозначный результат. Препараты уж очень неприятно на печень действуют. Пятно на голени прошло, но взамен возникло на брюхе (не сразу, месяца через 3-4)

[Varya]

Да кстати для москвичей можно и в ЦНИКВИ сделать ПУВА бесплатно, надо только ждать 3 месяца

В ММА имени Сеченова, в клинике на Б. Пироговской, ПУВА тоже бесплатная и без очереди (госпитализация через направление из районного КВД). А вот узкополосная фототерапия 311 нм в ОМС не входит, только за свой счёт :-( (Её как раз можно в ЦНИКВИ бесплатно получить, по квоте.)

[Cvetochek]

Привет, расскажу про результат восьми процедур. !!! Практически равен нулю (((. Все что ниже колена только обостряется. Доктор делала еще какие-то фотовспышки локально на каждую бляшку. Сказала, что через недельку перейдем на ПУВА ванны. Вот так. Не всем помогает оказывается

Изменено 25 мая 2011 пользователем Cvetochek

[FROL]

Cvetochek, привет. Что, совсем почти ноль? а что внутрь принимала и в каких дозах?

[RussАллка]

У меня псориаз лет с 12, причём не очаговый, нет крупных бляшек в определённых местах, а по всему телу мелкие бляшки. На голове практически нет псориаза. Ранее лечилась преднизолоном (и таблетки, и мазь). Потом применяла другие мази гормональные, как потом выяснилось. Эффект был слабым.

Прошла курс ПУВА-терапии в санатории в надежде, что период ремиссии после лечения будет хотя бы 1-2 года. Всего 16 сеансов, перед каждым сеансом принимала таблетки "Оксорален", дополнительно пила витамины и противострессовые препараты, соблюдала диету, исключила из рациона алкоголь. Изначально улучшения не было видно, но где-то после 8-ой процедуры бляшки стали исчезать. Ко всему добавился сильный загар (неравномерный - будьте готовы к этому), сейчас хожу вся в пятнах загара. И самое печальное - прошёл месяц после ПУВА-терапии, а псориаз возвращается. Уже есть с десяток мелких бляшек на ногах. Разочаровалась...

[help]

ПУВА, как и прочие УФ процедуры имеет краткосрочный эффект (2-4 мес.), дополнительная проблема в том, что это самая небезопасная из всех УФ разновидностей.