Перейти к публикации

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Рекомендованные сообщения

4 часа назад, Iren сказал:

У вас установлена причина выпадения волос? 

Аутоимунное заболевание.

4 часа назад, Iren сказал:

Как вы переносили циклоспорин?

Переношу хорошо, каждый месяц сдаю анализы для контроля. Врач сказала, что препарат убойный, как только начнутся отклонения в анализах, надо снижать дозу или вообще отменять.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, Buuu сказал:

Аутоимунное заболевание

Циклоспорин назначили от аутоимунного заболевания? Биологическую терапию не предлагали?http://www.trichology.pro/articles/vracham-spetsialistam/biologicheskaya-terapiya.php

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем!

Решил по прошествии времени опять заглянуть сюда. Ну как, кто сидит ещё на витамине D? Помогает ли и в какой форме, дозе, вместе с чем? Как анализы, УЗИ почек и плотность костей? Мне в дозировке до 35000 МЕ ничего не дало. Пробовал я это где-то с год назад в течении месяца, вот такой, совместно с магнием и К2 МК-7. Вот думаю, может быть ещё попробовать...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, забыл написать, что витамин у меня был с пометкой "из ланолина".

 

Интересно, пробовал ли кто другие формы витамина D, а не привычный D3 Cholecalciferol ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, kkrolik сказал:

Да, забыл написать, что витамин у меня был с пометкой "из ланолина".

 

Интересно, пробовал ли кто другие формы витамина D, а не привычный D3 Cholecalciferol ?

Привет! Да, не регулярно пробовал и длилось это годами до уколов моноклонов. И в виде крема и мази, и в виде желатиновых  капсул по 10000 (десять тысяч) IU.  В капулах всегда был из Ланолина. С псориазом и артритом становилось  лучше, но стоило прекратить прием, то все возвращалось. Но с артритом тогда это был хоть какой- то шанс побороться.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

55 минут назад, Владимир сказал:

Да, не регулярно пробовал и длилось это годами до уколов моноклонов.

А что побудило перейти с витамина D3 на моноклональные антитела?

55 минут назад, Владимир сказал:

И в виде крема и мази

Это какие? Я на эту тему только Дайвонекс и Дайвобет знаю, но там кальципотриол, а не D3.

55 минут назад, Владимир сказал:

и в виде желатиновых  капсул по 10000 (десять тысяч) IU.

В день? Или это в смысле фасовка такая? Где-то мне тут попадались ваши сообщения, с дозами по 1000 на кг. Я так понимаю, 1000 IU на кг это самая оптимальная схема? Интересно, пробовал ли ещё кто-то столько много... Как после этого уровень кальция, УЗИ почек и плотность костей? И что по диете и питьевому режиму?

55 минут назад, Владимир сказал:

то все возвращалось

А быстро?

 

Спасибо!

Изменено пользователем kkrolik
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Для больных аутоиммунными заболеваниями вроде РС очень популярен так называемый "протокол Коимбра". Это по имени врача проф. Coimbra. Он предложил лечить РС приемом Д3 в дозе равной весу пациента в кг умноженной на 1000 IU. То есть при моем весе в 80 кг я принимал каждый день по 80000 IU. (Восемь капсул по десять тысяч в день за раз.)

Такая большая доза в протоколе Коимбра была связана с тем, что по его исследованиям у больных РС нарушена всасываемость Д3 в кишечнике и витамин не всасывается. Это ИМХО, одна из возможных причин РС.  Отсюда и такие лошадинные дозы, чтобы хоть немного в организм витамина попало.

Принимая такие дозы Д3 я строго контролировал уровень Д3 в крови и уровень кальция чтобы не допустить гиперкальциемии. Ни разу никаких превышений не было. Утверждение проф. подтвердилось.  С РС и с псориазом становилось лучше. ( у меня два аутоиммунных заболевания одновременно РС и псориаз).

Если зайти в поиск Фейсбука, то так сейчас лечатся витамином Д3 сотни тысяч больных РС во многих странах...

В конце концов я проверил свой кишечник и выяснилось, что у меня одна из форм целиакии (непереносимость глютена). Сейчас сев на безглютеновую диету, и сменив микрофлору кишечника новейшим пробиотиком LKM512, кишечник потихоньку восстановился и теперь Д3 стал всасываться (проверил) и такие дозы принимать уже нельзя... вот такая история.

Теперь и по РС и по псору получил 8 мес. почти полную ремиссию.

 

 

 

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, kkrolik сказал:

А что побудило перейти с витамина D3 на моноклональные антитела?

Побудило достичь полной ремиссии псориаза и особенно псориатического артрита. Пока не начались побочки от моноклонов все было хорошо, а потом пришлось от них  отказаться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Владимир сказал:

Coimbra. Он предложил лечить РС приемом Д3 в дозе равной весу пациента в кг умноженной на 1000 IU.

Вот есть про псориаз A pilot study assessing the effect of prolonged administration of high daily doses of vitamin D on the clinical course of vitiligo and psoriasis в авторах Cicero Galli Coimbra. А про РС я что-то не нашёл. Можно ссылку? В этом исследовании пишут про меньшую дозу "Nine patients with psoriasis and 16 patients with vitiligo received vitamin D3 35,000 IU once daily for six months".

2 часа назад, Владимир сказал:

я принимал каждый день по 80000 IU.

Как быстро появился результат? Я месяц примерно сидел на 20000 и чуть меньше месяца на 35000. Ничего не изменилось. Хотя при этом ещё иногда мазал Дайвонекс, вот в местах нанесения разница была.

Насколько строго соблюдали ограничения в молочных продуктах? Кстати, кроме обильного питься, тут в теме многие писали про дополнительный приём К2 и магния.

2 часа назад, Владимир сказал:

по его исследованиям у больных РС нарушена всасываемость Д3

Не знаю, как при РС, но у меня был дефицит (из анализов: 25-ОН витамин D 4,30 нг/мл, норма 30,00 - 100,00) и я уровень довёл до больше 100 и получил передозировку (сейчас точно не помню, куда-то дел тот анализ). Т.е. из кишечника он явно всасывался.

2 часа назад, Владимир сказал:

я строго контролировал уровень Д3 в крови и уровень кальция чтобы не допустить гиперкальциемии. Ни разу никаких превышений не было.

И D3 тоже был в пределах нормы? А сколько, если не секрет, поднимался максимально?

2 часа назад, Владимир сказал:

Если зайти в поиск Фейсбука,

Лучше бы, конечно, больше ссылок на исследования. Сами пациенты много чего могут написать. :-)

2 часа назад, Владимир сказал:

я проверил свой кишечник и выяснилось, что у меня одна из форм целиакии

А каким образом?

2 часа назад, Владимир сказал:

сев на безглютеновую диету

Пробовал несколько месяцев, к сожалению изменений не заметил.

2 часа назад, Владимир сказал:

LKM512

Это что за зверь?

2 часа назад, Владимир сказал:

начались побочки от моноклонов все было хорошо, а потом пришлось от них  отказаться.

Опять на витамин?

 

2 часа назад, Владимир сказал:

вот такая история.

Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот еще ссылка:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8058406/

После моноклонов перешел на LKM512. Эта бифидобактерия, ИМХО, выдающееся достижение японских ученых за последние 20 лет работы. Очень много публикаций и КИ при кожных заболеваниях.  Ее главное отличие от любых других лактобактерий - она не повреждается соляной кислотой в желудке и достигает кишечника, встраивается в его  стенки и меняет всасываемость.

 

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, Владимир сказал:

 

После моноклонов перешел на LKM512. 

 

А разве бифидобактерией можно сдерживать РС? Она мало тянет на лекарство.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Chebiсk, привет!

Да, конечно LKM512 бифидобактерия -  анаэроб молоко не сквашивает!  В молоке вообще полно кислорода и анаэробы в нем не живут. Но японцы нашли выход. Для этого используется синергия между различными лактобактериями. В закваске йогурта используются три лактобактерии : 1. Болгарская палочка. 2. Thermophilius. 3. LKM512.

В результате попав в молоко первые две лактобактерии сквашивают молоко и сжирают весь кислород,  и LKM512 попадает в анаэробную среду где начинает работать и размножаться...

Сейчас первые две лактобактерии для заводской закваски йогурта широко доступны на ozon, а LKM512 доставляют по почте из японского интернет магазина. Все пакетики сделаны заводским образом, остается только оба пакетика разорвать и высыпать в литр молока, перемешать и отправить в электро- йогуртницу. 7-8 часов и йогурт готов... 

И еще интересно : у нас в кишечнике среда анаэробная! Поэтому попав не поврежденным в кишечник LKM512 попадает как в дом родной и много там чего хорошего делает.

По любому утверждению могу дать ссылки...

 

 

Изменено пользователем Владимир
Орфографические ошибки
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 часов назад, Владимир сказал:

Спасибо. Читаю...

"... concentrations <20 ng/ml (1ng/ml = 2,5 nmol/l) are considered as vitamin D deficiency, and 40-60 ng/ml as ideal."

Я нашёл повторный анализ сделанный, после того, как пропивал витамин. Там у меня 130,30 нг/мл (норма по данным лаборатории 30,00 - 100,00). Т.е. это явно много и со всасываемостью всё хорошо. Кроме того, я сдавал Паратиреоидный гормон (ПТГ), результат 27,07 пг/мл (норма по данным лаборатории 15,00 - 65,00). Про него в статье написано следующее:

"In their article “The concept of the personal vitamin D response index”, Carlberg and Haq (21) proposed the following: “A screening using a single vitamin D bolus treatment and measurements at days 0 and 2 paired with a simplified protocol of the molecular analysis used in the VitDbol study [… ] may be the easiest way to identify persons with a low vitamin D response index” (21). Theoretically, people with acquired vitamin D resistance should also be found with this protocol as outliers with extremely low response indices. However, the majority of the biomarkers measured in the VitDbol study can only be determined in research laboratories. Nevertheless, PTH provides a valuable and easy-to-measure biomarker for the clinical therapist. As mentioned above 1,25(OH)2D3 and PTH stand in a direct relationship with each other. A high PTH concentration in turn is associated with a higher all-cause-mortality in epidemiological studies (28). Hence, the recommended optimal 25(OH)D3 level of >40ng/ml should correlate physiologically with an optimal PTH concentration. Because reference ranges and measurement units for PTH vary among different laboratories, it could be stated that a 25(OH)D3 measurement >40 ng/ml should be associated with a PTH value in the middle of the lower third of its laboratory-specific reference range. In such a case, high PTH values are indicative for vitamin D resistance, assuming that dietary calcium and phosphate intake are adequate and a differential diagnosis of hyperparathyroidism has been ruled out. For example, if a laboratory’s reference range for PTH is 15-65 ng/ml, the middle of the lower third of that range would be 23.3 ng/ml."

Получается, что отличие в разы. Не очень понятно... В общем без врача тут сложно разобраться. А врачи, с которыми я по этому поводу говорил, ничего никаким витамином D3 не лечат. В любом случае тот факт, что уровень витамина D3 удалось поднять до таких больших значений (от 4,30 нг/мл до 130,30 нг/мл) принимаемыми дозировками гораздо меньше чем 1000 IU/kg (во мне что сейчас, что когда принимал, где-то 76 - 77 кг) наводит на мысль, что всасывается он у меня нормально. И возникает вопрос, может ли его приём в высоких дозах мне что-то в принципе дать кроме гиперкальциемии? 

 

А вы ведь ваши значения анализов так нигде и не приводили? Или я упустил?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Владимир сказал:

все уже забыто и потеряно

Ну хотя бы D3 был до 100, немного превышал 100 или прямо сильно превышал 100?

 

14 часов назад, kkrolik сказал:

Это что за зверь?

1 час назад, chebick сказал:

А разве бифидобактерией можно сдерживать РС?

20 минут назад, Владимир сказал:

конечно LKM512 бифидобактерия

Оказывается, тут на форуме уже есть тема про эти бактерии и я там даже вопросы задавал, только забыл совсем. :-)

Так что давайте про бактерии отдельно лучше, в той теме.

Изменено пользователем kkrolik
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 5 месяцев ...

Коллеги, добрый день! Может, не по теме (перенесут, надеюсь).. у меня есть новый 30 граммовый тюбик Дайвонекса..обратитесь в личку, договоримся..Спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 4 недели...

Ставлю себе D3 300000UI внутримышечно, примерно раз в неделю такую дозу, эффект если совместить с посещением солярия - есть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Gordey сказал:

Ставлю себе D3 300000UI внутримышечно, примерно раз в неделю такую дозу, эффект если совместить с посещением солярия - есть.

Витамин Д в анализах контролируете?

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 часов назад, Iren сказал:

Витамин Д в анализах контролируете?

 

Когда начинал принимать в таких дозах пару лет назад, делал анализ на витамин Д, показало 240 во время улучшения по псору. Ну и потом уже больше не делал, хотя дозы и меньше ставил и больше, все по самочувствию и по внешнему виду сужу.

На зиму делаю дозы витамина Д меньше, а перед летом, чтобы все прошло - делаю пару недель по 100000 UI в день и солярий через день, вот тогда на лето хватает, чтобы на пляже быть как здоровый человек!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Gordey сказал:

Когда начинал принимать в таких дозах пару лет назад, делал анализ на витамин Д, показало 240 во время улучшения по псору. Ну и потом уже больше не делал, хотя дозы и меньше ставил и больше, все по самочувствию и по внешнему виду сужу.

На зиму делаю дозы витамина Д меньше, а перед летом, чтобы все прошло - делаю пару недель по 100000 UI в день и солярий через день, вот тогда на лето хватает, чтобы на пляже быть как здоровый человек!

Редко, но бывает токсический эффект от чрезмерного употребления витамина д, связанный с повышением кальция. Он откладывается где-то в почках. Проверяйте креатинин, на всякий случай. 240 это какая-то нереально высокая цифра. Выше нормы. 

Цитата

> 150 – возможен токсический эффект

https://www.invitro.ru/moscow/library/labdiagnostika/23961/

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Согласна. Кальцификация сосудов и камни в почках. В первую очередь. Я б сказала не креатинин, а даже УЗИ органов БП и почек. 

Изменено пользователем chebick
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

03.11.2022 в 15:11, chebick сказал:

Согласна. Кальцификация сосудов и камни в почках. В первую очередь. Я б сказала не креатинин, а даже УЗИ органов БП и почек. 

Был на УЗИ примерно пол года назад и все было ок, но постараюсь в ближайшее время опять сделать УЗИ и здесь напишу, как и что...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 недели...
03.11.2022 в 15:11, chebick сказал:

Согласна. Кальцификация сосудов и камни в почках. В первую очередь. Я б сказала не креатинин, а даже УЗИ органов БП и почек. 

На прошлой неделе сделал УЗИ внутренних органов, врач сказала, что все в порядке, кроме того, что камень в желчном немного увеличился, но он у меня уже много лет и появился задолго до того, как я начал употреблять витамин D в больших дозах. В почке есть 1 камешек около 2мм., но он там тоже был достаточно давно или может это уже новый, а старый вышел...? 

В целом все ок, никаких изменений внутренних органов УЗИ не показало, ну и симптомов никаких нет у меня, чувствую себя хорошо.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 часов назад, Gordey сказал:

На прошлой неделе сделал УЗИ внутренних органов, врач сказала, что все в порядке, кроме того, что камень в желчном немного увеличился, но он у меня уже много лет и появился задолго до того, как я начал употреблять витамин D в больших дозах. В почке есть 1 камешек около 2мм., но он там тоже был достаточно давно или может это уже новый, а старый вышел...? 

В целом все ок, никаких изменений внутренних органов УЗИ не показало, ну и симптомов никаких нет у меня, чувствую себя хорошо.

 

Мне кажется, когда уже известно о каком-то камне в почке, не важно маленький он или большой, уже как бы нельзя просто так брать и принимать конские дозы витамина Д. А может, даже, никакие нельзя. Без консультаций не с УЗИстом, а профильными врачами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...