Ingeborga Posted August 22, 2015 Share Posted August 22, 2015 (edited) Затраченное на лечение время часто пропорционально тяжести/площади поражений. Например, кто-то мажет мазью площадь, равную ладони, а у кого-то только ладонь чистой кожи. Принять ванну/душ, да намазаться с ног до головы, да каждый день - вот много времени и выходит. Хорошо, что я не мажусь мазями :) Не многие из нас мажутся с ног до головы каждый день, а именно хозяйка дневника, к которой относился вопрос. Принять ванну/душ - это не лечение псориаза, это гигиена тела, псориаз тут не при чём. К тому же Renina женщина, а многие женщины и без псориаза ухаживают за своей кожей и тратят на это много времени жизни. Edited August 22, 2015 by Ingeborga Link to comment Share on other sites More sharing options...
Renina Posted August 22, 2015 Author Share Posted August 22, 2015 А сколько времени жизни ты тратишь (мы тратим) на лечение псориаза? Какое такое лечение псориаза отнимает МНОГО времени? Вообще очень содержательный вопрос! Я написала скорее спонтанно, что "много времени". А перечитав своё сообщение и комментарии, то задумалась - "Действительно, почему я считаю, что много времени?" Если как сейчас - PASI 5.5, но при этом около 70-90 пятен на теле (я примерно подсчитала быстренько), то мне нужно: * с утра +30-40 минут, чтобы спокойно и точно намазать все эти пятна. Пока мазь подсыхает можно сделать зарядку, полить цветы и что-то еще. И потом намазать всё тело увлажняющим лосьоном. * вечером +40 минут, чтобы принять полноценную ванну и снова намазать пятна. * в выходные + 2-4 часа на сауну и маски для волос А если я хожу в дневной стационар и на UVB терапию, то это +4-5 часов: утренние процедуры, дорога в клинику, загар, анализы, капельницы (иногда), дорога на работу. Сейчас я напишу такое, что никак не должно выглядеть как жалоба :), это именно личное ощущение себя, почему жизнь и лечение псориаза занимает в моем представлении много времени. В душе хочется верить, что это скорее "глюк" и на самом деле не так много, но образ такой складывается: + Время на праченую. От мазей и крема одежда и постельное белье все-таки немного жирниться, домашняя стиральная машинка не отстирывает эти пятна, поэтому я отвожу белье в прачечную, где его стирают и сушат. Одежду приходится стирать после 1, редко 2 раза как одела. Особенно обидно, когда жирнятся пиджаки, тогда их надо отвозить в химчистку. + Время на покупку свежих овощей, зелени и на приготовление еды. Я много раз замечала, что несвежая пища (вчерашний, а то и позавчерашний овощной суп, например) как-то не прельщают мой желудок. Тихо с легкой грустью смотрю на подругу которая может сварить борщ и есть его 3-4 дня. Я тоже очень люблю борщ, но почти никогда его не готовлю и нем, только если в овощном виде. Вообще готовлю себе каждый день. И через день-два покупаю себе свежие овощи, зелень и фрукты. С другой стороны это здорое и полезное питание. Но мне начинает казаться, что и этому питанию слишком много времени уделяю. Хожу через день в магазин за свежими овощами, фруктами, зеленью... А когда мой муж живет один, он закупается 1 раз в неделю и овощей почти не ест - максимум, пару помидоров как гарнир и листочек салата Айсберг на бутерброд. Когда мы живем вместе я хожу в магазин 3-4 раза в неделю, в принципе, только за едой для себя. + Время на посещение клиник, анализы и все что с этим связано - записаться на визиты, взять направления, съездить. + Думать о состояние своей кожи и своего организма. Вот это думание, ИМХО, и занимает больше всего времени. Положа руку на сердце я могу сказать, что система питания по Пегано мне подходит, организму с ней легче, НО я её не приняла пока для себя, как норму... До сих пор, за несколько лет не могу принять, что это образ жизни... Если признаться, то я очень люблю в разумных количествах морепродукты, сыры, баклажаны, вареники, борщи, мясо в разумных количествах пару раз в неделю, ягодные компоты, печеную картошку, говяжью печенку, домашние сладости и многое другое. И вот я отказываюсь от этого ради здоровья, но осадок остается, мысли, думки... Вот именно об этом я говорю себе: "Бессмысленно тратить МНОГО времени жизни на лечение псориаза". Может быть, на деле и не много времени. Пока писала это сообщение, тоже подумала, что не так уж и много. Но в сознании воспринимается как будто часть жизни была бы иной без псориаза - было бы больше времени для новых проектов, больше времени для спорта, больше времени для жизни без мыслей о состоянии кожи и планировании действий для изменений. Есть еще второй мой "насущный" вопрос - деньги и лечение псориаза. Калькулятор в моей голове изредко просчитывает, что на спец.крема, шампуни и мази уходит +10 тыс.руб. в квартал, что курсы UVB-терапии стоят +12 тыс.руб, что курс гемосорбента "Зоостерен Ультра" обойдется +7000 (и на него не могу по разным причинам уже с зимы "найти свободные деньги", хотя с ним очень хорошо "очищается" кожа). Но остановлюсь на этом списке и не буду продолжать :) Дабы не усуглублять. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vinogradinka Posted August 22, 2015 Share Posted August 22, 2015 А почему нельзя купить овощей и фруктов на неделю за один поход в магазин? За редкими исключениями всё прекрасно живет в холодильнике неделю, а кое-что и дольше. Я могу понять необходимость готовить каждый день, но еще и в магазин ходить... Зачем? :blink: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ingeborga Posted August 22, 2015 Share Posted August 22, 2015 Renina, вопрос не содержательный, а вот ответ вполне. :) Ты не думай, что я придиралась, задавая этот вопрос. Просто иногда очень важно задаваться правильными вопросами. И вот ты уже подумала, что уж не так и много времени уходит. Мазюкаться у тебя долго, а если кожу головы.. сочувствую, это не приятное занятие - мазать, потом отмывать. -Время на покупку свежих овощей, зелени и на приготовление еды. Ты знаешь, у людей без псориаза ровно столько же времени на это уходит. :) Если они заботятся о себе. * в выходные + 2-4 часа на сауну и маски для волос. Не обязательно иметь псориаз, чтобы тратить время на сауну и маски для волос. + Думать о состояние своей кожи и своего организма. Вот это думание, ИМХО, и занимает больше всего времени. Ну ты прям сидишь и думаешь часами, и ничего не делаешь. :) Бессмысленно конечно, бессмысленно оставлять осадок, думки, мысли. Расслабься. У тебя ведь всё хорошо получается. Может быть, на деле и не много времени. Пока писала это сообщение, тоже подумала, что не так уж и много. Но в сознании воспринимается как будто часть жизни была бы иной без псориаза - было бы больше времени для новых проектов, больше времени для спорта, больше времени для жизни без мыслей о состоянии кожи и планировании действий для изменений. Ну разве на это всё не остаётся времени сейчас? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Надежда39 Posted August 23, 2015 Share Posted August 23, 2015 Но ведь почти все женщины и без псориаза постоянно ухаживают за своим телом: моют, мажут-смягчают, ходят в сауну на фитнесы-йоги, бегают и получают от этого удовольствие-удовлетворение. Современные и продвинутые следят за питанием, за внешним видом находя это обязательным для своего имиджа. Меня тоже напрягают мазания, чесания и всё это сидит в голове. Убрать этот напряг и всё будет окей вероятно, надо лишь представить, что тело здоровое и красивое. Спасибо, Renina, что пишешь о своих мыслях и ощущениях, это так близко нам всем тут. Прочь мысли о наших дефектах. Мы все красивые. Работа мысли не последнее дело для здоровья и удовольствия от жизни. Link to comment Share on other sites More sharing options...
RedMen Posted August 23, 2015 Share Posted August 23, 2015 Не многие из нас мажутся с ног до головы каждый день, а именно хозяйка дневника, к которой относился вопрос. Принять ванну/душ - это не лечение псориаза, это гигиена тела, псориаз тут не при чём. Дак я и говорю: всё зависит от тяжести/площади поражений. Принять ванну/душ для людей с тяжёлыми/обширными поражениями - как раз составная часть лечения, т.к. перед намазыванием необходимо убрать отмершие частицы кожи, их бывает много или очень много. Мазать сверху "по чешуе", "как есть" бессмысленно. Следовательно, время на ванну/душ следует приплюсовать к процедуре. * с утра +30-40 минут, * вечером +40 минут, Я б повесился не выдержал. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Renina Posted August 27, 2015 Author Share Posted August 27, 2015 (edited) За эти несколько дней переодически возвращалась к мысли про заболевание псориаз и время, которое затрачиваю на его лечение... Расписала на бумаге - вроде действительно не много времени, ну час-полтора в день, иногда больше, но в голове это представляется как очень много! Могу не думать про пятна... Иногда забываю, а потом взгляд цепляет пятнышки на руке, около часов и вспоминаю... и начинается 5-минутка о смысле жизни, с погружением в глубокую печаль и выходом из нее и последующим умиротворенным состоянием. Сначала наступает мысль в духе "А зачем вообще жить ТАК?" (рефлексия к фразе RedMenа выше), а потом выдох-вдох - какая прекрасная жизнь, не смотря на пятна! На самом деле, эти "горки" очень забавное состояние. Но, ИМХО, это всё-таки стресс... такой же легкий стресс как я испытываю смотря на меню, например, в бельгийском ресторане, где для того, чтобы найти что-то подходящее из меню, нужно устроить официанту вежливый и ненавязчивый допрос с пристрастием о составе блюд :) Заканчиваю саморассуждения, но знаю, что продолжу... Итоги визита к ЛОРу: - АСЛО, кровь на стрептококк - 79 при норме до 120 - диагноз "хронический тонзиллит" подтвержден Есть предложение сделать операцию по удалению минадалин, но до этого "попробовать пролечить". А чтобы знать, что именно лечить дали - направление в НИИ инфекций, чтобы сдать посев из носоглотки. Сдаю посев завтра, 28 августа в 9 утра. Сказали за 2 часа не есть, ни пить, зубы ни чистить, рот не полоскать... Посев будет готов через 7 рабочих дней и буду очень ждать. Поговорила с дерматологом про целесообразность сдать анализы на грибки и вирусы методом ПЦР. Она написала мне направления на 3, но прежде попросила дождаться посева из носоглотки. И еще раз напомнила про то, что каплевидный псориаз всегда ассоциирован с патогенной флорой в носоглотке и, возможно, кишечнике и почках. Чую, что фаза исследований в моей жизни набирает новый оборот. Edited August 27, 2015 by Renina Link to comment Share on other sites More sharing options...
Renina Posted August 28, 2015 Author Share Posted August 28, 2015 https://www.psoriasis.org/events/educational/webcasts/more-than-skin-deep - вебинар https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/psoriasis.html#cat79 - сбор общей инфы на англ.яз. ----------------- http://www.nature.com/jid/journal/v118/n2/full/5601404a.html - HLA-Cw6-Positive and HLA-Cw6-Negative Patients with Psoriasis Vulgaris have Distinct Clinical Features http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4323693/ - Psoriasis: classical and emerging comorbidities Link to comment Share on other sites More sharing options...
Renina Posted August 29, 2015 Author Share Posted August 29, 2015 В ожидании результатов анализов решила чуть подробнее почитать про вирусы - цитамегаловирус и герпес. Нашла статью по педиатрии и гастроэнтерологии "Иммунобиокоррекция в лечении персистирующих герпесвирусных инфекций у детей с гастродуоденальной патологией", а потом вернулась к учебнику биологии, чтобы вспомнить, кто такие вирусы и чем они отличаются от бактерий и грибов. Начинаю склоняться к теории, что появление псориаза провоцируют некие наборы поражений указанными выше биологическими видами... Link to comment Share on other sites More sharing options...
help Posted August 30, 2015 Share Posted August 30, 2015 Если поставить цель "найти от чего полечиться" - поиск инфекций и вирусов это как раз самое оно. И для врача хорошо, и для пациента. Для врача тем, что можно существующие у половины населения инфекции лечить до конца жизни (пациент же не знает, что носоглотка для стрептококка это дом родной и он там есть всегда, и у здоровых тоже. пациент же не знает, что герпес или эпштейн-барр легко находится у каждого третьего и, что особо приятно, лечить его можно всю жизнь. гинеколог же не скажет, что кандида живёт у каждой здоровой женщины, и это нормально, зато можно молочницу лечить до бесконечности или пока деньги не закончатся, а она через месяц снова на месте, и, о, черт, снова в анализе. бегом в аптеку! ). Для пациента хорошо тем, что логическая цепочка "недомогание -> анализ -> лечение -> "упснихренанеполучилосьдавайте пропьемкурсвотэтогоипроколемкурсвотэтого..." присутствует, лекарства применяются, лаборатория результаты выдаёт, всё как полагается. А уверенность - половина успеха. :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ingeborga Posted August 31, 2015 Share Posted August 31, 2015 (edited) В таких случаях, если бы не было псориаза, то нашлось бы что-нибудь ещё, что нужно постоянно лечить и тратить на это много времени и энергии. Ну и денег, разумеется. Это я не конкретно о тебе, Renina, но такие люди есть. А может быть сделать перерыв, забыть, выкинуть из головы все мысли о врачах, о причинах псориаза, просто жить. Хотя бы как эксперимент на месяц-два. И посмотреть что получится. Не забрасывать себя, наоборот, но ухаживать не за псориазом, а за собой. Те же ванны, сауна, увлажняющие средства... Edited August 31, 2015 by Ingeborga Link to comment Share on other sites More sharing options...
Renina Posted September 3, 2015 Author Share Posted September 3, 2015 Для пациента хорошо тем, что логическая цепочка "недомогание -> анализ -> лечение -> "упснихренанеполучилосьдавайте пропьемкурсвотэтогоипроколемкурсвотэтого..." присутствует, лекарства применяются, лаборатория результаты выдаёт, всё как полагается. А уверенность - половина успеха. :) Типа сам процесс лечения-обследований-внимания уже вселяет уверенность в успехе деятельности?! ... Скорее соглашусь и признаюсь чуть стыдливо, что в моём случае это скорее так - вот прямо иной раз чувствую, что не понимаю, почему организм вот так себя ведет и прямо охота разобраться, понять, причину найти и объяснить, чтобы успокоиться. А еще когда работа соприкасается с мед.тематикой, то прямо и контакты "проверенных врачей" появляются по первому запросу. Пишу, думаю над этим, улыбаюсь, ведь и вправду так кажется, что объяснение изменит НЕЧТО ВАЖНОЕ и жизнь пойдет иначе. ...Когда на днях я вдохновенно рассказывала любимому мужу про то, что грибы, бактерии и вирусы - это как разные планеты (он считал, что это слова-синонимы для всего, что видно в микроскопе), он заснул... Уже сквозь сон на мой вопрос "Ты понимаешь разницу, хоть поверхностно?" ответил "Да, внутри нас живут разные создания и надо всем жить в мире. Им между собой, тебе с ними, им с тобой. И всем надо спать". Не так давно всё тот же любимый супруг предложил мне играть на саксофоне ("дуть в дудку") каждый раз, когда я захочу поговорить о лечении или загрузиться о появлении новых пятне. Скорее это правильный путь... Я уже выучила две новых мелодии за 2 недели, играя вечерами и иногда утром. А может быть сделать перерыв, забыть, выкинуть из головы все мысли о врачах, о причинах псориаза, просто жить. Хотя бы как эксперимент на месяц-два. И посмотреть что получится. Не забрасывать себя, наоборот, но ухаживать не за псориазом, а за собой. Те же ванны, сауна, увлажняющие средства... Ingeborga, я ЗА такой настрой, хотя сейчас не сразу понятно для мозга "как так просто жить?", но скорее интуитивно понятно, что ухаживать за собой, а не за псориазом - это о разном, хотя и с виду действия могут быть одинаковыми. С 16 сентября я уже успела записаться на курс UVB, но это для меня очень приятная косметическая процедура + здоровый цвет загара и альтернатива солярию. Люди, дорогие! Спасибо, что пишите свои мысли по поводу моих. Со свежим сторонним взглядом и мнениями словно быстрее и мои внутренние диалоги по поводу псориаза сворачиваются... ^_^ Link to comment Share on other sites More sharing options...
ddSat Posted September 3, 2015 Share Posted September 3, 2015 Не так давно всё тот же любимый супруг предложил мне играть на саксофоне ("дуть в дудку") каждый раз, когда я захочу поговорить о . <...> Классная идея! :thumbup: Надо взять на вооружение, как только женщина захочет поговорить - занять чем нибудь разговорный аппарат, дуть в дудку очень неплохой вариант, своеобразная дыхательная гимнастика почти по Фролову. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Oxic Posted September 3, 2015 Share Posted September 3, 2015 Классная идея! :thumbup: Надо взять на вооружение, как только женщина захочет поговорить - занять чем нибудь разговорный аппарат, дуть в дудку очень неплохой вариант, своеобразная дыхательная гимнастика почти по Фролову. Да, идея классная, мне тоже понравилась. Но не все же умеют "дуть в дудку".... да и дудки нет... а какая этому альтернатива? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vesna Posted September 3, 2015 Share Posted September 3, 2015 Цирк с вами бесплатный :lol: . Oxic, альтернатива "..Если песни петь - с ними веселей" (с) Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТайВан Posted September 4, 2015 Share Posted September 4, 2015 :D Художественный свист! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Oxic Posted September 4, 2015 Share Posted September 4, 2015 Да, петь и свистеть - тож хорошо, но не умею я ни того, ни другого делать. Пою только, или когда меня никто не слышит, или "в хору" (эт типа - "все орут и я ору") :D Ох, прости, Renina, за оффтоп. А вообще идея твоего супруга на самом деле мне очень понравилась, просто думаю, как ее к своей жизни приспособить. Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТайВан Posted September 4, 2015 Share Posted September 4, 2015 Через три дня,а может и раньше,муж скажет:давай поговорим! :D Link to comment Share on other sites More sharing options...
Renina Posted September 4, 2015 Author Share Posted September 4, 2015 Да, петь и свистеть - тож хорошо, но не умею я ни того, ни другого делать. Пою только, или когда меня никто не слышит, или "в хору" (эт типа - "все орут и я ору") :D Ох, прости, Renina, за оффтоп. А вообще идея твоего супруга на самом деле мне очень понравилась, просто думаю, как ее к своей жизни приспособить. Я тоже не умею петь совсем... только в душе и дУше. В школе в хор не брали и в детской музыкальной школе разрешили в качестве исключения ходить только на специальность, а уроки сольфежио исключить... В общем-то саксофон aka дудка чем-то имитирует голос и поэтому он мне нравится. Оффтоп на самом деле очень по делу : ) Как альтернатива - еще будущий муж 3-4 года назад имел привычку злиться из-за пустяков (кафель в ванной не вытерли, я опаздываю на 5 минут на встречу, мама говорит громко по телефону, сосед включил газонокосилку в 8.30 утра и т.п.). Я считаю, что вспышки гнева - это от переизбытка энергии, которую девать некуда. Ну и сказала "Легко тебе злиться и портить окружающим настроение. Эгоист! Только о своих эмоциях думаешь! Лучше бы делом занялся, вернись в спортзал - тебе 23, а уже живот висит и сальце растет. Или начни отжиматься, для начала. Хоть 30 раз сделаешь?! Слабо?!". Любимый обиделся, чуть разозлился и тут же к моему удивлению начал отжиматься со словами "За кого ты меня держишь? Думаешь я слабак и 30 раз не отожмусь? Легко, женщина!" Очень скоро он пошел в спортзал, а при начале приступа гнева дома стал отжиматься. Длилось это 6-8 месяцев. Не знаю как это работает, но спокойствия и выдержки у человека стало +100%. Эффект пролонгированный. Уже 3-ий год идет. Я быстро злиться не умею и постепенно накапливаю "претензии к жизни", о которых потом начинаю говорить вслух. В момент острого желания "поговорить о несправедливости" понимаю, что это от избытка свободного времени и значит есть время поиграть на дудке. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Renina Posted September 4, 2015 Author Share Posted September 4, 2015 Через три дня,а может и раньше,муж скажет:давай поговорим! :D И такое уже бывает... :rolleyes: "Любимая, ты не делишься новостями про лечение. Это значит, что всё нормально?" "Да", отвечаю я. И если за своим "да" чувствую желание сказать "но вот то не радует и кое-где пятна чешутся", значит уже есть повод достать дудку. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ingeborga Posted September 4, 2015 Share Posted September 4, 2015 Через три дня,а может и раньше,муж скажет:давай поговорим! :D :lol: :lol: И такое уже бывает... :rolleyes: "Любимая, ты не делишься новостями про лечение. Это значит, что всё нормально?" "Да", отвечаю я. И если за своим "да" чувствую желание сказать "но вот то не радует и кое-где пятна чешутся", значит уже есть повод достать дудку. Я думаю ТайВан другое имела в виду) Renina, но вы ведь не только о лечении разговариваете? :unsure: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Renina Posted September 4, 2015 Author Share Posted September 4, 2015 :lol: :lol: Я думаю ТайВан другое имела в виду) Renina, но вы ведь не только о лечении разговариваете? :unsure: Я поняла так, что если несколько дней молчать о том, о чем раньше говорилось долго, то бывший собеседник по теме это заметит. Но может быть ТайВан пояснит своё высказывание? Слава Богу, что не только о лечении : ) Хотя.... если меня что-то волнует или интересует, то я могу долго-долго с разных ракурсов об этом говорить, пока сама не пойму и потребность говорить об этом уйдет. 4 сентября, сегодня получила результаты посева из горла и носа: стафилококки, стрептококки в пределах нормы. Других никаких не обнаружено. Исследования делали в НИИ им. Патера по направлению методом ПЦР. Я обрадовалась и всё-таки озадачу вопросом доктора в ближайший вторник - "Флора почти чистая! откуда пробки и припухлая миндалина? Полоскать дальше хлорофилиптом? Инфекционная теория причин каплевидного псориаза в моем случае провалилась?" Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТайВан Posted September 5, 2015 Share Posted September 5, 2015 Я поняла так, что если несколько дней молчать о том, о чем раньше говорилось долго, то бывший собеседник по теме это заметит. Но может быть ТайВан пояснит своё высказывание? Слава Богу, что не только о лечении : ) Хотя.... если меня что-то волнует или интересует, то я могу долго-долго с разных ракурсов об этом говорить, пока сама не пойму и потребность говорить об этом уйдет. 4 сентября, сегодня получила результаты посева из горла и носа: стафилококки, стрептококки в пределах нормы. Других никаких не обнаружено. Исследования делали в НИИ им. Патера по направлению методом ПЦР. Я обрадовалась и всё-таки озадачу вопросом доктора в ближайший вторник - "Флора почти чистая! откуда пробки и припухлая миндалина? Полоскать дальше хлорофилиптом? Инфекционная теория причин каплевидного псориаза в моем случае провалилась?" Когда кто-то рядом плохо поет,то лучше поговорить.)) Хотя вариант Ингеборги тоже имеет место быть!)) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ingeborga Posted September 5, 2015 Share Posted September 5, 2015 Когда кто-то рядом плохо поет,то лучше поговорить.)) Хотя вариант Ингеборги тоже имеет место быть!)) У меня других вариантов не было, я так и поняла) А потом удивилась что поговорить предлагается только о болезни... Link to comment Share on other sites More sharing options...
ТайВан Posted September 5, 2015 Share Posted September 5, 2015 Нее,о болезни не надо,уже сколько говорено. :( А теперь поговорим о болезни! Пробки в горле могут быть из-за больных зубов и десен. Есть вариант ,когда в горло забрасывается (во время сна) содержимое из желудка. Вариантов много:грязный воздух,продукт,грязные руки. Пока сохраняется воспаление надо лечить.У нас полоскают горло раствором соли (это так врач прописывает).Эффект более быстрый.Короче: выздоравливайте! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Please sign in to comment
You will be able to leave a comment after signing in
Sign In Now