Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

[Ingeborga]

Затраченное на лечение время часто пропорционально тяжести/площади поражений. Например, кто-то мажет мазью площадь, равную ладони, а у кого-то только ладонь чистой кожи. Принять ванну/душ, да намазаться с ног до головы, да каждый день - вот много времени и выходит.

Хорошо, что я не мажусь мазями :)

Не многие из нас мажутся с ног до головы каждый день, а именно хозяйка дневника, к которой относился вопрос.

Принять ванну/душ - это не лечение псориаза, это гигиена тела, псориаз тут не при чём.

К тому же Renina женщина, а многие женщины и без псориаза ухаживают за своей кожей и тратят на это много времени жизни.

Изменено 22 августа 2015 пользователем Ingeborga

[Renina]

А сколько времени жизни ты тратишь (мы тратим) на лечение псориаза?

 Какое такое лечение псориаза отнимает МНОГО времени?

Вообще очень содержательный вопрос! Я написала скорее спонтанно, что "много времени". А перечитав своё сообщение и комментарии, то задумалась - "Действительно, почему я считаю, что много времени?"

 

Если как сейчас - PASI 5.5, но при этом около 70-90 пятен на теле (я примерно подсчитала быстренько),

то мне нужно:

 * с утра +30-40 минут, чтобы спокойно и точно намазать все эти пятна. Пока мазь подсыхает можно сделать зарядку, полить цветы и что-то еще. И потом намазать всё тело увлажняющим лосьоном.  

* вечером +40 минут, чтобы принять полноценную ванну и снова намазать пятна. 

* в выходные + 2-4 часа на сауну и маски для волос

 

А если я хожу в дневной стационар и на UVB терапию, то это +4-5 часов: утренние процедуры, дорога в клинику, загар, анализы, капельницы (иногда), дорога на работу. 

 

Сейчас я напишу такое, что никак не должно выглядеть как жалоба :), это именно личное ощущение себя, почему жизнь и лечение псориаза занимает в моем представлении много времени. В душе хочется верить, что это скорее "глюк" и на самом деле не так много, но образ такой складывается:

+ Время на праченую. От мазей и крема одежда и постельное белье все-таки немного жирниться, домашняя стиральная машинка не отстирывает эти пятна, поэтому я отвожу белье в прачечную, где его стирают и сушат. Одежду приходится стирать после 1, редко 2 раза как одела. Особенно обидно, когда жирнятся пиджаки, тогда их надо отвозить в химчистку. 

+ Время на покупку свежих овощей, зелени и на приготовление еды. Я много раз замечала, что несвежая пища (вчерашний, а то и позавчерашний овощной суп, например) как-то не прельщают мой желудок. Тихо с легкой грустью смотрю на подругу которая может сварить борщ и есть его 3-4 дня. Я тоже очень люблю борщ, но почти никогда его не готовлю и нем, только если в овощном виде. Вообще готовлю себе каждый день. И через день-два покупаю себе свежие овощи, зелень и фрукты. С другой стороны это здорое и полезное питание. Но мне начинает казаться, что и этому питанию слишком много времени уделяю. Хожу через день в магазин за свежими овощами, фруктами, зеленью... А когда мой муж живет один, он закупается 1 раз в неделю и овощей почти не ест - максимум, пару помидоров как гарнир и листочек салата Айсберг на бутерброд. Когда мы живем вместе я хожу в магазин 3-4 раза в неделю, в принципе, только за едой для себя. 

+ Время на посещение клиник, анализы и все что с этим связано - записаться на визиты, взять направления, съездить. 

+ Думать о состояние своей кожи и своего организма. Вот это думание, ИМХО, и занимает больше всего времени. 

Положа руку на сердце я могу сказать, что система питания по Пегано мне подходит, организму с ней легче, НО я её не приняла пока для себя, как норму... До сих пор, за несколько лет не могу принять, что это образ жизни...

Если признаться, то я очень люблю в разумных количествах морепродукты, сыры, баклажаны, вареники, борщи, мясо в разумных количествах пару раз в неделю, ягодные компоты, печеную картошку, говяжью печенку, домашние сладости и многое другое. И вот я отказываюсь от этого ради здоровья, но осадок остается, мысли, думки...

 

Вот именно об этом я говорю себе: "Бессмысленно тратить МНОГО времени жизни на лечение псориаза". 

 

Может быть, на деле и не много времени. Пока писала это сообщение, тоже подумала, что не так уж и много. Но в сознании воспринимается как будто часть жизни была бы иной без псориаза - было бы больше времени для новых проектов, больше времени для спорта, больше времени для жизни без мыслей о состоянии кожи и планировании действий для изменений. 

 

Есть еще второй мой "насущный" вопрос - деньги и лечение псориаза. Калькулятор в моей голове изредко просчитывает, что на спец.крема, шампуни и мази уходит +10 тыс.руб. в квартал, что курсы UVB-терапии стоят +12 тыс.руб, что курс гемосорбента "Зоостерен Ультра" обойдется +7000 (и на него не могу по разным причинам уже с зимы "найти свободные деньги", хотя с ним очень хорошо "очищается" кожа). Но остановлюсь на этом списке и не буду продолжать :) Дабы не усуглублять. 

[Vinogradinka]

А почему нельзя купить овощей и фруктов на неделю за один поход в магазин? За редкими исключениями всё прекрасно живет в холодильнике неделю, а кое-что и дольше. Я могу понять необходимость готовить каждый день, но еще и в магазин ходить... Зачем?  :blink:

[Ingeborga]

Renina, вопрос не содержательный, а вот ответ вполне.  :)

 

Ты не думай, что я придиралась, задавая этот вопрос. Просто иногда очень важно задаваться правильными вопросами.

И вот ты уже подумала, что уж не так и много времени уходит.

Мазюкаться у тебя долго, а если кожу головы.. сочувствую, это не приятное занятие - мазать, потом отмывать.

 

-Время на покупку свежих овощей, зелени и на приготовление еды. 

Ты знаешь, у людей без псориаза ровно столько же времени на это уходит.  :) Если они заботятся о себе.

 

* в выходные + 2-4 часа на сауну и маски для волос. 

Не обязательно иметь псориаз, чтобы тратить время на сауну и маски для волос.

 

+ Думать о состояние своей кожи и своего организма. Вот это думание, ИМХО, и занимает больше всего времени. 

Ну ты прям сидишь и думаешь часами, и ничего не делаешь.  :)

 

Бессмысленно конечно, бессмысленно оставлять осадок, думки, мысли. Расслабься. У тебя ведь всё хорошо получается. 

Может быть, на деле и не много времени. Пока писала это сообщение, тоже подумала, что не так уж и много. Но в сознании воспринимается как будто часть жизни была бы иной без псориаза - было бы больше времени для новых проектов, больше времени для спорта, больше времени для жизни без мыслей о состоянии кожи и планировании действий для изменений. 

Ну разве на это всё не остаётся времени сейчас?

[Надежда39]

Но ведь почти все женщины и без псориаза постоянно ухаживают за своим телом: моют, мажут-смягчают, ходят в сауну на фитнесы-йоги, бегают и получают от этого удовольствие-удовлетворение. Современные и продвинутые следят за питанием, за внешним видом находя это обязательным для своего имиджа.

 

Меня тоже напрягают мазания, чесания и всё это сидит в голове. Убрать этот напряг и всё будет окей вероятно, надо лишь представить, что тело здоровое и красивое.

 

Спасибо, Renina, что пишешь о своих мыслях и ощущениях, это так близко нам всем тут.

 

Прочь мысли о наших дефектах. Мы все красивые.

 

Работа мысли не последнее дело для здоровья и удовольствия от жизни.

[RedMen]

Не многие из нас мажутся с ног до головы каждый день, а именно хозяйка дневника, к которой относился вопрос.

Принять ванну/душ - это не лечение псориаза, это гигиена тела, псориаз тут не при чём.

Дак я и говорю: всё зависит от тяжести/площади поражений.

Принять ванну/душ для людей с тяжёлыми/обширными поражениями - как раз составная часть лечения, т.к. перед намазыванием необходимо убрать отмершие частицы кожи, их бывает много или очень много. Мазать сверху "по чешуе", "как есть" бессмысленно. Следовательно, время на ванну/душ следует приплюсовать к процедуре.

 

* с утра +30-40 минут,

* вечером +40 минут,

Я б повесился не выдержал.

[Renina]

За эти несколько дней переодически возвращалась к мысли про заболевание псориаз и время, которое затрачиваю на его лечение...

 

Расписала на бумаге - вроде действительно не много времени, ну час-полтора в день, иногда больше, но в голове это представляется как очень много! Могу не думать про пятна... Иногда забываю, а потом взгляд цепляет пятнышки на руке, около часов и вспоминаю... и начинается 5-минутка о смысле жизни, с погружением в глубокую печаль и выходом из нее и последующим умиротворенным состоянием. 

 

Сначала наступает мысль в духе "А зачем вообще жить ТАК?" (рефлексия к фразе RedMenа выше), а потом выдох-вдох - какая прекрасная жизнь, не смотря на пятна! 

 

На самом деле, эти "горки" очень забавное состояние. Но, ИМХО, это всё-таки стресс... такой же легкий стресс как я испытываю смотря на меню, например, в бельгийском ресторане, где для того, чтобы найти что-то подходящее из меню, нужно устроить официанту вежливый и ненавязчивый допрос с пристрастием о составе блюд :)

 

Заканчиваю саморассуждения, но знаю, что продолжу... 

Итоги визита к ЛОРу:

- АСЛО, кровь на стрептококк - 79 при норме до 120

- диагноз "хронический тонзиллит" подтвержден

 

Есть предложение сделать операцию по удалению минадалин, но до этого "попробовать пролечить". А чтобы знать, что именно лечить дали

- направление в НИИ инфекций, чтобы сдать посев из носоглотки.

Сдаю посев завтра, 28 августа в 9 утра. Сказали за 2 часа не есть, ни пить, зубы ни чистить, рот не полоскать... Посев будет готов через 7 рабочих дней и буду очень ждать. 

 

Поговорила с дерматологом про целесообразность сдать анализы на грибки и вирусы методом ПЦР. Она написала мне направления на 3, но прежде попросила дождаться посева из носоглотки. И еще раз напомнила про то, что каплевидный псориаз всегда ассоциирован с патогенной флорой в носоглотке и, возможно, кишечнике и почках. 

Чую, что фаза исследований в моей жизни набирает новый оборот. 

Изменено 27 августа 2015 пользователем Renina

[Renina]

https://www.psoriasis.org/events/educational/webcasts/more-than-skin-deep - вебинар

 

https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/psoriasis.html#cat79 - сбор общей инфы на англ.яз.

 

-----------------

http://www.nature.com/jid/journal/v118/n2/full/5601404a.html - HLA-Cw6-Positive and HLA-Cw6-Negative Patients with Psoriasis Vulgaris have Distinct Clinical Features

 

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4323693/ - Psoriasis: classical and emerging comorbidities

[Renina]

В ожидании результатов анализов решила чуть подробнее почитать про вирусы - цитамегаловирус и герпес.

Нашла статью по педиатрии и гастроэнтерологии "Иммунобиокоррекция в лечении персистирующих герпесвирусных инфекций у детей с гастродуоденальной патологией", а потом вернулась к учебнику биологии, чтобы вспомнить, кто такие вирусы и чем они отличаются от бактерий и грибов. 

 

Начинаю склоняться к теории, что появление псориаза провоцируют некие наборы поражений указанными выше биологическими видами...

[help]

Если поставить цель "найти от чего полечиться" - поиск инфекций и вирусов это как раз самое оно. И для врача хорошо, и для пациента. Для врача тем, что можно существующие у половины населения инфекции лечить до конца жизни (пациент же не знает, что носоглотка для стрептококка это дом родной и он там есть всегда, и у здоровых тоже. пациент же не знает, что герпес или эпштейн-барр легко находится у каждого третьего и, что особо приятно, лечить его можно всю жизнь. гинеколог же не скажет, что кандида живёт у каждой здоровой женщины, и это нормально, зато можно молочницу лечить до бесконечности или пока деньги не закончатся, а она через месяц снова на месте, и, о, черт, снова в анализе. бегом в аптеку! ). Для пациента хорошо тем, что логическая цепочка "недомогание -> анализ -> лечение -> "упснихренанеполучилосьдавайте пропьемкурсвотэтогоипроколемкурсвотэтого..." присутствует, лекарства применяются, лаборатория результаты выдаёт, всё как полагается. А уверенность - половина успеха.  :)

[Ingeborga]

В таких случаях, если бы не было псориаза, то нашлось бы что-нибудь ещё, что нужно постоянно лечить и тратить на это много времени и энергии. Ну и денег, разумеется.

Это я не конкретно о тебе, Renina, но такие люди есть.

 

А может быть сделать перерыв, забыть, выкинуть из головы все мысли о врачах, о причинах псориаза, просто жить. Хотя бы как эксперимент на месяц-два.

И посмотреть что получится. 

Не забрасывать себя, наоборот, но ухаживать не за псориазом, а за собой. Те же ванны, сауна, увлажняющие средства...

Изменено 31 августа 2015 пользователем Ingeborga

[Renina]

Для пациента хорошо тем, что логическая цепочка "недомогание -> анализ -> лечение -> "упснихренанеполучилосьдавайте пропьемкурсвотэтогоипроколемкурсвотэтого..." присутствует, лекарства применяются, лаборатория результаты выдаёт, всё как полагается. А уверенность - половина успеха.   :)

Типа сам процесс лечения-обследований-внимания уже вселяет уверенность в успехе деятельности?! ...

Скорее соглашусь и признаюсь чуть стыдливо, что в моём случае это скорее так - вот прямо иной раз чувствую, что не понимаю, почему организм вот так себя ведет и прямо охота разобраться, понять, причину найти и объяснить, чтобы успокоиться. А еще когда работа соприкасается с мед.тематикой, то прямо и контакты "проверенных врачей" появляются по первому запросу. 

 

Пишу, думаю над этим, улыбаюсь, ведь и вправду так кажется, что объяснение изменит НЕЧТО ВАЖНОЕ и жизнь пойдет иначе.  

 

...Когда на днях я вдохновенно рассказывала любимому мужу про то, что грибы, бактерии и вирусы - это как разные планеты (он считал, что это слова-синонимы для всего, что видно в микроскопе), он заснул... 

Уже сквозь сон на мой вопрос "Ты понимаешь разницу, хоть поверхностно?" ответил "Да, внутри нас живут разные создания и надо всем жить в мире. Им между собой, тебе с ними, им с тобой. И всем надо спать". 

 

Не так давно всё тот же любимый супруг предложил мне играть на саксофоне ("дуть в дудку") каждый раз, когда я захочу поговорить о лечении или загрузиться о появлении новых пятне.  Скорее это правильный путь... Я уже выучила две новых мелодии за 2 недели, играя вечерами и иногда утром. 

 

А может быть сделать перерыв, забыть, выкинуть из головы все мысли о врачах, о причинах псориаза, просто жить. Хотя бы как эксперимент на месяц-два.

И посмотреть что получится. 

Не забрасывать себя, наоборот, но ухаживать не за псориазом, а за собой. Те же ванны, сауна, увлажняющие средства...

 

 Ingeborga, я ЗА такой настрой, хотя сейчас не сразу понятно для мозга "как так просто жить?", но скорее интуитивно понятно, что ухаживать за собой, а не за псориазом - это о разном, хотя и с виду действия могут быть одинаковыми. 

 

С 16 сентября я уже успела записаться на курс UVB, но это для меня очень приятная косметическая процедура + здоровый цвет загара и альтернатива солярию. 

Люди, дорогие! Спасибо, что пишите свои мысли по поводу моих. Со свежим сторонним взглядом и мнениями словно быстрее и мои внутренние диалоги  по поводу псориаза сворачиваются... ^_^

[ddSat]

Не так давно всё тот же любимый супруг предложил мне играть на саксофоне ("дуть в дудку") каждый раз, когда я захочу поговорить о . <...>

Классная идея! :thumbup:

Надо взять на вооружение, как только женщина захочет поговорить - занять чем нибудь разговорный аппарат, дуть в дудку очень неплохой вариант, своеобразная дыхательная гимнастика почти по Фролову.

[Oxic]

Классная идея! :thumbup:

Надо взять на вооружение, как только женщина захочет поговорить - занять чем нибудь разговорный аппарат, дуть в дудку очень неплохой вариант, своеобразная дыхательная гимнастика почти по Фролову.

Да, идея классная, мне тоже понравилась. Но не все же умеют "дуть в дудку".... да и дудки нет...  а какая этому альтернатива?

[Vesna]

Цирк с вами бесплатный  :lol: .

Oxic, альтернатива "..Если песни петь - с ними веселей" (с)

[ТайВан]

:D Художественный свист!

[Oxic]

Да, петь и свистеть - тож хорошо, но не умею я ни того, ни другого делать. Пою только, или когда меня никто не слышит, или "в хору" (эт типа - "все орут и я ору")  :D 
Ох, прости, Renina, за оффтоп. А вообще идея твоего супруга на самом деле мне очень понравилась, просто думаю, как ее к своей жизни приспособить.

[ТайВан]

Через три дня,а может и раньше,муж скажет:давай поговорим! :D

[Renina]

Да, петь и свистеть - тож хорошо, но не умею я ни того, ни другого делать. Пою только, или когда меня никто не слышит, или "в хору" (эт типа - "все орут и я ору")  :D 

Ох, прости, Renina, за оффтоп. А вообще идея твоего супруга на самом деле мне очень понравилась, просто думаю, как ее к своей жизни приспособить.

Я тоже не умею петь совсем... только в душе и дУше.  В школе в хор не брали и в детской музыкальной школе разрешили в качестве исключения ходить только на специальность, а уроки сольфежио исключить...

В общем-то саксофон aka дудка чем-то имитирует голос и поэтому он мне нравится. 

 

Оффтоп на самом деле очень по делу : )

Как альтернатива - еще будущий муж 3-4 года назад имел привычку злиться из-за пустяков (кафель в ванной не вытерли, я опаздываю на 5 минут на встречу, мама говорит громко по телефону, сосед включил газонокосилку в 8.30 утра и т.п.). 

 

Я считаю, что вспышки гнева - это от переизбытка энергии, которую девать некуда. Ну и сказала "Легко тебе злиться и портить окружающим настроение. Эгоист! Только о своих эмоциях думаешь! Лучше бы делом занялся, вернись в спортзал - тебе 23, а уже живот висит и сальце растет. Или начни отжиматься, для начала. Хоть 30 раз сделаешь?! Слабо?!".

Любимый обиделся, чуть разозлился и тут же к моему удивлению начал отжиматься со словами "За кого ты меня держишь? Думаешь я слабак и 30 раз не отожмусь? Легко, женщина!" 

Очень скоро он пошел в спортзал, а при начале приступа гнева дома стал отжиматься. Длилось это 6-8 месяцев. 

 

Не знаю как это работает, но спокойствия и выдержки у человека стало +100%. Эффект пролонгированный. Уже 3-ий год идет. 

 

Я быстро злиться не умею и постепенно накапливаю "претензии к жизни", о которых потом начинаю говорить вслух. В момент острого желания "поговорить о несправедливости" понимаю, что это от избытка свободного времени и значит есть время поиграть на дудке. 

[Renina]

Через три дня,а может и раньше,муж скажет:давай поговорим! :D

И такое уже бывает... :rolleyes:​  "Любимая, ты не делишься новостями про лечение. Это значит, что всё нормально?" 

"Да", отвечаю я.

И если за своим "да" чувствую желание сказать "но вот то не радует и кое-где пятна чешутся", значит уже есть повод достать дудку.

[Ingeborga]

Через три дня,а может и раньше,муж скажет:давай поговорим! :D

:lol:  :lol:

И такое уже бывает... :rolleyes:​  "Любимая, ты не делишься новостями про лечение. Это значит, что всё нормально?" 

"Да", отвечаю я.

И если за своим "да" чувствую желание сказать "но вот то не радует и кое-где пятна чешутся", значит уже есть повод достать дудку.

Я думаю ТайВан другое имела в виду) 

 

Renina, но вы ведь не только о лечении разговариваете?  :unsure:

[Renina]

:lol:  :lol:

Я думаю ТайВан другое имела в виду) 

 

Renina, но вы ведь не только о лечении разговариваете?  :unsure:

Я поняла так, что если несколько дней молчать о том, о чем раньше говорилось долго, то бывший собеседник по теме это заметит. Но может быть ТайВан пояснит своё высказывание?

 

Слава Богу, что не только о лечении : ) Хотя.... если меня что-то волнует или интересует, то я могу долго-долго с разных ракурсов об этом говорить, пока сама не пойму и потребность говорить об этом уйдет.

4 сентября, сегодня получила результаты посева из горла и носа: стафилококки, стрептококки в пределах нормы. Других никаких не обнаружено. Исследования делали в НИИ им. Патера по направлению методом ПЦР.

Я обрадовалась и всё-таки озадачу вопросом доктора в ближайший вторник - "Флора почти чистая! откуда пробки и припухлая миндалина? Полоскать дальше хлорофилиптом? Инфекционная теория причин каплевидного псориаза в моем случае провалилась?"

[ТайВан]

Я поняла так, что если несколько дней молчать о том, о чем раньше говорилось долго, то бывший собеседник по теме это заметит. Но может быть ТайВан пояснит своё высказывание?

 

Слава Богу, что не только о лечении : ) Хотя.... если меня что-то волнует или интересует, то я могу долго-долго с разных ракурсов об этом говорить, пока сама не пойму и потребность говорить об этом уйдет.

4 сентября, сегодня получила результаты посева из горла и носа: стафилококки, стрептококки в пределах нормы. Других никаких не обнаружено. Исследования делали в НИИ им. Патера по направлению методом ПЦР.

Я обрадовалась и всё-таки озадачу вопросом доктора в ближайший вторник - "Флора почти чистая! откуда пробки и припухлая миндалина? Полоскать дальше хлорофилиптом? Инфекционная теория причин каплевидного псориаза в моем случае провалилась?"

Когда кто-то рядом плохо поет,то лучше поговорить.)) Хотя вариант Ингеборги тоже имеет место быть!))

[Ingeborga]

Когда кто-то рядом плохо поет,то лучше поговорить.)) Хотя вариант Ингеборги тоже имеет место быть!))

У меня других вариантов не было, я так и поняла)

А потом удивилась что поговорить предлагается только о болезни...

[ТайВан]

Нее,о болезни не надо,уже сколько говорено. :(  А теперь поговорим о болезни! Пробки в горле могут быть из-за больных зубов и десен. Есть вариант ,когда в горло забрасывается (во время сна) содержимое из желудка. Вариантов много:грязный воздух,продукт,грязные руки. Пока сохраняется воспаление надо лечить.У нас  полоскают горло раствором соли (это так врач прописывает).Эффект более быстрый.Короче: выздоравливайте!