Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

[Renina]

Renina, будь готова морально к очной ставке.

Смысл вешать плакат в КВД про псориаз? Гонореей, сифилисом можно заразиться при случайном контакте, о чем плакаты предупреждают, а псориаз для окружающих не опасен.

 

Морально готовлюсь - вечерком приняла ванну с солью и травками :). Допишу ответ и спать, чтобы до полуночи лечь. Для меня главное - быть спокойной и последовательной в разговоре.

Идея про плакат приходила давно, когда вот тут увидела результат совместной работы.

В том КВД, к которому я сейчас "приписана", есть и про экзему, и про онкологические образования на коже, но про гонорею, сифилисов и прочее подобные штуки аж в 2-3 экземплярах висят.  А про псориаз ни слова. Даже для разнообразия и чтения в очереди. И мне лично будет приятно солидарность проявить. 

 

http://psoranet.org/topic/5313/

 

 

Для примера распечатала именно его, с  сайта psoranet.org.

 

Вообще руководство поликлиники само заинтересовано разобраться, пока не дошло министерства.

Можно опросить других пациентов, которые у неё бывали. Я только не пойму, зачем надо было давать ей деньги.

Я не одна такая... видела второго человека с медикоментом выходящим от доктора :)

 

А то, что я деньги дала - конечно, сама сглупила, не сообразила, настроение было какое-то апатично-спокойное. А когда всё случилось, вышла из здания КВД и поняла, что что-то не то... Будто под гипнозом очаровательной бабули была. Странное чувство, что "опростоволосилась", но решила разобраться в системе работы районного КВД и без жалобы пока. 

 

Профессиональная деятельность, связанная с докторами и больницами научила - сначала поговорить. Нажаловаться дело не хитрое, но может очень стрёмно для многих обернуться.

 

 

А разве это не гос.поликлиника? Там могут быть бабули со спецналогом?

 

гос.поликлиника, да. Я потом посмотрела по ценам в аптеке. Бабуля мне явно на 50 руб дешевле продала... наверное, то были старые запасы или образцы от фармщиков. В общем, глубокого умысла в ней не усмотрела, видимо стиль работы такой у пожилого доктора. 

 

Дело в другом:нельзя вынуждать пациента покупать лекарства,именно у них. А пациентам:кто слаб духом- не ходите в поликлинику с деньгами. Это как в магазин:с какой суммой придешь,ту и потратишь.

Это почти про меня... Видимо, какое-то априори доверие к доктору срабатывает... а когда еще человек седых лет, то вообще складывается впечатление, что он мудр и знает, что делает. 

Жизнь учит меня в этой истории, что этот стереотип не срабатывает )

Изменено 25 июня 2015 пользователем Renina

[Renina]

Вчера была у главного врача КВД. 

Заведующая оказалась дипломатичным человеком. А диалог получился содержательным, но насчет продуктивности не могу судить. 

 

1) продажа лекарств в кабинете.

В устном диалоге решили, что ответственны оба - и врач, и пациент. Пациент попался малодушный и доверчивый, а за бабулей такое уже бывало... 

Заведующая обещала поговорить с врачом, а мне посоветовала ходить только "к своему", а в его отсутствие узнать, кто его заменяет. То есть не записываться к тому, "у кого есть номерок"...  

 

2) Жалоба и разбирательства.

Доктор поинтересовалась, обращалась ли я с жалобами в страховую компанию или в фсс? и хочу ли я, чтобы мне вернули деньги?

Я объяснила, что деньги можно не возвращать, но лекарства отдала. 

Объяснила, что до фсс не дошла, потому что решила начать с этой встречи. 

Потом мы говорили про фсс, про мою работу, про особенности работы квд... я пыталась донести, что я не враг системы и хочу разобраться на что я могу рассчитывать  в КВД, а на что нет. Призналась, что меня полностью удовлетворяет лечение в НИИ микологии и в КВД я наблюдаюсь только потому, что отсюда должны дать направление в НИИ. 

 

Тут доктор удивилась, что же такого особенного делают в НИИ? Я кратко рассказала. Она ответила, что мази они не могут выписывать и делать, но капельницы могут ставить (покупаешь свой препарат). Кабины для UVB-терапии такой как в микологии у них нет, но есть аналог. 

Потом был недлинный разговор о моем диагнозе и истории лечения. Доктор отметила, что выгляжу я хорошо, я отшутилась, что дежурные пятна скрыты одеждой, но чистая кожа - это скорее образ жизни и иногда, увы, бывают, обострения. 

 

"Так вы отказались лечить обострение?" - заметила мне врач

"Для меня +10-20 новых мелких пятнышек - не обострение, а повод для внимания. Я хотела к доктору зайти посоветоваться, что делать - идти ли на UVB, чем лучше мазаться, когда пятнышки совсем маленькие и не растут, не чешутся, но есть. 

От лечения уколами, простите меня, вынуждена отказаться. Это мешает заниматься спортом, ягодицы болят. И за 10 лет понимаю, что эффект от серии уколов незначительный. Гормональные мази использую крайне редко". 

 

3) И плавно мы перешли к теме про плакат

Оказалось, что заведующая очень довольна комиксами про Царевну и 33 богатырей, которые все выстроились в ряд на прием к венерологу... 

Чувство юмора у автора плаката явно было, но, может быть, стоит что-то близкое к народу повесить? 

Есть ведь плакат про бородавки, про родинки.... не одна венерология. 

 

Доктор сказала, что раньше висел (пару лет назад) плакат от фармкомпании про псориаз, но потом его сняли. 

Я оставила ей распечатку в ч\б плаката с форума. Она пробежала, сказала, что прочтет позже и можем через 2-3 недели вернуться к этому разговору. 

Еще спрашивала про мои мотивы - зачем я хочу повешать такой плакат?

Я отшутилась: "Может быть, это чувство пациентской солидарности? Почему бы и нет". 

Она подтвердила, что с псориазом становится пациентов больше год от года, но его профилактикой, конечно, никто не будет заниматься. А плакаты висят для информации - профилактики. 

Еще 3-4 минуты мы поговорили по методы лечения псориаза. Тут наши взгляды как-то разошлись: доктор заметила, что пожелания к диете скорее как при любой аллергии, а псориаз - это не аллергия. И спокойно сказала, что надо почитать внимательней и с коллегами обсудить. 

 

Резюме: доктор оставила свой прямой телефон мне, чтобы звонила, если что-то понадобится. Я попросила её не последок рассмотреть просьбу с плакатом и в августе я к ним зайду. 

Случай с бабулей я для себя "закрыла" и сделала свои выводы. 

Уверенности в одобрении плаката нет. Время покажет. 

По дороге из КВД купила еще пару килограмм морской соли и свежую рыбу из рыбного магазина. В целом, осталось чувство, что сделала все верно. 

[ddSat]

От лечения уколами, простите меня, вынуждена отказаться. Это мешает заниматься спортом, ягодицы болят. И за 10 лет понимаю, что эффект от серии уколов незначительный.

Наращивать, вернее отращивать надо ягодицы, они от природы даны не только что бы мягче сидеть, но и специально для уколов. Причем чем больнее укол, тем лучше он лечит потому, что чем больше болит задница, тем меньше человек думает о псориазе.

Да и большая задница способствует занятию спортом.

[Renina]

Наращивать, вернее отращивать надо ягодицы, они от природы даны не только что бы мягче сидеть, но и специально для уколов. Причем чем больнее укол, тем лучше он лечит потому, что чем больше болит задница, тем меньше человек думает о псориазе.

Да и большая задница способствует занятию спортом.

:D  :D  :D  Эти мысли меня развеселили! Теперь в добром настроении пойду на велопрогулку - продолжу "отращивать ягодицы".

 

"чем больше болит задница, тем меньше человек думает о псориазе" - а вот это ОЧЕНЬ в точку! 

[Уайта]

А что, разве можно просто так повесить плакат по разрешению главврача, хотя и именно этой больницы/поликлиники? 

Здесь ( в Канаде) побоялись бы. "Шаг влево, шаг вправо" повод для судебного разбирательства.

 

А вот на похожую "бабулькину ситуацию" я здесь постоянно нарываюсь, точнее на мелкие разводы типа, а давайте-ка сделаем еще такой и такой анализ ( которые ну никак не нужны! но денежки на них зарабатываются). Хотя и бесплатно для пациента. Плата приходит врачу, а пациент тратит время попусту. Например, проверка ушей при жалобе на боль в животе :). Я иногда попадаюсь, киваю, но потом просто не иду. Помнится один доктор меня все время посылал проверять слух, в возрасте 35 плюс :) Ну не смешно? 

[ТайВан]

А что, разве можно просто так повесить плакат по разрешению главврача, хотя и именно этой больницы/поликлиники? 

Здесь ( в Канаде) побоялись бы. "Шаг влево, шаг вправо" повод для судебного разбирательства.

 

А вот на похожую "бабулькину ситуацию" я здесь постоянно нарываюсь, точнее на мелкие разводы типа, а давайте-ка сделаем еще такой и такой анализ ( которые ну никак не нужны! но денежки на них зарабатываются). Хотя и бесплатно для пациента. Плата приходит врачу, а пациент тратит время попусту. Например, проверка ушей при жалобе на боль в животе :). Я иногда попадаюсь, киваю, но потом просто не иду. Помнится один доктор меня все время посылал проверять слух, в возрасте 35 плюс :) Ну не смешно? 

Да такого плаката в природе не существует.А рисовать плакаты мода прошла. Разве только пациент,сам не нарисует,только понравится ли это врачам? Псориаз заболевание не инфекционное,а значит темы для плаката нет. Кожное инфекционное и венерологические,там есть о чем предупреждать. А я бы во всех больницах повесила только один бы плакат: все болезни от нервов,один сифилис от любви.А у нас сейчас тоже много анализов делают. Которые не дают ничего,кроме того,что сдал анализ,так как даже врач не может определиться,что с этим анализом делать. У моей приятельницы мигрень,недавно ей назначили МРТ. И обнаружили,что какая-то косточка в затылке не заполнена жидкостью.А в норме (?) должна. Видимо,не только приятельница  ходит без этой жидкости. И что делать? Развели руками. А мигрень? Так и осталась. Мигрень, же ,не лечится,а стареет вместе с пациентом. Для чего МРТ делали? 1800 взять.

[RedMen]

А что, разве можно просто так повесить плакат по разрешению главврача, хотя и именно этой больницы/поликлиники? 

Здесь ( в Канаде) побоялись бы. "Шаг влево, шаг вправо" повод для судебного разбирательства.

Почему побоялись бы? А в частных клиниках?

[Renina]

Пишу в дневнике почти спустя месяц - 25 июля. 

 

За это время я 2,5 недели провела на Черном море в 80 км от Сочи. Это была прекрасная поездка - вместе с мужем и знакомыми мы участвовали в семинаре так сказать "по личностному росту".

 

Жизнь сложилась так, что соблюдать свою диету не смогла... и по этому поводу в первые пережила массу внутренних состояний - волнение, панику, сильное волнение, отчаяние, смирение, принятие, беспокойство, снова принятие, расслабление и пару раз цикл точно повторился :)

 

Супруг выдал очередную колоритную фразу: "Такое чувство, что псориаза в голове у тебя больше, чем на теле..."

Это было в "переломный день", после которого я смогла спокойно есть гуляш из говядины с макаронами и пить чай с халвой. 

 

Плюс, те темы, о которых говорили на семинаре, касались образа мышления, жизни... А еще море, солнце, свежий воздух!

 

Вернулись мы с Санкт-Петербург, я сразу вышла на работу, а через 2 дня: "это новые пятна! эти 30 штук я не заказывала!". Или всё-таки заказывала...?

Подумала о причинах, следствиях, питании. Фокус с "едим все, что дают" на море прокатывал, а в С-Пб уже нет. Или организм "терпел, терпел" и выдал...

 

Еще у меня есть подозрение, что это подсознательно мне так хочется воспользоваться квотой на ВМП, которую выделили на 2015 г., что вот таким образом приближаюсь к ней. 

 

Что делаю? 

1) Мягко перешла на питание "по Пегано", с акцентом на каши и овощи. Без баранины, индейки и рыбы... Пока так. Собравшиеся дома сладости и остатки того, что не съел муж, отдала подруге-сладкоежке. Иначе они меня провоцируют и, откровенно говоря, ем вафлю с халвой и испытываю легкое угрызение совести, которое запивается чаем. 

 

Мой личный вывод №1: угрызения совести - тот же стресс и волнения. Поэтому пора создать образ жизни, где есть спокойствие и нет чувства, что я себя ограничиваю, отказываясь от сладкого, фрикаделек, шашлыка, крепкого эспрессо и список можно продолжать долго. 

 

2) Внимание коже - наружные увлажняющие средства. 

Решила смешать крем Lipikar AP от la roche possay с мятным маслом и этим мажусь после душа. Пятна красные, но не чешутся и не шелушатся, что уже хорошо. 

Пока без нафталана и гормоно-содержащих. На самые большие пятна утром стала мазать "Протопик", который купила в Германии, а вечером крем ISO-urea MD Psoriasis (там больше всего мочевины, а доктор советовала в моем случае именно на крема с мочевиной обращать внимание и пробовать при случае). 

 

3) На день рождения 15 июля мне подарили саксофон!!! Абсолютно неожиданно!!! исполнилась та мечта, которая отложилась в детстве, а теперь очень неожиданно реализовалась. 

И возможность учиться играть на прекрасном инструменте так захватила, что мысли о лечении и снятии обострения и его причинах просто ушли на другой план и видятся уже просто житейской задачей. 

С 16 июля каждый день играю... иногда уже звучат ноты, а не просто гудения. Пальцы пока коряво напрягаются, но удовольствия при этом масса! Могу 10 минут играть ноты соль-до-си-ля-си в разных темпах и кайфую при этом. 

 

Мой личный вывод №2: В момент паники надо сменить фокус внимания. Я точно не готова откладывать жизнь "на потом", когда "полностью излечусь и пятна больше не появятся". Моя жизнь - она сейчас, с пятнами на теле. А завтра может быть иначе. А может и не быть. Но живу я сейчас, а не в загадочном и неизвестном моменте исцеления, который никто не может обещать и гарантировать. 

 

Как это ни странно, но в душе я всё еще ждала того момента исцеления, чтобы начать себе позволять большее - ехать отдыхать туда, куда хочется (например, в Исландию), а не на море, потому что надо на солнце...

И намерения купить саксофон тоже относилось к некому будущему - когда я буду полностью здорова, у меня будет больше времени для себя и займусь тогда музыкой, исполню детскую мечту. 

И о ребенке я подумаю тогда, когда переживу года 1,5 в ремиссии. 

 

Саксофон стал скорее ярким знаком - сейчас пишу эти строки и говорю: "Дорогая Оля, начни позволять себя больше! и начни жить, в конце концов, а не выживать между моментами гармонии и приступами ограниченности и жалости к себе".

 

P.S. Спасибо, что есть такое пространство на форуме и возможность честно вести свой дневник. 

[Ingeborga]

Renina, совершенно правильные выводы, поздравляю с тем, что они случились. И с саксофоном поздравляю! Так здорово когда мечты сбываются. Я прочитала, прям растрогалась, замечательно пишешь.

[Миля]

Ренина,ты молодец! Правильно! Живи сейчас,не откладывай на завтра! Здоровья!

[Renina]

Ingeborga и Миля, спасибо вам за отзывы, поздравления и просто добрые слова ;) Это ведь приятно!

[Renina]

30-31 июля

 

Про комнату с белым другом 

 

Я поняла, что стала питаться лучше, когда кишечник стал звать к белому другу после каждого приема пищи... И вот понимаю, чего мне не хватало в Доме отдыха на Черном море, где было 4-х разовое вкуснейшее домашнее питание, но не было таких регулярных свиданий в маленькой комнате : ) 

Я как-то внутри очень верю, что есть связь между качеством питания, пищеварения и состоянием кожи, поэтому регулярность свиданий даже стала радовать. 

 

Розовые слегка выпуклые пятна никуда не делись, но и не растут, не чешутся. Решила сходить к своему доктору в НИИ микологии и записалась на середину августа. 

В КВД идти настроения нет, хотя уже пора по деловым соображениям - возобновить тему с плакатом и продолжить общение.

 

 

Про диалоги с коллегой о себе

 

Среди коллег есть одна, с которой мы почти как подруги - позволяем душевно и содержательно поговорить за обедом, вместе ходим на опорную йогу и иногда в театры. Диапозон наших тем в связи с этим высок, но сегодня выпало на здоровье, начали с моего: 

 

- Я замечаю, тебе стало лучше с зимы - пятна не такие красные. Ты стала себя лучше чувствовать?

- Честно говоря, я успела с зимы уже до абсолютно чистой кожи дойти и это некие возвратные явления... А чувствую себя нормально. 

- Слушай, давно хотела спросить, а это... то есть псориаз... детям передается?

- Вообще может передастся предрасположенность, а сама болезнь, насколько я знаю, нет.

- Я поняла! Так это вообще не страшно! Я то с виду было совсем грустно на тебя смотреть, когда зимой ты ходила... Мы, признаться, собирались тебя уже насильно на больничный отправлять. Юлька нашла даже санаторий по профилю в Хорватии или Черногории, ей доктор О. посоветовал.

- Но вежливо молчали! Партизаны! С кем я работаю?! : )

- А ты потом сама как-то справилась и смотри сейчас все нормально.  : )

- Вот так и живу, учусь справляться, уже 10...13 лет учусь. Пора бы научиться. 

  Ты сама-то завершила курс массажа? Довольна результатом? (...) но это уже другая тема пошла. 

 

Открытием стало для меня, что коллеги замечали, что мне было худо полгода назад, при молчали, но вели "подпольную работу"... а я каждый день старалась не показывать, что мне даже сидеть больно и надеялась, что они не спросят "как ты?", они не спрашивали, но проявляли по своему участие. И я прониклась к ним уважением и признательностью еще больше. Человечные люди. 

[Renina]

и пока помню, пишу на заметку:

s-аденозилме... что-то там, торговые названия Гептрал и Гептор. 

 

Знакомый по работе врач О. рассказывал, как лет 4-5 назад проводили клиническое испытание n-ных препаратов и неожиданным эффектом стало то, что у всех, у кого был псориаз он ослабел или прошел. "Но так как препарат не профильный для этого заболевания - факт остался просто в исследовании и фирма не стала дальше идти в этом направлении. В их бизнесе своя логика... Мы Гептрал с тех пор применяем вместе с внутривенной терапией и эффект положительный всегда...".

 

Доктор О. воообще то педиатр и пульмонолог. Никак не дерматолог. Но у меня уже неделю эта мысль не забывается, чтобы почитать самой. 

[Renina]

и еще вспомнила - насыщенная была неделя на разговоры по околомедицинским темам

 

Знакомая генетик, посвящая меня и коллег, в очередную порцию информации об игре генов и зачем изучают гены, объяснила, что есть заболевания, для которых достаточно поломок в определенных генах, а есть заболевания, которые провоцируются определенными генами или поломками в генах. 

Цитата генетика: "Вы понимаете, это совершенно разные случаи!!!"

Мы даже засмеялись. 

А нам в ответ строго: "Это серьезно. Человек имет этот, это, такой и другой ген, есть много соли, получает инфекцию в организме - и появляется псориаз, экзема, подагра сюда же относится. Но он может иметь все эти гены, есть много соли, иметь очаг поражения инфекцией и не заболеть - это часть работы генов мало изучена. Мы можем что-то объяснить, но не все. 

В случаях с генетическими заболеваниями, которые так называют, все понятнее. У одного родителя есть поломка в гене. У другого есть в аналогичном гене мутация. Ребенок в 25% имеет шанс получить оба гена, тогда у него заболевание проявится. А его родители только носители. Но он может попасть в 50% шанс и стать носителем, или даже в 25% и вообще мутация в гене не передастся к нему от родителей. На это медицина пока тоже не может ответь и наврятли сможет... мы можем исследовать по факту. 

 

Спросила у доктора за чаем, откуда у нее такая информация про экзему, псориаз и т.п. Ответила, что читала пару диссертаций и статей про это, но даже авторов не вспомнит, "это нынче модная тема в исследованиях - искать генетические предрасположенности".  

 

Я знаю, чем я однажды займусь при желании порыться в базах РИНЦа и иностранных электронных библиотеках... для ума звучит как ожидание какого-то научного откровения, поэтому надо ум развлечь, лучше не откладывая надолго. 

[Stator]

и пока помню, пишу на заметку:

s-аденозилме... что-то там, торговые названия Гептрал и Гептор. 

Знакомый по работе врач О. рассказывал, как лет 4-5 назад проводили клиническое испытание n-ных препаратов и неожиданным эффектом стало то, что у всех, у кого был псориаз он ослабел или прошел. "Но так как препарат не профильный для этого заболевания - факт остался просто в исследовании и фирма не стала дальше идти в этом направлении. В их бизнесе своя логика... Мы Гептрал с тех пор применяем вместе с внутривенной терапией и эффект положительный всегда...".

Гептрал часто назначают при псориазе, есть о нем упоминания и у нас на форуме, вот несколько, например:

Доброго времени суток! Давно хотел написать, да все руки не доходили...

Хотел поделиться своей историей. Жил не тужил как все до 27 лет, потом постепенно после гепатита А средней тяжести начал проявляться псориаз, сначала потихоньку, пытался лечить, в том числе советами докторов, становилось все хуже... поражено было тело (5-10%) и голова. мучился лет 5... Потом где-то на просторах Инета увидел хорошие отзывы о Дерматовенеролог [/size]Куликова [/size]Л. [/size]Р. - [/size]Санкт-[/size]Петербург (Больница №122 [/size]Соколова ФМБА) (не реклама) прием стоил 2 тыс. но потом еще 4 раза к ней приходил и она денег не брала. Собственно ее лечение очень помогло:[/size]

Мы есть, то что мы едим, поэтому для очистки организма необходимо придерживаться диеты.

Убрать из рациона: дрожжевые продукты, картофель, уксус, кетчупы, майонезы, цитрусовые, жирное (свинина и т.д. все что трудно переваривается), кофе ограничить (лучше пить зеленый чай), лимонады, алкоголь весь (хотя бы пол года, затем что-то легкое можно в умеренных количествах), икру никакую, рыбу лососевую никакую (можно рыбу только не жирную белую, лучше морскую), морепродукты лучше тоже ограничить.

В обязательном порядке необходимо потреблять кисломолочные продукты (ряженка, кефир).

Как почувствуете улучшение, то возможно понемногу нарушать диету, но без фанатизма.

Лечение (затем повторять лучше весной и перед зимой в стадии возможных обострений):

1. Кальцемин – 1т. 2.р.д после еды 1 мес.

2. фолевая кислота – 1 т. 3 р.д. после еды 1 мес.

3. гептрал (именно он, другие средства лечение печени не подходили, мне даже кажется хуже становилось) – 400 мг 2 р.д. после еды 1 мес.

4. лоратадин -1 т. после ужина 2 недели.

На кожу: смешивать один к одному дайвонекс с метиларалуциловой мазью. Как станет легче можно снижать пропорции дайвонекса и мазать только метиларалуциловой мазью.

На голову: индивидуально, мне помогает Tgel дегтярный.

Главное: как минимум один раз в год на море (2 недели позагорать и купаться в соленной воде) и не нервничать.

Наступила ремиссия где-то через 1-2 мес. и длится уже годJ). Удачи!

Два года назад проходил УЗИ печени, под вопросом поставили диагноз капиллярная гемангиома. Так совпало, что начал лечение псориаза в стационаре. Назначили гептрал в уколах ( почти в два раза дороже,чем эссенциалле) , курсом №10. Потом при лечении, от псориаза колол и эссенциалле. В этом году повторно прошел УЗИ. В печени гемангиому не нашли...

По федеральной программе, у нас в республиканской больнице, псориаз лечат гептралом в уколах.

Итак еще новости по лечению.

Пока нахожусь в России в отпуске,решила сходить к врачу и послушать местных специалистов.

Итак,что прописали:

-вит в1,в6-20 уколов в/м

- тиосульфат натрия -10 уколов в/в

- гептрал - 10 уколов в/в

- лазер

- радоновые ванны

- радоновая пещера (иманаторий)

На сегодня прошла полкурса где-то,результатов-ноль(((

Старые пятна застыли на месте и кое-где появляются новая мелкая сыпь...

Я уже паникую,ибо все спрашивают-ну что замечаете улучшения?

А я ничего не вижу...

[Надежда39]

У меня на гептрал результат 0 и псору и печени, лучше всего идёт карсил.

[Renina]

Stator, спасибо за копии сообщений, я их раньше не читала. 

 

Гептрал действительно дороже эссенциале+гемодез, вообще он относительно дорогой, да подходит индивидуально.

Но... я подниму этот вопрос с лечащим доктором. А вдруг клиника закупает, просто мало и не всем дают? надо разобраться :) За свои деньги  пока морально не готова была бы покупать. 

 

Надежда39, не слышала я раньше и про карсил.

Почитала, оказывается, почти природное средство, в РЛС-справочнике активным веществом указано: Расторопши пятнистой плодов экстракт. 

Вспомнила, что в 16-17 лет пила БАДы от Эвалар из аптеки, где было это же активное вещество. Пила горстями (3 шт 3 раза в день), в суммарной терапии эффект был : )

 

Чувствую, что скоро составлю свой набор мед.препаратов и способов лечения и профилактики обострения. 

[Renina]

2 августа 2015 г.

 

Кожа: 

Прочитала статью про действующее вещество, которое находится в мазе "Протопик" - http://www.vitapol.com.ua/user_files/pdfs/uzdvk/uzd45iutj2-12-07.pdf 

 

Её (мазь, да и саму ссылку) советовал Владимир, за что большое спасибо!

 

Дело в том, что будучи в Германии я купила тюбик на пробу, даже удалось с хорошей скидкой это сделать через добрых людей, поэтому получилось чуть дороже нафталана.

Сейчас пишу и ловлю себя на мысли, что у меня всё-таки есть привычка считать деньги, которые идут на лечение, странная такая привычка... как будто хочется всегда "подешевле и получше". Вот знаю, что Bioderma Node K очень классно подходят для моей головы даже при использовании 1 раз в неделю, но 4200 руб. за набор эмульсия + шампунь жалко... 

Протопик сначала тоже было жалко за 56 евро покупать, но муж нашел знакомого аптекаря и получилось со скидкой. 

 

Использую протопик 2 недели 1 раз в 2 дня всё спокойно, но заметных улучшений нет, просто не хуже и шелушений нет. Пятнышки почти плоские и розовые. 

После статьи поняла, что можно и 1-2 раза в день использовать. Третий день делаю именно так и что-то меняется с пятнами... Наблюдаю дальше. 

 

Другое: пробки в горле :

Осваивая игру на саксофоне начала чувствовать, что в горле есть то ли припухлость, то ли напряжение. Смотрю в зеркало - пробки не видно. Играю... снова чувство припухлости наступает. 

Смотрю в зеркало, достала ложку, отодвинула 1 миндалину, которая чуть припухшей выглядит, и , САМА УЖАСНУЛАСЬ, там много белых пробочек, за углом спрятались. Блин, это же так называемый "очаг инфекции". 

 

Испугалась, побежала к холодильнику за спиртов и маслянистой настойкой эвкалипта. 

Стала доставать пробки по одной, обрабатывая каждый раз инструмент спиртом, а потом "смазала" миндалины настойкой эвкалипта. 

Насобирала 7 пробок : (

 

Похоже, что серьезный разговор с ЛОР-ом надо все-таки произвести. 

Изменено 2 августа 2015 пользователем Renina

[Vesna]

Renina, привет :).

Поздравляю с саксофоном)). Никогда не поздно научиться новому и интересному).

Как дела с походом к ЛОРу?

[Renina]

Renina, привет  :).

Поздравляю с саксофоном)). Никогда не поздно научиться новому и интересному).

Как дела с походом к ЛОРу?

 

Vesna, привет!

спасибо за поздравление - оказывается, уже недетский возраст действительно для музыки не преграда :)

 

Отчитываюсь, вообще-то это правильно для дневника.

Была на приеме у ЛОРа в четверг, 6 августа. 

 

1) ЛОР диагностировал "хронический тонзиллит" и выписал направления на несколько анализов крови - биохимия, клинический, АСЛО (если не путаю). Через неделю будут готовы и снова на прием.

Доктор предположил, что потом можно будет взять мазок с миндалин. Это решим позже.

Биохимию и клинику я сдала бесплатно в КВД, а АСЛО в другой больнице платно.  

 

ЛОР прочитал мою карту пациента из НИИ Микологии (где я лечилась на дневном стационаре в 2014 и 2015 г.), обратил внимание на появляющуюся периодами бактериурию и предложил мне заглянуть к гинекологу и нефрологу, отсюда появился другой пост: http://psoranet.org/topic/7331/?p=93839591

 

Доктор озвучил, что при хроническом тонзиллите могут усиливаться проявления других заболеваний. Но вне зависимости от псориаза стоит лечить тонзиллит. 

 

2) ЛОР записал, что у меня искривление в хряще (один проход в носовой пазухе меньше другого). Предложил сделать рентген, чтобы понять степень искривления. Обратил моё внимание, что именно слева проход уже и именно левая миндалина больше воспалена и на ней образуются "пробки". 

 

3) Назначил промывать нос АКВАМАРИСом или ДОЛФИНом, но "лучше первым, у них чайничек удобней". 

Миндалины предложил промывать хлорофилиптом или люголем (когда горло не болит, но миндалины опухли) и гексоралом (когда есть сильная припухлость и сухость). И после того, как самостоятельно убираю пробки. 

 

Долфин у меня есть, я пользовалась 3 месяца зимой, но потом порошки закончились и на новый курс не пошла. В привычку это не вошло. Нос стала промывать простой кипяченной водой или со слабым раствором морской соли. 

 

Оправдательный постркриптум для себя: понимаю, что почти каждую неделю у меня случается предметный разговор с докторами, прием или сдача анализов. Начинаю подозревать себя в ипохондрии... Хотя нет, это движется желанием разобраться, понять работу своего тела и сохранять здоровье. 

Замечаю, что на приеме стала больше задавать вопросы докторам, а они пока охотно отвечают.

[Renina]

Пара ссылок из научного мира, база РИНЦ:

 

1) публикация доктора Мартынова В., который писал в одной из тем про то, что есть связь между дисфункцией баугниевой заслонки, СИБРом и, возможно, как следствие, псориазом. 

http://elibrary.ru/item.asp?id=23145932 - НЕДОСТАТОЧНОСТЬ БАУГИНИЕВОЙ ЗАСЛОНКИ, КАК ПРИЧИНА СИНДРОМА ИЗБЫТОЧНОГО БАКТЕРИАЛЬНОГО РОСТА ТОНКОЙ КИШКИ 

 

2) от доктора из Красноярска, знакомой мне лично, которая обмолвилась как-то про связь синдрома мальабсорбации и псориаза и предлага почитать про это, поговорить со своим гастроэнтерологом, еще 2 года назад. Наконец-то дошла до статьи. 

http://elibrary.ru/item.asp?id=17793884 - СИНДРОМ МАЛЬАБСОРБЦИИ И ПСОРИАЗ: СПОСОБ КОРРЕКЦИИ

http://elibrary.ru/item.asp?id=16355564

 

3) Про то, как в России искали "гены псориаза" (маркеры для их определения) и значимых генов практически не нашли. http://elibrary.ru/item.asp?id=20505979, http://elibrary.ru/item.asp?id=17265046

Для меня эта статья стала просто разумным подтверждением, почему "генетические тесты на псориаз" близки к фикции. 

 

Еще про гены и псориаз, может быть, однажды попрошу знакомых "спецов" по-русски это объяснить.

http://elibrary.ru/item.asp?id=16655189

http://elibrary.ru/item.asp?id=22842750 - здесь говорят про статистически значимую корреляцию

http://elibrary.ru/item.asp?id=20280180 

 

4) Что-то новенькое или "старенькое" новыми словами (?) Из любопытства надо почитать.  

http://elibrary.ru/item.asp?id=22926013 -ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ ВОЗМОЖНОСТИ ТИМОДЕПРЕССИНА У БОЛЬНЫХ ПСОРИАЗОМ И МЕХАНИЗМЫ ЕГО ЛЕЧЕБНОГО ДЕЙСТВИЯ

http://elibrary.ru/item.asp?id=21055833 - ЛЕЧЕНИЕ ПСОРИАЗА МЕТОДАМИ АКТИВАЦИИ МЕХАНИЗМОВ САНОГЕНЕЗА

 

5) Диеты

http://elibrary.ru/item.asp?id=21280579

[Renina]

20 августа

 

О новостях непосредственно по состоянию тела и бесед с докторами напишу через некоторое время. Сдаю анализы на инфекции, грибы и т.п. - методом ПЦР и анализы на гормоны. 

Измерила PASI на днях - 5,5. За 2 месяца без изменений. Стабильно. Но я верю и хочу лучшего. Не потому что важны цифры, а потому что это не вопрос дежурных пятнышек, это состояние границы - еще чуть-чуть и обострение... еще чуть-чуть и ремиссия.

 

Очередное личное осознание

Иду солнечным днем из поликлиники, где сдавала флюрографию. Иду по тихой зеленой улице домой. Рабочий день и поэтому в этой части города почти нет машин. Такой момент летней городской тишины и гармонии. 

И пришла мне мысль, которая очень улучшила мое настроение:

"Когда мне будет 50, 65, 80 лет и больше и вот я смотрю из того возраста на себя сейчас в 28, то что я скажу про свое здоровье, в целом, и про псориаз, в частности?

Спасибо, дорогая Оля, что стала уделять внимание телу не в 45 лет, а намного раньше! Спасибо, что нашла тогда место движению, пусть тебе и бывало лень. Бессмысленно тратить МНОГО времени жизни на лечение псориаза. У тебя явно есть другие интересы. Не делай исцеление целью жизни. Перешагни через неё и поверь, в 80 тебе будет уже всё равно - есть пятна или нет. Просто ценности изменятся".

А что если прямо сейчас я начну так относиться к состоянию коже - более спокойно?  Вот до вечера и сохранила это состояние. 

Сейчас пишу о нем в дневнике. 

Вечером был урок на саксофоне. Учитель сказал, что наконец-то я играю спокойно, так что хочется слушать.

 

Вот после этого серьезно задумалась о связи между состоянием нервной системы и псориазом. И что до глубоко внутреннего умиротворения и баланса у меня еще есть путь.... очевидный.... по нему и идти дальше. 

[Львёнок]

Молодец!

Принцип "Забей на всё", работает не хуже других. А в какие то моменты даже лучше. Хотя жизнь без переживаний и склок с окружающими становится значительно скучнее...

[Ingeborga]

Всецело с тобой согласна.

 

 

Но вот интересно:

 

 Бессмысленно тратить МНОГО времени жизни на лечение псориаза. 

 

А сколько времени жизни ты тратишь (мы тратим) на лечение псориаза?

 Какое такое лечение псориаза отнимает МНОГО времени?

[RedMen]

Затраченное на лечение время часто пропорционально тяжести/площади поражений. Например, кто-то мажет мазью площадь, равную ладони, а у кого-то только ладонь чистой кожи. Принять ванну/душ, да намазаться с ног до головы, да каждый день - вот много времени и выходит.
Хорошо, что я не мажусь мазями :)