Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

Уже не первый раз, выходя на более гармоничное состояние кожи, замечаю, что вот как раз-таки в ремиссии и поддерживать это состояние для меня труд еще более выраженный, чем активная фаза лечения.

Активная фаза лечения - это когда, надо в стационар ходить или ежедневные обязательные процедуры делать. Тогда мобилизируюсь и всё четко: подъем в 7, на пробежку или зарядку, душ, облиться водой, в стационар (капельницы, UVB, намазаться), работа по 6-9 часов, прогулка, ужин, намазаться, спать. Счастье! 

И питание при этом очень выверенное.

Бывает, взгляд совращается на сладкое, но в голове происходят экономические исчисления в духе: "Пирожное и кофе стоят 450 р., удовольствия на 20 минут. Нафтадерм тюбик - 520 руб, на 3-4 раза, UVB - 450 руб за сеанс. Выгодней отказаться от пирожного с кофе, чем провоцировать продление лечения". 

Пассивная фаза для меня - это явное улучшение, когда уже и не чешутся пятна, и шелушики не летят, и остались по телу едва покрасневшие места или сухость на голове, при этом не мешающие жизни.

Вот тут первая слабинка начинается - "можно сегодня без зарядки... а завтра без пробежки... а послезавтра без обливания, зато посплю подольше" или "я 3 недели не ела сладкого! Что может случиться от 1 кусочка торта-бизе? А от 2 кусочков торта-бизе?" или "После масла для тела одежду приходится каждый день менять, может не стоит то каждый день мазать, пока кожа не явно сухая?"

в общем, дневник начинается как раз в фазе перехода от активного лечения к формированию образа жизни (умно звучит, но суть такова...)

Это есть. "Если нельзя, но очень хочется, то можно". :)

.............в голове происходят экономические исчисления в духе: "Пирожное и кофе стоят 450 р., удовольствия на 20 минут. Нафтадерм тюбик - 520 руб, на 3-4 раза, UVB - 450 руб за сеанс. Выгодней отказаться от пирожного с кофе, чем провоцировать продление лечения". 

 

 

Никогда не рассматривал сторону удовольствий со стороны "экономики"( а может и зря))

Ну да. История старая. Сначала платишь деньги за еду. Потом за то чтобы убрать лишний вес. Логика та же.

Оптимальное место для псориатика необитаемый остров, или космическая станция (хуже).

Из алкоголя пить нечего, жрать нечего, сомнительных удовольствий никаких.  В секту что ли какую нибудь записаться? 

Та же тактика.

Но ведь устаётся жить и жрать в режиме обострения.

Психологически постоянно в напряге.

Да и есть постоянно одно и то же не айс.

И псор постоянно выкручивается и ждёт очередного пинка.

Так и живём под гнётом.

 

Ну да. История старая. Сначала платишь деньги за еду. Потом за то чтобы убрать лишний вес. Логика та же.

 

Оптимальное место для псориатика необитаемый остров, или космическая станция (хуже).

Из алкоголя пить нечего, жрать нечего, сомнительных удовольствий никаких.  В секту что ли какую нибудь записаться? 

 

Renina пишите как будет получаться жить в ремиссии.

 

Круговорот какой-то... А выход из круга есть? Или хотя бы на новый виток спираль?... Например, кушать столько, чтобы не набрать вес?

Меня тянет углубиться в психологические моменты жизни с добровольным ограничением, без "сомнительных удовольствий", но читая сообщения на форуме, есть чувство, что и другие люди испытывают похожие состояние, просто каждый сам справляется с ними, как научился по жизни, насколько характер воспитался и насколько приноровился жить в таких условиях. 

Я скорее только учусь сноровки :)

Очень хочется многое попробовать (и адреналина спортивного, и еды экзотичной, и алкоголя вкусного), но 10 лет показывают, что каждое следующее обострение сильнее предыдущего... в 15 лет это был "псор", в 25 уже "ПСОР".

И поэтому страшно за себя, страх двигает сохранять результат. Дневник один из инструментов. Вести буду.

Та же тактика.

Но ведь устаётся жить и жрать в режиме обострения.

(...)

И псор постоянно выкручивается и ждёт очередного пинка.

Так и живём под гнётом.

Любимый супруг мне как-то сказал: "Мне не комфортно, когда ты лечишься так активно.  Становишься жесткой, дисциплинированной, практичной... Тебя действительно так напрягают эти пятна? Поправляйся поскорее и становись человеком". 

Мы долго потом беседовали, но я поняла, что не только меня псориаз может "угнетать", но и моим близким "достаётся". А хотелось бы без этого...

Как выглядит моя домашняя "ремисионная" аптека? Медикаменты:

27 апреля была на приеме амбулаторно, в КВД по новому месту жительства, с выпиской из стационара.

До этого я наблюдалась в другом КВД, там доктор видела свою миссию в том, чтобы дать направление в стационар. 

Новый доктор проявила интерес... прочитала всю выписку и задавала неожиданные вопросы...

Итог осмотра и беседы был следующий:

1) укололи первый раз в жизни 2 мл "Дипроспана" (гормон).

Спросила "Зачем?", ответили, "чтобы в конце курса снять остаточные пятна". Укололи прямо там, в соседнем кабинете и сказали наблюдать 1-2 неделю за реакцией. "Следующий раз - не раньше, чем через 9-12 мес. колоть, если потребуется". 

2)  Полоскать горла Хлорофиллиптом (2 раза в день - 2-3 недели) для лечения хронического тонзилита, который, как видится дерматологу (и мне самой) может провоцировать мой псориаз. Полоскаю с 28 апреля. Анализы не назначили, потому что мне их делали в стационаре и на микробном посеве была граница нормы...

3) принимать Хлорофиллиптом по схеме внутрь - цитата врача: "эта растительная настойка действует как антибиотик на стрептококки, а так как на большинство антибиотиков у вас аллергия, попробуйте травы" - еще не начала, чего-то жду.

4) нафтадерм на единичные пятна 2-3 раза в неделю - мажу.

5) лецитин\омегу 3 - пью.

6) элоком убрать совсем - отправила 1\2 тюбика в мешочек с опасными отходами

7) диету продолжать - без комментариев, да

8) UVB еще 1-2 сеанса (до 30 довести) и закончить.

9) цинковую мазь для ВЧГ и фукорцин держать в холодильнике, если вдруг.... - держу

Что еще принимаю?

- Урсодезоксихолевую кислоту (еще 1 недел, пока пачка в 100 табл. не закончится)

- Креон (на случай "непривычного" питания на днях рождениях, в гостях и т.п.)

Что планирую купить?

- активированного угля в домашнюю аптечку, потому что это самый простой и понятный сорбент :)

- сорбент "Зоостерин-ультра" на 2 курса, потому что пила его 2,5 года назад и было очень приятное ощущение от живота. Надо бы для профилактики, только решить период - "до", "после" и "вместе" с травяной антимикробной настойкой. 

- много морской соли для ванн - пару килограмм

P.S. Вопрос на будущее.

Не нашла про Хлорофиллипт на Форуме информации... может быть, плохо искала? наверняка ведь были случаи лечения "инфекции-провокатора" таким путем?

Про хлорофиллипт действительно упоминаний мало:

здесь вот - http://psoranet.org/topic/5987/?do=findComment&comment=93713381 ,

да ещё здесь - http://psoranet.org/topic/1180/?view=findpost&p=93748642, далее ниже и + на с. 11 сверху - http://psoranet.org/topic/1180/page-11 .

Я писала про Хлорофиллин. (могла ошибиться в названии). При фарингите горло полоскала, помогло. Но не от псориаза.

Это одно и то же (здесь и здесь) - "Смесь хлорофиллов А и В, выделенных путем экстракции из листьев эвкалипта шарикового".

Неужели солидол не помогает?

Неужели солидол не помогает?

Жаль, но солидол не подошел идеально...  То есть эффект на псориатические бляшки, конечно, был! явный эффект! Но из-за побочного действия предпочла отказаться. 

личная практика мне показала, что вместо 1 псориатического пятна спустя 10-15 дней использования солидола или солидолосодержащих мазей, появляется 2-4 гнойных прыщика, которые нарывают, лопаются, выходит много гноя, а на их месте остается глубокий шрам, который долго заживает и загар ему слабо помогает... 

Я делала 2 честных "захода" с солидолом в 2004 г., а затем еще 2 с "антипсором" в 2011-2012 гг. и оба раза тот же эффект... Первый раз на 3 неделю прыщики появились, а последующие разы еще быстрее. 

Про хлорофиллипт действительно упоминаний мало:

здесь вот - http://psoranet.org/topic/5987/?do=findComment&comment=93713381 ,

да ещё здесь - http://psoranet.org/topic/1180/?view=findpost&p=93748642, далее ниже и + на с. 11 сверху - http://psoranet.org/topic/1180/page-11 .

FROL, благодарю за ссылки!  

И даже склонна согласиться с  тем, что пишет Crystallina: псориаз хлорофиллиптом не вылечить, но какую-то долю он вносит в общий эффект :)

Буду и дальше полоскать 21 день точно, и начну во внутрь...

Есть ведь распространненое мнение, что хроническая ангина - один из провокаторов псориаза (особенно каплевидного), как неправильная диета, и как и стресс...

Раньше я об этом не думала, потому что редко болею, но в горловых пазухах часто образуются гнойные камушки, которые отходят после пробежек на свежем воздухе. 

Нашла очень похожее фото в рунете:

Возможно, эти камушки - источник ненужных кокков. А еще они воняют жутко, когда выплюнешь, так что хорошего в них явно нет.  :wacko:

Ужас. Сходите к ЛОРу и промойте миндалины мирамистином. Пять десять сеансов, как врач скажет. На псор это влияния не окажет, но миндалины подлечите. И источник инфекции уберете. А дальше спокойно полощите чем хотите.

Ужас. Сходите к ЛОРу и промойте миндалины мирамистином. Пять десять сеансов, как врач скажет. На псор это влияния не окажет, но миндалины подлечите. И источник инфекции уберете. А дальше спокойно полощите чем хотите.

Была у ЛОРа вне обострения ангины, но про мирамистин не было указаний, только гексорал... Пожалуй, схожу к другому ЛОРу. 

Сегодня у меня был знаковый день - последний, 31-ый сеанс UVB-терапии, 13 минут. 

Доктор прокомментировала, что никто не требует от меня ждать "полного цветения" и можно прийти на UVB даже при самых первых пятнах, но не раньше чем через 4 мес. И еще в выписке указала возможность квоты по ВМП. Странный такой соблазн. Пожелала, что бы квота не понадобилась и дала телефон для отказа (вдруг кому-то пригодится). 

И еще в выписке указала возможность квоты по ВМП.

Высокотехнологичная медицинская помощь (далее – ВМП) – это медицинская помощь с применением высоких медицинских технологий для лечения сложных заболеваний. К ней относятся, как лечебные, так и диагностические медицинские услуги, которые выполняются в специализированном стационаре. Министерством здравоохранения каждый год утверждается список лечебных учреждений, которые оказывают ВМП. Ранее финансирование ВМП поступало только из федерального бюджета, начиная с 2014 года для этого дополнительно привлекаются средства фондов обязательного медицинского страхования. Планируется, что в 2014 году высокотехнологичную медицинскую помощь получат более 600 тыс. пациентов из всех регионов России.

Пришлось погуглить на предмет "ВМП":

Высокотехнологичная медицинская помощь (далее – ВМП) – это медицинская помощь с применением высоких медицинских технологий для лечения сложных заболеваний. К ней относятся, как лечебные, так и диагностические медицинские услуги, которые выполняются в специализированном стационаре. Министерством здравоохранения каждый год утверждается список лечебных учреждений, которые оказывают ВМП. Ранее финансирование ВМП поступало только из федерального бюджета, начиная с 2014 года для этого дополнительно привлекаются средства фондов обязательного медицинского страхования. Планируется, что в 2014 году высокотехнологичную медицинскую помощь получат более 600 тыс. пациентов из всех регионов России.

На практике оказывается, что ВМП - это дополнительные обследования в стационаре , UVB-терапию делают на всё тело за счет страховки, что-то из лекарств могут подороже дать, если совсем "швах", то и до генно-биологических препаратов доходит (так говорят....) 

По обычному лечению в стационаре, например, за счет ОМС (обязат.медицин.страхования) только "лампа на отдельную часть тела", а UVB-солярий за деньги, причем доктор не имеет права его назначить, потому что это может расцениваться, как "навязывание платных услуг" :)

7 мая.

Наблюдение №1 - в творческом процессе, сидя в офисе, или ходя и думая по офису, хочется почесать по привычке то место, где были шелушащие пятна на голове. Одергивала себя несколько раз. 

Наблюдение №2 - хочу попробовать перестроить режим питания по времени суток, примерно на то, о чем писали в статье про PNL - полноценный сытный завтрак, обед простой (не бизнес-ланч из 3 блюд с компотом), ужин ранний, легкий или даже без него.  

С 30 апреля пытаюсь перейти... и самое сложное оказалось психологический момент - как остаться после 18-19 часов без сытной еды, очень сытной еды? Я приучила, оказывается, себя прийти домой и плотно-вкусно вечером поесть. Хотя так было не всегда...

Преодолевая слоновий голод, последние 5 дней ужинала легче, чем обычно (хотелось баранины с рисом, но приготовила паровую рыбу с овощами) заметно легче засыпаю... просыпаюсь и есть силы на утреннюю зарядку, иногда пробежку... И сегодня заметила, что мысль остаться "без сытного ужина" уже не вгоняет в панику и ужас :)

Успокоилась на том, что "будет день - будет пища", записала размышления, и спать. 

10 мая

С утра вытащила себя на зарядку на улицу, на пробежку что-то не хватило духа, но на полноценные 20 минут здоровья с утренним ветерком - вполне. 

Уже после душа обнаружила на привычном месте за ухом проявившиеся сухости-неровности кожи. Отнеслась к ним спокойно и даже с радостью...

Потому что до конца сама не верила, что укол дипроспана может снять абсолютно все проявления псориаза. Именно так и было - 14 дней не было ничего, и вот мелочи проявились и самая парадоксальная реакция - я успоколилась и расслабилась, теперь со мной точно всё нормально. За 2 недели я едва смогла поверить, что все псориат. проявления исчезли враз... даже от 1 укола. 

Намазала сухое место за ухом, с начинающейся краснотой кремом с мочевиной. А пятнышко на теле прижгла фукорцином. 

12 мая

Пятнышко под фукорцином иссохло и дало корочку, которая слетела. Под ним обычная кожа. Кожа за ухом осталась розоватой, но не сушит. Решила и дальше пользоваться кремом с мочевиной локально.  

Фукорцин, состав:

ацетон 4.9%

борная кислота 0.8%

резорцинол 7.8%

Не страшно ацетоном мазаться? Сильно жгёт?

Фукорцин, состав:

ацетон 4.9%

борная кислота 0.8%

резорцинол 7.8%

Не страшно ацетоном мазаться? Сильно жгёт?

Stator, ни разу не страшно. Жгёт  даже меньши зеленки и йода, и то если только ранка есть. А просто по пятну мазать - совсем не чувствуется. 

Я не до конца понимаю фармацевтический смысл фукорцина, но уже 5-7 лет имею его в домашней аптечке...

Если "зачаток" псориатического пятна не проморгаю, то мажу и проходит. А если поленюсь и оно начало расти, то там уже он не помогает в уменьшении пятна, но останавливает его рост. 

Не страшно ацетоном мазаться? Сильно жгёт?

Эммм, а как лаки для ногтей снимают? Никто вроде еще не умер и пальцы ни у кого не отвалились. :)

Лаком для ногтей ты же не бляшки трешь. Поврежденная, воспаленная кожа может впитывать ацетон в глубь организма. Возможно отравление.

Поэтому не рекомендуют им мазать большие площади. У меня от мазанья чистотела голова болела, например.

Renina правильно делает - мажет только маленькие пятнышки.

Надо бы купить его тоже себе в аптечку (запишу название на бумажку :) ).

19 мая. Германия. Гамбург. 

3-недельный курс лечения хронической ангины хлорофилиптом завершился. 

12 мая была у ЛОРа в Питере: прочитав разнообразие выписок, доктор предложил продолжить противомикробное лечение медикаментами на основе трав и не использовать антибиотики.

Врач, как оказалось, имеет представление о концепции связи псориаза и микробов, а еще он сказал мне загадочную вещь о том, что бронхо-легочная система по структуре ткани похожа на почки и, если инфекция есть в дыхательных путях, то она очень может быть и в почках.

Приняла к сведению, записала для памяти и решила ничего не делать с этим :) 

Еще доктор предложил пластику на нос (дескать кривая перегородка провоцирует неравномерный доступ кислорода и скопление бактерий ) и даже выписал направление для бесплатного предоперационного обследования... спустя неделю понимаю, что и с этим направлением не готова что-то делать. 

Пробки в горле уже 2 недели как не образуются, поэтому продолжу полоскание хлорофилиптом, для закрепление результата.

Еще нашла дома в Гамбурге травяные капли OLBAS (похожий состав - эвкалипт, мята и еще пара масел), делаю с ними ингаляцию перед сном.

Образ жизни: Много работаю (по 7-8 часов), много гуляю на свежем воздухе (по 2-4 часа), удается вдоволь поспать 8-9 часов. 

Питаться стараюсь по Пегано - почти получается. Это вообще отдельная история ...

Неожиданностью стало замечание супруга, что от нашей "своеобразной еды" у него самочувствие лучше, чем от привычного питания в виде "макароны-котлеты".

Надо бы включить спорт в образ жизни... и найти смелость выйти на утреннюю или вечернюю пробежку.

Псориаз от тотальной ремиссии пришел в состояние "дежурства" и пока не ясно, замер или нет: легкие покраснение на голове вдоль линии волос, без шелушения и одинокие пятнышки на пояснице и животе. Фукорцин + Нафтадерм - это сочетание остается моим решением.

Предыдущие пятна уже ушли, новенькие, совсем маленькие появились на других местах.