Рассеянный склероз

[Honeysuckle Rose]

  30.08.2015 в 15:52, Владимир сказал:

Есть публикация,  в которой было показано, что применение гормонов при РС в начале приводит к быстрому и явному улучшению у больного. Дальше я лучше процитирую : "Пятилетний прогноз ужасен ...". Особенно тут речь идет о применениии гормонов в  в таблетированной форме, например, преднизолона в таблетках. Говорилось, что если и использовать гормоны, то только в виде пульс-терапии в вену.

Синтетические гормоны это всегда палка о двух концах, которая выстрелит обязательно. Местное применение в таблетках чревато кровоизлияниями, общая резистентность к своим гормонам тоже может выработаться, это могу предположить, но конкретизируйте, пожалуйста, в чем ужасная перспектива пятилетняя? Правда, никакой конкретики не нашла в Сети, всё пациенты друг другу грозят, но не называют. Остеопороз? Резистентность к преднизолону высоких доз и неконтролируемые воспаления?

[ТайВан]

  30.08.2015 в 16:20, Honeysuckle Rose сказал:

Синтетические гормоны это всегда палка о двух концах, которая выстрелит обязательно. Местное применение в таблетках чревато кровоизлияниями, общая резистентность к своим гормонам тоже может выработаться, это могу предположить, но конкретизируйте, пожалуйста, в чем ужасная перспектива пятилетняя? Правда, никакой конкретики не нашла в Сети, всё пациенты друг другу грозят, но не называют. Остеопороз? Резистентность к преднизолону высоких доз и неконтролируемые воспаления?

У моих родственников ребенок страдал диатезом. Врач выписал мазь ,содержащую преднизалон.Когда наступил детородный возраст ,получилось только с помощью эко,и то не с первого раза,долгого лечения и прочих неприятностей.

[Honeysuckle Rose]

  30.08.2015 в 16:55, ТайВан сказал:

У моих родственников ребенок страдал диатезом. Врач выписал мазь ,содержащую преднизалон.Когда наступил детородный возраст ,получилось только с помощью эко,и то не с первого раза,долгого лечения и прочих неприятностей.

Недостоверно. Ребенок кроме диатеза ничем не болел? Никаких иных препаратов не получал за жизнь? Диатез это атопический дерматит до пяти лет, еще двадцать лет на приобретение и реализацию заложенных патологий, чтобы узнать о бесплодии. Вероятно, вторичном. Короче- "одна бабка сказала, что у соседки её деверя также было от преднизолона- умер."

[ТайВан]

  30.08.2015 в 17:49, Honeysuckle Rose сказал:

Недостоверно. Ребенок кроме диатеза ничем не болел? Никаких иных препаратов не получал за жизнь? Диатез это атопический дерматит до пяти лет, еще двадцать лет на приобретение и реализацию заложенных патологий, чтобы узнать о бесплодии. Вероятно, вторичном. Короче- "одна бабка сказала, что у соседки её деверя также было от преднизолона- умер."

Без проблем.Во что хотите,в то и верьте. Только на преднизалоне того времени стояло предупреждение:побочный эффект-бесплодие. Может сейчас какой-то новый чудесный преднизалон.) Попробуйте,пять лет не срок.

[Honeysuckle Rose]

  31.08.2015 в 02:49, ТайВан сказал:

Без проблем.Во что хотите,в то и верьте. Только на преднизалоне того времени стояло предупреждение:побочный эффект-бесплодие. Может сейчас какой-то новый чудесный преднизалон.) Попробуйте,пять лет не срок.

Верить или нет- удел обывателя-гуманитария.

[ТайВан]

  31.08.2015 в 13:22, Honeysuckle Rose сказал:

Верить или нет- удел обывателя-гуманитария.

:67280270: Где уж нам до вас! :D

[Honeysuckle Rose]

  31.08.2015 в 15:24, ТайВан сказал:

:67280270: Где уж нам до вас! :D

Ну мы ж тут о гаданиях и предположениях беседуем, ссылками на исследования- чисто прикрываем веру, так по-Вашему?

  30.08.2015 в 15:52, Владимир сказал:

Есть публикация,  в которой было показано, что применение гормонов при РС в начале приводит к быстрому и явному улучшению у больного. Дальше я лучше процитирую : "Пятилетний прогноз ужасен ...". Особенно тут речь идет о применениии гормонов в  в таблетированной форме, например, преднизолона в таблетках. Говорилось, что если и использовать гормоны, то только в виде пульс-терапии в вену.

Владимир, я правильно понимаю, что положительную динамику на восполнении метаболитов у себя Вы отмечаете, при наличии псориаза, как сопутствующего диагноза?

Я интересуюсь, чтобы просто понять пригодность такого пути для себя- монодиагноз РС, "стравливающего клапана" -псориаза нет, но глубокое понимание метаболических особенностей организма имеется, систему добавок под себя разрабатываю, поэтому у меня к Вам несколько вопросов, как к опытному бойцу компенсаторной методики, позволите задать тут или в личные сообщения?

[Владимир]

Добрый вечер, Rose !  Спасибо н добром слове.

Да, у меня два аутоиммунных заболевания одновременно и  псор и РС. Такое часто случается, я видел много таких случаев и на форумах, и в соц. сетях, и в обсуждениях на  facebook.  В результате,  для меня псор как спасение ! ИМХО, иммунке у меня приходится "воевать на два фронта" : атаковать и кожу и ЦНС одновременно. Поэтому РС у меня не такой агрессивный, ведь воевать на два фронта никогда  не получается на всю силу.  :)

Поэтому у меня все протекает  в противофазе : лучше с псором - хуже с РС и наоборот. Но для меня уж лучше псор чем РС. С прором еще жить и уживаться  можно, а вот с РС нет ! Так что вот такая интересная ситуация.

Любые вопросы тут, без проблем. Если будет желание потом и в скайпе можем поговорить.

Изменено 1 сентября 2015 пользователем Владимир

[марлен]

Владимир, здравствуйте. А , что Вы думаете по поводу биотина в порошке? Например вот этот: http://www.bulksupplements.com/pure-biotin-vitamin-b7.html- или http://purebulk.com/biotin-pure/? Хочу попробовать, но сомневаюсь.

[Владимир]

ИМХО, лучше попробуйте большие дозы витамина В1 - Тиамина. Он начинает действовать сразу, а Биотин только через девять месяцев. Кроме того у Биотина в начале приема возможны побочки, а у витамина B1 нет.

[Honeysuckle Rose]

  07.09.2015 в 06:07, Владимир сказал:

ИМХО, лучше попробуйте большие дозы витамина В1 - Тиамина. Он начинает действовать сразу, а Биотин только через девять месяцев. Кроме того у Биотина в начале приема возможны побочки, а у витамина B1 нет.

Биотин в монотерапии эффективность, пусть и отсроченную, показал, а тиамин- имеет неудачное свойство ограниченного накопления- его концентрация в крови повышается до определенного уровня и "замирает", раскачать ее дальше удается только присоединением В6 и В12, потому что в кишечнике тиаминазы не дремлют и активно "лишний" тиамин расщепляют. Кроме того, нужно учитывать форму тиамина- в фармации он представлен хлоридом и бромидом, водорастворимыми формами, которые почти не преодолевают кишечник, их парентерально имеет смысл. Бенфотиамин- сейчас признан оптимальным, потому что циклически- это предшественник ферментов из тиамина. Я не понимаю почему такую надежду возлагают РС-обладатели на тиамин? Он же действует только в периферических нервах, накапливается там и участвует в восстановлении аксонального звена сигнала, профильная кафедра Сеченовки публиковала доклады на тему эффективности бенфотиамина большими дозами (100мг) при алкогольной полиневропатия именно в звене улучшения работы периферической НС. Даже на ЭНМГ отмечалось улучшение проводимости нервов конечностей. Но для РС в чем целесообразность одного тиамина, который:1) для периферии и 2)в В-комплексе только, в плацебо-контролируемых исследованиях, показал эффект? А без кобаламина невозможен синтез миелина, например. Почему еще нет советов о приеме сверхдоз цианкобаламина? Нам же миелин целесообразен.

Владимир, поделитесь комментариями Ваших знакомцев, практикующих 800мг тиамина? В чем улучшения? Парезы конечностей облегчаются? И в какой форме принимают?

Я вот мучаюсь выбором- серотонин светозависим своим синтезом, только при солнечном свете образуется. А солнце мне теперь - хуже удара под дых. И переезд в бессолнечный климат- был для меня провокатором первой атаки и симптомов.

[Владимир]

Тиамин прошел КИ при РС. Помогает быстро и сразу. Побочек нет.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23861280

Тиамин и атаксия http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3604288/

А серотонин у него прекурсор L-триптофан и цикл в ЦНС как раз идет ночью.

L-триптофан - 5НТР - серотонин - мелатонин

[Honeysuckle Rose]

Об экспериментальных препаратах- , есть в Германии новости по применению бензтропина для РС, Владимир? Что-то новостей не слышу и не встречаю- планировалось исследование по малым дозам бензтропина для пациентов с ремиттирующим течением РС и ПП.

  08.09.2015 в 13:59, Владимир сказал:

Тиамин прошел КИ при РС. Помогает быстро и сразу. Побочек нет.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23861280

Тиамин и атаксия http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3604288/

А серотонин у него прекурсор L-триптофан и цикл в ЦНС как раз идет ночью.

L-триптофан - 5НТР - серотонин - мелатонин

О, спасибо, изучу. Бенфотиамин 500мг у меня едет уже, перебираю комбинацию В-витаминов для себя. И атаксия слабая, но есть.

А мелатонин синтетический принимаете? Его же тоже недостаток у РС-пациентов.

[Владимир]

Нет, не принимаем. А на триптофан и диете богатой триптофаном все время "сидим". Все по проф. R.Sandyk.

Мелатонин у меня совсем не пошел.

Сейчас все под впечатлением работ проф. Данилова. Просто чудо какое-то ! Найдите время 20 минут и посмотрите до конца видео с презентацией его работы по нейрореабилитации.

Изменено 8 сентября 2015 пользователем Владимир

[Honeysuckle Rose]

  08.09.2015 в 14:24, Владимир сказал:

Нет, не принимаем. А на триптофан и диете богатой триптофаном все время "сидим". Все по проф. R.Sandyk.

Мелатонин у меня совсем не пошел.

Сейчас все под впечатлением работ проф. Данилова. Просто чудо какое-то ! Найдите время 20 минут и посмотрите до конца видео с презентацией его работы по нейрореабилитации.

Просмотрю материал завтра, но по аннотации к видео- это не тот же метод, что практикует специалист в СПб? http://www.medcent.spb.ru/index.html

Там не 20 минут, а полный час оказался, буду завтра смотреть.

[марлен]

  07.09.2015 в 06:07, Владимир сказал:

ИМХО, лучше попробуйте большие дозы витамина В1 - Тиамина. Он начинает действовать сразу, а Биотин только через девять месяцев. Кроме того у Биотина в начале приема возможны побочки, а у витамина B1 нет.

Я читала, что надо 100мг тиамина каждые 7 дней. Получается не каждый день принимать? И как долго, курсами или постоянно? Расскажите, как Вы принимаете или Ваши знакомые?

[Владимир]

  08.09.2015 в 18:18, марлен сказал:

Я читала, что надо 100мг тиамина каждые 7 дней. Получается не каждый день принимать? И как долго, курсами или постоянно? Расскажите, как Вы принимаете или Ваши знакомые?

До двух грамм тиамина в день, в зависимости от веса пациента. У меня вес 90 кг, у меня все по максимуму . Сейчас принимаю за два раза в день : утром и вечером. ИМХО, можно и нужно подобрать дозу под себя.

  08.09.2015 в 18:08, Honeysuckle Rose сказал:

Просмотрю материал завтра, но по аннотации к видео- это не тот же метод, что практикует специалист в СПб? http://www.medcent.spb.ru/index.htmlТам не 20 минут, а полный час оказался, буду завтра смотреть.

Методика проф. Данилова это просто чудо ! Я сам делал похожие устройства для стимуляции ЦНС импульсными магнитными полями и до сих пор их использую каждый день в течении уже более 25 лет. В видео проф. Данилов упоминает электростимуляцию импульсными магнитными полями, но тут уже у него новый подход. Просто чудо какое-то, слов нет ! Изменено 8 сентября 2015 пользователем Владимир

[Honeysuckle Rose]

  08.09.2015 в 18:18, марлен сказал:

Я читала, что надо 100мг тиамина каждые 7 дней. Получается не каждый день принимать? И как долго, курсами или постоянно? Расскажите, как Вы принимаете или Ваши знакомые?

Я Ваш вопрос поняла, он не ко мне, но ответить попробую, не возражаете?

В витаминном комплексе Нейромультивит тиамина 100мг в таблетке, неврологи классического протокола назначают по три таблетки Нейромультивита в день. Итого-300мг тиамина, но это еще не считается высокодозной витаминотерапией, но отталкиваясь от этого количества- подберите себе ежедневную дозу, между 500мг и 2граммами, по исследованиям- бенфотиамин по 500мг в сутки давал улучшение при полинейропатиях через три недели приема. Попробуйте начать прием дозы, через три недели нет впечатлений- прибавьте еще 100-200мг. Я на свой вес 53 кг потяну только 500мг:)

Бенфотиамин лучше усваивается;)

[Honeysuckle Rose]

  08.09.2015 в 18:44, Владимир сказал:

До двух грамм тиамина в день, в зависимости от веса пациента. У меня вес 90 кг, у меня все по максимуму . Сейчас принимаю за два раза в день : утром и вечером. ИМХО, можно и нужно подобрать дозу под себя.

Методика проф. Данилова это просто чудо ! Я сам делал похожие устройства для стимуляции ЦНС импульсными магнитными полями и до сих пор их использую каждый день в течении уже более 25 лет. В видео проф. Данилов упоминает электростимуляцию импульсными магнитными полями, но тут уже у него новый подход. Просто чудо какое-то, слов нет !

Методика нашла ключ к скрытым потенциалам мозга, которые Бехтерева описывала всегда как "бесконечные и таинственные".немедицинские Биологи такими экспериментами с языковым посредничеством в ствол давно игрались на мышах, но врачам биологи ж не пример, как всегда. Снобизм этот неистребим, а ведь давно могли запатентовать в РФ эту стимуляцию.

В ВМА питерской используется метод, по словам автора, надо узнать. Там невролог Бисага очень любит все новые методы, но курс $ не идет навстречу "каждому пациенту РС- свой прибор и постоянные занятия".

[марлен]

  09.09.2015 в 10:56, Honeysuckle Rose сказал:

Я Ваш вопрос поняла, он не ко мне, но ответить попробую, не возражаете?

В витаминном комплексе Нейромультивит тиамина 100мг в таблетке, неврологи классического протокола назначают по три таблетки Нейромультивита в день. Итого-300мг тиамина, но это еще не считается высокодозной витаминотерапией, но отталкиваясь от этого количества- подберите себе ежедневную дозу, между 500мг и 2граммами, по исследованиям- бенфотиамин по 500мг в сутки давал улучшение при полинейропатиях через три недели приема. Попробуйте начать прием дозы, через три недели нет впечатлений- прибавьте еще 100-200мг. Я на свой вес 53 кг потяну только 500мг:)

Бенфотиамин лучше усваивается;)

Спасибо, очень доходчиво. Пробовать буду. Деваться некуда, у меня вторичка...

Сейчас все под впечатлением работ проф. Данилова. Просто чудо какое-то ! Найдите время 20 минут и посмотрите до конца видео с презентацией его работы по нейрореабилитации.

Меня тоже впечатлило. Но он, как я поняла, не продается. А Вы , Владимир, не могли про свой нейростимулятор рассказать, как сделали? М.б. видео есть? Или ссылки?

[andrey-v]

Попробовал с кроной во рту походить на беговой 9В это много оказалось щипит сильно я так понимаю надо вольта 3. да и придумать что б удобно было.

[Honeysuckle Rose]

  09.09.2015 в 13:40, марлен сказал:

Спасибо, очень доходчиво. Пробовать буду. Деваться некуда, у меня вторичка...

Меня тоже впечатлило. Но он, как я поняла, не продается. А Вы , Владимир, не могли про свой нейростимулятор рассказать, как сделали? М.б. видео есть? Или ссылки?

Там же под видео номер телефона врача, которая представляет метод в Москве. Позвоните, может и в Вашем городе уже есть аппарат? Там же без методики аппарат всё равно не получится эффективно использовать. "Протокол упражнений для рассеянного склероза разработан"- сказал Данилов в своем выступлении. Изменено 9 сентября 2015 пользователем Honeysuckle Rose

[марлен]

  09.09.2015 в 14:21, Honeysuckle Rose сказал:

Там же под видео номер телефона врача, которая представляет метод в Москве. Позвоните, может и в Вашем городе уже есть аппарат? Там же без методики аппарат всё равно не получится эффективно использовать. "Протокол упражнений для рассеянного склероза разработан"- сказал Данилов в своем выступлении.

телефон клиники ОАО Медицина? Попробую завтра позвонить.

[Honeysuckle Rose]

  09.09.2015 в 14:56, марлен сказал:

телефон клиники ОАО Медицина? Попробую завтра позвонить.

Отпишитесь потом о полученной информации:)

[марлен]

  10.09.2015 в 10:53, Honeysuckle Rose сказал:

Отпишитесь потом о полученной информации:)

Созвонилась с центром. Этот аппарат у них называется " Брейн-порд". Записывают на госпитализацию, консультацию и есть в продаже. Цены, конечно, ...... В других городах, говорят, нет такой практики, только у них.