Перейти к публикации

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников


Рекомендованные сообщения

Очень рада за вас! Не пропадайте, пишите раз в какое-то время, несмотря на  (будем надеятся ) вечную ремиссию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет ариша, мы были в одной группе, если помнишь из Воронежа.. У меня не хорошие последствия после закрытия программы. Через три недели начали появляться пятна и в течение следующей недели реактивно обсыпало всего при этом воспалились суставы короче катастрофа. Придется вспоминать средства и методы борьбы с этим гадом а то за два года безмятежной жизни все притупилось и организм расслабился. А как у других наших одногрупчан дела может ты с кем нибудь общаешься?  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет,сочувствую.Меня пригласили в Москву 27августа,на последние анализы,вы поедете или уже ездили? Вот там надеюсь и увидимся с остальными,знаю еще про одну-что тоже уже все вернулось,она артритчик.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я был 7 августа последний раз, в это время у меня уже были мелкие несколько пятен  на тела и в ВЧГ. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Участвовал в программе два года. Вчера последний раз сдал анализы.

Эффект 100% избавился от псора очень позитивная динамика по ПА. Никакое лечение близко не стояло с бродалумабом. Гормоны, УВБ, барокамера, курорт, диеты, магнипсор, плазмоферез, и пр. Смог ходить в бассейн играть в волейбол и делать прочие странные вещи доступные здоровым людям :)

Результат в нашей группе был также очень позитивный - процентов 90% полностью избавились.

 

Всегда знал что псор вернется, эффекта отмены ожидал, но все равно оказался не готов.

 

Откат серьёзный-через месяц после последнего укола. ПА по нарастающей, с температурой, невозможностью ходить по вечерам и с утра, ватой в голове, одышкой и т.д. Месяц как на НПВС. В какой-то момент было совсем "чудесно". Потихоньку остановилось, пошло на спад. Третий день как улучшение значительное, пока трудно загадывать.  Старался спать, не работать, есть овощи, не трогать псор, ходил плавать вопреки состоянию. Собираюсь поехать отдыхать несмотря на то что работа какбы намекает на обратное.

 

Псор тоже, само собой, вылез,пока три пятна размером с горошину, но они растут. Ногти местами испортились, - всё как обычно. Попробую сильней проникнутся Пегано, но это религия, а у меня с религиями не очень. Но согласен, в целом, что диеты помогают, стараюсь придерживаться определенного питания уже много лет.

 

В любом случае я невероятно благодарен программе, пожил два года как человек и получал бесплатно лечение, которое в год стоит как б.у квартирка. Ни о чем не жалею. 

Очень было важно понимать, что появилась группа лекарств которые действительно помогают с симптомами псора и ПА и делают возможными нормальную жизнь. Пусть пока их не купить.

По поводу вреда, считаю что вред от селективного имунно-супрессора всё равно не сравним от вреда например метотрексата, который пихают всем пачками уже много лет.

 

Насчёт самоубийств и суицида, - в общем, нельзя тут изъясняться непечатными... Читал, девочка одна убилась из-за того,что родители ей айфон не купили. Вывод - родители и айфоны должны быть сняты с производства.

Человечество в опасносте ! :))

 

З.Ы.

Из схожих лекарств, (блокаторов IL-17)  Cosentyx выпущен в январе , ixekizumab проходит клинические испытания. Также проходит тесты guselkumab. Вот ссылка (англ.)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 4 недели...

Всем привет. Докладываю новости. Прошло 3 месяца с момента последнего укола. Неделю назад сняла лак с ногтей и заметила, что объявился псор на безымянных и мизинцах (классика жанра). Также где-то неделю назад обнаружила на ноге красную точку. Были сомнения псор не псор, но сейчас сомнений уже нет, так как она растет в объеме, краснеет и растет. Так что, мой результат - 3 месяца ремиссии объявляю закрытым.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

отпишусь и я,появилось пятен 5,стадия стационарная,где то растут потихоньку,где то нет,а где то то появится микроскопическое и исчезнет,пока хожу в бассейн.Меня замучил ахиллобурсит на двух ногах,сейчас на компрессах из демиксида,лидокаина,диклофенака,дексаметозона,а также делаю процедуры лазера.Потом хочу попробовать ударно-волновую терапию.Врач ортопед сказал,что мои испытания не связаны с эти заболеванием.верю ему

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 4 недели...

<p>

отпишусь и я,появилось пятен 5,стадия стационарная,где то растут потихоньку,где то нет,а где то то появится микроскопическое и исчезнет,пока хожу в бассейн.Меня замучил ахиллобурсит на двух ногах,сейчас на компрессах из демиксида,лидокаина,диклофенака,дексаметозона,а также делаю процедуры лазера.Потом хочу попробовать ударно-волновую терапию.Врач ортопед сказал,что мои испытания не связаны с эти заболеванием.верю ему

Привет.давно меня тут не было..да жаль что программу отменили..смотрю у всех обострение..и у меня тоже..в августе псор попёр..съездил на море.там все было хорошо..просто супер..а потом начался п...ц.обсыпало всего..ноги опухли ужас как..ходить не мог..лёг в больницу.лечили антибиотиками..и сандимун..мазался дайвобетом..месяц пролежал.выписали с улучшением..но снизили дозу сандимуна.и через неделю опять всё снова..левая нога опухла.весь покрыт.мёрзну ужасно(посоветуйте как с этим бороться??)щас опять сандимун пью нужную дозу..но пока не легче..мажусь дома маслом детским..дайвобет дорогой..купил картолин ещё ..но врач пока говорит не мазаться им...долго наверно на сандимуне тоже не просижу накладно..думаю на метотрексат перейти и ждать новую программу..вы посоветуйте что нить??ариш у тебя как дела??

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет.В декабре будет программа  по Хумире в Саратове на год где то расчитана может  побольше , как начнется хочешь напишу попробуешь!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет.В декабре будет программа  по Хумире в Саратове на год где то расчитана может  побольше , как начнется хочешь напишу попробуешь!

где она будет?ау нас в кожной на провеантской??
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да  там же.или в Пензе  посмотрим пока проходят разрешительные процедуры так что  ждем

] в принципе врачи мне сказали продержаться до декабря..
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

привет,ребята)Да тоже началось обострение,у меня кот,царапает зараза,эффект Кебнера не заставил себя ждать.Сейчас накупила полисорб,сульфат магния,прочищусь и мазюку сама на солидоле сделаю буду мазатся,и успокоительные пить буду,посмотрим,думаю поможет.По поводу новой программа,я уже писала-это будут испытывать дженерик хумиры,по крайней мере так говорили.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ариша, так что получается- у всех откат и обострение кто применял?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

привет,ребята)Да тоже началось обострение,у меня кот,царапает зараза,эффект Кебнера не заставил себя ждать.Сейчас накупила полисорб,сульфат магния,прочищусь и мазюку сама на солидоле сделаю буду мазатся,и успокоительные пить буду,посмотрим,думаю поможет.По поводу новой программа,я уже писала-это будут испытывать дженерик хумиры,по крайней мере так говорили.

а поражений много на теле??
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

сплошная мелочь,но так терпимо)


Очередной,конечно откат,это же не лечение,а качество жизни,употребляешь-все окей!,не употребляешь-живи как все)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да  там же.или в Пензе  посмотрим пока проходят разрешительные процедуры так что  ждем

у тебя как с поражением кожи??
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

.....

Очередной,конечно откат,это же не лечение,а качество жизни,употребляешь-все окей!,не употребляешь-живи как все)

Это игла тогда, какое тут качество жизни? Или ты подразумеваешь- ешь-пей что хочешь?

Все живут нормально :D  За исключением малым, те кто псориазом болеет :lol:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

у тебя как с поражением кожи??

Ну если не материться, то  лучше промолчать)

Изменено пользователем Пронь
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это игла тогда, какое тут качество жизни? Или ты подразумеваешь- ешь-пей что хочешь?

Все живут нормально :D  За исключением малым, те кто псориазом болеет :lol:

 

Нет, это не игла, это тормоз. Просто отключает некоторые вредоносные процессы или сильно тормозит их. Привыкания нет, применяется препарат - есть эффект, не применяется - всё, как было. Как очки, они не лечат, а только дают возможность видеть. Нет очков - не помрёшь (если в окно сослепу не выйдешь), но и не увидишь ничего.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Но и никто не знает чем это закончится и к чему приведёт :)

Читая понимаешь, что "не мой это метод", всех после прекращения накрыло. За всё платить приходится, по мне лучше в "рабочем " режиме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

накрывает и так ,"в рабочем режиме",у кого до этого ссор был сильнейший,он и дал такое же сильное обострение,у кого полегче,тому и дал такое как всегда)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • ddSat unpinned this тему
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...