Тофацитиниб - препарат для лечения псориаза и ПА

[RedMen]

Рэд, а тебе теперь хоть скажут, что именно ты принимал?

Не скажут, исследование двойное слепое, лечащий врач (тот, к которому езжу и который ведёт историю) тоже не должен знать, что именно у меня. Все коробочками-баночки-укольчики-бумажечки под спец. шифром и именным кодом. никакой хакер не взломает :)

Сильно сомневаюсь что утечка информации где-то была. Впрочем, можно попытаться прозондировать. Утюгом. Шутка.

[Vinogradinka]

Так ты же говоришь, что тестирование закончилось. И все равно не скажут? Видимо я чего-то не понимаю. тут должен быть смайлик, чещущий затылок :D

[Vesna]

Так ты же говоришь, что тестирование закончилось...

Это предварительное тестирование закончилось, этап на котором было и плацебо, и ещё не пойми что.

А теперь начинается второй этап:

... После обещают взять меня сразу в продолжение - на долгосрочную программу уже со 100% лекарством, без всяких плацебо. ...

----

Off.

...никакой хакер не взломает ...

Хакеры всё умеют взламывать.

[Vinogradinka]

Теперь понятно, спасибо Веснушка. :give_rose:

[RedMen]

Так ты же говоришь, что тестирование закончилось. И все равно не скажут?

Докладаю. Был. Спрашивал. Не сказали. Говорят, они тоже не знают, собственно, повторили сказанное мною выше.

Наверное, утюг надо было разогревать сильнее.

Хакеры всё умеют взламывать.

Что написано пером - не вырубишь хакером! ©

Это всё записано в бумажных документах и пластиковых этикетках.

[Immortal]

а когда вообще первые результаты быть должны видимые на коже и суставах?

[Анатолий А]

Всем привет , в программе только Москвичи участие принимают .... кто нибудь подскажет ?

[Ариша]

Всем привет , в программе только Москвичи участие принимают .... кто нибудь подскажет ?

Ну вроде Ред не из Москвы то будет.

[RedMen]

Дак и Ариша не из Москвы :)

Я не в этой программе, я в другой.

[Ариша]

Всем привет , в программе только Москвичи участие принимают .... кто нибудь подскажет ?

И еще, Анатолий, какая вас программа интересует.. Есть две - бродалумаб и тофацитиниб...? Насколько я поняла на тофацинитиб уже не набирают. По Энбрелю тоже вроде уже испытывают на полную катушку.

[Jazz]

Ну здравствуй, псоранет.

По поводу программы Pfizer и апробации нового препарата. Тут еще его Tofacitinib называют.

Немного истории. Болею Болел Борюсь с псориазом с сентября 2010. Изначально это был пустулезный псориаз. Лечился стандартными методами что прописывает любой дерматолог. Залечивал до одной единственной бляшки на голове, а потом все возвращалось с двойной силой. О программе Файзера узнал от известного дерматолога Украины Глухенького (его лечение совсем не помогло). Это было в сентябре 2011, у меня тогда вся голова была покрыта бляшками и немного на теле. Ссылки от RedMen про умерших пациентов отбили желание участвовать в программе. Да и несильно меня тогда псориаз беспокоил. Но в октябре начался писец. Все тело было покрыто бляшками, болел позвоночник и поясница, опухло правое колено и стопа. Было невозможно даже просто лежать, очень все болело. Я тогда практически не двигался. Ревматолог в Октябрьской больнице Киева поставил диагноз: псориатический артрит, сделал укол слабого гормонального и сказал что на будущее придется назначить метатриксат. Укол на две недели помог (стало легче двигаться и перестало болеть), но лечится метатриксатом я уж точно не хотел. Пришлось возвращаться к варианту с программой Файзера.

Сразу скажу, что препарат сделал чудо. После первой же недели приема спала опухоль и исчезли боли. После трёх месяцев: ни одной бляшки на теле и никаких проблем с суставами, колено иногда покалывало, но хрящи долго заживают. Примерно через 6 месяцев колено перестало беспокоить.

Для начала нужно сдать анализы крови на вич и рентген грудной клетки. После этого еще недели две ждать результата.

Пить таблетки надо столько сколько назначат. Каждый день, две утром и две вечером после еды. Я в программе уже больше года. Раз в два-три берут анализ крови и мочи и выдают лекарство. Говорят о результатах анализов. Первый месяц доктор постоянно звонит и интересуется самочувствием. Анализы, таблетки все бесплатно. Ни тебе не платят ни ты им.

Первый год лекарство тестировалось на больных людях. Сейчас о статусе препарата знаю мало. Вроде бы препарат одобрили.

По поводу ссылки на то что умер один пациент от лекарства - это все газетная фигня. Сами доктора которые выдают таблетки об этом ничего не слышали, им бы это обязательно сказали т.е. еще один трупак никому не нужен. Возможно, речь идет о разных препаратах. Таблетки которые я пью не имеют названия.

В октябре 2012 стали появляться редкие бляшки на теле, но быстро проходят и не зудят. На голове появилось довольно бляшек. Но я это связываю с тем что немного расслабил булки – сидел без диеты, употреблял алкоголь (вмеру), не занимался спортом, ну и стресы в жизни появились.

Но все это время никаких проблем с суставами.

Вот вроде бы все что хотел сказать. Готов ответить на любой вопрос.

[RedMen]

Ссылки от RedMen про умерших пациентов отбили желание участвовать в программе.

Это не я, тут какое-то недоразумение. Уже опровергалось год назад, см. например отсюда.

Удачи в лечении! :)

[help]

Ну здравствуй, псоранет.

По поводу программы Pfizer и апробации нового препарата. Тут еще его Tofacitinib называют...

Ситуация с суставами выглядит "остановившейся" или есть улучшение того, что уже постадало?

[Jazz]

Ситуация с суставами выглядит "остановившейся" или есть улучшение того, что уже постадало?

Колено правой ноги и ниже до пальцев ног - все было опухшим и жутко болело. Болела поясница и спина. Я даже лежать не мог без болей. После того как начал пить препарат спина восстановилась за месяц, а колено беспокоило наверное еще месяцев шесть (не мог бегать и сидеть на корточках).

Сейчас с суставами никаких проблем нет. Занимаюсь спортом (качалка, баскетбол, плавание) - при нагрузке болей нету.

[klif]

А кто-нибудь знает, когда этот чудо препарат поступит в продажу? И самое главное сколько же он будет стоить? Неужели так же дорого как остальные биопрепараты?

[Jazz]

А кто-нибудь знает, когда этот чудо препарат поступит в продажу? И самое главное сколько же он будет стоить? Неужели так же дорого как остальные биопрепараты?

Продается он сейчас в США. "По цене нецелесообразной для продажи в страны СНГ"

[help]

Jazz, а были ли какие-то суставы поражены артритом в смысле "зарастания" или ограничения подвижности до начала приёма препарата? Интересно, есть ли у него "реверсивное" действие, то есть он полностью снимает симптоматику - это здорово, а вот если что-то до начала применения успело пострадать?

[RedMen]

У меня кривые пальцы на ногах как были кривые до начала лечения, так кривые и остались. Но - суставы беспокоят значительно... нет, ЗНАЧИТЕЛЬНО меньше, чем летом/осенью; по суставам очевидное улучшение. А на коже - столь же очевидное ухудшение, и выше пояса скоро опять зарасту сплошь. В чём причина такого выборочного действия, для меня загадка.

[klif]

Продается он сейчас в США. "По цене нецелесообразной для продажи в страны СНГ"

А откуда инфа, что продается? Можно ссылочку. И что значит нецелесообразная цена? Римикейд, Хумира и т.д. продаются же в России, хотя они тоже очень дорогие.

[Klian24]

Хотел бы поделиться своим лечением тофацитинибом. Прошло уже более трех месяцев с момента приема, первые два месяца динамика была не очень, несмотря на то, что еще и колоть надо было по два укола в неделю. Сейчас у меня почти все сошло, но некоторые красные пятна остались и иногда появляется зуд (но очень иногда), и динамика явно положительная, с большим ожиданием жду когда полностью буду чистым.

Относительно сна наблюдаю обратный твоему эффект, раньше ложась спать засыпал мгновенно, сейчас ворочаюсь от пулу часа до двух, не заснуть. Но тут надо отметить, что я пользовался Скин-капом на протяжении более 10 лет, грешу на него в части постоянной усталости, и, что постепенно площадь поражения увеличилась в разы.

Еще для информации:

1. В КВД видел парнишку всего покрытого псором, лечащий доктор сказала, что это такой же пациент, как и мы, который приостановил прием препарата на месяц в связи с поездкой на юг. Вот и думай, чего ожидать, когда прекратишь прием!

2. У двух других ребят, с кем общаюсь в КВД, ситуация получше моей, они уже чистые были после первого месяца лечения, но у них псор только полгода и год назад проявился, а я уже 20 лет с ним борюсь и как выяснилось не самыми полезными мазями (Скин-Кап, дайвобет, дайвонекс и т.д.)

[RedMen]

(перенёс сообщение в профильную тему, т.к. в моём дневнике информация затеряется)

1. В КВД видел парнишку всего покрытого псором, лечащий доктор сказала, что это такой же пациент, как и мы, который приостановил прием препарата на месяц в связи с поездкой на юг. Вот и думай, чего ожидать, когда прекратишь прием!

Я уже могу такого не бояться :)

а я уже 20 лет с ним борюсь и как выяснилось не самыми полезными мазями (Скин-Кап, дайвобет, дайвонекс и т.д.)

А дайвонекс чем не угодил?

[Klian24]

(перенёс сообщение в профильную тему, т.к. в моём дневнике информация затеряется)

Я уже могу такого не бояться :)

А дайвонекс чем не угодил?

Мой врач говорит, что препарат фоточувствительный и солнце для меня теперь противопоказано, странно, раньше считалось, что наоборот надо загорать и на море ездить. Теперь не знаю чего делать загорать или бледным ходить?

Дайвонекс хорошо помогал, когда в лосьоне был, мази вообще никакого эффекта, только хуже в местах втирания, пятна увеличивались в размерах.

[RedMen]

Мой врач говорит, что препарат фоточувствительный и солнце для меня теперь противопоказано, странно, раньше считалось, что наоборот надо загорать и на море ездить. Теперь не знаю чего делать загорать или бледным ходить?

Ну несовместимы препараты этой группы с солнцем, что поделаешь. Ультрафиолета больше кушаешь, отсюда понятные риски.

Нельзя специально загорать, кверху пузом на солнце жариться, а просто под солнцем умеренно погулять можно.

[help]

А откуда инфа, что продается? Можно ссылочку. И что значит нецелесообразная цена? Римикейд, Хумира и т.д. продаются же в России, хотя они тоже очень дорогие.

Пока не продаётся, но "вот-вот появится в аптеках", под названием Xeljanz . Кажется где-то попадалось, что цена порядка 50-60 баков за 10 мг таблетку, но точной информации нигде не видел, может и слухи.

[RedMen]

Принял решение отказаться от тофацитиниба ввиду отсутствия положительной динамики после трёх месяцев применения.

Сейчас общее состояние значительно хуже, чем до начала исследований.

Данный препарат мне не подошёл.