RedMen Опубликовано: 30 августа 2012 Поделиться Опубликовано: 30 августа 2012 Да, я тоже лётчиГ => http://psoranet.org/...0#entry93752612 Про остальное, ещё раз: "Я лично считаю вредным во время исследований высчитывать-выискивать, в какую же группу вошёл- в группу настоящего лекарства или плацебо" :) Закончилось хоть позитивно? (или, не дай Бог, негативно) Нормально всё закончилось, это STO => http://psoranet.org/...0#entry93695546 , и полегше было ему. Вот только с апреля месяца не появляется товарищ.(совсем тему захламили посторонними вопросами :sad_new: ) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
torpedoman Опубликовано: 30 августа 2012 Поделиться Опубликовано: 30 августа 2012 RedMen, извините, через какой хоститнг предпочтительнее грузить - ссылаться на изображения, и надо ли? В личку не получилось.)) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 30 августа 2012 Поделиться Опубликовано: 30 августа 2012 На форуме есть собственный маленький фотохостинг , Галерея (см. спецкнопочку на панельке вверху) => http://psoranet.org/...php?app=gallery Инструкция по пользованию, если что непонятно, здесь =>http://psoranet.org/topic/6678/ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
torpedoman Опубликовано: 30 августа 2012 Поделиться Опубликовано: 30 августа 2012 Да, я тоже лётчиГ => http://psoranet.org/...0#entry93752612 Собственно, прочитав Ваш пост в указанной ветке за номером 594, решил, что ни к чему. Нового не расскажу, разве, что лет через 10) Удачи! Если выгодоприобретатели получат страховку, - тоже сообщат!) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 31 августа 2012 Поделиться Опубликовано: 31 августа 2012 torpedoman , очень даже к чему, всякое лыко в строку, всякое свидетельство важно. Из суммы свидетельств складывается отношение к тому или иному методу лечения, препарату etc. Больше достоверной информации из первых рук - больше доверия, это всегда важно и ценно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
torpedoman Опубликовано: 3 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 3 октября 2012 (изменено) По исследованию. 02.10. была восьмая неделя. Объективно: на коже остались только пигментные пятна, в местах где был загар, светлые. Голени были покрыты сплошной коркой от сустава голеностопного до коленного, осталось легкое шелушение полосой на левой ноге спереди. Суставы тазобедренные болеть перестали, пользовался тростью из-за серьезного перелома правого голеностопа, осложненного остеопорозом и ПА, сейчас хожу без неё. Про мелкие суставы на ногах и руках не говорю - отечность ушла, болей нет. Надо сказать, что боли в суставах ушли на следующий день после приёма препарата, стечение благоприятных погодных условий или таки действие лекарства - не знаю. Скажу лишь, что до начала приема ел "Аркоксиа" непереставая. Потребность в избыточных "морально-волевых" усилиях по утрам ушла, короче качество жизни улучшилось, как не крути. Фотографии на первой неделе я сделал, сделаю и на 12ой, посмотрим, как это выглядит со стороны. А, ещё! Выздоровели ногти!!! Я так их стеснялся, срезал чуть не до кутикул!! Изменено 3 октября 2012 пользователем torpedoman Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Klian24 Опубликовано: 23 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 23 октября 2012 Коллеги, я тоже принимаю данный препарат с 01 сентября. В какую группу попал не знаю (5%,10%, 15%, плацебо), у меня не было ПА, суставы иногда побаливали, но я связывал это с большими физическими нагрузками (футболист :) ). У меня такая ситуация: Было: Пользовался Скин-капом поэтому псориаз распространился по всему телу, но основной очаг на спине, остальное терпимо, пару небольших бляшек, голова с ореолом, суставы не болели. Сейчас: Псориаза прошел на голове, руках и ногах, остались белые пигментные пятна. На спине наблюдаю улучшения, некоторые большие бляхи (2-4 см) распались на маленькие внутри пигментного пятна, средние стали розового цвета, пропал зуд. Из негатива иногда появляется "жар" в пальцах рук, как после игры в снежки, такого раньше не было. Последний раз когда вышел на поле, почувствовал неприятные ощущения в шейном отделе, ныло колено и подвернул голеностопный сустав на ровном месте. Вывод: для кожи помогает, а вот за суставами надо понаблюдать, но может старость подбирается (мне 33). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
helpMePlz Опубликовано: 26 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 26 октября 2012 Добрый вечер всем) Господа 'тестирующие', как там у Вас обстановка?! Как здоровье?? Надеюсь все хорошо) Не слышно там, когда уже сие 'чудо средство' ( я очень надеюсь) попадет в массы?) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 26 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 26 октября 2012 Думаю, очень нескоро скорее всего, сейчас идёт третья стадия клинических испытаний, потом ещё будут результаты обрабатывать сколько-то (а их быстро не обработают), потом если всё хорошо, договариваться с минздравами, потом объявлять тендер на госзакупки, потом бороться с откатами, потом успешно их побеждать, потом менять коррупционированных чиновников, потом объявлять новый тендер, потом налаживать сеть поставок\сбыта, потом... Много воды утечёт :( У меня ухудшение сейчас, но неизвестно, в какой я группе; на настоящее лекарство планируем переходить в ноябре. Там и видно будет, поможет мне препарат или нет. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
helpMePlz Опубликовано: 28 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 28 октября 2012 Печаль( А я уж раскатал губу к весне сей чудо препарат опробовать) Жаль. Как проявляются ухудшения? Дай Бог все у Вас будет хорошо) Удачи) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 28 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 28 октября 2012 Проявляются как обычно у меня - идёт увеличение площади поражений, корка становится толще, шелушений больше, кожа сохнет сильнее. Переживём :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sosh Опубликовано: 28 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 28 октября 2012 Печаль( А я уж раскатал губу к весне сей чудо препарат опробовать) А почему выбор пал именно на этот препарат?Есть ведь и другие, уже зарегистрированные в РФ. В соседнем топике Доктор Соловьёв писал о начале нового тестирования, в ноябре, попробуй, может получится всё. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
helpMePlz Опубликовано: 29 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 29 октября 2012 RedMen - надеюсь все будет хорошо) Sosh1221 - может в силу того, что было здесь написано другими участниками. Если не затруднит, не дадите ли ссылочку слепьню, где и о каких препаратх идет речь? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vesna Опубликовано: 29 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 29 октября 2012 ...Если не затруднит, не дадите ли ссылочку слепьню, где и о каких препаратх идет речь? Иммуномодуляторы - http://psoranet.org/topic/1978/ Хумира - http://psoranet.org/topic/6409/ Стелара - http://psoranet.org/topic/2331/ Заметка про Ремикейд - http://psora.net/?p=6038 Также читайте в темах (посты разбросаны) и дневнике RedMen'a. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sosh Опубликовано: 29 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 29 октября 2012 (изменено) Sosh1221 - может в силу того, что было здесь написано другими участниками. Если не затруднит, не дадите ли ссылочку слепьню, где и о каких препаратх идет речь? http://psoranet.org/...13/page__st__40 Посмотри ещё этот топик. Здесь Др. Соловьёв упомянул о начале в ноябре исследований новых препаратов. Напиши ему в ПМ, может ты им подойдёшь. Изменено 29 октября 2012 пользователем Vesna Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Immortal Опубликовано: 30 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 30 октября 2012 Не в тему, но по поводу Рейдер-профессор знакомый рассказал, что на 5 вливаний одно проходит нормально. Чтобы не терять дорогой препарат приходится комбинировать с гормонами. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
helpMePlz Опубликовано: 30 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 30 октября 2012 Vesna - честно говоря про все эти препараты давно уже читаю, но! Совсем не вызывают доверия, честно(( Это всего лишь мое мнение. Я, как-то к иммуномодуляторам с опаской отношусь. Sosh1221 - спасибо, гляну) Но все же буду ждать тофацитиниб :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sosh Опубликовано: 30 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 30 октября 2012 Я, как-то к иммуномодуляторам с опаской отношусь. Но все же буду ждать тофацитиниб :) Так тофацитиниб это и есть иммуномодулятор. :)К тому же препарат новый, ноходящийся ещё в процессе испытаний. У ремикейда, хумиры и стелары опыт применения гораздо больше. И почему выбор пал именно на тофацитиниб? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
helpMePlz Опубликовано: 31 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 31 октября 2012 Не, я понял, что это тоже из семейства иммуномодуляторов. Я вот и говорю, что, как-то с опаской к ним. По поводу остальных просто читал много, на 'буржуйских сайтах' тоже отзывы есть и, как-то не очень доверие пока внушают. Побочка у многих. Почему этот? Видимо в силу того, что, что-то новое и пока еще держу в себе надежду на долгий эффект и минимум побочки. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sosh Опубликовано: 31 октября 2012 Поделиться Опубликовано: 31 октября 2012 Почему этот? Видимо в силу того, что, что-то новое и пока еще держу в себе надежду на долгий эффект и минимум побочки. Надежду никогда терять не нужно. Но ждать этого препарата, в общемедецинской практике, придёться ещё, видимо, не один год.... Да и побочек может выявиться поболее чем у ныне существующих, а может и нет... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
helpMePlz Опубликовано: 2 ноября 2012 Поделиться Опубликовано: 2 ноября 2012 Пол жизни уже с этой надеждой :-)) Видимо да(( Может и так, там посмотрим) Пока вот кориодермин тестирую, уже 'чешу репу', чем бы дальше себя 'побаловать' )) Ничего в голову не идет. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Klian24 Опубликовано: 13 ноября 2012 Поделиться Опубликовано: 13 ноября 2012 Насколько я в теме, на нас испытывают уже зарегистрированный в США препарат Энбрел (Этанерцепт) в ампулах, плюс какие-то таблетки из двух банок (А,Б), видимо комбинируют... Прошло уже 2,5 месяца прогресс застопорился уже две недели без улучшений, но и ухудшения состояния кожи тоже пока нет. Бляхи розового цвета без корок, мелкие прошли, большие распались (писал ранее), новых пару малявок появилось, но не растут. Из положительного стоит отметить отсутствие симптомов с суставами, которые наблюдались ранее: пальцы рук не горят. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
FROL Опубликовано: 13 ноября 2012 Поделиться Опубликовано: 13 ноября 2012 Вообще странно как-то.. :sad_new: Что ж получается, в рамках исследования Энбрел - это препарат сравнения для Тофацитиниба? torpedoman выше писал: Конечно, по условиям исследования, я могу и Энбрел принимать (30% вероятности) подкожно. Или плацебо (10% вероятности), однако, есть основания считать..., что принимаю перорально именно исследуемый препарат. 5мг. Два раза в сутки. Конечно, в любом случае отсутствие у Klian24 "симптомов с суставами" можно понять, но у Энбрела в показаниях и псориаз, и ПА, а у Тофацитиниба первоначально заявлен РА, см. пост #2. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
RedMen Опубликовано: 14 ноября 2012 Поделиться Опубликовано: 14 ноября 2012 Что ж получается, в рамках исследования Энбрел - это препарат сравнения для Тофацитиниба? Как я понимаю - да.Моя эпопея завершилась. Завтра еду к врачам, посмотрим что дальше будет. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vinogradinka Опубликовано: 14 ноября 2012 Поделиться Опубликовано: 14 ноября 2012 Рэд, а тебе теперь хоть скажут, что именно ты принимал? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Пожалуйста, войдите для комментирования
Вы сможете оставить комментарий после входа
Войти сейчас