Лечение псориаза Хумирой

[Immortal]

а так бывает тоже? кроме побочек и основное заболевание усиливается ? так не должно же быть? на то оно и лекарство, чтобы лечить

Та в том и дело, что я в шоке просто. При том, что она мне так же шикарно помогала как тебе. Ща снова сделали 3 укола-в 1ый раз 0. А вот 2ой и 3ий-кожа резко обостряется, суставы ловит, я ща даже федин выпил тк уснуть не могу( 4 часа утра сейчас)

[Vesna]

.... Ща снова сделали 3 укола-в 1ый раз 0. А вот 2ой и 3ий-кожа резко обостряется, суставы ловит, я ща даже федин выпил тк уснуть не могу( 4 часа утра сейчас)

Immortal, как ты?

[Immortal]

Immortal, как ты?

Если коротко хреновенько, но самое смешное-хорошие анализы

[Vesna]

...но самое смешное - хорошие анализы

И как это объяснить? Что врачи говорят?

[Immortal]

та врач пока не в курсе, что мне хреново. У меня вообще ситуация уникальная. Есть тем кому от препарата плохо сразу. Особенно с болезнью Крона. Но нет таких, что сперва 100% результат, а теперь плохо

[Пронь]

Добрый день! Сейчас вхожу в группу из 100 человек на которых исследуется данный препарат с начала июня фирмой-производителем. Препарат получают все, без участия плацебо. До начала лечения выдается форма договора, где описываются сроки лечения (полгода), основные возможные побочные эффекты, необходимые анализы до принятия препарата (рентген легких, анализ крови, мочи, сердца - все за счет исследований). В дальнейшем выдается страховой полис, в случае, если причиной станет действие препарата. В договоре честно прописано, что был 1 летальный исход, но т.к вскрытие не дали провести, то точно не установлено являлось ли это действием препарата, но честно прописали (чем конечно немного припугнули женскую часть желающих). Схема введения препарата следующая прописана в договоре - первая неделя 2 иньекции - 80 мг одноразово, чтобы достичь концентрации препарата на следующей неделе разовая доза 40 мг. Далее по 40 мг (одноразовый ввод) каждые 2 недели. Анализы будут браться еще в середине и в конечной фазе исследований. Все инъекции хранятся в запечатанных ненадписанных коробках в холодильнике проходят под наблюдением врача, хотя могут и отдаваться на дом (но на улице жара и никто как-то не рискует брать с собой). Тех кого видел принимающих препарат - люди уже в зрелом возрасте, молодых не встречал, исследования проводятся в рамках именно псориаза, а не псориатического артрита. Из запретов алкоголь и загар (ну то есть именно настойчивое лежание на пляже). С собой дают также памятку для тех у кого пищевая аллергия (там стандартные набор для псориатиков - диета, нежирное и не провокаторы фрукты и овощи). Прописано также не сочетать лечение с другими препаратами ммм точно правда не помню какими, но думаю в инструкции к Хумире можно и так прочитать. Что касается себя, начинал когда PASI было 57, наверно из тех кого видел был самым пятнистым - поражено было почти все в разной степени, сейчас спустя 4 иньекции почти полностью ушло шелушение, остались только пигментные пятна на верхней части туловища до живота, где еще есть небольшое шелушение (особенно когда подходит 2 неделя, видно концентрация препарата уменьшается в организме), ноги - пигментные пятна и легкое шелушение. С головы все сошло полностью. Стараюсь соблюдать диету, но ягоды как не поесть летом нерекомендованную клубнику и малину и смородину)) и ооочень редко может пару раз пару бокалов вина. Препарат вводят во внутреннюю сторону бедра подкожно, при введении наблюдается болезненность как будто кусочек стекла вводят но быстро все проходит. Под наблюдением не больше 5 минут потом по своим делам. Ну основное вроде все. Если у кого будут вопросы, постараюсь ответить.

Изменено 12 июля 2012 пользователем Vesna

[nyny]

Препарат вводят во внутреннюю сторону бедра подкожно,при введении наблюдается болезненность как будто кусочек стекла вводят но быстро все проходит.Под наблюдением небольше 5 минут потом по своим делам.Ну основное вроде все.Если у кого будут вопросы постараюсь ответить.

Они сразу с холодильника холодный вводят. Надо подождать пока нагреется, тогда не будет жжения.

Я ввожу не холодный болезненности нет. Мне врач так и советовал перед уколом подождать пока препарат нагреется, то есть холодным не вводить.

Кстати, спокойно транспортируется Хумира. Мне выдали термосумку специальную для транспортировки, я туда пластину охлаждающую ложу и перевозить можно.

Как-то спрашивала у фармацевта при каких температурах можно перевозить. Препарат спокойно выдерживает температуру до 18 градусов 8 часов. Нормальная температура для хранения Хумиры 8 градусов, не замораживать.

[Пронь]

Ну учитывая ,что народ участвует в исследованиях предпочитают лучше перебдеть) все таки когда больница и врач в халате- успокаивает), а для меня больница рядом так что непринципиально. По поводу нагрева - больница не всегда есть время наверное приготовить или не прописанов инструкции может. уколы с 8 утра народу много поток так что улыбаемся и терпим) .подскажите эффект надолго хватает после прекращения приема?

Изменено 12 июля 2012 пользователем Пронь

[nyny]

.подскажите эффект надолго хватает после прекращения приема?

точно не скажу чтоб не наврать спроси Immortal у он долше всех его принимает

я только с декабря его принимаю но как я поняла врача это надолго там только реже колоть надо будет и перерывы надо будет делать но это как врачь скажет

а эфект препарата пока колеш есть эфект как прошло дейсткие 2- 3 месяца

[Vesna]

...подскажите эффект надолго хватает после прекращения приема?

Также RedMen в прошлом году лечился Хумирой, с 29 декабря отменили ( http://psoranet.org/...st__p__93739816 ). В этой теме выше, в сообщении №44, он также о своём случае пишет. Когда придёт на форум спросите его :).

[Sphinx]

а так бывает тоже? кроме побочек и основное заболевание усиливается ? так не должно же быть? на то оно и лекарство, чтобы лечить

Почему нет? Сенсибилизировался к лекарству, аллергия как триггер, повреждение элементов кожи гистамином, например, миграция иммунокомпетентных клеток, дальше по типу изоморфной реакции(Кёбнера феномен) патологический процесс, а тут уж и суставы.

[Immortal]

Фишка в том, что иммунитет просаживается, т.е препарат вроде как бы и действует

[Sphinx]

Фишка в том, что иммунитет просаживается, т.е препарат вроде как бы и действует

В каком смысле? Как это проявлено?

Иммунитет - штука донельзя многогранная: местный системный; гуморальный, клеточный.

Путей реализации защитных функций много, возможно есть и обходные, тем более, речь о патологической аутоагрессии.

ФНО не единственный цитокин, а Хумира лекарство таргетное.

Есть немало пародоксальных реакций на УФО, ретиноиды, кортикостероиды и проч.

[help]

Мне кажется, что ослабление действия связано с естественной реакцией организма, пытающегося нейтрализовать действие чужеродного белка и, рано или поздно, находящего способ, как это сделать. Конечно, всё это индивидуально, поэтому кто-то применяет Энбрель многие годы с одинаковым эффектом, а у кого-то хумира перестаёт через полгода действовать, сколько не коли. Тельцу ж не объяснишь "это для твоей же пользы". :)

[Immortal]

Мне кажется, что ослабление действия связано с естественной реакцией организма, пытающегося нейтрализовать действие чужеродного белка и, рано или поздно, находящего способ, как это сделать. Конечно, всё это индивидуально, поэтому кто-то применяет Энбрель многие годы с одинаковым эффектом, а у кого-то хумира перестаёт через полгода действовать, сколько не коли. Тельцу ж не объяснишь "это для твоей же пользы". :)

случаев перестало помогать куча. но они обычно 2-3 летние. а чтоб тупо хуже становилось-вообще не нашёл. только единичные при первых 2-3 иньекциях

В каком смысле? Как это проявлено?

Иммунитет - штука донельзя многогранная: местный системный; гуморальный, клеточный.

Путей реализации защитных функций много, возможно есть и обходные, тем более, речь о патологической аутоагрессии.

ФНО не единственный цитокин, а Хумира лекарство таргетное.

Есть немало пародоксальных реакций на УФО, ретиноиды, кортикостероиды и проч.

элементарно-достаточно лёгкого сквозняка для соплей. без препарата я могу простоять на морозе 10 минут в одном джемпере и как с гуся вода

Мне кажется, что ослабление действия связано с естественной реакцией организма, пытающегося нейтрализовать действие чужеродного белка и, рано или поздно, находящего способ, как это сделать. Конечно, всё это индивидуально, поэтому кто-то применяет Энбрель многие годы с одинаковым эффектом, а у кого-то хумира перестаёт через полгода действовать, сколько не коли. Тельцу ж не объяснишь "это для твоей же пользы". :)

на фоне стабильных иньекций мтх?

[Sphinx]

Так вот, а всегда ли утрата иммунитета к "возбудителю соплей" :rolleyes: должна означать его утрату к аутоантигенам?

NB Кстати, сопли могут быть обусловлены аллергически, а сквозняк просто имел место, подкрепляя гипотезу.

В общем, ладно, все равно Х. вызывает обострение, и какова бы ни была причина, её применение уже невозможно.

Изменено 13 июля 2012 пользователем Sphinx

[Immortal]

А невозможность её применения ставит меня в позу раком тк в Украине её нечем заменить

[help]

...на фоне стабильных иньекций мтх?

МТХ тоже не слишком избирательно действует.

[Sphinx]

А невозможность её применения ставит меня в позу раком тк в Украине её нечем заменить

Просто цитостатики(мтх, азатиоприн, ну циклофосфана я никому не желаю) не действуют?

И Ремикейда нет? Вы про Мабтеру "что нафиг" говорили, вроде.

Изменено 13 июля 2012 пользователем Sphinx

[Immortal]

Ремикейд тоже самое, при том, что такой себе даунгрейд. МТХ толку почти на даёт

[Sphinx]

Ремикейд тоже самое, при том, что такой себе даунгрейд. МТХ толку почти на даёт

То же самое, да не то же. К тому же, Вы сами пишете, что в отсуствие Х. наступает ситуация отчаяния.

МТХ тоже не апгрейд чего-либо. Кстати, вроде я ваши посты читал про лефлуномид - он перестал действовать тоже, или просто недоступен?

Поговорите с врачом об азатиоприне, меркаптопурине или сандиммуне. Да, всё это не мармеладки, но и предшествующее лечение было примерно таким же.

[RedMen]

Пронь, как там у тебя дела с Хумирой?

[Пронь]

Пронь, как там у тебя дела с Хумирой?

Доброй ночи!плановый укол в этот четверг. по состоянию: шелушения нет, пигментные пятна на руках и спине сливаются со здоровой кожей, но если позаниматься спортом ареалы бляшек краснеют и видны.Порой возникает зуд в паховой области.Побочек не видно ( по крайней мере я не замечаю).Хотел спросить твое мнение по данному препарату перед началом тестирования, но лично как-то тебе написать было нельзя.Расскажи до какой степени у тебя был эффект и в какие примерно сроки.все ли проходило вплоть до восстановления номальной пигментации кожи или оставались внешние эффекты? Изменено 22 июля 2012 пользователем Пронь

[RedMen]

Порой возникает зуд в паховой области.

Непонятен этот момент, там были поражения, или отчего так?

У меня было так: после второго укола стали заметно меньше болеть суставы (но самые "упрямые" не переставали побаливать всё время); после третьего окрас заметно побледнел, после четвёртого пошло ощутимое сокращение поражений по площади (у меня как правило не отдельные пятна, а сплошняком поражения). Всего было 8 (или 7?) уколов, за это время ушло прим. 50% процентов бывших поражений. На шестом уколе граница пигментных пятен была ещё хорошо видна, потом постепенно всё сровнялось по цвету со здоровой кожей. Последний укол был под Новый Год.

А потом исследование, в котором я принимал участие, закончилось и халявный препарат тоже. Точнее, исследование закончилось, потому что выделенный препарат закончился; и в новом финансовом году продолжения не было, а то б я не отказался б от продолжения, на халяву-то :)

А потом я простудился в феврале и стало маленько похуже, стали появляться новые пятнышки, маленькие, потом побольше. А потом я ещё раз простудился (май-июнь) и стало ещё хуже, и псор и ПА пошли активно в наступление и сейчас отвоёвывают потихоньку сданные было позиции.

Т.е. - спустя полгода после прекращения терапии хумирой стало возвращаться всё обратно. Связываю это как с простудами/инфекциями, так и с тем, что хумира из организма вышла.

[Пронь]

Да поражения были, в свое время псориаз там и начался. ну возможно раздражение кожи там повышенное а так нужно добраться да сдать анализ на аллергопробы.

А так у меня тоже по низу живота все сплошное пятно проходящее по пояснице на спину.на ногах остались сейчас более выраженные пигментные пятна и легкое шелушение,там уходит похуже.У меня уже уколов 6 было (если считать первые два одновременно) динамика пошла пошла после третьего, но интересно чего ждать, какого итога по коже, так как по отзывам порой непонятно все ли у людей проходит или остаются минимальные поражения и это уже пик динамики лечения.Я правильно понимаю что в твоем случае 100 процентов ремиссии не было, а динамика была все время приема препарата и если б не прекращение лечение результат был бы лучше?Связываешь ли ты простуды с побочным действием Хумиры и отметил ли негативное его действие на иммунную систему?