ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

21 минуту назад, uswik сказал:

Я методжект колю, правда за свой счет. Chebic а Вам на метотрексат рецепт выписали, Вы его бесплатно получаете или за свои деньги? 

Так я и ответила - ничего я не получаю. Нет в аптеках метотрексата в уколах по льготе и в этом году не было. Так что пролетела я. Мне жалко на него денег, я ничего не покупаю. Мне недавно назначили диафлекс, на него только 2 тыс в месяц уходить стало.  Пью как пила Метотрексат Эбеве за свой счет. 

[uswik]

Я некорректно задала вопрос, я хотела узнать метотрексат можно бесплатно потребовать, вот что я хотела спросить. Диафлекс я пила до методжекта мне его в начале моей карьеры артрита прописали, результата не заметила, побочек правда тоже не было.

[chebick]

12 минуты назад, uswik сказал:

Я некорректно задала вопрос, я хотела узнать метотрексат можно бесплатно потребовать, вот что я хотела спросить. Диафлекс я пила до методжекта мне его в начале моей карьеры артрита прописали, результата не заметила, побочек правда тоже не было.

Хм, а мне сказали, что диафлекс новый препарат. Тем более он не имеет отношения к метотрексату. Это разные группы препаратов. Диафлекс - НПВП, а метотрексат - базисная терапия. До МТХ назначают сульфасалазин обычно. 

Метотрексат входит федеральную льготу. То есть если вы инвалид, его можно получить бесплатно. Но, скорее всего, просто дешевые розовые таблетки. Мне попробовали его выписать в уколах бесплатно, какой-то румынский, не методжект, другой, но все-таки. Но его не оказалось в льготных аптеках. И неизвестно, будет ли и когда. Так что толку от этого назначения нет.

[uswik]

Спасибо Chebick, теперь поняла. Да я знаю что Диафлекс НВСП, мне сперва мовалис, потом сульфасалазин, потом диафлекс, потом ортрафоон (вообще фигня ненужная), потом МТХ в уколах, ну а сейчас в КРБ 25 отправили, вот жду вызова. Извините я Вам весь дневник зафлудила.

[Rekorb]

4 часа назад, chebick сказал:

Хм, а мне сказали, что диафлекс новый препарат. Тем более он не имеет отношения к метотрексату. Это разные группы препаратов. Диафлекс - НПВП, а метотрексат - базисная терапия. До МТХ назначают сульфасалазин обычно. 

Метотрексат входит федеральную льготу. То есть если вы инвалид, его можно получить бесплатно. Но, скорее всего, просто дешевые розовые таблетки. Мне попробовали его выписать в уколах бесплатно, какой-то румынский, не методжект, другой, но все-таки. Но его не оказалось в льготных аптеках. И неизвестно, будет ли и когда. Так что толку от этого назначения нет.

 

:-)) А мне пару недель назад говорили "раз прописали - надо!". А то я, наивный, не знаю на него цен и ситуации с бесплатными лекарствами... по крайней мере с нормальным методжектом, который хоть не разрушит в хлам остальное здоровье.

Диафлекс полная хрень, обычный средненький нпвс. Сульфасалазин мне тоже прописывали, организм не очень хорошо принимал.

[chebick]

В 31.03.2017 в 17:47, uswik сказал:

Спасибо Chebick, теперь поняла. Да я знаю что Диафлекс НВСП, мне сперва мовалис, потом сульфасалазин, потом диафлекс, потом ортрафоон (вообще фигня ненужная), потом МТХ в уколах, ну а сейчас в КРБ 25 отправили, вот жду вызова. Извините я Вам весь дневник зафлудила.

Ничего страшного. Была я в 25й. Одними гормонами лечат на самом деле...

В 31.03.2017 в 22:20, Rekorb сказал:

 

:-)) А мне пару недель назад говорили "раз прописали - надо!". А то я, наивный, не знаю на него цен и ситуации с бесплатными лекарствами... по крайней мере с нормальным методжектом, который хоть не разрушит в хлам остальное здоровье.

Диафлекс полная хрень, обычный средненький нпвс. Сульфасалазин мне тоже прописывали, организм не очень хорошо принимал.

Ну разрушит или нет, неизвестно. На печень он все-таки воздействует... В основном МТХ же бьет по печени, а не по желудку или еще чему. Думаю, что в уколах тоже действует.

Я уже присмотрела силимарин на Айхербе. Эквивалент 300 мг расторопши. А то наши  Эссенциале и Карсил по выгоде опять проигрывают. 

[Stator]

Эссенциале сейчас в новой упаковке по 90 капсул появилось. Вчера купил по 1200. А упаковка по 100 капсул стоит 1800. 

[uswik]

14 часа назад, chebick сказал:

Ничего страшного. Была я в 25й. Одними гормонами лечат на самом деле...

 

Chebick, мне мой ревматолог сказала, что не нужны мне гормоны, так а я смогу отказаться от лечения, если оно меня не устроит?

[chebick]

16 часов назад, Stator сказал:

Эссенциале сейчас в новой упаковке по 90 капсул появилось. Вчера купил по 1200. А упаковка по 100 капсул стоит 1800. 

 100 капсул это по-хорошему на 16 дней всего. Потому что для хорошего эффекта и действия нужно по 2 капсулы три раза в день пить. 6 в день.  3600 на месяц. А силимарин стоит всего 700 рублей на 3 месяца.

1 час назад, uswik сказал:

Chebick, мне мой ревматолог сказала, что не нужны мне гормоны, так а я смогу отказаться от лечения, если оно меня не устроит?

 

1 час назад, uswik сказал:

Chebick, мне мой ревматолог сказала, что не нужны мне гормоны, так а я смогу отказаться от лечения, если оно меня не устроит?

Хорошо, если не нужны. Отказаться - формально вы подписываете какую-то бумажку, которая на первой странице в карту лепится на разрешение делать с вами всего, что им захочется. Отказаться можно всегда и от всего, но с отношением можно разным столкнуться после этого... Когда я вот так по их мнению "умничала", мне же потом и было неприятно с этими врачами общаться.

[Rekorb]

6 часов назад, uswik сказал:

Chebick, мне мой ревматолог сказала, что не нужны мне гормоны, так а я смогу отказаться от лечения, если оно меня не устроит?

 

Нет, вас привязывают к кровати, ставят клизьму на 5 литров и потом делают что хотят. Или вы не в психиатрию на карете? Сорян за стёб. Конечно же вы - хозяин своего тела и здоровья. Никто не имеет права заставить вас принимать что-либо.

[chebick]

Только что, Rekorb сказал:

 

Нет, вас привязывают к кровати, ставят клизьму на 5 литров и потом делают что хотят. Или вы не в психиатрию на карете? Сорян за стёб. Конечно же вы - хозяин своего тела и здоровья. Никто не имеет права заставить вас принимать что-либо.

Только отношения с врачом и заведующей отделением могут быть испорчены навсегда. И потом взаимодействовать сними придется только через свою страховую по ОМС или через отдел здравоохранения...

[Stator]

В 04.04.2017 в 14:13, chebick сказал:

А силимарин стоит всего 700 рублей на 3 месяца.

У нас его не продают.  Точнее есть в одной аптеке, но как импортный БАД по 1400 руб. Состав: силимарин - 300 мг (экстракт расторопши пятнистой), экстракт корней одуванчика - 100 мг, экстракт артишока – 50 мг.

А вот аналог силимарина - карсил - продается в каждой аптеке и стоит относительно недорого. В  составе из ДВ только силимарин 22,5 мг. в одной таблетке.

Смущает, что в некоторых источниках указывают на возможное стероидно-подобное действие силимарина. В инструкции к карсилу сказано:
 

Цитата

 

Из-за способности силимарина проявлять эстрогеноподобное действие следует соблюдать осторожность при его назначении пациентам с нарушениями гормонального фона (эндометриоз; карцинома яичников, молочных желез, матки; миома матки; карцинома простаты).

 

 

 

 

 

В 03.04.2017 в 19:59, chebick сказал:

Я уже присмотрела силимарин на Айхербе. Эквивалент 300 мг расторопши. А то наши  Эссенциале и Карсил по выгоде опять проигрывают. 

А, понял. Ты подобный БАД и присмотрела: http://dolgojit.net/silimarin.php

 

[chebick]

3 часа назад, Stator сказал:

 

 

А, понял. Ты подобный БАД и присмотрела: http://dolgojit.net/silimarin.php

 

Похоже, что его. 

Только фраза про эстрогеноподобное действие мне не понравилась. У меня нет перечисленного по женской части, но как-то не хочется, чтобы появилось.. Боязно теперь.

[chebick]

Ребяты, отчаливаю я в понедельник в отпуск. На форум зайду, наверное, только 2-3 мая. К тому времени я уже посещу врача в НИИ Вредена со своим щелкающим коленом и надеюсь, получу какие-то ответы. Расскажу потом. 

 

Кстати интересно про запись в этот НИИ. Бесит аж прям! Дозвонишься к ним за полчаса, будучи двадцатой на линии, а потом еще и нахамят. У них какая-то такая политика, что они спрашивают диагноз и сами решают, к какому врачу тебя записать. Люди, в регистратуре, вообще не лечащие никого! Кааааак?

 

Я предполагаю, что могу услышать уже слова о замене сустава, поэтому нашла по отзыву конкретного врача, который отлично поменял два сустава одной тете. Если я захочу оперироваться, то у него. И планирую свои обращения с учетом этого.

Говорю - хочу к нему-то на такое-то число.  На меня рявкают: "Диагноз!", я говорю - артроз. "Какой степени!" Я говорю - не знаю точно, наверное, вторая, может, третья. "Он такой ерундой не занимается!" Я говорю - может тогда к такому-то? (Был запасной вариант, хорошего артроскописта, мало ли без артроскопии не скажут, что у  меня щелкает). "Да он тем более таким не занимается! Он спортивными травмами занимается!" И реально чуть ли на гавканье в трубке. Я говорю - так я может не по основному заболеванию иду вообще! У меня в колене что-то щелкает, я еще не знаю что!

Прям скрепя сердцем записали к первому. И писец на какое неудобное время. Но что поделать.

 

И теперь у меня вот такие чувства внутри: во-первых, я часто в голове прокручиваю будущий разговор с врачом и совершенно не знаю, какой он и как будет отвечать, нормальный ли он, или грубоватый. Наслушаешься в регистратуре и уже не знаешь, чего ждать. Все-таки оперирующий хирург. Во-вторых, я уже чувствую себя виноватой, что обращаюсь к серьезному врачу, преподающему за границей, с какой-то ерундой. Вот как? Это нормально? Еще не пошла, ничего не сказала, ответа не выслушала, а уже боюсь идти, запугала себя внутри (куда ты с такой ерундой, он серьезными вещами занимается, походи так пока, пока совсем не заболит). Фу на меня! И вот такая трясущаяся я пойду на прием. И в-третьих, я боюсь услышать любой ответ. Либо он сразу поймет, что там такое, либо назначит МРТ, либо разобраться можно только с помощью артроскопии и сразу отрезать лишнее, если что-то задевает за что-то, либо проблема уже в артрозе конкретно и тогда бюрократические проволочки вставания на очередь. Страшно, от любого на самом деле. Не страшно только, если сразу нажмет куда-нибудь и все встанет на место. Я себя накручиваю по сути уже с середины декабря, когда щелкать стало. Вот за полгода и накрутила сильно((( Я уверена, что в отпуске я расслаблюсь, хотя проблема будет все это время со мной. Придется вылезать из машины, каждый раз придерживая ногу особым образом. И как всегда меняя позу во сне, переворачиваясь на спину, просыпаться, придерживать колено и выпрямлять ногу. У меня очень чуткий сон стал, я же каждый раз, ложась на спину, придерживаю ногу и осознанно это делаю. 

 

В общем, я выговорилась. Кто захочет и прочитает мои мысли - спасибо, что осилили. А я мысленно в отпуске.

[Stator]

Во-первых, врач это не малограмотная тетка в регистратуре, орать точно не будет. А будет говорить ласково и нежно  .  Так что бояться его точно не стоит. На встречу возьми все, что есть у тебя - все анализы, снимки и т.п. - мало ли что ему покажется нужным. 

И не надо боятся его авторитета - это врачебный долг - лечить людей. Это его работа, за которую он деньги получает. Представь, что ты идёшь к маникюрше и пусть каждый делает свою работу. 

[chebick]

15 часов назад, Stator сказал:

Во-первых, врач это не малограмотная тетка в регистратуре, орать точно не будет. А будет говорить ласково и нежно  .  Так что бояться его точно не стоит. На встречу возьми все, что есть у тебя - все анализы, снимки и т.п. - мало ли что ему покажется нужным. 

И не надо боятся его авторитета - это врачебный долг - лечить людей. Это его работа, за которую он деньги получает. Представь, что ты идёшь к маникюрше и пусть каждый делает свою работу. 

Я надеюсь, что я к тому времени настроюсь на хорошее развитие дела. Все возьму с собой. Я же пыталась выяснить, что с коленом - сделала и рентген, и узи. Еще возьму прошлый рентген, чтоб он сам оценил динамику. 

[Тереза]

18 часов назад, chebick сказал:

Еще не пошла, ничего не сказала, ответа не выслушала, а уже боюсь идти, запугала себя внутри

 

В таких случаях всегда вспоминаю слова Карнеги, что не надо беспокоиться о том, что ещё не произошло. Мы не знаем что будет, но почему-то всегда предполагаем плохое. А ведь в этом нет никакого смысла.

[chebick]

3 минуты назад, Тереза сказал:

 

В таких случаях всегда вспоминаю слова Карнеги, что не надо беспокоиться о том, что ещё не произошло. Мы не знаем что будет, но почему-то всегда предполагаем плохое. А ведь в этом нет никакого смысла.

Да, я это понимаю((( И расстраиваюсь сама от себя((

[Rekorb]

А куда в отпуск едешь?

[chebick]

В 15.04.2017 в 23:29, Rekorb сказал:

А куда в отпуск едешь?

Тенерифе. Уже вернулась. Завтра попробую отписаться

[chebick]

Итак, во Вредена я сходила. Врач очень хороший. Собственно, почему я его выбрала, я написала выше. 

Он меня понял, как именно у меня щелкает колено, (кстати во время отпуска защелкало второе). Практически за меня заканчивал предложения. Сказал, что по снимку стадию ставит вторую. И протезирование пока не прогнозирует. Из-за чего щелкает? Сказал, что остеофиты. Сказал, что предложить может только для начала сделать мрт обоих коленей, явиться на второй прием и осмотреть полностью всю ситуацию по тканям, окружающим КС. Если все более-менее нормально, то по-хорошему мне не надо никаких операций лишних. Если там все плохо, то он может предложить синовэктомию через артроскопию, и заодно почистить сустав, убрать лишнее, что там может мешать и болтаться. Но у меня неоднозначное к этому отношение. Я читала, что синовэктомия имеет долгое после себя восстановление и что она совсем даже не оттягивает протезирование. А если в околоблизких тканях он увидит, что-то плохое, что в дальнейшем может усложнить операцию по протезированию, то надо будет делать. Я дождусь повторного визита. И буду отталкиваться от слов врача. Но если есть вероятность, что артроз влияет развитие и активность артрита (ведь артроз вторичен в моем случае), то я поговорю с врачом в МАПО на предмет курса гормонов. Если есть хоть какая-то вероятность, что это не остеофиты, и снижение активности основного заболевания, избавит меня от щелчков, то я лучше гормоны попью или поколю. Не считая щелчков, я абсолютно нормально себя чувствую и хорошо хожу, не хромая. Поэтому не хотелось бы операций пока.

Хотела бы спросить, есть ли у нас кто-то кроме Иммортала, у кого есть искусственный сустав на форуме? 

 

А на Тенерифе было хорошо. Только вот не сезон манго. Зато попробовала папайю. Понравилось))

[Тереза]

Chebick, как отдохнулось, что интересного на Тенерифе, есть ли фотки? Было бы интересно почитать твой рассказ, об этих местах у нас ещё никто не писал.

[peter]

18 часов назад, chebick сказал:

Хотела бы спросить, есть ли у нас кто-то кроме Иммортала, у кого есть искусственный сустав на форуме?

Если здесь такие не найдутся, они точно найдутся на форумах ревматоидных артритчиков.

[chebick]

3 часа назад, peter сказал:

Если здесь такие не найдутся, они точно найдутся на форумах ревматоидных артритчиков.

Блин, иногда тяжко на один-то форум заходить, времени нет. Два не потяну(

17 часов назад, Тереза сказал:

Chebick, как отдохнулось, что интересного на Тенерифе, есть ли фотки? Было бы интересно почитать твой рассказ, об этих местах у нас ещё никто не писал.

Отдохнулось очень хорошо. Были там и полгода назад. Фотки есть. Но грузить сюда не умею. Если можно такой информацией делиться, то могу дать инстаграм свой. Там многое. И еще писала два поста о первой поездке на один сайт. Если можно, то сюда ссылки добавлю. 

А так - остров вечной весны, мне там настолько нравится, что я бы там с радостью жила))

[Stator]

Конечно давай Инстаграм свой, если сама согласна дать ссылку, мы не против. Только за  .