ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[RedMen]

Я, конечно, понимаю, что у тебя, судя по твоему дневнику, были перебои с лекарством. Но в целом у тебя после нескольких капельниц было обострение подобное или не было?

 

Сначала у меня было всё хорошо - суставы не болели, на коже очищение. Потом, прим. через год или меньше, стало потихоньку возвращаться всё, что было до начала капельниц. Потом меня перевели на график раз в 6 недель и опять пошло улучшение. А потом ремикейд кончился.

[Надежда39]

По поводу обуви ещё моё предостережение как человека прошедшего все этапы с ПА.

 

Я всегда брала тесную обувь, т.к. в свободной обуви нога искала все точки для комфорта при ходьбе и обувь быстро приходила в негодность из за стаптывания подошвы в одну сторону.

 Но Бог с ней с обувью, но вот на склоне лет венки на ступнях ног из за этого просто плачут.

Подобрать обувь особенно летнюю для меня всегда была проблема.

 

Ещё моё изобретение в последнем летнем сезоне: т.к. последние годы меня беспокоят в основном подошвы ног, то я приспособила следочки те что с кружевной тесёмочкой вокруг /они крепче обычных/, в них я ложу самодельную стельку из сукна или драпа, вырезанную по размеру меньше ступни так чтобы её не видно было.

С такими стельками можно как-то ходить и в босоножках и в балетках. Пробуйте, изобретайте.

Удачи. 

[chebick]

Сначала у меня было всё хорошо - суставы не болели, на коже очищение. Потом, прим. через год или меньше, стало потихоньку возвращаться всё, что было до начала капельниц. Потом меня перевели на график раз в 6 недель и опять пошло улучшение. А потом ремикейд кончился.

Поняла. Спасибо! Возможно, в моем случае, началось раньше. Может, и правда осень. Поживем - увидим!

Здравствуйте. Прошел примерно тоже самое полтора месяца назад. Соэ 51. Црб помоему 150. Температура 39. Колено не сгибается и опухло. Псор вылез на спине и груди мелкими точками. Сделали пульс метотрексатом 50мг, колено проколололи и поставили дипроспан и уговорили принимать Симпони ( за мой счет конечно). Укол в месяц в течении года, потом контроль. После первого укола соэ упала до 5. Суставы почти не беспокоят. Но вот Псор стал разрастаться. Маленькие точки растут и объединяются. Еще заметил что если раньше Псор нарастал на 3-4 день. То теперь еле доживаю до вечера 2 дня чтобы на час окунуться в ванну. Стаж псора 4 года. Артрита 3.

Симпони - это что-то типа Хумиры - подкожный укол? Медицина ищет варианты, я узнаю все новые и новые названия. Но хватит ли их на всю мою жизнь, если примерно каждые 2 года биологический препарат будет переставать помогать? Сейчас мне хорошо. А потом - кто знает, насколько любого укола или капельницы хватит?

По поводу обуви ещё моё предостережение как человека прошедшего все этапы с ПА.

 

Я всегда брала тесную обувь, т.к. в свободной обуви нога искала все точки для комфорта при ходьбе и обувь быстро приходила в негодность из за стаптывания подошвы в одну сторону.

 Но Бог с ней с обувью, но вот на склоне лет венки на ступнях ног из за этого просто плачут.

Подобрать обувь особенно летнюю для меня всегда была проблема.

 

Ещё моё изобретение в последнем летнем сезоне: т.к. последние годы меня беспокоят в основном подошвы ног, то я приспособила следочки те что с кружевной тесёмочкой вокруг /они крепче обычных/, в них я ложу самодельную стельку из сукна или драпа, вырезанную по размеру меньше ступни так чтобы её не видно было.

С такими стельками можно как-то ходить и в босоножках и в балетках. Пробуйте, изобретайте.

Удачи. 

Спасибо за рекомендации! Тесную сама не люблю и замечаю, что каждая становится чуток шире, чем предыдущая, я к этому прихожу. Сапоги так вообще со свободным голенищем. И уж тем более  я  никогда не понимала взрослых женщин (наверняка имевших проблемы с сосудами и венами), сидящих напротив в метро в ботинках, из которых нога на уровне лодыжки вылезает сэндвичем просто. Перетянутая до невозможности. И ведь умудряются запихнуть! Мне их по-человечески  жалко, хотя сами должны головой думать, чтоб покупать такую обувь...

[RedMen]

Посты, не относящиеся к данному Дневнику, перенесены в общую тему: http://psoranet.org/topic/6707/page-21#entry93799014

[chebick]

Я пожаловалась врачу на шишки, возникающие в разных местах и проходящие, она заставила до капельницы (неделя осталась) сдать анализы платно  (4000 отдала) на то, что я прекрасно могла бы сдать перед капельницей 18го числа.((( А их еще и делать будут до 9 дней (в МАПО почему-то быстрее). 

Жалобы, как и были - по чуть-чуть болит по очереди все, кроме крупного. Вот псориаз на ушах меня достал. Ничего его не берет - ни просто увлажняющие и супер-увлажняющие крема, ни дайвонекс. ((( не знаю, чем спасаться. Волосы привыкла за уши убирать.

[chebick]

Анализы готовы были раньше все. Свитаминами нормально все. Магний и витамин Д надо попить, низковаты. А вот остальные меня огорчили. Антитела к двухцепочечной ДНК в норме (это хорошо), но антинуклеарный фактор повышен во много раз, что может свидетельствовать о наличии системной красной волчанки. Это меня удручает.  Читаю про это все и не понимаю, почему оно могло появиться, если я принимаю все, чем ее как раз лечат. Если мне ремикейда не хватило на месяц, то стоит ли глушить себя преднизолоном? Врачи поговаривают о начале приема его в таблетках. Тогда мне станет хорошо, но все же должны понимать, что это будет хорошо от гормона, а не от ремикейда. Думаю, что просто мне не подошел ремикейд. Посмотрим, что завтра скажет врач после сегодняшних анализов.

[chebick]

Всем привет! Есть у меня новости. В среду сдала анализы перед очередной капельницей. СОЭ 48, Гемоглобин повысился чуток. Все в целом более менее. Но АНФ, о котором я писала раньше, а также вовлечение новых суставов и появление небольшого количества новых бляшек, привели врача в МАПО к выводу, что ремикейд не мое лекарство и в четверг мне его капать не стали. Все объяснили, рассказали, что не отпустят меня в таком состоянии домой, конечно. (А в ночь до этого я спала плохо и рука правая из-за боли в плече почти не функционировала и кисть не сжималась, причесаться не могла и ходила еле-еле). Предложили трехдневную пульс-терапию метипредом с чем-то еще. 500 мг (эквивалент 100 таблеткам преднизолона). Я как-то разнервничалась там, поплакала немного, скорее от неожиданных новостей. Позвонила на работу, сказал, что и в пятницу не приду. Прокапали меня 2.5 часа первый раз, выделили место в палате и сказали отлеживаться. Вообще хотели на 3 дня в стационар положить, но я сказала. что очень хочу домой и меня просто понаблюдав, отпустили домой в 6 вечера. Никаких побочек типа тромбов не было. Сегодня прокапалась второй раз, полежала еще 2 часа и пошла домой. Естественно облегчение было. Появилось к вечеру сразу. Завтра пойду в ревматологическое отделение, там договорились насчет меня, сделают капельницу, полежу, померяют давление и отпустят. В понедельник на контрольные анализы  приду. с воскресенья начинаю пить по 2 таблетки преднизолона минимум месяц. С понедельника возобновляю прием аравы временно месяца на три.

Какие перспективы? Врачи сказали, что в новом году меня переведут на другой препарат. С ним пока точно не определились. Мабтера ориентирована на ревматоидный артрит, а у меня точно его нет, так как ревматоидный фактор в нужном пределе. Но тем не менее врач думает, что это будет Мабтера. Потому что у одного пациента она дала хороший эффект при псориатическом артрите и МАЛЫХ высыпаниях псориаза. У меня их тоже мало. Поэтому будем надеяться. Бюрократические заморочки они будут улаживать сами, меня известят, когда придет время. Ориентировочно к концу февраля - марту. С моей стороны я должна через месяц сдать анализы на АНФ развернутый за деньги и прислать результат и сделать как обычно квантиферон, гепатиты и прочую фигню.  

Обнадежили меня тем, что все время появляются новые препараты и в списках бесплатных по льготе их много. Кроме того, врач сказала, что некоторые пациенты находят "свое" лекарство на четвертом препарате. Так что они меня не бросят и я теперь под их крылом.) А Мабтера, хоть и капается по 4-5 часов, мне нравится тем, что ее сначала капают через 2 недели, а потом через полгода (и даже год). Я люблю пореже появляться в мед.учреждениях все-таки. )) Авось, повезет! Буду держать в курсе дальнейших событий!

[RedMen]

Постой, я тут недопонял, как это "ревматоидный фактор в нужном пределе", если СОЭ 48? :huh:

[chebick]

У меня не ревматоидный артрит и фактор у меня всегда в норме и ни разу не был каким-то высоким. Например, в анализах ноября - 2 (когда предел нормы от 0 до 25), а СОЭ в ноябре 49, а СРБ - 64, при норме 1-10.

После пульса состояние было хорошее. Но все-таки ломота есть. Есть желание выпить найза, но я держусь, пока не сильно болит.

[Bezdna]

 Я как-то разнервничалась там, поплакала немного, скорее от неожиданных новостей.

Какие перспективы?

Врачи сказали,

Поэтому будем надеяться. 

Обнадежили меня тем,

Авось, повезет!

Не интересная сказка! 

Очень хочеться тебя поддержать! У меня ПА нет, и я даже не представляю что это, и  ..ты должна взять себя в руки и жить , и бороться. 

А на диетах ты сидишь?

Дома тебя семья поддерживает?

И не сдавай ты платные анализы, если можно бесплатно сдать...сколько можно уже им кровные отдавать...

Удачи и Отвлекись чем нибудь! 

[chebick]

Спасибо за поддержку! Врачи меня поддержали, а анализы, к сожалению, бесплатно такие не делают. Это очень развернутый анализ и его в обычной поликлинике не сделают. Тем более мне предложили сделать у них за те же 3700, как и в Хеликсе, но тем не менее признали, что у них лаборатория хуже! Если есть какой-то предел нормы, например 1:160, то если у них в Мапо больше 300, то точную цифру не скажет никто. Просто напишут 1:более 300. А В Хеликсе пишут точную цифру - 1:1280. И сами врачи признают, что это лучше. 

На диетах мне сидеть не за чем, меня фигура устраивает. А ни на что больше у меня это не влияет. ))

Семья поддерживает. Только мужа моего самого надо поддерживать - его окружают сплошь больные люди. У папы его неустановленный диагноз, будут делать биопсию легкого, а у мамы болезнь нейронов мозга и ей сразу врачи сказали - все, что хотите делайте, что не делали, что хотели попробовать, вам года два осталось жить.  И я еще болею. А он здоров. Это так грустно. ((

[Bezdna]

  И я еще болею. А он здоров. Это так грустно. ((

как то ты не так сказала, что ж  грустного в том что он здоров?

А почему диеты не влияют,ты все пробовала,что на артрит действуют?

[chebick]

как то ты не так сказала, что ж  грустного в том что он здоров?

А почему диеты не влияют,ты все пробовала,что на артрит действуют?

Грустно, что все болеют! 

Диеты - это зло и я никогда не буду на них сидеть. Я уже писала, что на меня не влияют ни помидоры с красными ягодами, ни сладкое (я почти его итак не ем, и даже шоколад не очень люблю), ни алкоголь. Так что я могу себе ни в чем не отказывать. В Италии вот пила по литру вина за раз и заедала пастой и  пиццей и ни разу не чувствовала  себя плохо. Такое ощущение, что болеть лучше  не в нашей стране. И вино у нас не  вкусное, и пицца(( Как говорится - "какая разница, сколько стоят твои кеды, если ты гуляешь в них по Парижу?" Я бы лучше себя чувствовала, если бы была избавлена от стрессов - типа работы и пробок, хождений по больницам. Но сейчас я мало что могу изменить. Пока все так и никак иначе. 

[Bezdna]

Но сейчас я мало что могу изменить. Пока все так и никак иначе. 

Нет. Как раз таки Ты-хозяйка положения! Только Ты способна изменить ситуацию и настроение в семье! Поднять настроение мужу и остальным домочадцам, Ты. И никто. А с таким настроем,  ты делаешь,и так угнетенную обстановку...ну...плачевной...для себя даже. Я понимаю что это не просто. Но тебе надо настройки в Винде своей поменять. Оптимизм возрождать. Ну Все ты это знаешь!  :rolleyes:

Давай действуй. Начни с обдумывания планов на вечер,устрой  позитивный вечер. дети есть? 

[chebick]

Нет. Как раз таки Ты-хозяйка положения! Только Ты способна изменить ситуацию и настроение в семье! Поднять настроение мужу и остальным домочадцам, Ты. И никто. А с таким настроем,  ты делаешь,и так угнетенную обстановку...ну...плачевной...для себя даже. Я понимаю что это не просто. Но тебе надо настройки в Винде своей поменять. Оптимизм возрождать. Ну Все ты это знаешь!  :rolleyes:

Давай действуй. Начни с обдумывания планов на вечер,устрой  позитивный вечер. дети есть? 

Детей нет и пока, слава Богу, не предвидится. ) Я наоборот бодрячком! Я стараюсь делать вид, что ничего не происходит, не жаловаться. Это я тут бухтю)) Надо же где-то побухтеть.)) Тут  выговорюсь, так как тут людей таких много и жизнь налаживается

[Bezdna]

Детей нет и пока, слава Богу, не предвидится. ) Я наоборот бодрячком! Я стараюсь делать вид, что ничего не происходит, не жаловаться. Это я тут бухтю)) Надо же где-то побухтеть.)) Тут  выговорюсь, так как тут людей таких много и жизнь налаживается

Ну как это, не предвидиться? Еще и Слава Богу...Ведь ради них и живем...Ради чего же еще?

[chebick]

Ну уж нет) Спасибо! Дети в жизни далеко не главное, и уж тем более - не все.  Очень искренне жалко тех людей, которые в статусе в контакте пишут "Сегодня - самый счастливый день в моей жизни" - про роды. Не самый - я уверена. Это все тоже просто слова. А если самый - то их реально жалко, потому что в жизни много разного счастья. Нельзя все так под один день подводить - как будто других счастий ты больше никогда не увидишь! ))

Особенно с таким здоровьем. Все слова "дети-цветы жизни" и "нужно оставить след после себя" - это высокопарная фигня. Кто в нее верит, тот пусть и рожает. Жить надо так, чтоб самому себе нравилось. Мне нравится жить, как я живу, и дети мне сейчас ни к чему. Дети - как татуировка на лбу, чтобы ее сделать, нужно этого захотеть. Вот когда захочу - тогда и рожу. Тогда я буду уверена, что захотела этого сама, а не от какого-то глупого давления в обществе. На любые такие утверждения я могу только фыркнуть  :lol:

[Еленочка]

Ну уж нет) Спасибо! Дети в жизни далеко не главное, и уж тем более - не все.  Очень искренне жалко тех людей, которые в статусе в контакте пишут "Сегодня - самый счастливый день в моей жизни" - про роды. Не самый - я уверена. Это все тоже просто слова. А если самый - то их реально жалко, потому что в жизни много разного счастья. Нельзя все так под один день подводить - как будто других счастий ты больше никогда не увидишь! )

Особенно с таким здоровьем. Все слова "дети-цветы жизни" и "нужно оставить след после себя" - это высокопарная фигня. Кто в нее верит, тот пусть и рожает. Жить надо так, чтоб самому себе нравилось. Мне нравится жить, как я живу, и дети мне сейчас ни к чему. Дети - как татуировка на лбу, чтобы ее сделать, нужно этого захотеть. Вот когда захочу - тогда и рожу. Тогда я буду уверена, что захотела этого сама, а не от какого-то глупого давления в обществе. На любые такие утверждения я могу только фыркнуть  :lol:

Конечно же ты сама должна этого захотеть. Кто спорит? Только из твоих слов понятно, что ты сама еще ребенок, поэтому и не готова. А если не родишь то можешь никогда и не повзрослеть. Одна моя коллега в нашем коллективе была ребенком до 32 лет, пока не родила. Капризничала перед нами, а мы улыбались и относились как к дочери, хотя разница в возрасте 10 лет. Так вот после родов мы свою Ксюшечку не узнаем. Относительно диеты ты конечно имеешь право иметь свое мнение, но мне кажется ты капризничаешь (не обижайся). Почитай тему "Лечусь гречкой", я следовала опыту Эрики и за 2 месяца полностью очистилась. Даже 2 сустава которые начинали болеть и опухать сейчас вообще о себе не заявляют, как будто ничего и не было.  Ну сколько можно бегать по больницам, я уже 20 лет назад поняла, что толка нет и перестала туда ходить. Ремиссия была 20 лет, и вот сейчас опять я с ним справилась. Подумай, не капризничай. Может твои принципы тебе только вредят. 

[Viktoria]

Конечно же ты сама должна этого захотеть. Кто спорит? Только из твоих слов понятно, что ты сама еще ребенок, поэтому и не готова. А если не родишь то можешь никогда и не повзрослеть. Одна моя коллега в нашем коллективе была ребенком до 32 лет, пока не родила. Капризничала перед нами, а мы улыбались и относились как к дочери, хотя разница в возрасте 10 лет. Так вот после родов мы свою Ксюшечку не узнаем. Относительно диеты ты конечно имеешь право иметь свое мнение, но мне кажется ты капризничаешь (не обижайся). Почитай тему "Лечусь гречкой", я следовала опыту Эрики и за 2 месяца полностью очистилась. Даже 2 сустава которые начинали болеть и опухать сейчас вообще о себе не заявляют, как будто ничего и не было.  Ну сколько можно бегать по больницам, я уже 20 лет назад поняла, что толка нет и перестала туда ходить. Ремиссия была 20 лет, и вот сейчас опять я с ним справилась. Подумай, не капризничай. Может твои принципы тебе только вредят. 

Согласна на все сто. Да, роды -это не такое уж и удовольствие, а вот когда мне принесли моего кроху после, когда я уже немного отошла, таких чувств я не испытывала никогда, это эйфория, блаженство, нежность и т.д. -ВСЕ в одном. Но я всегда поддерживаю и то, что у каждого своя правда. Главное, тебе здоровья, а совсем остальным разберешся по ходу.

[chebick]

У меня чувство эйфории кот вызывает мой) Мне его достаточно пока)) Ребенок-не ребенок я - это не важно в глобальной сути вопроса. Буду готова - рожу, но терзать организм диетами в поисках чего-то, чего может и не быть- это не для меня. Во-первых, я за традиционную медицину в целом. Против глупых врачей и, слепо всему, что говорят, не следую, конечно. Во-вторых, пробовать, когда результат сомнителен - не для меня. Нельзя издеваться над организмом. Он спасибо не скажет. Я ем, что мне нравится и мне хорошо. Вот гречка мне как раз не нравится, и от того, что я ее не ем, мне тоже хорошо) Главное душевное спокойствие.

[Bezdna]

. Подумай, не капризничай. Может твои принципы тебе только вредят. 

Один Видит в луже только лужу, а другой глядя в лужу видит звезды. 

Пока она сама не осознает, любые слова-по ветру. Вилами по воде. Так что...

[chebick]

Да, я живу пока по принципу "мне итак хорошо", в моей луже - целый мир, не ограниченный диетами и детьми! Диеты и дети - это сплошные ограничения.

Пока я не захочу есть гречку, не поверю в то, что от нее у меня пропадет припухлось в каких-то суставах, я не буду ее есть. Пока у меня в приоритете путешествия, надо путешествовать. Можно находиться за границей и с больными суставами. А если пропустить этот момент, зная, что потом надо ложиться на операцию по замене сустава какого-нибудь, быть прикованным к постели полгода, потом еще одного сустава, потом, например, беременеть и рожать, отказавшись от таблеток, когда все болит, минус года два как минимум, время молодое будет упущено. Я хочу путешествовать, пока молодая. В старости будут другие приоритеты - сериалы и дачки с цветочками. 

[Еленочка]

Да, я живу пока по принципу "мне итак хорошо", в моей луже - целый мир, не ограниченный диетами и детьми! Диеты и дети - это сплошные ограничения.

Пока я не захочу есть гречку, не поверю в то, что от нее у меня пропадет припухлось в каких-то суставах, я не буду ее есть. Пока у меня в приоритете путешествия, надо путешествовать. Можно находиться за границей и с больными суставами. А если пропустить этот момент, зная, что потом надо ложиться на операцию по замене сустава какого-нибудь, быть прикованным к постели полгода, потом еще одного сустава, потом, например, беременеть и рожать, отказавшись от таблеток, когда все болит, минус года два как минимум, время молодое будет упущено. Я хочу путешествовать, пока молодая. В старости будут другие приоритеты - сериалы и дачки с цветочками. 

?? При чем тут путешествия? Если есть время и деньги, то ничто не может помешать путешествовать. А вот больные суставы могут испортить любое путешествие. Я об операции вообще не думаю, у меня точно до этого не дойдет, теперь я знаю как управлять ПС и ПА. А традиционная медицина с теми препаратами которые ты применяешь точно к хорошему не приведет (вот это и есть издевательство над организмом).   

[Bezdna]

 В старости будут другие приоритеты - сериалы и дачки с цветочками. 

Эх..и стакан воды то некому будет поднести,если что... :rolleyes:

[Еленочка]

Эх..и стакан воды то некому будет поднести,если что... :rolleyes:

С традиционной медициной и пить не захочется. :invalid: