Псориатический артрит и биологические препараты

[RedMen]

Имеется в виду кто что из имунномодуляторов/имуннодепрессантов колет-капает-принимает?

Вот навскидку:

Immortal - хумира

Елена - арава

Margerita - хумира

У Victori*и муж принимал ремикейд (давно они не отписывались)

Snowgirl - Simponi

varta - ремикейд

RedMen - ремикейд

Вообще хорошая идея - надо собрать мне и оформить отдельным постом кто что себе делал либо делает из биопрепаратов, на днях сделаю. А пока почитать у кого как идёт лечение можно через профиль или через Поиск.

[Immortal]

Не не, Арава не в тему. Интересуют именно биологические

[Immortal]

И да, помогите Margerita найти-не находит по поиску пользователей

[Stator]

Видимо нашел, раз комент в профиле оставил? На всякий случай, вот она: http://psoranet.org/user/13319/

[Immortal]

Видимо нашел, раз комент в профиле оставил? На всякий случай, вот она: http://psoranet.org/user/13319/

Нашёл)

[Victoria]

У Victori*и муж принимал ремикейд (давно они не отписывались)

Здравствуйте!!! Давно я не писала и не была здесь,т.к. лето было очень "жарким" и тяжелым для моей семьи. Были мы и у профессоров и у наших "светил" докторов из института ревматологии,после принятия антибиотиков обсыпало мелкими пятнами,причем смешалось два вида псориаза мелкий, как горох на спине, груди, руках и большииие пятна на локтях и ногах , потом съездили к бабушке-знахарке :P :) от отчаяния, потратили 2 дня на переезды туда-обратно. Я, конечно, смотрела скептически, но он ей поверил....,она не помогла....,сразу после бабули лег в больницу, где его капали от температуры,т.к. она держалась с начала лета, а в больницу лег в конце августа,как сбили температуру прокапали ремикейд и назначили метотрексат 1 раз в неделю. После этого съездили в Египет на 2 недели, обгорели все пятнышки, кожа почистилась, а сейчас мы в Израиле на обследовании в клинике первый день. Поговорили с доктором предложили Энбрел, завтра идем к ревматологу.Вообще-то пока ничего нового не услышала, даже про энбрел вспомнила, что на форуме о нем, что-то есть. Завтра напишу. Всем желаю огромного здоровья!!!

[Сумерки]

Виктория, а какую именно клинику вы посещаете в Израиле?

моему отцу тоже назначили энбрель в израиле в Медицинском центре Хорев.

Он в восторге от результатов (колет 3 недели)

[cel]

Инструкция по медицинскому применению препарата Энбрел http://www.childhope.ru/cure/enbrel/

[Immortal]

<....> назначили метотрексат 1 раз в неделю. После этого съездили в Египет на 2 недели, обгорели все пятнышки, кожа почистилась, а сейчас мы в Израиле на обследовании в клинике первый день. <....>

Зря вы после метотрексата загорать поехали, ой зря((

[RedMen]

Инструкция по медицинскому применению препарата Энбрел http://www.childhope.ru/cure/enbrel/

Спасибо, у нас на форуме/сайте нет такой подробной инструкции по Энбрелю.

Зря вы после метатраксата загорать поехали, ой зря((

Почему?

[Immortal]

Почему?

при приёме цитостатиков рекомендовано ограничить пребывание под открытым солнцем. Кроме того, что об этом обязаны предупреждать врачи. Это банально даже косметические сайты по поводу правильного загара пишут:

Фототоксичность. С осторожностью стоит загорать людям, применяющим определенные лекарственные препараты, потому как велик риск фототоксичности. Под воздействием солнца вещества начинают вступать в неконтролируемую химическую реакцию, вызывая внутренние ожоги тканей. Сильно фототоксичны такие препараты, как сульфаниламиды, барбитураты, аминазин, некоторые антибиотики (доксициклин, тетрациклин), антигистаминные препараты, некоторые сердечно-сосудистые средства (амиодарон, тразикор), цитостатики, нестероидные противовоспалительные препараты (ибупрофен), оральные контрацептивы.

[Lesik]

Инструкция по медицинскому применению препарата Энбрел http://www.childhope.ru/cure/enbrel/

А у меня чего то не линкуется. А в прочем и не за чем. Такая стоимость для меня не приемлема. Интересно знать результаты. Кто нибудь из наших пользовался?

Изменено 13 февраля 2011 пользователем Lesik

[RedMen]

А у меня чего то не линкуется. А в прочем и не за чем. Такая стоимость для меня не приемлема. Интересно знать результаты. Кто нибудь из наших пользовался?

Странно, точно помню что читал там инструкцию, а сейчас её нету. :)

Инструкция есть у нас на сайте, можно там глянуть.

Кто пользовался Энбрелем:

Tasha несколько лет уже колет и довольна результатом.

bump энбрель помог, но у неё болезнь Бехтерева, а не ПА

"довольно короткий период (пол года) принимала метотрексат 12.5 млг + стероиды (преднезон) 30 млг - не помогало. после чего перевели на энбрель. вернулась к в общем то нормальной жизни за 4-5 месяцев. "

http://psoranet.org/topic/3605/?do=findComment&comment=93671351

Сумерки писала что её отцу помог, и ей тоже

"Мой папуля сейчас колет энбрель уже две недели (дважды в неделю по 25 мг).

Знаете, я давно не видела его таким...красивым...У него ВЕСЬ псор сошел <.....> а еще его палец на руке - был страшный, загнутый вниз, неподвижный почти, а сейчас как новенький :)) <.....>

А еще он начал одеваться сам!!! раньше больные плечи не позволяли этого сделать. Он даже из туалета, пардон, выходил, а мама ему помогала -поправляла штаны-трусы. Сейчас играет на бильярде - разрабатывает руки :))"

http://psoranet.org/topic/1978/?do=findComment&comment=93688735

"я опять с самолечением. кольнула энбрель. и мне понравилось. болезненность суставов намного меньше, псор ПОЧТИ прошел" http://psoranet.org/topic/5245/?do=findComment&comment=93690134

-Romawka-

"Колола Энбрель-не помог вообще.Отменили"

http://psoranet.org/topic/1978/?do=findComment&comment=93672624

Но кажется в РФ энбрель не разрешён к применению.

[Ледяная]

Здравствуйте!

Мне 27 лет.

Псор более 15 лет (держу под контролем, без особого усердия, магнипсором и солнцем), ПсА наблюдаю последние 2-3 года. В основном голеностопы и фаланги пальцев на руках... иногда более крупные суставы - колени, локти. НПВП принимаю не часто - когда уже совсем невмоготу. Утром встаю как на ходулях, локоть до конца разгибать неприятно, какие-то пальцы постоянно припухают (по 1-2 шт на разных руках)... все волнообразно, то один сустав, то другой - проходят сами по себе... бывает, что 1 сустав может быть воспален по месяцу, но не сильно (не препятствует работоспособности)... иногда бывает, конечно, больно ходить (пару-тройку раз в квартал)...

В прошлом году занималась в спортклубе (ходьба по дорожке, тайчи, плавание) - ноги отваливались... в этом году никаких нагрузок и, как следствие - рецидивы смазанные, что не может ни радовать...

Недавно обнаружила, что пальцы на руках начали менять форму - т.е. вялотекущий процесс деформирует суставы... Задумалась о серьезном лечении, ибо не хочется стать инвалидом... Тем более, что мой ПсА начался относительно рано - в 25 лет (например, у моего отца - только после 40 лет...) и динамика меня пугает.

У меня появилась возможность пройти бесплатно курс лечения препаратом СТЕЛАРА® (STELARA®) устекинумаб.

описание стелары с сайта янссен силаг

Предлагает мне его попробовать дружественный ревматолог.

Препарат в России экспериментальный, в Европе и США применялся для лечения псора, побочный эффект - лечение ПсА.

Про побочные эффекты я читала...

Вот сижу и думаю... колоть или не колоть...

К тому же - все осложняется тем, что у меня возраст такой, что рожать кагбэ пора... Лечение длиться 12 месяцев, потом еще 6 месяцев "очищение".

Вот хочу услышать мнение бывалых...

1. Колоть ли эту штуку, в принципе, или ждать, пока еще все ухудшиться? (Ревматологи говорят, что чем раньше жестко пролечиться, тем лучше потом ремиссии).

2. Родить, а потом уже лечиться (пытаться беременеть я буду все равно не раньше, чем через полгода - мне надо сбросить вес и подготовиться) или пролечиться (типа поправить здоровье) - а потом уже рожать?

3. Альтернативные варианты?

Буду рада услышать ваши мнения...

[RedMen]

Ледяная, доброго времени суток :angry:

Что я могу сказать по вопросам:

1. Ждать когда ухудшиться конешно же не надо, но, строго говоря, стелара направлена больше против псориаза, а не ПА; против псорартрита лучше работают ремикейд и хумира. Разумеется это не абсолютное условие, все препараты этой группы также работают и против смежных проблем (т.е. стелара будет работать немножко и против ПА) , но надо учитывать и то, что инструкции и показания к препаратам не с потолка взяты.

Ревматологи, говоря что "чем раньше жестко пролечиться, тем лучше потом ремиссии" возможно и правы, по их статистике возможно именно так и есть, но меру "жёсткости" всё-таки хотелось бы у них выяснить заранее; здоровье у нас наше, а не казённое.

2. Очень трудный вопрос и вряд ли есть у кого на него однозначный ответ; да и вправе ли вообще мы заочно что-то говорить на эту тему, вопрос этот не в нашей компетенции. Ссылки для информации я давал, нужно почитать их, взвесить риски, а принимать решение придётся всё равно самой совместно с лечащим врачом. Быть может кто из женщин подскажет что дельное на этот счёт; полгода + всю беременность же ещё прожить надо, а как быть , если артрит донимать будет? Очень непростая ситуация.

3. И поэтому возникает вопрос о возможном каком-то другом лечении. Что это "другое" будет - НПВС , ремикейд, что другое - надо хороших врачей искать и пытать их ; возможно, если б ранее НПВС принимались бы регулярно, то сейчас и вопрос так остро не стоял бы. Не надо также забывать и о том, что многие НПВС при беременности противопоказаны. Бывают и случаи, когда острота процесса во время беременности проходила на какое-то время, но однозначно с уверенностью сказать, что это так - нельзя, увы.

Возможность бесплатного лечения таким препаратом, как стелара, выпадает не каждому, конешно, но надо очень крепко подумать прежде чем что-то предпринять, соглашаться на испытания. Кстати, Ледяная, ты не уточняла, курс лечения бесплатный - это сколько уколов? Готовы оплатить например годовой курс, двухгодовой? Ведь пара-тройка уколов ничего не даст попросту.

[Надежда39]

Здравствуйте!

Мне 27 лет.

Псор более 15 лет (держу под контролем, без особого усердия,

3. Альтернативные варианты?Буду рада услышать ваши мнения...

Самая хорошая альтернатива санкур лечение.

[Ледяная]

RedMen, Надежда39, спасибо за ваши отзывы.

Мне предлагают участие в исследовании Стелары. Я почитала топики по Стеларе, любезно предоставленные мне RedMenом.

Исследования проводятся в отделении именно ревматологии.

По поводу того, что Стелара изначально только для обычного псора - знаю. Хотелось бы, конечно, лечиться ремикейдом или хумирой, но денег таких нет, так что "ешь, что дают" или общедоступная "метотрексатовая" схема (с вариациями на тему самолечения).

Исследование длится год. Так что, если повезет не попасть в группу "плацебо" - есть возможность пройти курс.

Меня более всего волнует вопрос о том, стоит ли сейчас "тратить время на серьезное лечение", если после родов все равно "по статистике" может быть обострение. Или привести сейчас все в порядок, а дальше - будь что будет.

Вообще, я понимаю, что все настолько индивидуально, что предугадать развитие болезни невозможно. Эх...

Если бы исследование было не такое длительное - я бы не задумывалась...

А так - сижу и слушаю тик "биологических часиков"...

[FROL]

Меня более всего волнует вопрос о том, стоит ли сейчас "тратить время на серьезное лечение", если после родов все равно "по статистике" может быть обострение.

Ледяная, ты так написала, что можно подумать, что скоро рожать. Хотя на самом деле

Псор более 15 лет (держу под контролем, без особого усердия, магнипсором и солнцем), ПсА наблюдаю последние 2-3 года

...пытаться беременеть я буду все равно не раньше, чем через полгода

Там RedMen тебе ответил, что это вопрос сложный, никто не возьмет на себя ответственность посоветовать, что делать прежде, а что потом, и надо ли вообще участвовать в испытаниях Стелары. Если беременеть через полгода, то скорее всего Стелару не нужно, т.к. при самой беременности обычно идет улучшение, иногда до полного ухода, а вот уже после окончания кормления грудью можно обострение снимать чем угодно, но Стелару уже прозеваешь, правильно понимаю?

И напоследок. Состояние псориаза перед беременностью никак не коррелирует со здоровьем ребёнка, нет таких данных. А вот принудительное "приведение себя в порядок", особенно сильнодействующими препаратами, на ребенке сказаться может. Так что, как прежде и как всегда, на первом месте - осторожность.

[Ледяная]

FROL, спасибо за Ваше мнение.

Я говорю, что как раз беременеть не ранее, чем через полгода, а скорее всего и позже (раньше мне более 20 кг не сбросить)...

Если на Стелару подпишусь, конечно, только через полтора года (год лечения и полгода очистки) буду пытаться завести детей...

Я боюсь "запустить" болезнь... Хочется отдалить как можно больше деформации суставов...

Что касается сильнодействующих препаратов... то даже не знаю... что хуже метотрексаты всякие, биологические или "запускание" болезни.

Правильное питание я стараюсь соблюдать (по крайней мере не есть всякой гадости по Пегано)... но переедание присутствует... Обойтись без нервов и почаще выезжать на курорт пока не получается...

Мы посоветовались с мужем... видимо пойду загонять в себя Стелару, если подойду как подопытный...

[FROL]

Я боюсь "запустить" болезнь... Хочется отдалить как можно больше деформации суставов...

Что касается сильнодействующих препаратов... то даже не знаю... что хуже метотрексаты всякие, биологические или "запускание" болезни.

Конечно, ПА - это не псориаз, здесь больше внимания нужно, не пропустить начальную стадию (у RedMen'а несколько раз подробно описано). А вот для псориаза на коже как раз стремление "не запустить" иногда приводит к противоположным результатам - бывает, что постоянное лечение только ухудшает состояние.

[Ледяная]

Конечно, ПА - это не псориаз, здесь больше внимания нужно, не пропустить начальную стадию

Меня беспокоит именно ПА... псор - это все косметические дефекты...

[lyunka]

Я бы не советовала принимать сейчас Стелару. Каждое лекарство имеет свои побочные действия, особенно если его будешь принимать длительное время. Даже ели перед беременностью пройдет достаточное время для выхода лекарства из организма, все равно это может как-то негативно повлиять на плод.Тем более, что действие препарата еще не достаточно хорошо изучено.

Ледяная, ты говоришь, что нужно похудеть на 20 кг. Это очень приличный вес и если он в тебе лишний, то похудев, наверняка улучшится и состояние суставов. Сейчас эти 20 кг. дают очень большую нагрузку на опорно-двигательный аппарат. Решать конечно-же тебе, но я бы сначала родила, а там видно будет. :angry:

[Ледяная]

Спасибо, Людмила!

Послушай советы и сделай все наоборот))

Я все же попробую Стелару.

[Immortal]

Никогда не понимал девушек с ПА стараться родить, и не пойму. Ну да ладно, там чего-то здоровая логика отключается. Зачем ребёнку вообще такая наследственность, а учесть что болезнь часто обостряется(иногда временно и проходит) во время беременности...ну тут конечно каждый сам себе кузнец.

И да- нет понятия курса, это навсегда, плюс у этих препаратов очень дурная привычка терять резко эффективность, которую можно воостановить метиком и гормонами.

Информации к сожалению именно от тех, кто лечится тут крайне мало.

Изменено 15 марта 2011 пользователем Immortal

[Надежда39]

FROL, спасибо за Ваше мнение.

Я говорю, что как раз беременеть не ранее, чем через полгода, а скорее всего и позже (раньше мне более 20 кг не сбросить)...

Если на Стелару подпишусь, конечно, только через полтора года (год лечения и полгода очистки) буду пытаться завести детей...

Я боюсь "запустить" болезнь... Хочется отдалить как можно больше деформации суставов...

Что касается сильнодействующих препаратов... то даже не знаю... что хуже метотрексаты всякие, биологические или "запускание" болезни.

Правильное питание я стараюсь соблюдать (по крайней мере не есть всякой гадости по Пегано)... но переедание присутствует... Обойтись без нервов и почаще выезжать на курорт пока не получается...

Мы посоветовались с мужем... видимо пойду загонять в себя Стелару, если подойду как подопытный...

Если серьёзно думать о будущем ребёнке, то никакую химию допускать не надо.

Лишний вес говорит о том, что надо работать над своим здоровьем.

Можно попробовать регуляроное занятие физкультурой с наращиванием нагрузок по самочувствию. Это могут быть занятия дома и + на воздухе-ходьба, упражнения, всё по самочувствию.

Диета безуглеводная-см.раздельное питание.

И конечно, если планируете беремнность, что очень хорошо!!!!, то надо бы диагностировать паразитов и погонять их. Кстати, внутриутробное заражение никто не отменял.

Лечить суставы можно и с помощью трав: приём внутрь и наружные растирания. А любящий муж может поделать массаж.

Всё это при позитивном настрое может изменить ситуацию.

Стоит только очень захотеть. Здоровья всей вашей семье.