Псориатический артрит и биологические препараты

[help]

avocado, почему невозможно слезть? По статистике просто через некоторое время симптомы возвращаются в прежнем или меньшем объяёме. Вопрос только в том, что эту "передышку", которую даёт препарат, использовать не для насилия над собой всякой дрянью (препарат заблокирует реакцию организма) а наоборот, для поиска каких-то новых путей, позволяюших снизить дозу, частоту применения или постепенно совсем отменить препарат. :D

[avocado]

avocado, почему невозможно слезть? По статистике просто через некоторое время симптомы возвращаются в прежнем или меньшем объяёме. Вопрос только в том, что эту "передышку", которую даёт препарат, использовать не для насилия над собой всякой дрянью (препарат заблокирует реакцию организма) а наоборот, для поиска каких-то новых путей, позволяюших снизить дозу, частоту применения или постепенно совсем отменить препарат. :D

имела ввиду " не слезть" как писала Маргарита " есть натурал продукты вести образ жизни здоровый и жить без лекарств"...так это лубому человеку даже почти здоровому подходит

отменить препарат? Это идеальный вариант...но ведь эти препараты не лечат, а глушат некрозную опухоль

значит нужно жить на них :P новые пути - ну что , спорт, опять же питание, что-то больше ничего на ум не приходит...

Изменено 5 апреля 2010 пользователем avocado

[Margerita]

Всем привет! Хочется опять напомнить о себе. Пока, конечно, говорить что-то рано и не хочется сглазить, но для тех, кто находится в раздумьях по поводу Хумиры, хочу сказать "Вперед, товариши!" :( Я сделала всего 4 укола, то есть на Хумире 2 месяца, но моя жизнь стала жизнью опять! :D Пятна исчезли, болше никаких ежедневных процедур с мордой лица! Появилась енергия - хожу на аква-бег, плаваю в бассейне, даже... бегаю и прыгаю! Исчезло ето постоянное сонно-гнетушее состояние. Недавно вся семья преболела тяжелым вирусом. Все... кроме меня...? Ето после постоянных простуд раз в месяц, как мимум.... Вообшем становлусь похожа на человека и даже на женшину. :D Сбросила 4 кг за 3 недели и в надеждах, что ето не предел. Если Хумира даст ухудшения или побошные еффекты - дам знать. Но пока что всем советую!

[RedMen]

Margerita, это здорово, что хумира тебе помогла сейчас и жизнь постепенно стала налаживаться.

Поздравляю!!!

Вместе с тем хотелось бы предостеречь от чрезмерного увлечения физическими упражнениями, чрезмерно активных спортзанятий. Плавание - это хорошо, аква-аэробика - замечательно, а вот насчёт прыжков и бега - не совсем уверен, что это правильно. Прошло ВСЕГО 2 месяца, и говорить о кардинальном переломе пока ещё рановато... Прости, я не хочу расхолаживать и разочаровывать тебя - просто артрит, псориаз - не та вещь, что уходят так быстро, и всё хорошо в меру.

Желаю и дальнейшего развития успеха, здоровья и бодрого духа. :(

[Надежда39]

Всем привет! Хочется опять напомнить о себе. Пока, конечно, говорить что-то рано и не хочется сглазить, но для тех, кто находится в раздумьях по поводу Хумиры, хочу сказать "Вперед, товариши!" :D Я сделала всего 4 укола, то есть на Хумире 2 месяца, но моя жизнь стала жизнью опять! :D Пятна исчезли, болше никаких ежедневных процедур с мордой лица! Появилась енергия - хожу на аква-бег, плаваю в бассейне, даже... бегаю и прыгаю! Исчезло ето постоянное сонно-гнетушее состояние. Недавно вся семья преболела тяжелым вирусом. Все... кроме меня...? Ето после постоянных простуд раз в месяц, как мимум.... Вообшем становлусь похожа на человека и даже на женшину. :blink: Сбросила 4 кг за 3 недели и в надеждах, что ето не предел. Если Хумира даст ухудшения или побошные еффекты - дам знать. Но пока что всем советую!

Сонно-гнетущее состояние и у меня, никакой энергии. Раньше такое состояние посещало изредка, а вот с февраля редко отпускает и напрягает очень. Что за хрень? (другого слова и не подберу).Эндокринка, но

не у всех же такие проблемы?..

Очень рада за тебя, за твои успехи. :(

[Margerita]

Спасибо за поддержку! Надежда, думаю,такое состояние от артрита на фоне метотрексата (вы же его принимаете...?) У меня мозг активный :) Думаю, последние года 3 именно на этом продержалась - голова тело за собой повсюду волочила :lol: А теперь бодрость духа какая-то. Забыла признаться, что врачи еще держат на метотрексате (пью 4 таблетки в неделю), но знаю точно - он здесь не при чем. Раньше на 10 таблетках ничего не помогало, а с Хумирой, наверное, вообще без него можно. Надеюсь, скоро снимут с меня эту бяку.

Ред,чрезмерный бег и прыжки это я, конечно, эээээ... загнула. Просто теперь могу и прыгать и бегать. занимаюсь этим по мере возможностей (типа аэробики). Но долго не могу - слишком уж ленива. :)

А аква-аэробика - не аэробика совсем, а бег. Aqua - running. Кстати, его настоятельно рекоммендуют артритчикам. Если кому интересно - могу в подробностях описать, что это такое. К тому же, это наиболее быстрый известный способ сжигания калорий (ну из умеренных упраждений, конечно).

[RedMen]

Margerita

Надежда Семёновна метотрексат не принимает.

Описания упражнений конешно же пригодятся, всякая информация может оказаться полезной, мне кажется, что различные упражнения в воде для артритчиков подходят (не для всех разумеется, а кто воду-бассейн хорошо переносит), нагрузка одновременно и несильная, щадящая, и для мышц-суставов достаточно серьёзная . Так что будем рады рассказу в разделе => Псориатический артрит и физическая нагрузка .

[Victoria]

Victoria, давно Вас не видно, а как дела у вашего мужа, как обстоит с лечением, какие успехи?

Здравствуйте все!Давно я не была на форуме. Спасибо за беспокойство. За это время мой муж получил 2 группу инвалидности с правом работы и теперь принимает ремикейт каждые 2 месяца по 4 ампулы капают в течении 5 часов, все вроде бы прекрасно, но...опять начали болеть суставы. Уже ему сделали 7 капельниц, кожа почистилась, но не до конца, в апреле-мае ездил в Израиль на 3 недели. Меня, конечно, беспокоят его суставы, если даже на фоне ремикейта начинают болеть. Вообще не знаю, что и делать, может потихоньку прекращать капать ремикейт, уходить к метотрексату(он его еще не принимал)? Еще эти стволовые клетки наверное навредили. Все как-то грустно...

[RedMen]

Victoria, у меня тоже, бывает, суставы побаливают, и ремикейд я принимаю год уже. Суставы у меня больше болят, если я неосторожно перегружу их или к концу двухмесячного срока, а после капельниц сразу почти не чувствую их (например сейчас прошло 5 дней после очередной капельницы, вроде с суставами хорошо). Переходить на метотрексат, на мой взгляд, совсем не вариант, лучше попробовать другие имунномодуляторы, араву, хумиру , они более безопасны, нежели метотрексат. Кстати, а разве вам не назначали метотрексат в качестве дополнительной терапии, в малой дозе, для подавления (возможных) антител к препарату? Мне предлагали перейти на хумиру, но пробные уколы я должен был покупать сам, возможности такой у меня нет пока, и потому этот вариант отложен до лучших времён.

[Victoria]

Victoria, у меня тоже, бывает, суставы побаливают, и ремикейд я принимаю год уже. Суставы у меня больше болят, если я неосторожно перегружу их или к концу двухмесячного срока, а после капельниц сразу почти не чувствую их (например сейчас прошло 5 дней после очередной капельницы, вроде с суставами хорошо). Переходить на метотрексат, на мой взгляд, совсем не вариант, лучше попробовать другие имунномодуляторы, араву, хумиру , они более безопасны, нежели метотрексат. Кстати, а разве вам не назначали метотрексат в качестве дополнительной терапии, в малой дозе, для подавления (возможных) антител к препарату? Мне предлагали перейти на хумиру, но пробные уколы я должен был покупать сам, возможности такой у меня нет пока, и потому этот вариант отложен до лучших времён.

Добрый вечер! Вы знаете, нам ничего не предлагали,ни в качестве дополнительных препаратов ни в качестве чего-либо другого, честно говоря, он и не наблюдается у врача-то, просто приносит препарат, ему капают и привет! Конечно, там что-то говорят ему, но ни о каком лечении не идет речь... Вот сейчас прошел месяц, сегодня еле ходит, я такое видела тогда после этих СК(будь они не ладны...)Это я виновата в этом!!! Может было бы и лучше, если бы я не потащила его в клинику. По крайней мере система Пегано помогла очень.Надо было продолжать так питаться, пить этот чай шафрановый..., интересно, а при приеме ремикейта можно пить этот чай? На диете по крайней мере сидеть надо.

[RedMen]

Victoria

Ну отчего же "ни о каком лечении не идет речь", ремикейд капают? Капают, это и есть лечение. "Что-то говорят" - что именно? Если, как Вы говорите, супруг еле ходит, значит это серьёзный повод для серьёзного разговора с теми врачами, которые с вами имеют дело, и желательно не откладывать надолго, возможно необходима коррекция лечебного плана (если он есть, разумеется). Как-то не верится, что вы не наблюдаетесь у врача, всё-таки ремикейд серьёзный препарат , требующий к себе соответствующего отношения.

Виноватить себя не надо, не Ваша вина, что ловкие проходимцы воспользовались вашей доверчивостью и безвыходным положением, Вы делаете главное - поддерживаете супруга, помогаете ему в силу своего разумения, без этой поддержки почти наверняка было бы хуже.

Чай, вообще диета на фоне ремикейда совсем не помешает, но всё хорошо в меру. Есть при приёме ремикейда ограничения на одновременный приём других лекарственных средств, но на чай, думаю, это не распространяется.

Успехов. :)

[Victoria]

Victoria

Ну отчего же "ни о каком лечении не идет речь", ремикейд капают?

Успехов.

Спасибо за поддержку. :)

[Victoria]

Вот сегодня совсем плохо!Ни подняться, ни вздохнуть! В 9 утра что-то буду решать с врачами...А есть клиники за границей для лечения суставных форм псориаза или наши врачи самые лучшие, может быть Вы знаете?

[RedMen]

Victoria

Что решили?

Мне кажется, что правильный путь - консультации с врачами, ПА не тот случай, чтоб пытаться с ним справиться в одиночку. Есть возможность - лучше побывать не у одного , а у нескольких. Где лучше лечат, у нас или за границей - сложно сказать, я за границей лечился только один раз, и как там лечат именно ПА, не в курсе совсем, кроме общеизвестных методик. Для начала надо потрясти наших врачей, с кем вы до сих пор имели дело, вытрясти из них всё, что возможно, не церемонясь с ними, если почувствуете, что они что-то не договаривают/не хотят говорить.

И не надо, пожалуйста, отчаиваться, паниковать, этим вы только усугубите состояние. Как сейчас, днём чувствует себя супруг? Утренняя скованность прошла, или ...?

[Богдан Николаевич]

Добрый вечер! Вы знаете, нам ничего не предлагали,ни в качестве дополнительных препаратов ни в качестве чего-либо другого, честно говоря, он и не наблюдается у врача-то, просто приносит препарат, ему капают и привет! Конечно, там что-то говорят ему, но ни о каком лечении не идет речь... Вот сейчас прошел месяц, сегодня еле ходит, я такое видела тогда после этих СК(будь они не ладны...)...

... Кстати, а разве вам не назначали метотрексат в качестве дополнительной терапии, в малой дозе, для подавления (возможных) антител к препарату?

Вполне вероятно, что у Вашего мужа могли сформироваться антитела к ремикейду, и он сразу же уничтожается (инактивируется) в его организме. Поэтому, возможно, что он совершенно перестал работать, и назначение его стало для Вашего мужа совершенно бесполезным.

Обычно, для предотвращения образования антител к ремикейду, рекомендуется дополнительно назначать метотрексат в малой дозе. Он обладает свойствами иммунодепрессанта (подавляет выработку антител к ремикейду) и синергиста в лечении псориатического артрита, (при малом риске побочных осложнений, из-за малой дозы).

[Victoria]

Вполне вероятно, что у Вашего мужа могли сформироваться антитела к ремикейду, и он сразу же уничтожается (инактивируется) в его организме. Поэтому, возможно, что он совершенно перестал работать, и назначение его стало для Вашего мужа совершенно бесполезным.

Добрый день! Возможно Вы и правы, Богдан Николаевич! Завтра пойдем на прием к профессору к 9 утра, т.к. совсем беда, рука надулась, как подушка, не спим уже которую ночь. Обязательно напишу, что скажет доктор.

[Victoria]

Victoria

Что решили?

Добрый день, RM (можно так, сокращенно)? Спасибо Вам за поддержку, читала Ваш дневник, очень поучительно, Вы очень мужественный человек! Я, честно говоря, не понимаю вообще, что происходит, может быть "левый" препарат, т.к. наши народные умельцы-кулибины прекрасно все подделывают, а по инвалидности его дают бесплатно,хотя я смотрела коробочки, вроде-бы все нормальные, возможно (наверное беру грех на душу, т.к. не пойман-не вор, пусть извинят меня если не так!) медсестры, которые готовили капельницу, не при моем муже, привезли уже из ординаторской "взяли" ампулу, другую... Уж очень велик соблазн! Не хочу никого обвинять, но уж очень странно, что все было прекрасно, а сейчас просто невыносимые боли в руках-ногах, в позвоночнике, ни встать, ни сесть, ни лечь. Может надо "уходить" от ремикейта, если идет такая "подсадка" организма на этот препарат? Что тогда в альтернативе? Завтра поеду к доктору с мужем, буду общаться, посмотрим, что скажет...

[RedMen]

Victoria

Что доктор сказал?

У меня тоже так получилось, сначала помогло очень хорошо, потом откат постепенный назад, но суставы так не болят, как у вас.

Подделать ремикейд невозможно, производство весьма специфическое, куда проще банально украсть пару флаконов и недодасть пациенту положенного ... но я лично не верю в такую возможность ( в конкретном моём случае, да и вообще с трудом верится).

Можно попытаться установить контроль над этим. Дело в том, что каждая коробочка и каждый флакон пронумерованы, по правилам эти номера должны заноситься в специальный журнал лечащим врачом; так вот можно при получении препарата эти номера переписать себе и потом, во время капельницы, потребовать пустые флаконы и журнал и сверить номера и записи, если они совпадают, всё нормально, если не совпадают - наверное, есть повод для беспокойства. Не уверен только, что такой вариант проверки добавит вам с врачами взаимопонимания...хотя...доверяй, но проверяй - тоже не зря сказано.

[help]

Red, высокая стоимость препарата - провокатор... увы.

[RedMen]

Да, провокатор, но она же и тормоз, плюс специфика препарата тоже тормоз. Красть есть смысл только тогда, когда есть куда/кому сбывать, неважно, внутри данного лечебного учреждения или на стороне. Одиночка с этим не справится, следовательно, надо вовлекать "в сеть" например, коллег, начальство, или присоединяться к некоей гипотетически существующей группировке, торгующей такими вещами. Всё это ведёт к многочисленным издержкам , снижает стоимость единицы "продукта" для конкретного человека, предполагаемого вора. Плюс жизнь под постоянной угрозой разоблачения, с немаленьким , вероятно, наказанием в случае такового (не знаю, каким именно, не пытался изучать этот вопрос) И тд и тп. Не, нуегонафик, честно жить спокойней. :)

Да и не стоит верить таблоидам, утверждающим, что российское общество насквозь прогнило, деградировало, что все милиционеры взяточники, чиновники коррупционированы, врачи без чести и совести и тд. Не всё так плохо, как кажется (иногда) издалека. B)

[nyny]

Red, высокая стоимость препарата - провокатор... увы.

в интернете полно объявлений о продажи препарата якобы взятого для себя, Red так что есть пословица доверяй но проверяй

о подделках и это не только в предалах России

В структуре выявленных в 2008 году фальсифицированных лекарственных средств 15% составляют плазмозамещающие растворы, 9% ноотропные средства, 9% - сердечно-сосудистые средства, 8% - средства для лечения желудочно-кишечного тракта, 8% - иммуномодуляторы, 6% - антигистаминные препараты, 6 % - гепатопротекторы и др.

Так, в 2008 году Росздравнадзором было выявлено 5 наименований (всего 33 наименования) 8 серий (всего 66 серий) фальсифицированных лекарственных средств, поставка которых в Россию производителями не осуществлялась. Среди них такие препараты, как:

«Ремикейд, лиофилизат для приготовления раствора для инфузий 100 мг (флаконы)», серии 7RMKA81001 на упаковках которой указан производитель - «Сентокор Н.В.Лейден» (Нидерланды) «Шеринг Плау Сентрал Ист АГ, Люцерн» (Швейцария)

-http://www.lvrach.ru/doctore/2008/09/5726660/

-http://www.drugreg.ru/Doc/..%5Cdownloads%5CDoc%5CRemove%5C0808%5C190808_01u-526.pdf

а то что не выявили или не проверили?

[RedMen]

Простейший способ получения фальсифицированного ремикейда (в частности) - это партию бракованного по какой-либо причине товара, предназначенного для уничтожения на заводе - пустить в продажу, лучше в другую страну...возможно, отсюда и появляются препараты с незарегистрированными сериями. Где-то писал вроде об этом, забыл где.

[FROL]

Так это ж уголовное преступление. :) Рэд, а когда лежишь под капельницей, такие мысли мелькают? (типа "вот стал эффект хуже, может, фальсификат.." и т.п.)

[Victoria]

Так это ж уголовное преступление. :) Рэд, а когда лежишь под капельницей, такие мысли мелькают? (типа "вот стал эффект хуже, может, фальсификат.." и т.п.)

Всем добрый вечер! Были мы к профессора-ничего нового, единственное, что он сказал, что метотрексат-основа и нельзя было назначать ремикейт без метотрексата-это раз, назначили 10-ку 1 раз в неделю, сегодня сделали УЗИ всех внутренних органов-все СУПЕР, печень, как у ребенка светлая (мой муж совершенно не употребляет алкоголь, не курит),кроме рыхлого камня в правой почке, который особенно ни на что не влияет, надо попить травку и все может быть выйдет.... Завтра сдадим все анализы (в очередной , уж который раз) температура 38, боли жуткие,спасаемся свечами Вольтарена, до 4 дня все более-менее, после 4 хоть караул кричи! Спасибо ОГРОМНОЕ за науку, что каждый препарат имеет свой номер, я по наивности своей и незнанию, даже такого предположить не могла...Ужас какой-то! Сегодня звонила на Опарина, может эти СК имеют память какую-то, ведь как раз в прошлом году в это время все также было и температура и боли...А вообще, все надо держать под контролем и постоянно, даже когда разводят препарат-это я поняла, даже если есть связи в медицине!!!!НИКТО НИЧЕГО сказать и предложить не может-"ну... приходите через 2 месяца-посмотрим", А КАК ПРОЖИТЬ ЭТИ " МЕСЯЦА В ТАКОМ СОСТОЯНИИ? Сейчас попробую обследовать через Швейцарию, если все получиться сразу напишу, напишу даже раньше.

Victoria

Что доктор сказал?

Вы знаете RM! Даже мой папа, который всю жизнь в медицине, сейчас говорит, что в нынешнем времени все надо проверять и контролировать. Жаль не послушалась, надо старших слушать и на ус наматывать... Вы же понимаете, что даже этот препарат по инвалидности бесплатно (хотя, что может быть бесплатно в этой жизни? За все абсолютно надо платить..., даже своей жизнью), надо требовать, чтобы все было при пациенте и это НОРМАЛЬНО!!!! Это только у НАС в СССР считается НЕУДОБНЫМ задать необходимые вопросы и ПОТРЕБОВАТЬ то, что положено.Может это я такая, но у меня даже в уме не укладывается, как возможно по другому...Если это доктора, так ДОКТОРА!!!!

[help]

Рэд, ты нарисовал слишком сложную схему. Всё проще, разводится часть препарата или ничего, пациенту предъявляются флаконы от предыдущей процедуры при необходимости, их же никто не забирает. На таких заводах как те, что производят Ремикейд, шанс попадания брака в расфасовку, упаковку и уход налево близок к нулю. Проще купить пустых флаконов, насыпать туда что-то нейтральное и напечатать этикеток и коробок. Да и дешевле намного.

Victoria, на мой взгляд, если вопрос стоит настолько серьёзно, то просьба готовить раствор на месте или выдавать препарат на руки и приносить его с собой вполне нормальна, и плевать на "кто что подумает" или "неудобно". Человеку плохо, степень любезности в этом случае - дело десятое.