Jump to content

Recommended Posts

Вот и отлично! Всё будет хорошо! :unsure:

Рэд, присоединяюсь ко всем, желающим тебе удачи в этом очччень не легком деле. Ты,чес слово молодцом держишся!

Знаешь ли, разные люди есть, и к каждому человеку надо искать подход. Успехов тебе!!

Link to comment
Share on other sites

Рэд, присоединяюсь ко всем, желающим тебе удачи в этом очччень не легком деле. Ты,чес слово молодцом держишся!

Знаешь ли, разные люди есть, и к каждому человеку надо искать подход. Успехов тебе!!

Это точно,подход-подъезд нужен ко всем. Методично и без включения эмоций. Здоровья!!! Не забывай нас, когда распрощаешься с псором. :huh: :unsure: :blink:

Link to comment
Share on other sites

RedMen!

Иногда ты напоминаешь:

:unsure: Ингеборга, супер ! Огромное, огромное человеческое СПАСИБО !!! Тронут до глубины души. :blink:

Вообще по поводу - длиннющая цитата:

Владимир Высоцкий — «Охота на волков»

Рвусь из сил, и из всех сухожилий,

Но сегодня опять, как вчера,

Обложили меня, обложили,

Гонят весело на номера.

Из-за ели хлопочут двустволки,

Там охотники прячутся в тень.

На снегу кувыркаются волки,

Превратившись в живую мишень.

Идет охота на волков,

Идет охота.

На серых хищников

Матерых и щенков.

Кричат загонщики,

И лают псы до рвоты.

Кровь на снегу и пятна красные флажков.

Не на равных играют с волками

Егеря, но не дрогнет рука.

Оградив нам свободу флажками,

Бьют уверенно, наверняка!

Волк не может нарушить традиций.

Видно, в детстве, слепые щенки,

Мы, волчата, сосали волчицу

И всосали: нельзя за флажки!

Наши ноги и челюсти быстры.

Почему же, вожак, дай ответ,

Мы затравленно рвемся на выстрел

И не пробуем через запрет?

Волк не должен, не может иначе!

Вот кончается время мое:

Тот, которому я предназначен,

Улыбнулся и поднял ружье.

Ну а я из повиновения вышел,

За флажки: жажда жизни сильней,

Только сзади я с радостью слышал

Изумленные крики людей.

Рвусь из сил, из всех сухожилий,

Но сегодня не так, как вчера.

Обложили меня, обложили,

Но остались ни с чем егеря!

Идет охота на волков,

Идет охота.

На серых хищников

Матерых и щенков,

Кричат загонщики,

И лают псы до рвоты,

Кровь на снегу и пятна красные флажков.

Link to comment
Share on other sites

Вернулся с третьей капельницы ремикейда.

Брали анализы крови разные, результат через неделю скажут...почему, не знаю. :censoree:

Итак, каковы результаты? они такие (напомню, описываемое ниже состояние - после двух капельниц, ПЕРЕД третьей):

От эритродермии нет и следа. На данный мОмент псориаз имеецца в наличии:

1. на кистях и пальцах рук - незначительно

2. на ногах - незначительно (на голенях - побольше, на ляжках - меньше)

3. на голове - незначительно

4. на морде лица - пока ещё держится, пятно слева на лбу у корней волос - как индикатор состояния, краснеет временами, предупреждает, но меня краснота вовсе не досаждает. Иногда чешется (у меня такое наблюдение - раз чешецца - значит процесс к выздоровлению идёт; и сейчас так же? :give_rose: )

5. на ногтях - по прежнему (но на ремикейде они и проходят долго, наравне с суставами)

Артрита распространённого также нет. Спина-поясница-руки-шея давно не болят.

Ножные суставы почти не беспокоят, но после дня ходьбы оперированный т/б сустав всё равно ноет, хоть и значительно слабее, также левый голеностоп и пальцы левой ноги.

Какой будет результат дальше - увидим.

(остальное завтра)

Link to comment
Share on other sites

Вернулся с третьей капельницы ремикейда.

Брали анализы крови разные, результат через неделю скажут...почему, не знаю. :censoree:

Итак, каковы результаты? они такие (напомню, описываемое ниже состояние - после двух капельниц, ПЕРЕД третьей):

От эритродермии нет и следа. На данный мОмент псориаз имеецца в наличии:

1. на кистях и пальцах рук - незначительно

2. на ногах - незначительно (на голенях - побольше, на ляжках - меньше)

3. на голове - незначительно

4. на морде лица - пока ещё держится, пятно слева на лбу у корней волос - как индикатор состояния, краснеет временами, предупреждает, но меня краснота вовсе не досаждает. Иногда чешется (у меня такое наблюдение - раз чешецца - значит процесс к выздоровлению идёт; и сейчас так же? :give_rose: )

5. на ногтях - по прежнему (но на ремикейде они и проходят долго, наравне с суставами)

Артрита распространённого также нет. Спина-поясница-руки-шея давно не болят.

Ножные суставы почти не беспокоят, но после дня ходьбы оперированный т/б сустав всё равно ноет, хоть и значительно слабее, также левый голеностоп и пальцы левой ноги.

Какой будет результат дальше - увидим.

(остальное завтра)

Поздравляю!!!! RedMen, то, что ты описал - это и ПСОРИАЗОМ назвать трудно... Ерунда какая-то, которую добить труда не составит! :umnik:

221150bc7dc6.gif

Link to comment
Share on other sites

Рэд, это очень радостные новости для меня. А это пятнышко - индикатор, которое у тебя на голове, во время покраснения о чем тебе говорит?

Link to comment
Share on other sites

(остальное завтра)

Продолжу. :censoree:

Парочка не совсем приятных моментов.

Во-первых, доктор, у которой я был до сих пор, ушла из ВМА и меня передали новому лечащему врачу (профессор, который руководит больными с ремикейдом, тот же остался). С новым врачом налаживать отношения придёцца заново...посмотрим, получится ли.

Другое. Меня предупредили, что после четвёртой капельницы будет назначена вспомогательная терапия метотрексатом. По этому поводу был разговор с новым уже лечащим врачом, я , делая вид, што ничего не знаю - спрашиваю: - "а зачем?" Врач, поколебавшись: - "Это чтоб не было отторжения препарата ( ? - :give_rose: - про себя несколько удивлён, тк отторжения как такового после трёх капельниц нет и в помине) и чтоб в будущем не возникло осложнений". (прим: цитата не дословная, но смыл верен) Я прошу уточнить. Врач видимо колеблется и подбирает слова, не зная, как реагировать на расспросы: - "Это чтоб помочь иммунной системе и ремикейду бороться с пориазом" . Вполне расплывчатые ответы. Мне это не нравицца, отмечаю про себя, что прямых ответов давать не хотят. Решаю "помочь" ей и говорю: - "Насколько мне известно, метотрексат назначается в тех случаях, когда организм начинает вырабатывать антитела к ремикейду и вот для того именно, чтоб нейтрализовать действие антител, и назначают метотрексат." Смотрит уже одновременно и с любопытством, и с недоверчивостью и вынужденно признаёт, что да, это верно. Задаю второй вопрос: - " А откуда Вам известно, есть ли антитела в наличии, или нет?" (анализ крови взят только утром, результата ни я , ни она не знаем)Она, не желая сдаваться, заявляет: - "Но ведь нам же не надо, чтоб в будущем возникли осложнения, поэтому мы и назначаем МХТ " Не уточняю, кого именно она подразумевает под словом "нам", отвечаю: - "Так, вероятно, правильно этот вопрос решать ПОСЛЕ того, как будет прояснена картина с антителами, с анализами, а не назначать наобум, на всякий случай." ВЫНУЖДЕННО со мной соглашается, но чувствуется, что не вполне довольна моими вопросами. Может, и зря я сразу дал понять ей, что я не полный профан в этом деле? Посмотрим...Но факт налицо - однозначного доверия друг к другу пока нет. :wacko:

Из забавных случаев - это профессор ходил, искал меня, когда я сказал, что я - это я, не узнал сразу. :umnik: Попросил футболку снять, показать результат капельниц. Показываю, что сейчас, говорю, что мол, была эритродермия. Только оглядел, говорит: - " Вот теперь вспомнил тебя, что у тебя было...а почему лицо другое?" Отвечаю: - "Может, побрился, поэтому?" Посмеялись, рассказал ещё пару случаев подобных, когда пациента в лицо не запоминал, а по характеру псорных поражений помнил. :angry:

Link to comment
Share on other sites

Посмеялись, рассказал ещё пару случаев подобных, когда пациента в лицо не запоминал, а по характеру псорных поражений помнил. :censoree:

Аха, это как в анекдоте про баню, когда банщик своих клиентов только по голой спине узнать может, а в одетом виде - не узнаёт :give_rose:

Link to comment
Share on other sites

RedMen!

Ты набиваешь новые сообщения (причём в разных темах) быстрее, чем я успеваю их читать! :censoree:

Побочный эффект ремикейда? :give_rose:

Link to comment
Share on other sites

Молодец, все у тебя будет отлично. А с врачем по-моему надо сразу расставить все точки, противно , когда начинают хи...жопить. Врача можно и сменить, в крайнем случае напроситься к профессору. :give_rose:

Link to comment
Share on other sites

RedMen!

Ты набиваешь новые сообщения (причём в разных темах) быстрее, чем я успеваю их читать! :wacko:

Я не понял, ты их отслеживаешь? :give_rose:

Молодец, все у тебя будет отлично. А с врачем по-моему надо сразу расставить все точки, противно , когда начинают хи...жопить. Врача можно и сменить, в крайнем случае напроситься к профессору. :censoree:

В том и дело, что лето и сентябрь - пора отпусков и меня и так будут перебрасывать как мячик...А врача сменить - не так уж много их, кто в ремикейде разбирается, к сожалению... :umnik: Выбор небогатый.

Link to comment
Share on other sites

Я не понял, ты их отслеживаешь? :give_rose:

Да, RedMen, Большой Брат следит за тобой. :censoree: Называется "главная страница форума". :umnik: Он отслеживает вообще все последние сообщения, представляешь? :wacko:

Edited by Camouflage
Link to comment
Share on other sites

отвечаю: - "Так, вероятно, правильно этот вопрос решать ПОСЛЕ того, как будет прояснена картина с антителами, с анализами, а не назначать наобум, на всякий случай." ВЫНУЖДЕННО со мной соглашается, но чувствуется, что не вполне довольна моими вопросами. Может, и зря я сразу дал понять ей, что я не полный профан в этом деле?

Да, есть такое явление. Разные врачи по-разному и реагируют на излишне "просвещенного" больного. Одних это раздражает, другим по барабану, а третьим даже нравится (которым и само их дело интересно, видимо... есть и такие, хотя незначительная часть). Вполне соответствует классификации врачей, данной help - http://www.psoranet.org/index.php?s=&am...&p=93615946 .

Link to comment
Share on other sites

Рэд, это очень радостные новости для меня. А это пятнышко - индикатор, которое у тебя на голове, во время покраснения о чем тебе говорит?

Ну это не пятнышко, а довольно большое пятно с пол-ладони, псориаз у меня начинался именно с этого места, и с подобного пятна. Уточню, что когда я говорил: "4. на морде лица - пока ещё держится" - имел в виду, что не только ЭТО пятно осталось, но и на всём лице псор ещё остаётся.

А о чём говорит? Раньше, когда была сильно выраженная эритродермия , я не мог отслеживать, как на меня действует тот или иной продукт, запах и тд., просто ничего не видно было. Вот пятно и сигнализирует: не ешь того-то, не нюхай того-то, не пей того-то. Это на тот случай, если мне придёт в голову объесться клубникой, к примеру, или обпиться кока-колой. :give_rose:

Link to comment
Share on other sites

У меня такой индикатор - это крылья носа. Сегодня утром когда умывался, то порадовался, что там все чисто. А после завтрака (гороховая каша с огурцом и зеленым чаем) там стало сразу красным и появились шелушки. Буквально на глазах! Видимо горох придется задвинуть. А все жена виновата - наварила мне сразу три пакета, всю неделю по утрам ем, давлюсь. Не, надо разнообразие (в смысле каждый день разную кашу :give_rose: ).

Link to comment
Share on other sites

Ну это не пятнышко, а довольно большое пятно с пол-ладони, псориаз у меня начинался именно с этого места, и с подобного пятна. Уточню, что когда я говорил: "4. на морде лица - пока ещё держится" - имел в виду, что не только ЭТО пятно осталось, но и на всём лице псор ещё остаётся.

А о чём говорит? Раньше, когда была сильно выраженная эритродермия , я не мог отслеживать, как на меня действует тот или иной продукт, запах и тд., просто ничего не видно было. Вот пятно и сигнализирует: не ешь того-то... :give_rose:

Ну теперь мне стало все понятно о твоем сигнализаторе. Отмечу, что не только у тебя так (смысле, с сигнализирующим пятном). Но вот у себя я это самое пятно еще не обнаружил. Или плохо искал, или прошло еще мало времени с момента появления псора.

О-о-о, кстати, написал я, значит, тебе вопрос и жду сижу ответа. Час прошел-Рэд не отвичает,два прошло... Утром смотрю-не ответил. Ну, думаю, все! Забил Рэд на мой вопрос. Думаю, сто пудов не ответит. Ан,нет! Ответил. Молодцом!

Link to comment
Share on other sites

Час прошел-Рэд не отвичает,два прошло... Утром смотрю-не ответил.

Ну ты даёшь, Андрюха, за временем-то следи. :censoree: ----- вопрос (Андрюха @ 1.07.2009 - 18:39)-----ответ (RedMen @ 2.07.2009 - 05:04)-----Когда у тебя утро наступает? :give_rose: :umnik:

Link to comment
Share on other sites

Когда у тебя утро наступает?

Ну, Рэд, утро наступает утром :blink:

Ну а если серъезно, то дело было так. Я задал вопрос. Увидел свой пост с вопросом и жду...

Через какое-то время (пол часа или что-то в этом роде) ты написал свой пост, в котором было продолжение рассказа о твоем лечении Ремикейдом.

Ну вот я и подумал,что не видать мне ответа.

Ну да ничего страшного. Жизнь-то ПРОДОЛЖАЕТЬСЯ!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

В качестве наглядного примера, каково было состояние моего артрита ДО терапии ремикейдом, и ПОСЛЕ, привожу часть

опроса по ПА. Опрос анонимный, кто чего отметил, неизвестно, поэтому, вероятно, подобная выкладка будет представлять интерес.

прим.

красный значок * - состояние ДО терапии, на пик болезни - сентябрь-декабрь прошлого года

зелёный значок * - ПОСЛЕ терапии, примерно последние 2 - 3 недели

коричневым - просто замечание

Какие негативные/доставляющие страдания симптомы ПА Вы у себя отмечаете (Выберите наиболее подходящие ответы. Допустимы несколько ответов)

* незначительное ограничение подвижности в обычное время

* значительное ограничение подвижности во время обострения

могу передвигаться только на костылях или в инвалидной коляске

незначительные нарушения мелкой моторики (некоторые затруднения либо боль при завязывании шнурков, вырезании ножницами)

значительные нарушения мелкой моторики (невозможность писать, держать ложку/карандаш, завязывать шнурки и тд)

* различные нарушения крупной моторики (нарушение равновесия, нарушение координации крупных движений) крайне редко, ноги-спина не слушались, спотыкался

слабая боль в суставах/спине * оперированный т/б сустав и вообще т/б суставы всё ещё побаливают :D

* сильная резкая перемежающая боль в суставах/спине в обычное время

несильная, но ПОСТОЯННАЯ боль в суставах/спине

* сильная ПОСТОЯННАЯ боль в суставах/спине во время обострений

* утренняя скованность, либо скованность после сна/отдыха

* "замороженная" поясница, спина

* затруднения либо невозможность повернуть голову

* затруднения либо невозможность согнуть/разогнуть тот или иной сустав

* затруднения либо невозможность сидеть

хромота перемежающая * давно ещё выработал особую "моряцкую" :) походку, хромоты почти не видно

* хромота постоянная а нога на 1,5 см короче :yahoo:

* распухшие, деформированные, необратимо поражённые суставы пальцев рук и/или ног * на ногах ещё не прошло

* распухшие, деформированные, необратимо поражённые суставы прочие * голеностопы,,,, вообще суставы на ремикейд реагируют позже

отёки

* костные разрастания ("шишки") на суставе или рядом с ним * на пятке ещё не прошло

* проблемы со сном, бессонница из-за болей в суставах

* поражения ногтей *

* боли в груди при дыхании

воспалительные изменения со стороны глаз (конъюктивит, увеит)

поражения легких (пневмонии)

поражения сердца(эндокардит и перикардит)

поражения почек, печени

* мышечные боли редко, но были

мышечная атрофия

* тяжёлые поражения кожных покровов

* общая слабость редко

Link to comment
Share on other sites

Интересно. Впечатляет.

хромота перемежающая * давно ещё выработал особую "моряцкую" :) походку, хромоты почти не видно

А я "моряцкой" походкой только по дому хожу. На улице с тростью. Но в последнее время она у меня обычно под мышкой, использую только чтобы с лестниц спускаться.

Link to comment
Share on other sites

В качестве наглядного примера, каково было состояние моего артрита ДО терапии ремикейдом, и ПОСЛЕ, привожу часть

опроса по ПА. Опрос анонимный, кто чего отметил, неизвестно, поэтому, вероятно, подобная выкладка будет представлять интерес.

прим.

красный значок * - состояние ДО терапии, на пик болезни - сентябрь-декабрь прошлого года

зелёный значок * - ПОСЛЕ терапии, примерно последние 2 - 3 недели

коричневым - просто замечание

C такми делами 3 группа инвалидности?? У меня нет слов...одни буквы...
Link to comment
Share on other sites

А Ремикейд подходит всем больным ПА/псориазом? Или есть люди,организм которых не переносит этого препарата?(Рэд,ты,видимо,перед принятием решения(предложение-то было,наверное,от лечащего врача,а от решение- именно твое) о приеме Ремикейда много в инете (и не только) видел отзывов об этом препарате,по этому мои вопросы адресованы в большей степени тебе).

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...