История RedMen'а

[Андрюха]

Вот и отлично! Всё будет хорошо! :unsure:

Рэд, присоединяюсь ко всем, желающим тебе удачи в этом очччень не легком деле. Ты,чес слово молодцом держишся!

Знаешь ли, разные люди есть, и к каждому человеку надо искать подход. Успехов тебе!!

[Надежда39]

Рэд, присоединяюсь ко всем, желающим тебе удачи в этом очччень не легком деле. Ты,чес слово молодцом держишся!

Знаешь ли, разные люди есть, и к каждому человеку надо искать подход. Успехов тебе!!

Это точно,подход-подъезд нужен ко всем. Методично и без включения эмоций. Здоровья!!! Не забывай нас, когда распрощаешься с псором. :huh: :unsure: :blink:

[Ingeborga]

RedMen!

Иногда ты напоминаешь:

[RedMen]

RedMen!

Иногда ты напоминаешь:

:unsure: Ингеборга, супер ! Огромное, огромное человеческое СПАСИБО !!! Тронут до глубины души. :blink:

Вообще по поводу - длиннющая цитата:

Владимир Высоцкий — «Охота на волков»

Рвусь из сил, и из всех сухожилий,

Но сегодня опять, как вчера,

Обложили меня, обложили,

Гонят весело на номера.

Из-за ели хлопочут двустволки,

Там охотники прячутся в тень.

На снегу кувыркаются волки,

Превратившись в живую мишень.

Идет охота на волков,

Идет охота.

На серых хищников

Матерых и щенков.

Кричат загонщики,

И лают псы до рвоты.

Кровь на снегу и пятна красные флажков.

Не на равных играют с волками

Егеря, но не дрогнет рука.

Оградив нам свободу флажками,

Бьют уверенно, наверняка!

Волк не может нарушить традиций.

Видно, в детстве, слепые щенки,

Мы, волчата, сосали волчицу

И всосали: нельзя за флажки!

Наши ноги и челюсти быстры.

Почему же, вожак, дай ответ,

Мы затравленно рвемся на выстрел

И не пробуем через запрет?

Волк не должен, не может иначе!

Вот кончается время мое:

Тот, которому я предназначен,

Улыбнулся и поднял ружье.

Ну а я из повиновения вышел,

За флажки: жажда жизни сильней,

Только сзади я с радостью слышал

Изумленные крики людей.

Рвусь из сил, из всех сухожилий,

Но сегодня не так, как вчера.

Обложили меня, обложили,

Но остались ни с чем егеря!

Идет охота на волков,

Идет охота.

На серых хищников

Матерых и щенков,

Кричат загонщики,

И лают псы до рвоты,

Кровь на снегу и пятна красные флажков.

[galka]

:) мы тебя ждём, всего тебе самого наилучшего!

[RedMen]

Вернулся с третьей капельницы ремикейда.

Брали анализы крови разные, результат через неделю скажут...почему, не знаю. :censoree:

Итак, каковы результаты? они такие (напомню, описываемое ниже состояние - после двух капельниц, ПЕРЕД третьей):

От эритродермии нет и следа. На данный мОмент псориаз имеецца в наличии:

1. на кистях и пальцах рук - незначительно

2. на ногах - незначительно (на голенях - побольше, на ляжках - меньше)

3. на голове - незначительно

4. на морде лица - пока ещё держится, пятно слева на лбу у корней волос - как индикатор состояния, краснеет временами, предупреждает, но меня краснота вовсе не досаждает. Иногда чешется (у меня такое наблюдение - раз чешецца - значит процесс к выздоровлению идёт; и сейчас так же? :give_rose: )

5. на ногтях - по прежнему (но на ремикейде они и проходят долго, наравне с суставами)

Артрита распространённого также нет. Спина-поясница-руки-шея давно не болят.

Ножные суставы почти не беспокоят, но после дня ходьбы оперированный т/б сустав всё равно ноет, хоть и значительно слабее, также левый голеностоп и пальцы левой ноги.

Какой будет результат дальше - увидим.

(остальное завтра)

[natalya_p]

Вернулся с третьей капельницы ремикейда.

Брали анализы крови разные, результат через неделю скажут...почему, не знаю. :censoree:

Итак, каковы результаты? они такие (напомню, описываемое ниже состояние - после двух капельниц, ПЕРЕД третьей):

От эритродермии нет и следа. На данный мОмент псориаз имеецца в наличии:

1. на кистях и пальцах рук - незначительно

2. на ногах - незначительно (на голенях - побольше, на ляжках - меньше)

3. на голове - незначительно

4. на морде лица - пока ещё держится, пятно слева на лбу у корней волос - как индикатор состояния, краснеет временами, предупреждает, но меня краснота вовсе не досаждает. Иногда чешется (у меня такое наблюдение - раз чешецца - значит процесс к выздоровлению идёт; и сейчас так же? :give_rose: )

5. на ногтях - по прежнему (но на ремикейде они и проходят долго, наравне с суставами)

Артрита распространённого также нет. Спина-поясница-руки-шея давно не болят.

Ножные суставы почти не беспокоят, но после дня ходьбы оперированный т/б сустав всё равно ноет, хоть и значительно слабее, также левый голеностоп и пальцы левой ноги.

Какой будет результат дальше - увидим.

(остальное завтра)

Поздравляю!!!! RedMen, то, что ты описал - это и ПСОРИАЗОМ назвать трудно... Ерунда какая-то, которую добить труда не составит! :umnik:

[Андрюха]

Рэд, это очень радостные новости для меня. А это пятнышко - индикатор, которое у тебя на голове, во время покраснения о чем тебе говорит?

[RedMen]

(остальное завтра)

Продолжу. :censoree:

Парочка не совсем приятных моментов.

Во-первых, доктор, у которой я был до сих пор, ушла из ВМА и меня передали новому лечащему врачу (профессор, который руководит больными с ремикейдом, тот же остался). С новым врачом налаживать отношения придёцца заново...посмотрим, получится ли.

Другое. Меня предупредили, что после четвёртой капельницы будет назначена вспомогательная терапия метотрексатом. По этому поводу был разговор с новым уже лечащим врачом, я , делая вид, што ничего не знаю - спрашиваю: - "а зачем?" Врач, поколебавшись: - "Это чтоб не было отторжения препарата ( ? - :give_rose: - про себя несколько удивлён, тк отторжения как такового после трёх капельниц нет и в помине) и чтоб в будущем не возникло осложнений". (прим: цитата не дословная, но смыл верен) Я прошу уточнить. Врач видимо колеблется и подбирает слова, не зная, как реагировать на расспросы: - "Это чтоб помочь иммунной системе и ремикейду бороться с пориазом" . Вполне расплывчатые ответы. Мне это не нравицца, отмечаю про себя, что прямых ответов давать не хотят. Решаю "помочь" ей и говорю: - "Насколько мне известно, метотрексат назначается в тех случаях, когда организм начинает вырабатывать антитела к ремикейду и вот для того именно, чтоб нейтрализовать действие антител, и назначают метотрексат." Смотрит уже одновременно и с любопытством, и с недоверчивостью и вынужденно признаёт, что да, это верно. Задаю второй вопрос: - " А откуда Вам известно, есть ли антитела в наличии, или нет?" (анализ крови взят только утром, результата ни я , ни она не знаем)Она, не желая сдаваться, заявляет: - "Но ведь нам же не надо, чтоб в будущем возникли осложнения, поэтому мы и назначаем МХТ " Не уточняю, кого именно она подразумевает под словом "нам", отвечаю: - "Так, вероятно, правильно этот вопрос решать ПОСЛЕ того, как будет прояснена картина с антителами, с анализами, а не назначать наобум, на всякий случай." ВЫНУЖДЕННО со мной соглашается, но чувствуется, что не вполне довольна моими вопросами. Может, и зря я сразу дал понять ей, что я не полный профан в этом деле? Посмотрим...Но факт налицо - однозначного доверия друг к другу пока нет. :wacko:

Из забавных случаев - это профессор ходил, искал меня, когда я сказал, что я - это я, не узнал сразу. :umnik: Попросил футболку снять, показать результат капельниц. Показываю, что сейчас, говорю, что мол, была эритродермия. Только оглядел, говорит: - " Вот теперь вспомнил тебя, что у тебя было...а почему лицо другое?" Отвечаю: - "Может, побрился, поэтому?" Посмеялись, рассказал ещё пару случаев подобных, когда пациента в лицо не запоминал, а по характеру псорных поражений помнил. :angry:

[Allegra]

Посмеялись, рассказал ещё пару случаев подобных, когда пациента в лицо не запоминал, а по характеру псорных поражений помнил. :censoree:

Аха, это как в анекдоте про баню, когда банщик своих клиентов только по голой спине узнать может, а в одетом виде - не узнаёт :give_rose:

[RedMen]

Этот анекдот тоже имел место быть. :give_rose:

[Cage]

RedMen!

Ты набиваешь новые сообщения (причём в разных темах) быстрее, чем я успеваю их читать! :censoree:

Побочный эффект ремикейда? :give_rose:

[EleBu]

Молодец, все у тебя будет отлично. А с врачем по-моему надо сразу расставить все точки, противно , когда начинают хи...жопить. Врача можно и сменить, в крайнем случае напроситься к профессору. :give_rose:

[RedMen]

RedMen!

Ты набиваешь новые сообщения (причём в разных темах) быстрее, чем я успеваю их читать! :wacko:

Я не понял, ты их отслеживаешь? :give_rose:

Молодец, все у тебя будет отлично. А с врачем по-моему надо сразу расставить все точки, противно , когда начинают хи...жопить. Врача можно и сменить, в крайнем случае напроситься к профессору. :censoree:

В том и дело, что лето и сентябрь - пора отпусков и меня и так будут перебрасывать как мячик...А врача сменить - не так уж много их, кто в ремикейде разбирается, к сожалению... :umnik: Выбор небогатый.

[Cage]

Я не понял, ты их отслеживаешь? :give_rose:

Да, RedMen, Большой Брат следит за тобой. :censoree: Называется "главная страница форума". :umnik: Он отслеживает вообще все последние сообщения, представляешь? :wacko:

Изменено 1 июля 2009 пользователем Camouflage

[FROL]

отвечаю: - "Так, вероятно, правильно этот вопрос решать ПОСЛЕ того, как будет прояснена картина с антителами, с анализами, а не назначать наобум, на всякий случай." ВЫНУЖДЕННО со мной соглашается, но чувствуется, что не вполне довольна моими вопросами. Может, и зря я сразу дал понять ей, что я не полный профан в этом деле?

Да, есть такое явление. Разные врачи по-разному и реагируют на излишне "просвещенного" больного. Одних это раздражает, другим по барабану, а третьим даже нравится (которым и само их дело интересно, видимо... есть и такие, хотя незначительная часть). Вполне соответствует классификации врачей, данной help - http://www.psoranet.org/index.php?s=&am...&p=93615946 .

[RedMen]

Рэд, это очень радостные новости для меня. А это пятнышко - индикатор, которое у тебя на голове, во время покраснения о чем тебе говорит?

Ну это не пятнышко, а довольно большое пятно с пол-ладони, псориаз у меня начинался именно с этого места, и с подобного пятна. Уточню, что когда я говорил: "4. на морде лица - пока ещё держится" - имел в виду, что не только ЭТО пятно осталось, но и на всём лице псор ещё остаётся.

А о чём говорит? Раньше, когда была сильно выраженная эритродермия , я не мог отслеживать, как на меня действует тот или иной продукт, запах и тд., просто ничего не видно было. Вот пятно и сигнализирует: не ешь того-то, не нюхай того-то, не пей того-то. Это на тот случай, если мне придёт в голову объесться клубникой, к примеру, или обпиться кока-колой. :give_rose:

[Stator]

У меня такой индикатор - это крылья носа. Сегодня утром когда умывался, то порадовался, что там все чисто. А после завтрака (гороховая каша с огурцом и зеленым чаем) там стало сразу красным и появились шелушки. Буквально на глазах! Видимо горох придется задвинуть. А все жена виновата - наварила мне сразу три пакета, всю неделю по утрам ем, давлюсь. Не, надо разнообразие (в смысле каждый день разную кашу :give_rose: ).

[Андрюха]

Ну это не пятнышко, а довольно большое пятно с пол-ладони, псориаз у меня начинался именно с этого места, и с подобного пятна. Уточню, что когда я говорил: "4. на морде лица - пока ещё держится" - имел в виду, что не только ЭТО пятно осталось, но и на всём лице псор ещё остаётся.

А о чём говорит? Раньше, когда была сильно выраженная эритродермия , я не мог отслеживать, как на меня действует тот или иной продукт, запах и тд., просто ничего не видно было. Вот пятно и сигнализирует: не ешь того-то... :give_rose:

Ну теперь мне стало все понятно о твоем сигнализаторе. Отмечу, что не только у тебя так (смысле, с сигнализирующим пятном). Но вот у себя я это самое пятно еще не обнаружил. Или плохо искал, или прошло еще мало времени с момента появления псора.

О-о-о, кстати, написал я, значит, тебе вопрос и жду сижу ответа. Час прошел-Рэд не отвичает,два прошло... Утром смотрю-не ответил. Ну, думаю, все! Забил Рэд на мой вопрос. Думаю, сто пудов не ответит. Ан,нет! Ответил. Молодцом!

[RedMen]

Час прошел-Рэд не отвичает,два прошло... Утром смотрю-не ответил.

Ну ты даёшь, Андрюха, за временем-то следи. :censoree: ----- вопрос (Андрюха @ 1.07.2009 - 18:39)-----ответ (RedMen @ 2.07.2009 - 05:04)-----Когда у тебя утро наступает? :give_rose: :umnik:

[Андрюха]

Когда у тебя утро наступает?

Ну, Рэд, утро наступает утром :blink:

Ну а если серъезно, то дело было так. Я задал вопрос. Увидел свой пост с вопросом и жду...

Через какое-то время (пол часа или что-то в этом роде) ты написал свой пост, в котором было продолжение рассказа о твоем лечении Ремикейдом.

Ну вот я и подумал,что не видать мне ответа.

Ну да ничего страшного. Жизнь-то ПРОДОЛЖАЕТЬСЯ!

[RedMen]

В качестве наглядного примера, каково было состояние моего артрита ДО терапии ремикейдом, и ПОСЛЕ, привожу часть

опроса по ПА. Опрос анонимный, кто чего отметил, неизвестно, поэтому, вероятно, подобная выкладка будет представлять интерес.

прим.

красный значок * - состояние ДО терапии, на пик болезни - сентябрь-декабрь прошлого года

зелёный значок * - ПОСЛЕ терапии, примерно последние 2 - 3 недели

коричневым - просто замечание

Какие негативные/доставляющие страдания симптомы ПА Вы у себя отмечаете (Выберите наиболее подходящие ответы. Допустимы несколько ответов)

* незначительное ограничение подвижности в обычное время

* значительное ограничение подвижности во время обострения

могу передвигаться только на костылях или в инвалидной коляске

незначительные нарушения мелкой моторики (некоторые затруднения либо боль при завязывании шнурков, вырезании ножницами)

значительные нарушения мелкой моторики (невозможность писать, держать ложку/карандаш, завязывать шнурки и тд)

* различные нарушения крупной моторики (нарушение равновесия, нарушение координации крупных движений) крайне редко, ноги-спина не слушались, спотыкался

слабая боль в суставах/спине * оперированный т/б сустав и вообще т/б суставы всё ещё побаливают :D

* сильная резкая перемежающая боль в суставах/спине в обычное время

несильная, но ПОСТОЯННАЯ боль в суставах/спине

* сильная ПОСТОЯННАЯ боль в суставах/спине во время обострений

* утренняя скованность, либо скованность после сна/отдыха

* "замороженная" поясница, спина

* затруднения либо невозможность повернуть голову

* затруднения либо невозможность согнуть/разогнуть тот или иной сустав

* затруднения либо невозможность сидеть

хромота перемежающая * давно ещё выработал особую "моряцкую" :) походку, хромоты почти не видно

* хромота постоянная а нога на 1,5 см короче :yahoo:

* распухшие, деформированные, необратимо поражённые суставы пальцев рук и/или ног * на ногах ещё не прошло

* распухшие, деформированные, необратимо поражённые суставы прочие * голеностопы,,,, вообще суставы на ремикейд реагируют позже

отёки

* костные разрастания ("шишки") на суставе или рядом с ним * на пятке ещё не прошло

* проблемы со сном, бессонница из-за болей в суставах

* поражения ногтей *

* боли в груди при дыхании

воспалительные изменения со стороны глаз (конъюктивит, увеит)

поражения легких (пневмонии)

поражения сердца(эндокардит и перикардит)

поражения почек, печени

* мышечные боли редко, но были

мышечная атрофия

* тяжёлые поражения кожных покровов

* общая слабость редко

[Cage]

Интересно. Впечатляет.

хромота перемежающая * давно ещё выработал особую "моряцкую" :) походку, хромоты почти не видно

А я "моряцкой" походкой только по дому хожу. На улице с тростью. Но в последнее время она у меня обычно под мышкой, использую только чтобы с лестниц спускаться.

[Надежда39]

В качестве наглядного примера, каково было состояние моего артрита ДО терапии ремикейдом, и ПОСЛЕ, привожу часть

опроса по ПА. Опрос анонимный, кто чего отметил, неизвестно, поэтому, вероятно, подобная выкладка будет представлять интерес.

прим.

красный значок * - состояние ДО терапии, на пик болезни - сентябрь-декабрь прошлого года

зелёный значок * - ПОСЛЕ терапии, примерно последние 2 - 3 недели

коричневым - просто замечание

C такми делами 3 группа инвалидности?? У меня нет слов...одни буквы...

[Андрюха]

А Ремикейд подходит всем больным ПА/псориазом? Или есть люди,организм которых не переносит этого препарата?(Рэд,ты,видимо,перед принятием решения(предложение-то было,наверное,от лечащего врача,а от решение- именно твое) о приеме Ремикейда много в инете (и не только) видел отзывов об этом препарате,по этому мои вопросы адресованы в большей степени тебе).