Jump to content

Recommended Posts

Надо подбирать, как всегда, всё индивидуально. У меня при приёме фосфоглива печёночные стали ещё больше через 3 месяца.

Share this post


Link to post
Share on other sites
49 минут назад, Елена_А сказал:

Надо подбирать, как всегда, всё индивидуально. У меня при приёме фосфоглива печёночные стали ещё больше через 3 месяца.

Это крайне странно. А вам врач не объяснил, почему такое может быть? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

В августе ревматолог Чемерис М.В. из клиники им.Пирогова сказала, что для лечения печени  существует только 2 лекарства: гептрал и урсосан. Кто ж во что верит. Врачи тоже люди, каждый имеет своё личное мнение. А человек - существо сложное и мало изученное, как показывает наша аутоиммунка. :-)

Кстати, мои проблемы с печенью и вынужденные перерывы с приёмом метотрексата "раскачали" псориаз. Если помните, было его у меня ничтожно мало, теперь же захвачены всё "тёмные" места (пах, уши, пупок...) и слизистые. Глаза красные и болят, в углах - сухие корки. Ревматолог назначает увеличение дозы. А печень... ну так это ж не её профиль. "Лечите печень с терапевтом". К дерматологу вообще не вижу смысла идти. Во-первых, мне 4 местных дерматолога не могли поставить псориаз, не распознали его. А во=вторых на форуме не увидела отзывов об эффективном лечении. Всё лечение заканчивается откатами.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Поругала местных дерматологов, и вспомнила, как та же Чемерис рассказала про аналогичный случай. Они видели у пациентки псориаз, артрит был выражен очень ярко, но поставить диагноз ПА не могли, т.к. подтвердить псориаз должны дерматологи. А они не подтверждали. Было одно пятно на затылочной области. Дерматологи говорили "шапкой натёрло". И только когда наступило жаркое лето, они согласились, что это псориаз. :D

Share this post


Link to post
Share on other sites
24.06.2019 в 13:32, Tatiana46 сказал:

По идее тут, в этой ветке,  должны находится десятки если не тысячи людей  и поддерживать друг-друга и обмениваться опытом. И где все?...   какой-то генеральный закат форумов. все ушли в группы в соц-сети?..   Хотя там невозможно систематизировать информацию вообще...  только обмен на эмоциональном уровне...  "ох...  девочки меня сегодня прихватило...  - попробуй отстой ромашки...   мне помогает...". Печально...

 

Я тоже удивляюсь. Другой форум по псориазу, на котором я параллельно сижу, вообще заглох. Тут еще хоть кто-то пишет.

35 минут назад, Елена_А сказал:

Поругала местных дерматологов, и вспомнила, как та же Чемерис рассказала про аналогичный случай. Они видели у пациентки псориаз, артрит был выражен очень ярко, но поставить диагноз ПА не могли, т.к. подтвердить псориаз должны дерматологи. А они не подтверждали. Было одно пятно на затылочной области. Дерматологи говорили "шапкой натёрло". И только когда наступило жаркое лето, они согласились, что это псориаз. :D

Меня тоже заставили сходить в КВД и взять справку, что у меня псориаз. Вот врачи в КВД ржали - у меня вся голова тогда была в корках, как шлем. Можно подумать, и так не понятно.

Хотя в частной клинике сразу ревматолог без сомнений подтвердил то, что я и сама знала, - это ПА.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 часов назад, Елена_А сказал:

А во=вторых на форуме не увидела отзывов об эффективном лечении. Всё лечение заканчивается откатами.

А сейчас в итоге никак не попробовать новые средства лечения, о которых тут все говорят?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Последние сообщения о дизайне форума переехали в соответствующую тему:

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Stator сказал:

Последние сообщения о дизайне форума переехали в соответствующую тему:


А это ничего что "соответствующая тема" закрыта для обсуждения?

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, chebick сказал:

А сейчас в итоге никак не попробовать новые средства лечения, о которых тут все говорят?

 

Поддерживаю вопрос? 

 

А то что именно в этой теме можно не только задать вопрос, но и получить ответ - ЗДОРОВО!

 

Хотя тольк6о с октября 2019 колю МТ...

Ревматолог в гкб 52 и участковый терапевт сказали, что МТ при значительных проявлениях псориаза якобы оучше, чем арава...

Сегодня ревматолог в квд на Селезневской, посмотрев на мои ноги (ладонно-подошвенная форма + ногти) вынесла Вердикт - надо увеличивать дозировку МТ до 20... да еще НАДО ежедневно пить нестероидные противосполительные - тк у меня псором именно позвоночник задет.

Конечно, буду это обсужлать с ревматологом из гкб 52...но как- то странно про нестероидные.. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, Tatad сказал:

МТ при значительных проявлениях псориаза якобы оучше, чем арава...


На своем опыте могу констатировать, что это похоже на правду. 

Я несколько лет была на араве и с суставами всё было ОК, но псор в конце-концов стал доставать очень сильно.
Отменила араву и перешла на МТХ и псор стал уходить достаточно хорошо. 
Сейчас состояние по спору просто моя мечта.  97% всех площадей которые были поражены сейчас очистились и такая ситуация уже год!  Можно было-бы ликовать от счастья, т.к. похоже, что я МТХ переношу без особых сложностей. Но очень долгожданную радость от чистой кожи теперь отравляет ПА который не реагирует даже на поднятие дозы МТХ до 25 мг.
Я 4 месяца на 25мг. ПА не реагирует вообще. Как в поговорке "то нос отклеивается, то хвост..."

Нарыла кучу статей из западных источников про комбинированную терапию МТХ + арава. 
Собрала кучу анализов и собираюсь к своему ревматологу - будем обсуждать возможность этой схемы и конкретные дозировки. 

Отпишусь тут о результатах приема. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, chebick сказал:

новые средства лечения, о которых тут все говорят?

Перечитала эту ветку с начала 2019 года. Была информация про эфлейру, у него в показаниях только бляшечный псориаз, и была инфа про апремиласт, тоже покупали и принимали на свой страх и риск. Препараты дорогие и не достаточно исследованные. В другой ветке обсуждали "У Ариши (бродалумаб) после окончания лечения откат с сильным ухудшением от стартовой позиции. У Pridona (тальтз) возврат к исходному состоянию." Не вдохновляет на попробовать. 

2 часа назад, Tatiana46 сказал:

ПА не реагирует вообще

Ну как же всё индивидуально! 25мг всё-таки уже солидная доза. Может, ещё 2 месяца подождать? Врачи  делают вывод об эффективности через полгода. У меня, когда начинала колоть мтх, первые подвижки по суставам появились только на пятом месяце. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Tatiana46 сказал:

А это ничего что "соответствующая тема" закрыта для обсуждения?

Тема открыта, можете писать там.

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Tatad сказал:

Вердикт - надо увеличивать дозировку МТ до 20... да еще НАДО ежедневно пить нестероидные противосполительные

Да, надо. Потому что это разные группы лекарств с разными целями. См. подробнее на сайте:

О симптоматической и базовой терапии артрита

 

Edited by RedMen

Share this post


Link to post
Share on other sites
45 минут назад, Елена_А сказал:

Ну как же всё индивидуально! 25мг всё-таки уже солидная доза. Может, ещё 2 месяца подождать? Врачи  делают вывод об эффективности через полгода. У меня, когда начинала колоть мтх, первые подвижки по суставам появились только на пятом месяце. 


Полтора года на 20мг.   это достаточный срок чтобы понять как МТХ действует на суставы... +5 мг к самочувствию по ПА ничего не добавили, в принципе только хуже. Опухла вся кисть. Ей ничего нельзя делать. Мне очевидно что ситуация не меняется совсем.  Нимесил каждый день.  Тоже не хочеться. Он должен быть симптоматической поддержкой.
Поэтому цель "ехать" на достаточно эффективной базовой терапии без необходимости принимать нимесил постоянно. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
14.02.2020 в 18:42, Елена_А сказал:

Перечитала эту ветку с начала 2019 года. Была информация про эфлейру, у него в показаниях только бляшечный псориаз, и была инфа про апремиласт, тоже покупали и принимали на свой страх и риск. Препараты дорогие и не достаточно исследованные. В другой ветке обсуждали "У Ариши (бродалумаб) после окончания лечения откат с сильным ухудшением от стартовой позиции. У Pridona (тальтз) возврат к исходному состоянию." Не вдохновляет на попробовать. 

Зря вы так. Татьяна правильно пишет - "Поэтому цель "ехать" на достаточно эффективной базовой терапии без необходимости принимать нимесил постоянно." У кого суставы больные -  это довольно правильная цель. У кого кожа сильно страдает, надо чтоб кожа чистая была подольше и качество жизни от этого максимально хорошим было. А препараты эти не "недостаточно" исследованные, а очень даже исследованные, тем более к моменту, как они появляются у нас, они уже за границей долго исследованы. Опыт форума полнится информацией каждый день. Если получится получить бесплатно от государства препараты, то не все ли равно чем колоться? Если это малореально - тогда еще надо, чтоб лечение не встало в копеечку. Вот Андрей Лытдыбр_А112 начал получать эфлейру и кожа стала очищаться, а у него очень тяжелая форма псориаза. 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

для печени пью урсасан 3 раза в день по капсуле.

Share this post


Link to post
Share on other sites

chebick, Анечка, спасибо Вам, что всегда отзываетесь. И я очень дорожу Вашим мнением, у Вас такой огромный опыт. По поводу применения биопрепаратов: я ещё не дошла до крайней степени отчаянья. По суставам на 15мг мтх сейчас  более-менее ремиссия (нпвс не употребляю :)), псор увеличился раз в 10. Но всё равно это где-то 10% тела. И в тех местах, что находятся большей частью под одеждой. В общем, надеюсь дожить так до лета, летом планирую Саки с грязями. Дальше посмотрим. Надеюсь на ремиссию на какое-то время. Сейчас постоянно пью гептрал и урсосан. В марте сдам анализы - посмотрим на печень. Если всё в норме, подумаю об увеличении дозы метотрексата до 20мг, как настаивает ревматолог. По её мнению, псор уйдёт на 20мг.  И, кстати, я не встретила ревматолога, который хотя бы в теории рассматривал для меня биопрепараты. Возможно, потому что я 50+, а все программы до 50 лет? Возможно, потому что они видят моё относительно бодрое состояние. А за свой счёт на пенсии я био не потяну.

5 часов назад, omen420 сказал:

пью урсасан 3 раза в день по капсуле.

Мне прописано 2 таблетки по 500мг на ночь.

Edited by Елена_А

Share this post


Link to post
Share on other sites
58 минут назад, Елена_А сказал:

И, кстати, я не встретила ревматолога, который хотя бы в теории рассматривал для меня биопрепараты. Возможно, потому что я 50+, а все программы до 50 лет? Возможно, потому что они видят моё относительно бодрое состояние. А за свой счёт на пенсии я био не потяну.

Понимаю Вас! Хорошо, если врач видит перспективы. Будем надеяться, что он прав!

(А насчет возраста не знаю, что там у программ, но когда  я приходила на капельницы и уколы в  учреждение, благодаря которому я получаю био, я там никого моложе 45-50 и не видела, если честно.)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...