Jump to content

ПсА, как бороться? Диета? Инвалидность?


Recommended Posts

День добрый, поделюсь своей бедой. 

пару лет назад на ноге выскочила маленько пятнышко, кожа там была сухой и я не предавал этому значения (это оказался псориаз), через пол года начала болеть нога. в коленке. болела сильно. но я тоже не предавал значения, к врачам тоже не ходил, не было времени. думал от сидячей работы. сменил работу. но улучшения не увидел. проработав на новой работе пол года. понял, что я там работать тоже не могу, очень болела нога. и вот спустя какое то время начала еще и болеть спина. жена колола какие то уколы от болей в спине, вроде было лучше, но не на долго.

весной этого года уже не вытерпел и обратился к врачу, и мне поставили ПсА. прописали мне на первое время преднизолон и сульфасалазин, улучшения начались. боли стало на много меньше (к этому времени у меня уже болели обе коленки, указательные пальцы, шея и спина, двигаться очень больно), но от сульфасалазина началось раздражение на коже, напоминавшее крапивницу. пришлось от него отказаться. 

пошел к платному врачу, тот мне прописал трентал и плаквенил, пропил я их 2 недели и тоже отказался, потому как анализы мои сильно ухудшились, а состояние не улучшилось. 

Метатрексат пить не хочу. в планах еще родить ребенка.

что блин делать я не знаю.

врачи оба говорят только об одном средстве метотрексате, но я совсем не хочу его употреблять. мб есть какая то альтернатива?

еще сказали срочно худеть (вес был 105), но блин как похудеть на преднезалоне? за 1.5 месяца согнал 5 кг с горем пополам, еще надо кг бы 10 скинуть. сижу исключительно на твороге и гречке, хлеб не ем, питаюсь дробно: каждые 3 часа. 

 

и еще добавлю, начал собирать документы на инвалидность, кто сталкивался с этим, подскажите к чему готовиться? что ждать? на всех снимках (руки, ноги. позвоночник) рентгенолог поставил остеоартроз 1 степени

Link to comment
Share on other sites

Валить из Котласа на фиг. По возможности.

А серьёзно - модераторы либо неравнодушные форумчане, подскажут, как Эфлейру по инвалидности получать.

Link to comment
Share on other sites

1. По поводу инвалидности. Придется полистать тут темы, где-то было описание алгоритма действий по получению инвалидности, про комиссии и пр.

2. С гормонов надо как-то слезать. Это помогает, но на время, в глобальном плане это тупик, дозы придется увеличивать и т.д. На что переходить - ХЗ, что сейчас доступно. Без инвалидности забесплатно био, наверное, не удастся получить, разве что отечественный дженерик, что на безрыбье может быть и выход.

3. Вес сгонять придется, это провокатор псора и нагрузка на суставы, но фанатизм в этом деле не работает, придется пересмотреть что-то в образе жизни.

4. Метотрексат - не катастрофа. И, при соблюдении определенных правил, не помеха и изготовлению детей. Стратегия примерно такая:  довести метотрексатом состояние до приемлемого, скорректировать образ жизни (еда, сон, физнагрузки, нервы пр.), добившись устойчивого состояния. Затем, если не удалось найти альтернативу в виде био, снижать дозу метотрексата до отмены. НЕ применять метотрексат 6 месяцев после окончательной отмены. Свет не перевернётся, врач подскажет, на чём прожить период отмены (НПВС и прочее такое по необходимости). Попытки зачатия только после истечения 6 месяцев после последней дозы, желательно через эти 6 мес. сделать спермограмму. После получения подтверждения от гинеколога о нормально развивающейся беременности, можно возвращаться к метотрексату. Ну, и всё время применения метотрексата предохраняться обоим сразу, естественно.

Удачи :)

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, бедолага с артиритом сказал:

и еще добавлю, начал собирать документы на инвалидность, кто сталкивался с этим, подскажите к чему готовиться? что ждать? на всех снимках (руки, ноги. позвоночник) рентгенолог поставил остеоартроз 1 степени

Зависит от того, насколько адекватные и/или неравнодушные врачи и чиновники. Не знаю, как в Котласе  с этим и со снабжением мед.препаратами.
Особых милостей ждать, наверное, не нужно; а готовиться, вероятно, к достаточно длинной процедуре признания инвалидности. За неделю-две оформить не получится.

Тема на форуме:

Инвалидность

Edited by RedMen
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, RedMen сказал:

Зависит от того, насколько адекватные и/или неравнодушные врачи и чиновники. Не знаю, как в Котласе  с этим и со снабжением мед.препаратами.
Особых милостей ждать, наверное, не нужно; а готовиться, вероятно, к достаточно длинной процедуре признания инвалидности. За неделю-две оформить не получится.

Тема на форуме:

Инвалидность

Почитал последние сообщения в ветке инвалидность, и дабы не бегать по форуму, пишу сдесь. 

Вопрос сложился сам собой. 

В больницах не лежал, проходил медосмотр раз в год как надо.

И только этой весной (аперель) мне поставили псориаз, а в мае ПсА. Это получается, что на комиссии в мсэ меня пошлют дальше болеть? 

Плюс ко всему я за последние 5 лет часто переезжал и карточки у меня в 5 больницах. Но и они пустые по сути 

Link to comment
Share on other sites

48 минут назад, бедолага с артиритом сказал:

Это получается, что на комиссии в мсэ меня пошлют дальше болеть? 

Опять же, зависит от адекватности тамошних чиновников/врачей. И от текущего состояния болезни. Предсказать невозможно.

Если судить по диагнозу... 1 степень - самая лёгкая; обычно инвалидность назначают, когда фиксируют 2 степень. Но вообще смотрят на общее состояние, наличие сопутствующих/дополнительных заболеваний, их длительность, текущая тяжесть и тыды и тыпы. "Толстые" мед.карты не обязательны.

 

Необходимы а)комплексное исследование, б) подтверждение диагноза профильными независимыми врачами. Один рентгенолог по снимкам поставит 1 степень, а другой 2 - вот и показания. Но вообще эти диагнозы должен ставить не рентгенолог, а ревматолог - это его профиль. Одних снимков мало, необходимы доп. анализы/исследования; обычно список даёт лечащий врач или тот, кто направляет на МСЭ. Если вам кажется, что ваше состояние тяжелее 1 степени и/или сильно хочется стать инвалидом - настаивайте на пересмотре первоначального диагноза. Даже решение МСЭ можно оспорить.

 

Я давно не общался с врачами на эти темы (инвалидность), не знаю, какие сейчас тенденции, гласные/негласные инструкции. В общем виде это выглядит примерно так:

Как оформить инвалидность после изменений 2022 года => https://gosuchetnik.ru/kadry/instruktsiya-kak-oformit-invalidnost
Там много всякоразных ссылок на законы, постановления правительства и тыды и тыпы; полезно изучить их все.

Link to comment
Share on other sites

В телеграм чате psoraNet

Lilly N. Sky:) поделилась методичкой для получения группы инвалидности.https://skinallergic.ru/poluchi-svoy-putevoditel/

Называется "Общие вопросы по критериям инвалидности при атопическом дерматите и псориазе"

 

7 часов назад, бедолага с артиритом сказал:

начал собирать документы на инвалидность

Это инициатива врача или ваша?

 

Edited by Iren
Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, RedMen сказал:

Опять же, зависит от адекватности тамошних чиновников/врачей. И от текущего состояния болезни. Предсказать невозможно.

Если судить по диагнозу... 1 степень - самая лёгкая; обычно инвалидность назначают, когда фиксируют 2 степень. Но вообще смотрят на общее 

 

Необходимы а)комплексное исследование, б) подтверждение диагноза профильными независимыми врачами. Один рентгенолог по снимкам поставит 1 степень, а другой 2 - вот и показания. Но вообще эти диагнозы должен ставить не рентгенолог, а ревматолог - это его профиль. 

У нас в городе нет ревматолога. Ездил в архангельск к нему, и приезжает с Питера, временами, к ней тоже ходил, поставили псориатический артрит оба врача, анализов кучу сдал, и отправили к местному терапевту, терапевт снова назначил анализы и сказал снимки расшифровать, вот местный рентгенолог и поставил остеоартроз. Сейчас жду последний анализ, потом к терапевту снова и на мсэ. 

Хоть и поставлена 1 степень, самая лёгкая то какая же следующая? 

Ломки такие что выть хочется. Болит все, шея вообще не вертится, по ступенькам ходить кошмар, сон это отдельная тема, час ищешь позу с минимальными болями и в 4 утра уже ,,на ногах,,. Дожил до почти 40 лет и такая жёппа началась. 

Link to comment
Share on other sites

12 часов назад, бедолага с артиритом сказал:

Хоть и поставлена 1 степень, самая лёгкая то какая же следующая? 

Ломки такие что выть хочется. Болит все, шея вообще не вертится, по ступенькам ходить кошмар, сон это отдельная тема, час ищешь позу с минимальными болями и в 4 утра уже ,,на ногах,,. Дожил до почти 40 лет и такая жёппа началась. 

В России чаще всего различают три стадии (степени) артроза; в общем виде это выглядит примерно так:
I стадия – незначительно ограничены движения в суставе, небольшое, неотчетливое, неравномерное сужение суставной щели, начальные остеофиты (легкое заострение краев суставных поверхностей).
II стадия - ограничение подвижности в суставе, грубый хруст при движениях, умеренная атрофия мышц, выраженное сужение суставной щели в 2-3 раза по сравнению с нормой, значительные остеофиты (патологическое разрастание костной ткани).
III стадия - деформация сустава, ограничение его подвижности, полное отсутствие суставной щели, деформация и уплотнение суставных поверхностей эпифизов, обширные остеофиты, суставные «мыши» (фиброзные, хрящевые или костно-хрящевые образования, свободно перемещающиеся в полости сустава), субхондральные кисты.

Это в общем виде, т.к. есть различия: артроз тазобедренных суставов имеет некоторые отличия от артроза коленных суставов или фаланги пальцев.
По другим системам различают 4 стадии; "средняя" II стадия подразделяется на более лёгкую и более тяжёлую.
Мне кажется, что описанное вами текущее состояние вполне тянет на 2 стадию. Но я не врач :).

Link to comment
Share on other sites

29.07.2022 в 11:32, бедолага с артиритом сказал:

рентгенолог поставил остеоартроз 1 степени

Все-таки остеоартроз и остеоартрит разные вещи. Артроз это дистрофическое заболевание, а артрит воспалительное. https://xn--80adbaghl1daeqpaon5l.xn--p1ai/poleznaya-informatsiya/osteoartroz-i-osteoartrit-v-chem-otlichiya/

Артрит это когда кожа над суставом горячая и красная, или с синюшным оттенком. Есть отек. Скованность.

Анализы могут быть в норме, а могут повышаться СРБ и СОЭ, это когда процесс зашел уже достаточно далеко.

Остеоартроз 1стадии к 40 годам есть у многих. А вот, так называемый, вторичный артроз, это уже последствие длительно протекающего, годами артрита. Наверное это не ваш случай.

Болят у вас пока не сами суставы, скорее всего, а мышцы, сухожилия, прилегающие к суставу ткани. У меня также.

Вы что-нибудь сейчас пьете противовоспалительное? Я до недавнего времени регулярно принимала НПВС, иначе воспаление не сдержать, может возникнуть сильное обострение. Пила под прикрытием, нольпаза с утра.

Инвалидность на основании болей  не получить. Нужно доказать неспособность работать или осуществлять уход за собой. Хотя бы частично. Иметь необходимую рентгенологическую стадию, не ниже 2, я думаю. До получения инвалидности человек должен быть пролечен. Метотрексатом, вестимо.

БИО можно получить бесплатно только после терапии метотрексатом, если он оказался неэффективным, или возникли побочные реакции от его приема, например ухудшилось состояние почек и/или печени. 

А так, на форуме накоплен очень большой опыт, читайте, может быть вам что-то подойдет, и воспаление уменьшится. 

 

 

 

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Iren сказал:

Все-таки остеоартроз и остеоартрит разные вещи. Артроз это дистрофическое заболевание, а артрит воспалительное. https://xn--80adbaghl1daeqpaon5l.xn--p1ai/poleznaya-informatsiya/osteoartroz-i-osteoartrit-v-chem-otlichiya/

Артрит это когда кожа над суставом горячая и красная, или с синюшным оттенком. Есть отек. Скованность.

Анализы могут быть в норме, а могут повышаться СРБ и СОЭ, это когда процесс зашел уже достаточно далеко.

Остеоартроз 1стадии к 40 годам есть у многих. А вот, так называемый, вторичный артроз, это уже последствие длительно протекающего, годами артрита. Наверное это не ваш случай.

Болят у вас пока не сами суставы, скорее всего, а мышцы, сухожилия, прилегающие к суставу ткани. У меня также.

Вы что-нибудь сейчас пьете противовоспалительное? Я до недавнего времени регулярно принимала НПВС, иначе воспаление не сдержать, может возникнуть сильное обострение. Пила под прикрытием, нольпаза с утра.

Инвалидность на основании болей  не получить. Нужно доказать неспособность работать или осуществлять уход за собой. Хотя бы частично. Иметь необходимую рентгенологическую стадию, не ниже 2, я думаю. До получения инвалидности человек должен быть пролечен. Метотрексатом, вестимо.

БИО можно получить бесплатно только после терапии метотрексатом, если он оказался неэффективным, или возникли побочные реакции от его приема, например ухудшилось состояние почек и/или печени. 

А так, на форуме накоплен очень большой опыт, читайте, может быть вам что-то подойдет, и воспаление уменьшится. 

 

 

 

 

Iren чем сейчас лечитесь?

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Андрей Дмитриев сказал:

 

Iren чем сейчас лечитесь?

Привет, Андрей! Метотрексатом. Сделала пока 5 уколов. Долго сопротивлялась, но наступил момент, что поняла, дальше оттягивать нельзя, иначе потом придется принимать не только метотрексат, но и преднизолон, чтобы снять сильное обострение.

Link to comment
Share on other sites

Iren,у Вас чёткое понимание заболевания.Скажите чем определяете уровень воспаления?СОЭ,СРБ или по общему самочувствию? Ещё приведя себя в норму,как быстро нарастает воспаление если не использовать нестероидные и иммунодепрессанты?И как вы думаете какие причины роста воспаления?

Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, Андрей Дмитриев сказал:

Iren,у Вас чёткое понимание заболевания.Скажите чем определяете уровень воспаления?СОЭ,СРБ или по общему самочувствию? Ещё приведя себя в норму,как быстро нарастает воспаление если не использовать нестероидные и иммунодепрессанты?И как вы думаете какие причины роста воспаления?

Спасибо. У нас здесь есть люди и более компетентные.)

Активность воспаления определяется анализами СОЭ, СРБ. Клиническим анализом. У меня все время повышены лейкоциты, нейтрофилы.

Общее самочувствие тем хуже, чем выше СОЭ, СРБ. Хотя они у меня не так сильно и повышались. СОЭ 37, СРБ 11. Примерно. Еще растет общий ХС холестерин. Постоянная усталость. Становится больше экстрасистол. Есть покраснение ладоней, после продолжительной ходьбы пешком щеки горят красивым румянцем ненормально долго. Видимо это связано с дисфункцией эндотелия, вызванного системным воспалением. Повышается температура, незначительно, сдерживается НПВС. Ощущение, что на тебе 10 лишних килограммов. Боли  становятся более обширными. Хотя это не очень ярко выражено. У меня и с более-менее нормальными анализами болит все. 

Привести себя в норму с помощью НПВС мне не удавалось. Если только в самом начале ПА. НПВС только сдерживает обострение. Метотрексат пожизненный препарат. Некоторые отменяют, обострение у кого-то через полгода, у кого-то через два. Я пока не отменяла.  ГИБП тоже иногда отменяют, или снижают дозу.https://rsp.mediar-press.net/rsp/article/view/2506

О причинах роста воспаления. У каждого они свои, кроме общих факторов иммунной природы. Для меня это был стресс, ковид, вакцинация. Ну еще, может быть реагирую на копченую или соленую рыбу. Но если маленькую порцию, то и ничего.

Есть некоторые сомнения, но возможно солнце усугубляет ПА, хотя улучшает псориаз.

Edited by Iren
Link to comment
Share on other sites

33 минуты назад, Андрей Дмитриев сказал:

У меня сейчас СОЭ 16,СРБ 14.Таблетки метотрексат.Хочу попробовать снизить воспаление.Спасибо за ответ.

Я думаю, что правильно было бы не отменять мтх, а снизить дозу при достижении ремиссии.

Link to comment
Share on other sites

У меня доза 10.Думаю на 15.Да и принимаю я только 4 неделю.В прошлом году в сентябре в больнице на 20 вывели.Потом февраль, ковид,отменил.Состояние постепенно стало ухудшаться.Сейчас опять буду выкорабкиваться.Немного морально трудновато.За последние 2года накрыло сильно.Два колена,тазобедренный.

Link to comment
Share on other sites

23 минуты назад, Андрей Дмитриев сказал:

У меня доза 10

Мне назначили 10 мг на первых два приема, затем 15 мг. Вообще принято в начале лечения быстро поднимать дозу до максимальной 25 мг, а теперь уже пишут и до 30. Затем при достижении ремиссии снижать.

Цитата

Начинают лечение с дозы 10–15 мг/неделю с увеличением ее на 2,5–5,0 мг каждые 2–4 недели с ориентацией на эффективность и переносимость [1]. В отечественных рекомендациях указано, что при наличии у больного РА высокой активности (т. е. те больные, которым показано использование дозы МТ ≥ 15 мг/неделю) рекомендуется начинать лечение с подкожной формы МТ. Известно, что биодоступность подкожной формы МТ выше, чем пероральной, особенно при назначении рекомендуемых высоких доз МТ и их быстрой эскалации 

https://www.lvrach.ru/2020/07/15437640

Заметьте, желательно начинать терапию с уколов, а не таблеток.

 

Link to comment
Share on other sites

Posted (edited)
30.07.2022 в 17:29, Iren сказал:

 

Артрит это когда кожа над суставом горячая и красная, или с синюшным оттенком. Есть отек. Скованность.

Анализы могут быть в норме, а могут повышаться СРБ и СОЭ, это когда процесс зашел уже достаточно 

 

 

 

Именно это все и присутствует. Указательный палец как сосиска. Коленках одна опухла, вторая почему то опухла сзади, на сгибе. Плюс также повышена температура. 

 

Edited by бедолага с артиритом
Link to comment
Share on other sites

29 минут назад, бедолага с артиритом сказал:

вторая почему то опухла сзади, на сгибе.

У меня так опухает. Обследовали - киста Бейкера.

Link to comment
Share on other sites

7 часов назад, Johndoy сказал:

У меня так опухает. Обследовали - киста Бейкера.

У меня тоже она была.

Какие у вас соэ и срб?

Link to comment
Share on other sites

17 минут назад, Iren сказал:

Какие у вас соэ и срб?

Сейчас - не знаю, ранее сданные(полгода, год назад) все были как у космонавта.

Link to comment
Share on other sites

14 минут назад, Johndoy сказал:

Сейчас - не знаю, ранее сданные(полгода, год назад) все были как у космонавта.

Тогда может и не ревматической природы.

 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...