nyny Posted April 24, 2021 Share Posted April 24, 2021 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted April 24, 2021 Author Share Posted April 24, 2021 Ну вот после полутора годовой терапии на стеларе Не было больших результатов где-то оставались пятна А после как перенерничила в феврале обсыпало руки. Мой врач решил поменять мне на тремфею сказал что лучше чем стеларе и даёт хороший прогноз 15 апреля был первый укол следущий через 28 дней 13 мая А потом каждые 56 дней Также врач попросил установить на телефон приложение и там вести дневник и отвечать там на вопросы Пока результатов нет да ещё на свою голову погуляла без защитного крема и обгорела на солнце а как у меня от солнца только хуже вобщем щас боюсь что результатов долго не увижу а может пронесёт) Как сам укол выглядит мне кололи в госпитале здесь это бесплатно по санитарной карточки Но цена на укол серавно пишут да и если через частных врачей то платно Precio de Venta del Laboratorio: 2536.1€ Precio de Venta al Público IVA: 2695.69€ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Stator Posted April 24, 2021 Share Posted April 24, 2021 Какой-то гуселкумаб? Не слышал о таком. Но колоть раз в 56 дней - это впечатляет! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ариша Posted April 24, 2021 Share Posted April 24, 2021 (edited) У нас есть кто то на тремфеии,я просила отписаться в системной терапии. Edited April 24, 2021 by Ариша Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted April 24, 2021 Author Share Posted April 24, 2021 4 часа назад, Ариша сказал: У нас есть кто то на тремфеии,я просила отписаться в системной терапии. Да ckacka ещё на нем он ведёт свой дневник https://psoranet.org/topic/6944-сказки-от-сказочника/?tab=comments#comment-93947485 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted April 24, 2021 Author Share Posted April 24, 2021 6 часов назад, Stator сказал: Какой-то гуселкумаб? Не слышал о таком. Но колоть раз в 56 дней - это впечатляет! Это относительно новое в штатах по-моему уже как три года мой врач как сказал новый и обещают хороший результат вот и посмотрим) Второй укол через 28 дней а следующие уколы промежуток 56 дней Что интересно когда кололи стелару ничего не чувствовала во время укола а этот не большой зуд во время укола и 10 минут после а может не достаточно нагрелся шприц да вроде 15 минут ждали когда лекарство нагреется Кстати со стелары практически сразу перевели на тремфею перерыва не делали между препаратами у меня должен был быть укол стелары 12 апреля его отменили и 15 уже делали укол тремфея Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ариша Posted April 25, 2021 Share Posted April 25, 2021 https://psoranet.org/topic/7287-устекинумаб-стелара-плюс-гузелькумаб-испытания-в-петербурге-москве-и-ставрополе/ Помню же,что было. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted April 25, 2021 Author Share Posted April 25, 2021 1 час назад, Ариша сказал: https://psoranet.org/topic/7287-устекинумаб-стелара-плюс-гузелькумаб-испытания-в-петербурге-москве-и-ставрополе/ Помню же,что было. Да там были испытания его в 2015 году ещё заявку не подали на регистрацию. Его сравнивали между стеларой и хумирой, но что-то никто не написал что участвовал в испытаниях Мне когда дерматолог собирался менять рассказывал про эти испытания, что по сравнению со стеларой и хумирой он показал лучшие результаты и его тут назначают кому не подошли стелара и хумира, но пока он относительно новый и даже дерматолог ссылался только на результаты испытаний а не опыт в практике Препарат был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Одобрен для применения: США июль 2017 года для бляшечного псориаза а в 2020 году для активного пссориатического артрита Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted May 24, 2021 Author Share Posted May 24, 2021 13 мая был второй укол и теперь уколы через каждые 56 дней Как и дерматолог заметил сдвиги появится на третий четвертый укол Пока бляшки очень побледнели не шелушатся Единственное что разница между уколами хумиры и стелары ( я из ранее колола) когда колола их никаких неудобств не чувствовала А вот тремфея при введении печет и ещё после второго укола на месте укола появился синяк более недели держится щас начал проходить и это тоже у этого препарата ещё дерматолог предупреждал меня об этом Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Akadimakot Posted May 25, 2021 Share Posted May 25, 2021 Я пять лет был на этом препарате (на данный момент это лучший препарат против нашей болезни) Нас в группе было 14 человек, результаты просто космические, прошло все уже на 3-4 неделе, за 5 лет ни у кого не побочек ни чего, только зимой частенько нос закладывало и сопли Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Stator Posted May 25, 2021 Share Posted May 25, 2021 Интересно, когда откат наступает после отмены препарата? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Akadimakot Posted May 25, 2021 Share Posted May 25, 2021 У меня через 7 мясяцев у двоих ещё, год прошёл, пока все норм. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted July 12, 2021 Author Share Posted July 12, 2021 Ну вот и третий укол Да как врач и обещал к четвертому укола будут сдвиги Уже сошли практически все пятна осталось несколько бледных ну это если присмотреться Ногти тоже лучше выглядят Ну у меня серавно после укола небольшая гематома остаются в этот раз бледнее чем в прошлый или это мед сестра сильно прижимает шприц)) Также когда колет жжение небольшое при введение Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MangoDB Posted August 17, 2021 Share Posted August 17, 2021 12.07.2021 в 14:38, nyny сказал: Ну вот и третий укол Да как врач и обещал к четвертому укола будут сдвиги Уже сошли практически все пятна осталось несколько бледных ну это если присмотреться Ногти тоже лучше выглядят Ну у меня серавно после укола небольшая гематома остаются в этот раз бледнее чем в прошлый или это мед сестра сильно прижимает шприц)) Также когда колет жжение небольшое при введение Скажите а можно как-то бесплатно получить лечение? а то откуда брать каждый раз по 150 тысяч рублей Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted August 17, 2021 Author Share Posted August 17, 2021 19 минут назад, MangoDB сказал: Скажите а можно как-то бесплатно получить лечение? а то откуда брать каждый раз по 150 тысяч рублей Я не знаю как в России получить бесплатно Поговорите с дерматологом Я живу в другой стране и тут бесплатно Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MangoDB Posted August 17, 2021 Share Posted August 17, 2021 3 минуты назад, nyny сказал: Я не знаю как в России получить бесплатно Поговорите с дерматологом Я живу в другой стране и тут бесплатно Вам помог этот препарат? На сколько его хватает? Я только обратил внимание что вы в Испании судя по профилю. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted August 19, 2021 Author Share Posted August 19, 2021 17.08.2021 в 22:12, MangoDB сказал: Вам помог этот препарат? На сколько его хватает? Я только обратил внимание что вы в Испании судя по профилю. Да я в Испании После трёх уколов Щас кожа чистая Насколько его хватает не знаю я только его начала Это колоть постоянно По крайней мере в течение пяти лет потом может что будет привыкание Но я не думаю об этом так как будут новые препараты это уже третий колю Я начинала на хумире потом стелара По крайней мере препараты дают забыть о псориазе Насчёт побочек за годы что колю один раз серьезно болела бронхитом , но тут кто сидит имунодеприсантах требуют делать все вакцины даже от гриппа Мой дерматолог следит за этим и напоминает какие надо сделать ну и анализ надо каждые пол года сдавать Также все препараты тут бесплатно но только по рецепту от дерматолога и колют или выдают в госпитале А те что в аптеке по рецепту то я оплачиваю только 25% от стоимости Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted September 5, 2021 Author Share Posted September 5, 2021 Очередной укол уже привыкла небольшое жжение при вводе препарата В этот раз только покраснение на месте укола кожа чистая Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted October 29, 2021 Author Share Posted October 29, 2021 Наверное пока не буду продолжать писать если что-то изменится напишу или у кого вопросы появятся. сегодня был следующей укол кожа чистая Как всегда было небольшое жжение при введении и остался небольшой синяк на месте укола В ноябре дерматолог на анализы отправил контрольные. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted November 5, 2021 Author Share Posted November 5, 2021 Напишу тут так как мне в личку задавали вопрос Насчёт прививки от ковида при приёме тремфея. Все прививки делала не прерывая ещё перед первой дозой прививки советовалась с дерматологом тут противопоказаний нет для прививки наоборот в первую очередь делать направляют Вот буквально вчера третья доза от ковид и от гриппа тут не разделяют по времени прививки они совместимы только в разные руки)) никаких побочек от прививки нету только нормально небольшая боль в местах уколов на руках псориаз никак ни в первый раз ни в третий не отреагировал на прививку Причем в связи то что я на тремфея срок не 6 месяцев а 4 месяца между второй и третий дозой прививки Синяк от укола тремфея держится неделя после укола и не прошел, уже привычно) Следующий укол в декабре. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
dropt Posted March 31, 2022 Share Posted March 31, 2022 (edited) Привет! Было поражено 15-20% Употребляю Тремфею уже почти 2.5 года. Практически все бляшки исчезли. Последний год на голове есть мелкие высыпания - контролируются шампунями от перхоти. Осталось пятно на локте, и почти не шелушится. Приобретал препарат в мск по специальной программе софинансирования за 50% от цены. Кажется сейчас программу прикроют, потому что не будет поставок. Колол себе сам. Чаще всего в бедра. Ни какого жжения нет. Кажется простывал 3 раза после уколов зимой. Закладывало уши (не обычный симптом для меня при простуде), насморк, первые два раза легкая температура. Лечится сразу и легко арбидолом. Вообщем странное совпадение. Ковидом переболел во время приема в августе 21 года. Перенес легко. Дерматолог одобрил вакцинацию, но я так и не сделал ее. Еще дерматолог сказала, что тремфеей можно в каком то смысле лечится от ковида! Что то она там на какой-то рецептор правильный воздействует, что помогает при ковиде)) Хочу как-то приобрести в ЕС, но пока не знаю как. Не разобрался как работает тут система здравоохранения. Если кто может помочь/ обьяснить буду рад, напишите плз в личку. Edited March 31, 2022 by dropt Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
A_112 Posted April 5, 2022 Share Posted April 5, 2022 Немного чиркану от себя: После двух с небольшим лет на эфлейре меня перевели на тремфею. Препарат дорогой, но меня и ещё одного тяжёлого пациента вписали в региональную квоту. Тремфея делается в Швейцарии, но сказали, что запас на 2022 год в диспансере есть. По эфлейре же скажу так: препарат супер. Но после примерно полутора лет у меня иногда накатывали обострения по коже, а в какие-то периоды была вообще идеальная кожа. В целом качество моей жизни на системной терапии выросло значительно. Посмотрю теперь на тремфею, укололся первый раз 28 марта. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anna-95 Posted April 27, 2022 Share Posted April 27, 2022 Здравствуйте, у меня распространённый вульганый псориаз . Уж не знаю что меня ждёт , но мне назначили Тремфею ( получать буду бесплатно ) .почему то не могу найти отзывы других пациентов . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nyny Posted April 27, 2022 Author Share Posted April 27, 2022 16 минут назад, Anna-95 сказал: Здравствуйте, у меня распространённый вульганый псориаз . Уж не знаю что меня ждёт , но мне назначили Тремфею ( получать буду бесплатно ) .почему то не могу найти отзывы других пациентов . А в этой теме что Тут как раз и есть кто на тремфее просто мало людей на этом препарате 31.03.2022 в 22:54, dropt сказал: Хочу как-то приобрести в ЕС, но пока не знаю как. Не разобрался как работает тут система здравоохранения. Если кто может помочь/ обьяснить буду рад, напишите плз в личку. За Испанию могу сказать только по назначению врача вернее рецепту и в свободной продаже ее нет Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
dropt Posted May 18, 2022 Share Posted May 18, 2022 Да, в Португалии только через врача в госпитале можно плучить Тремфею. Просто так не купить в аптеке. По цене вышло 2950евро одна упаковка. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.