Тремфея (гуселькумаб)

[nyny]

 

 

[nyny]

Ну вот после полутора годовой терапии на стеларе 

Не было больших результатов  где-то оставались пятна 

А после как перенерничила в феврале обсыпало руки.

Мой врач решил поменять мне на тремфею сказал что лучше чем стеларе  и даёт хороший прогноз 

15 апреля был первый укол следущий через 28 дней  13 мая 

А потом каждые 56 дней 

Также врач попросил установить на телефон приложение и там вести дневник и отвечать там на вопросы

Пока результатов нет да ещё на свою голову погуляла без защитного крема  и обгорела на солнце а как у меня от солнца только хуже вобщем щас боюсь что результатов долго не увижу  а может пронесёт)

Как сам укол выглядит мне кололи в госпитале здесь это бесплатно по санитарной карточки

Но цена на укол серавно пишут да и если через частных врачей то платно 

 

Precio de Venta del Laboratorio:  2536.1€

Precio de Venta al Público IVA:  2695.69€

 

 

 

 

[Stator]

Какой-то гуселкумаб? Не слышал о таком. Но колоть раз в 56 дней - это впечатляет!

[Ариша]

У нас есть кто то на тремфеии,я просила отписаться в системной терапии.

Изменено 24 апреля 2021 пользователем Ариша

[nyny]

4 часа назад, Ариша сказал:

У нас есть кто то на тремфеии,я просила отписаться в системной терапии.

Да ckacka ещё на нем он ведёт  свой дневник 

https://psoranet.org/topic/6944-сказки-от-сказочника/?tab=comments#comment-93947485

 

[nyny]

6 часов назад, Stator сказал:

Какой-то гуселкумаб? Не слышал о таком. Но колоть раз в 56 дней - это впечатляет!

Это относительно новое  в штатах по-моему уже как три года

мой врач как сказал новый и обещают хороший результат вот и посмотрим)

Второй укол через 28 дней а следующие уколы  промежуток  56 дней 

 

Что интересно когда кололи стелару ничего не чувствовала во время укола а этот не большой зуд во время укола и 10 минут после   а может не достаточно нагрелся шприц  да вроде 15 минут ждали когда лекарство нагреется 

Кстати со стелары практически сразу перевели на тремфею перерыва не делали между препаратами 

у меня должен был быть укол стелары 12 апреля его отменили и 15 уже делали укол тремфея

 

[Ариша]

https://psoranet.org/topic/7287-устекинумаб-стелара-плюс-гузелькумаб-испытания-в-петербурге-москве-и-ставрополе/

Помню же,что было.

[nyny]

1 час назад, Ариша сказал:

https://psoranet.org/topic/7287-устекинумаб-стелара-плюс-гузелькумаб-испытания-в-петербурге-москве-и-ставрополе/

Помню же,что было.

Да там были испытания его в 2015 году ещё  заявку не подали на  регистрацию.  Его сравнивали между стеларой и хумирой, но что-то никто не написал что участвовал в испытаниях 

 Мне когда дерматолог собирался менять    рассказывал про эти  испытания,  что по сравнению со стеларой и хумирой он показал лучшие результаты и его тут назначают кому не подошли стелара и хумира, но пока он относительно новый  и даже дерматолог ссылался только на результаты испытаний а не опыт в практике

 

 Препарат был зарегистрирован в России в августе 2019 года.

Одобрен для применения: США июль 2017 года для бляшечного псориаза а в 2020 году для активного пссориатического артрита 

[nyny]

13 мая был второй укол и теперь уколы через каждые 56 дней 

Как и дерматолог заметил сдвиги появится на третий четвертый укол 

Пока бляшки очень  побледнели не шелушатся 

Единственное что разница между уколами хумиры и стелары ( я из ранее колола) когда колола их никаких неудобств не чувствовала  

А вот тремфея при введении печет  и ещё после второго укола на месте укола появился синяк более недели держится щас начал проходить и это тоже у этого препарата ещё дерматолог предупреждал меня об этом 

 

 

 

[Akadimakot]

Я пять лет был на этом препарате (на данный момент это лучший препарат против нашей болезни) Нас в группе было 14 человек, результаты просто космические, прошло все уже на 3-4 неделе, за 5 лет ни у кого не побочек ни чего, только зимой частенько нос закладывало и сопли 

[Stator]

Интересно, когда откат наступает после отмены препарата?

[Akadimakot]

У меня через 7 мясяцев у двоих ещё, год прошёл, пока все норм. 

 

[nyny]

Ну вот и третий укол 

Да как врач и обещал к четвертому укола будут сдвиги 

Уже сошли практически все пятна осталось несколько бледных ну это если присмотреться 

Ногти тоже лучше выглядят 

Ну у меня серавно после укола небольшая гематома остаются в этот раз бледнее чем в прошлый или это мед сестра сильно прижимает шприц))

Также когда колет 

 жжение небольшое при введение 

 

 

[MangoDB]

12.07.2021 в 14:38, nyny сказал:

Ну вот и третий укол 

Да как врач и обещал к четвертому укола будут сдвиги 

Уже сошли практически все пятна осталось несколько бледных ну это если присмотреться 

Ногти тоже лучше выглядят 

Ну у меня серавно после укола небольшая гематома остаются в этот раз бледнее чем в прошлый или это мед сестра сильно прижимает шприц))

Также когда колет 

 жжение небольшое при введение 

 

 

Скажите а можно как-то бесплатно получить лечение? а то откуда брать каждый раз по 150 тысяч рублей

[nyny]

19 минут назад, MangoDB сказал:

Скажите а можно как-то бесплатно получить лечение? а то откуда брать каждый раз по 150 тысяч рублей

Я не знаю как в России получить бесплатно 

Поговорите с дерматологом 

 

Я живу  в другой стране и тут бесплатно  

[MangoDB]

3 минуты назад, nyny сказал:

Я не знаю как в России получить бесплатно 

Поговорите с дерматологом 

 

Я живу  в другой стране и тут бесплатно  

Вам помог этот препарат? На сколько его хватает? Я только обратил внимание что вы в Испании судя по профилю.

[nyny]

17.08.2021 в 22:12, MangoDB сказал:

Вам помог этот препарат? На сколько его хватает? Я только обратил внимание что вы в Испании судя по профилю.

Да я в Испании 

 

После трёх уколов 

Щас кожа чистая 

Насколько его хватает не знаю я только его начала 

Это колоть постоянно 

По крайней мере в течение пяти лет потом может что будет привыкание

Но я не думаю об этом так как будут новые препараты это уже третий колю 

Я начинала на хумире потом стелара 

По крайней мере препараты дают забыть о псориазе 

Насчёт побочек за годы что колю один раз серьезно болела бронхитом , но тут кто сидит имунодеприсантах требуют делать все вакцины  даже от гриппа 

Мой дерматолог следит за этим и напоминает какие надо сделать ну и анализ надо каждые пол года сдавать 

 Также все препараты тут бесплатно но только по рецепту от дерматолога и колют или выдают в госпитале 

А те что в аптеке по рецепту  то я оплачиваю только 25% от стоимости

 

 

 

 

[nyny]

Очередной укол уже привыкла небольшое жжение при вводе препарата 

В этот раз только покраснение на месте укола

кожа чистая 

 

 

[nyny]

 Наверное пока не буду продолжать писать  если что-то изменится напишу  или у кого вопросы появятся.

 

сегодня был следующей укол кожа чистая 

Как всегда было небольшое жжение при введении и остался небольшой синяк на месте укола 

В ноябре дерматолог на анализы отправил контрольные. 

 

[nyny]

Напишу тут так как мне в личку задавали вопрос 

Насчёт прививки от ковида  при приёме тремфея.

Все прививки делала не прерывая ещё перед первой дозой прививки советовалась с дерматологом 

тут противопоказаний нет для прививки наоборот в первую очередь делать направляют 

Вот буквально вчера третья доза от ковид и от гриппа тут не разделяют  по времени прививки они совместимы 

только в разные руки))

 никаких побочек от прививки нету  только нормально небольшая боль в местах уколов на руках псориаз никак  ни в первый раз ни в третий не отреагировал на прививку

Причем в связи то что я на тремфея срок не 6 месяцев а 4 месяца между второй и третий дозой прививки 

 

Синяк от укола тремфея держится неделя после укола и не прошел,  уже привычно) 

Следующий укол в декабре.

 

[dropt]

Привет! 

Было поражено 15-20% Употребляю Тремфею уже почти 2.5 года.

Практически все бляшки исчезли.

Последний год на голове есть мелкие высыпания - контролируются шампунями от перхоти.

Осталось пятно на локте, и почти не шелушится. 

 

Приобретал препарат в мск по специальной программе софинансирования за 50% от цены. Кажется сейчас программу прикроют, потому что не будет поставок. 

 

Колол себе сам. Чаще всего в бедра. Ни какого жжения нет. 

 

Кажется простывал 3 раза после уколов зимой. Закладывало уши (не обычный симптом для меня при простуде), насморк, первые два раза легкая температура. Лечится сразу и легко арбидолом. Вообщем странное совпадение.

 

Ковидом переболел во время приема в августе 21 года. Перенес легко. Дерматолог одобрил вакцинацию, но я так и не сделал ее. Еще дерматолог сказала, что тремфеей можно в каком то смысле лечится от ковида! Что то она там на какой-то рецептор правильный воздействует, что помогает при ковиде)) 

 

Хочу как-то приобрести в ЕС, но пока не знаю как. Не разобрался как работает тут система здравоохранения. Если кто может помочь/ обьяснить буду рад, напишите плз в личку. 

Изменено 31 марта 2022 пользователем dropt

[A_112]

Немного чиркану от себя:

После двух с небольшим лет на эфлейре меня перевели на тремфею. Препарат дорогой, но меня и ещё одного тяжёлого пациента вписали в региональную квоту. 

Тремфея делается в Швейцарии, но сказали, что запас на 2022 год в диспансере есть.

По эфлейре же скажу так: препарат супер. Но после примерно полутора лет у меня иногда накатывали обострения по коже, а в какие-то периоды была вообще идеальная кожа. В целом качество моей жизни на системной терапии выросло значительно.

Посмотрю теперь на тремфею, укололся первый раз 28 марта.

[Anna-95]

Здравствуйте, у меня распространённый вульганый псориаз . Уж не знаю что меня ждёт , но мне назначили  Тремфею ( получать буду бесплатно ) .почему то не могу найти отзывы других пациентов . 

[nyny]

16 минут назад, Anna-95 сказал:

Здравствуйте, у меня распространённый вульганый псориаз . Уж не знаю что меня ждёт , но мне назначили  Тремфею ( получать буду бесплатно ) .почему то не могу найти отзывы других пациентов . 

А в этой теме что 

Тут как раз и есть кто на тремфее просто мало людей на этом препарате

31.03.2022 в 22:54, dropt сказал:

 

 

Хочу как-то приобрести в ЕС, но пока не знаю как. Не разобрался как работает тут система здравоохранения. Если кто может помочь/ обьяснить буду рад, напишите плз в личку. 

За Испанию могу сказать только по назначению врача вернее рецепту и в свободной продаже ее нет 

 

[dropt]

Да, в Португалии только через врача в госпитале можно плучить Тремфею. Просто так не купить в аптеке. 

По цене вышло 2950евро одна упаковка.