Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kuskus_,kuskus]

1 минуту назад, ТайВан сказал:

А если на первом этапе, ему говорят : нет?

На первом этапе квд должен включить в реестр льготников и дать направление на госпитализацию в стационар, а они уже выносят на комиссию 

[ТайВан]

3 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

На первом этапе квд должен включить в реестр льготников и дать направление на госпитализацию в стационар, а они уже выносят на комиссию 

Хорошо, в стационаре говорят-нет. Есть к кому надо обратиться,чтобы не услышать это нет, и отказаться от попыток?

[kuskus_,kuskus]

Вы же взрослый человек. Всё должно быть обосновано документально, отказ - на основании чего? И тд. 

Мой знакомый, молодой парень, участник 2й стадии исследований (помогло естественно), затем, что бы получить о лежал в стационаре, получал  мет. с по очками, в итоге всё равно получил. Весь процесс около полугода+ занимает. 

Вы задайте конкретный вопрос, а то теоритические вопросы  и ответы в этом формате не удобны

Изменено 25 февраля 2021 пользователем kuskus_,kuskus

[ТайВан]

8 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Вы же взрослый человек. Всё должно быть обосновано документально, отказ - на основании чего? И тд. 

Мой знакомый, молодой парень, участник 2й стадии исследований (помогло естественно), затем, что бы получить о лежал в стационаре, получал  мет. с по очками, в итоге всё равно получил. Весь процесс около полугода+ занимает. 

Вы задайте конкретный вопрос, а то теоритические вопросы  и ответы в этом формате не удобны

Вот не все могут принять отказ и бороться дальше.

Значит: подсказка-если вам отказывают, то обратитесь письменно,чтобы вам мотивировали отказ.

Это не теория, это наша действительность. (Не охота совершать телодвижения, с минздрв говорят, что у нас 100 руб на человека и т.д.)

[kuskus_,kuskus]

Если Вас это настолько беспокоит, и вы с такой ситуацией столкнулись и вам нужна поддержка, вы можете:

Написать в личку

 

[Greidy]

11 minutes ago, ТайВан said:

Вот не все могут принять отказ и бороться дальше.

Значит: подсказка-если вам отказывают, то обратитесь письменно,чтобы вам мотивировали отказ.

Это не теория, это наша действительность. (Не охота совершать телодвижения, с минздрв говорят, что у нас 100 руб на человека и т.д.)

Ну есть же показания при которых назначают эту терапию. Есть официальные указания по лечению среднетяжелых форм.

Например, вот я читаю все эти шаги про квд и т.д. с улыбкой, потому что у нас в регионах совсем не так процесс выглядит. У нас просто есть областной врач аля заведующий, этими делами, собственно он же и есть комиссия в единственном лице, который может поставить на квоты/льготы и т.д. А в квд творится просто мрак и идти туда это в очередной раз гробить свое не очень уже хорошее здоровье. И сама направленность на то, чтобы получить себе хорошее лекарство, надо полежать в квд где тебе будут стероиды колоть и в долгосрочной перспективе только сделают хуже течению псориаза,  в надежде на квоту очень удручает.

Слышал обратные ситуации, когда люди начинали себе колоть туже эйфлейру и потом смогли уже пофакту вписаться в льготы. Но насколько это реально не знаю, сам я этого не видел.

Изменено 25 февраля 2021 пользователем Greidy

[ТайВан]

7 минут назад, Greidy сказал:

в регионах совсем не так процесс выглядит.

Ну да. Сталкивалась не по этому лекарству.Но реакция,надо быть здоровым, чтоб победить. Поэтому и нужны подсказки.

Но это я так считаю, у других может другое мнение.

[kuskus_,kuskus]

39 минут назад, ТайВан сказал:

Хорошо, в стационаре говорят-нет. Есть к кому надо обратиться,чтобы не услышать это нет, и отказаться от попыток?

 

8 минут назад, Greidy сказал:

Ну есть же показания при которых назначают эту терапию. Есть официальные указания по лечению среднетяжелых форм.

Например, вот я читаю все эти шаги про квд и т.д. с улыбкой, потому что у нас в регионах совсем не так процесс выглядит. У нас просто есть областной врач аля заведующий, этими делами, собственно он же и есть комиссия в единственном лице, который может поставить на квоты/льготы и т.д. А в квд творится просто мрак и идти туда это в очередной раз гробить свое не очень уже хорошее здоровье. И сама направленность на то, чтобы получить себе хорошее лекарство, надо полежать в квд где тебе будут стероиды колоть и в долгосрочной перспективе только сделают хуже течению псориаза,  в надежде на квоту очень удручает.

Слышал обратные ситуации, когда люди начинали себе колоть туже эйфлейру и потом смогли уже пофакту вписаться в льготы. Но насколько это реально не знаю, сам я этого не видел.

Ёлки - моталки, ну из регионов можно легко в  Москву поехать лечиться, а затем вас будут вести в регионе, выше давал ссылку, кроме того есть приложение ЕИС, скачайте и посмотрите Куп ли ли у вас, кто и сколько. 

Но можно стонать)) 

[Greidy]

9 minutes ago, kuskus_,kuskus said:

 

Ёлки - моталки, ну из регионов можно легко в  Москву поехать лечиться, а затем вас будут вести в регионе, выше давал ссылку, кроме того есть приложение ЕИС, скачайте и посмотрите Куп ли ли у вас, кто и сколько. 

Но можно стонать)) 

что по деньгам не намного дешевле чем год эйфлейры по 15к за дозу :/

У меня нету цели стонать. Просто говорю, что в регионах слегка другой процесс. Можно получить разную биологии, просто процесс слегка другой изза нефункционирующих КВД. Лучше найдите врача в ближайшем крупном городе, которые вкурсе этих терапий и процесс может сдвинуться с места. У нас город не большой, но люди и химуру выбивали и эйфлейру и другие препараты.

Изменено 25 февраля 2021 пользователем Greidy

[ТайВан]

1 минуту назад, kuskus_,kuskus сказал:

 

Ёлки - моталки, ну из регионов можно легко в  Москву поехать лечиться, а затем вас будут вести в регионе, выше давал ссылку, кроме того есть приложение ЕИС, скачайте и посмотрите Куп ли ли у вас, кто и сколько. 

Но можно стонать)) 

Мона и не стонать!)) Вы в СПБ и МСК не знаете наших трудностей.

"Куп ли ли у вас, кто и сколько." Стесняюсь спросить,а как прочитать? 

[Ариша]

Я вот задумалась об очередном этапе.

Оказываеться,я не льготник и не инвалид,а Эфлейру я получаю через КВД(не знаю как у них я прохожу,но в карте приема на сайте услуг стоит,что не льготник?!).

Так вот,мне надо чтобы мне просто выписывали рецепт и я получала его в аптеке и колола сама,а это уже я так понимаю региональная льгота.Вот как бы мне это провернуть,а то каждый месяц лежать в стационаре или на дневной бегать как-то мешает работе.

[Ариша]

 

 

Кускус,как самочувствие после прививки?

[kuskus_,kuskus]

Норм, чрез 15ч немного дернуло, типа не комфортно чувствуао себя, затем 0,сегодня сдал на антитела, интересно 

[Mancera]

24.02.2021 в 17:05, Татьяна1201 сказал:

Добрый день! Псориазом болею 9 лет, все было более-менее терпимо, пока не полезла эта гадость на лицо... Лоб, бровь, подбородок... Прочитала всю первую часть темы, решила попробовать Эфлейру, но все местные дерматологи развели руками, мол, не слыхали про такое зелье.

вот и современная медицина) Поражаюсь, что врачи, которые занимаются конкретным делом, не исследуют новые методы лечения, как вот эфлейра например) 

[chebick]

25.02.2021 в 15:37, kuskus_,kuskus сказал:

Норм, чрез 15ч немного дернуло, типа не комфортно чувствуао себя, затем 0,сегодня сдал на антитела, интересно 

так сдавтаь рекомендуют на 41 день. Так быстро они не вырабатываются, смысла нет.

[kuskus_,kuskus]

6 минут назад, chebick сказал:

так сдавтаь рекомендуют на 41 день. Так быстро они не вырабатываются, смысла нет.

У кого-то вырабатывается, у меня нет)). 6го сделаю второй укол, а потом посмотрим

[Ариша]

Чебик,есть "Спутник лайт"это когда колят один компонентов "Спутника",там утверждают что антител ,которые выработаются хватит на 5месяцев(а этого времени хватит на схождения эпидемии от популяционного иммунитета).У нас так росгвардию прививают. Объясняют ещё это тем,что ребята могут быть посланы в командировки и вторую прививку не всегда могут сделать.

[chebick]

2 часа назад, Ариша сказал:

Чебик,есть "Спутник лайт"это когда колят один компонентов "Спутника",там утверждают что антител ,которые выработаются хватит на 5месяцев(а этого времени хватит на схождения эпидемии от популяционного иммунитета).У нас так росгвардию прививают. Объясняют ещё это тем,что ребята могут быть посланы в командировки и вторую прививку не всегда могут сделать.

отлично, но тем не менее пишут про  41 день после первого укола, даже если он единственный. 

[chebick]

Купили билеты в отпуск, совсем не думали, искали подешевле. В итоге отпуск с 11 по 22 апреля, а 17го оказывается у меня укол эфлейры... Что делать, не знаю. Сдвиги-то большие получаются..., Ну и метотрексат две среды я пропускаю, так  как таблеток нет, а узнавать как везти два шприца я не буду, слишком большие заморочки, я этого просто не переживу, если какие-то проблемы начнутся. 

Изменено 5 марта 2021 пользователем chebick

[Stator]

Может один шприц поставить 11, а второй 22?

[chebick]

6 минут назад, Stator сказал:

Может один шприц поставить 11, а второй 22?

Интересное предложение. Попробую озвучить врачу своему. Мне в таком случае непонятно потом как продолжать отсчитывать, но об этом я не подумала. Спасибо за идею!

[kuskus_,kuskus]

7 минут назад, Stator сказал:

Может один шприц поставить 11, а второй 22?

Тоже так бы сделал 

[chebick]

8 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Тоже так бы сделал 

Спасибо!

[Ариша]

16 часов назад, chebick сказал:

Интересное предложение. Попробую озвучить врачу своему. Мне в таком случае непонятно потом как продолжать отсчитывать, но об этом я не подумала. Спасибо за идею!

Чебик,мне же перед новым годом задержали уколы и получилась инфекция только через два месяца,вместо через месяц.Ни одного пятна не выскочило,суставы конечно у меня не так беспокоят как у тебя.Думаю твоего запаса употребления био хватит на сдвиг в неделю.

 

А отсчитывать,от последнего укола месяц,мне так кажется.

17 часов назад, Stator сказал:

Может один шприц поставить 11, а второй 22?

Я бы так не заморачивалась-,вколола по приезду,с опазданием и потом через месяц после последнего.

 

У тебя то там и получится всего 5-6дней.У нас постоянно дни сдвигают на один,два, три.

Изменено 6 марта 2021 пользователем Ариша

[Vyach]

Кто нибудь перешел на инъекцию в 1 инжектор в месяц? Если да то как долго колите по одному инжектору?