Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kkrolik]

1 час назад, andrey8621 сказал:

Напишите тех у кого ослабевает эффект 

1. До начала лечения - 80%. 2. Начал проявляться: пальцы на руках и ногах. 3. 37. 4. 90-с-небольшим (давно не взвешивался). 5. Мужской. 6. С июня 2022

Что будете делать со статистикой? Куда собираете?

 

1 час назад, Tatiana46 сказал:

обычно используется для системной терапии.

Козентикс был доступен до 2022. Сейчас - шиш. Во всяком случае в моём городе не встречал, чтобы его по льготе давали.

1 час назад, Tatiana46 сказал:

оставить MTX

Я от него отказался ещё до Эфлейры. Больно уж много побочных действий. А у меня уже печень не очень, и так АСТ и АЛТ повышенные.

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Я считаю, что с псором самое опасное - это желать "вылечиться"

Спасибо за мнение, но это уже философия. Я прекрасно понимаю, что заболевание хроническое. Обострение у меня началось не вчера и я до сего момента ни в какой фанатизм не ударился. Пока мажу дома и ещё только планирую ложиться в КВД. Т.е. сижу на попе ровно и советуюсь с другими пациентами, чтобы узнать их опыт. А так... Ждём-с, когда болячка наша перестанет быть неизлечимой.

 

19 минут назад, Ариша сказал:

Кролик, перед пятнами болел простудой, гриппом, ковидом-лечился антибиотиками?

Ничего из перечисленного.

20 минут назад, Ариша сказал:

Убирала подкалыванием препарата

Спрашивал врачей, стоит ли сделать раз в две недели. Сказали, что не надо, хотя в инструкции есть такая схема. Если КВД не поможет, то попробую, куплю сам ещё пачку и сделаю дополнительно через 2 недели после штатного укола.

18 минут назад, Ариша сказал:

Они все дже делятся статистикой.

Какой статистикой? Не совсем понятно. Меня больше всего волнует сочетание препарата (всё таки снижает иммунитет) с УФ облучением. Как бы чего не вышло...

[kuskus_,kuskus]

4 часа назад, kkrolik сказал:

 

* У кого как быстро перестала помогать Эфлейра? Что делали?

С 2018го на Эфлейре, в такой ситуации перекалывался просто(загрузочную дозу) и далее по схеме, было всё ок, в прошлом году ревматологи изменили схему, теперь колю раз в 2 недели, всё в порядке, появились за эти годы несколько мелких бляшек на голове, от солнца уходят. Про пува, когда предлагали до эфлейры, отказывался из-за препаратов которые в комплекте, а вот в кабинку фототерапия посещал, помогает. 

[kkrolik]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

отказывался из-за препаратов которые в комплекте

Чего за препараты, чем плохие? (т.к. это уже офтопик для данной темы, то можно в личку)

[СМС]

А в ваших городах норм с поставкой лекарства ? Новосибирск , Красноярск, Барнаул нет Эфлейры . Никто ничего не говорит . Биокад сказал …а нифига они не сказали . И каждая аптека ничего не знает ) 

30.09.2024 в 22:31, kkrolik сказал:

Чего за препараты, чем плохие? (т.к. это уже офтопик для данной темы, то можно в личку)

 

[Dvoid]

В Красноярске на прошлой неделе брал, сказали 9 упаковок до конца октября, и на сайте ограничение на заказ по 1 штуке в месяц. Что происходит? Знает кто?

[the aggressor]

Приветствую. 

На сайте биокад не выдает Москву на покупку эфлейры. Непонятка какая то. Покупал, заказывал кто нибудь недавно? 

3 минуты назад, the aggressor сказал:

Приветствую. 

На сайте биокад не выдает Москву на покупку эфлейры. Непонятка какая то. Покупал, заказывал кто нибудь недавно? 

Позвонил на горячую линию. Сказали что  в Москве , что по всей России препарат не поставляется. Прилагают максимум усилий для поставки лекарства в аптеки страны. Как долго будет такая ситуация, тоже неответили. Сказали ждите, как только , так сразу. Вся  инфа на сайте. Вот так. 

[kuskus_,kuskus]

21 минуту назад, the aggressor сказал:

Приветствую. 

На сайте биокад не выдает Москву на покупку эфлейры. Непонятка какая то. Покупал, заказывал кто нибудь недавно? 

Позвонил на горячую линию. Сказали что  в Москве , что по всей России препарат не поставляется. Прилагают максимум усилий для поставки лекарства в аптеки страны. Как долго будет такая ситуация, тоже неответили. Сказали ждите, как только , так сразу. Вся  инфа на сайте. Вот так. 

 

В закупка где куда нужно смотреть по регионам

По частной закупке, моё мнение, что поменяли сеть распространения, в С-Пб, совсем другие аптеки. 

Психовать не нужно

[Ариша]

Мне тоже эфлейру не дали в октябре, поставок нет. Написала в министерство здравоохранения нашей области, ответили-узнают, что по чем.

[kkrolik]

02.12.2023 в 17:16, kkrolik сказал:

Кто из Нижнего Новгорода? Кажется Эфлейру больше не возят.

Была проблема в прошлом году, перестали сотрудничать с аптекой, где она продавалась всегда, так же на сайте просто пропал город. Пришлось покупать в Москве. Потом стали сотрудничать с другой и город Н. Новгород вернулся обратно. Но я оформил инвалидность и начал получать по льготе. По льготе тоже не сразу было гладко (где-то тут писал) и пришлось долго "беседовать" в поликлинике, чтобы выписали рецепт.

Теперь сценарий у меня такой: периодически к дерматологу/ревматологу с анализами, чтобы получить заключение что Эфлейра нужна, с заключением в поликлинику, там дают рецепт, по нему в специальной аптеке дают препарат. В аптеку надо предварительно звонить, чтобы его заказали. Звонил в пятницу чтобы получить следующую дозу, обещали уточнить в понедельник.

 

В общем, если есть возможность, то лучше оформить инвалидность. Так, если что, проще жалобы писать. Но тенденция мне не нравится. То препарата нет, то есть, но помогать перестал. Кто знает, может быть и качество уже не то, что было раньше? Все ли компоненты там отечественного производства или закупали что за рубежом, а сейчас проблемы с этим?

[kkrolik]

P.S.: Проверил, да, на сайте Биокада опять Н. Новгорода нет в списке. И Москвы нет.  Если и в Москве не продают, то это жопа. Видимо перестали делать и продают остатки.

Изменено 13 октября пользователем kkrolik

[olgasheg]

Какой ужас!!! Даже не представляю как быть. У меня укол 31 го октября. Препарат есть. А вот на 28 ноября уже нету. Москва. 

Заказ можно сделать только в 2 аптеки. И обе они в Анапе. И только по 1 упаковке. 

Было такое в вашей практике? Что происходит то? 

[Boroda39]

На волне общей паники заказал заранее препарат, но больше 1 упаковки не даёт купить. Видимо надо делать аккаунты. 

Дало заказать без проблем.

Скрытый текст

Скрытый текст

 

 

Г.Калининград, в одну аптеку только возят.

[Gunar]

Видимо, у "Биокада" возникли  серьезные проблемы с производством Эфлейры.  

[Ариша]

4 часа назад, olgasheg сказал:

Какой ужас!!! Даже не представляю как быть. У меня укол 31 го октября. Препарат есть. А вот на 28 ноября уже нету. Москва. 

Заказ можно сделать только в 2 аптеки. И обе они в Анапе. И только по 1 упаковке. 

Было такое в вашей практике? Что происходит то? 

Анапа стоит по алфавиту, введите свой город. Я сейчас Калугу вводила и город ввелся и аптека тоже в нем.

На сайте биокад пишут, что временные ограничения, ввиду большого спроса и они постараются решить эту проблему.

 

 

Гм... Посмотрела список городов, а Москвы то и нету.Может глюк ночной?

[Alex_86]

Вчера сделал заявку, сегодня пришла смс заказ отменен. Тюмень

[Stator]

Попробовал в Екатеринбурге заказать - есть в нескольких аптеках, но дает только одну упаковку заказать. Такое предупреждение вылазит при заходе на сайт:

 

[Boroda39]

1 минуту назад, Stator сказал:

Попробовал в Екатеринбурге заказать - есть в нескольких аптеках, но дает только одну упаковку заказать. Такое предупреждение вылазит при заходе на сайт:

 

Если сделать заказ 1 упаковки, зайти минут через 10 и опять заказать, то позволяет. И в аптеке уточнил, да 2 заказа за мной закреплены, отдадим без проблем.

[Gunar]

53 минуты назад, Boroda39 сказал:

Если сделать заказ 1 упаковки, зайти минут через 10 и опять заказать, то позволяет. И в аптеке уточнил, да 2 заказа за мной закреплены, отдадим без проблем.

За деньги они и мать родную продадут. А вот бесплатно, по льготе, с января получаю только  по одной месячной дозе.

[СМС]

Ну вообще проблема есть , но думаю временная 

так как сейчас идет набор детей на исследования по нетакимабу, значит эфлейра есть и ее производят . 

[Boroda39]

Здравствуйте! Наша компания производит препарат Эфлейра в плановом порядке: выпуск дополнительной серии ожидается в ближайшее время.

 

Сейчас в рамках программы «Курс на выздоровление» препарат можно приобрести в ограниченном перечне аптек-партнёров, в которых он есть в наличии (не во всех городах). После выпуска дополнительной серии препарат будет снова доступен к заказу во всех аптеках-партнёрах программы.

 

Это из официального ТГ канала

20 часов назад, СМС сказал:

Ну вообще проблема есть , но думаю временная 

так как сейчас идет набор детей на исследования по нетакимабу, значит эфлейра есть и ее производят . 

 

[Krasotk@]

Всем здравствуйте! Тоже не получила эфлейру по льготе, попыталась заказать за свой счет-в Москве нет. На горячей линии Биокард ответили ожидайте в ближайшее время-спросила приблизительно когда-ответили неизвестно! Ужасссс

[kamikazed]

44 минуты назад, Krasotk@ сказал:

Всем здравствуйте! Тоже не получила эфлейру по льготе, попыталась заказать за свой счет-в Москве нет. На горячей линии Биокард ответили ожидайте в ближайшее время-спросила приблизительно когда-ответили неизвестно! Ужасссс

Зравствуйте! По федеральной или региональной льготе не получили препарат?

[armickle]

И у нас в Архангельске задержка.. А срок - 19.10..

[Alex_86]

Походу Биокад решил всех посадить на перезагрузку и срубить денег

[kkrolik]

7 часов назад, Boroda39 сказал:

Здравствуйте! Наша компания производит препарат Эфлейра в плановом порядке: выпуск дополнительной серии ожидается в ближайшее время.

Это чего? Официальный ответ?