Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[olgasheg]

Спасибо за ответ. Здоровья вам!

[kuskus_,kuskus]

6 часов назад, DenBaas сказал:

ребят, извиняюсь заранее за глупые вопросы)

вопрос такой: панарин на своем сайте писал, точную цитату не передам, но было что-то вроде того, что имуногенность эфлейры порядком выше, чем указано в результатах КИ и выработка антител к ингибитору ИЛ-17а быстрее при использовании эфлейры нежели при использовании зарубежных аналогов, то есть он советует использовать зарубежные аналоги вместо эфлейры, если есть такая вохможность, что думаете по этому поводу? выводы с его слов он делает полагаясь на практический опыт в использовании эфлейры у его пациентов

Эфлейру корректно сравнивать только с косентиксом и так как у того человеческий ген иммуногенность должна быть условно меньше, это в теории, а в практике ищите исследования по теме и читайте, плюс каждый случай индивидуален. Колю эфлейру 5 лет 3 раза перекалываться, конечно эффект ускольщания появляется незначительный. У меня кроме того стали болеть суставы, сейчас мне изменили схему на укол раз в 2 недели, пол года будем смотреть, потом если опять будут ухудшение поменяем препарат. Особо на эту тему запариваться не нужно, у всех по разному. 

А Панарин тоже эксперт сомнительный, имхо, он просто нашёл хорошую нишу грести бабки, а так обычный кожвенеролог, не больше. 

[RedMen]

18 часов назад, olgasheg сказал:

Диет нет , выпила мартини, курю ( айкос)

Вы всё-таки поосторожнее с этим, пускаться во все тяжкие... неразумно. Даже на фоне эйфории, даже когда кажется, что всё отлично.

[olgasheg]

1 час назад, RedMen сказал:

Вы всё-таки поосторожнее с этим, пускаться во все тяжкие... неразумно. Даже на фоне эйфории, даже когда кажется, что всё отлично.

Да нет конечно я без фанатизма. Один бокал выпила. Курить да курю. И врятли брошу. А вот готовить всякие вкусности очень люблю. Но ем тоже без фанатизма. Вот сейчас капец как хочу мандарины. Могу прям много съесть. Но держусь) Томаты ем. Свои.  В принципе ем абсолютно всё. 

[the aggressor]

23 часа назад, olgasheg сказал:

Диет нет , выпила мартини, курю ( айкос

Я бы Вам рекомендовал пока не употреблять алкашку, пока все не сойдет. Все таки Эфа сейчас делает основное дело на загрузочном этапе и синька ей не помощник. У меня было поражение 80% + на ногах эритодермия + ногти + начальная стадия у суставов. Полность очистился только на 4 месяце. Ногти через год. Бухать продолжил только полной очистки. Пью два раза в неделю сейчас ( виски тэкила пиво), курю. Жру все подряд. Два года на эфе. Пока все норм  Вес 93 при росте 178.

[olgasheg]

29 минут назад, the aggressor сказал:

Я бы Вам рекомендовал пока не употреблять алкашку, пока все не сойдет. Все таки Эфа сейчас делает основное дело на загрузочном этапе и синька ей не помощник. У меня было поражение 80% + на ногах эритодермия + ногти + начальная стадия у суставов. Полность очистился только на 4 месяце. Ногти через год. Бухать продолжил только полной очистки. Пью два раза в неделю сейчас ( виски тэкила пиво), курю. Жру все подряд. Два года на эфе. Пока все норм  Вес 93 при росте 178.

Да без проблем. Без алкоголя я проживу и не замечу. Ну может бокал два на НГ. И то не факт.

[DenBaas]

10 hours ago, kuskus_,kuskus said:

Эфлейру корректно сравнивать только с косентиксом и так как у того человеческий ген иммуногенность должна быть условно меньше, это в теории, а в практике ищите исследования по теме и читайте, плюс каждый случай индивидуален. Колю эфлейру 5 лет 3 раза перекалываться, конечно эффект ускольщания появляется незначительный. У меня кроме того стали болеть суставы, сейчас мне изменили схему на укол раз в 2 недели, пол года будем смотреть, потом если опять будут ухудшение поменяем препарат. Особо на эту тему запариваться не нужно, у всех по разному. 

А Панарин тоже эксперт сомнительный, имхо, он просто нашёл хорошую нишу грести бабки, а так обычный кожвенеролог, не больше. 

Спасибо за ответ! Думаю вы правы, в этом деле необходимо подвергать сомнению мнение любого эксперта)

[shy__k]

17.12.2023 в 20:09, DenBaas сказал:

ребят, извиняюсь заранее за глупые вопросы)

вопрос такой: панарин на своем сайте писал, точную цитату не передам, но было что-то вроде того, что имуногенность эфлейры порядком выше, чем указано в результатах КИ и выработка антител к ингибитору ИЛ-17а быстрее при использовании эфлейры нежели при использовании зарубежных аналогов, то есть он советует использовать зарубежные аналоги вместо эфлейры, если есть такая вохможность, что думаете по этому поводу? выводы с его слов он делает полагаясь на практический опыт в использовании эфлейры у его пациентов

Зарубежные аналоги стоят как крыло от боинга, так что бессмысленно их обсуждать.

[olgasheg]

Продолжаю свой отчёт. 

Второй загрузочный укол у меня завтра. Прошло 6 дней. Эффект потрясающий.  Полностью ушло все воспаление. Бляшки сильно побледнели, сгладились и почти перестали шелушиться. Ощущение просто очень сухой кожи. Мажу Зорькой. Спасибо форуму за этот крем) 

На бедрах бляшки бледнее к голени ярче. Но это уже совсем не важно) 

Я просто счастлива! 

[simbios]

7 часов назад, olgasheg сказал:

Продолжаю свой отчёт. 

Второй загрузочный укол у меня завтра. Прошло 6 дней. Эффект потрясающий.  Полностью ушло все воспаление. Бляшки сильно побледнели, сгладились и почти перестали шелушиться. Ощущение просто очень сухой кожи. Мажу Зорькой. Спасибо форуму за этот крем) 

На бедрах бляшки бледнее к голени ярче. Но это уже совсем не важно) 

Я просто счастлива! 

Через месяца два три будет обыденность

У меня, например, были довольно болезненные размышления на тему многих лет без этих препаратов. 

[olgasheg]

Друзья, напомните пожалуйста как вести себя если вдруг заболела? Нет. Со мной всё в порядке , но мало ли , на будущее. 

Что нельзя? Что можно? Антибиотики, противовирусные....и т п  . Короче как и чем лечить простуду если что?

[Ариша]

Антибиотики и противовирусные пью .

Уколы колю, они попадают не болезнь.

[olgasheg]

Только что, Ариша сказал:

Антибиотики и противовирусные пью .

Спасибо. Я тоже так поняла что особых противопоказаний нет. По крайней мере в инструкции 

[the aggressor]

3 часа назад, Ариша сказал:

Антибиотики и противовирусные пью .

Уколы колю, они попадают не болезнь.

Странно. Я как-то заболел и тут написал про противовирусные, можно ли пить? Мне ответили, что нельзя. Типа имунку повышать ненадо. 

[chebick]

У меня 20 лет такая информация. Противовирусные нельзя. Когда ты заболел или уже плохо себя чувствуешь - они абсолютно бесполезны. Можно их здоровым людям для профилактики в период пика заболеваемости и до того, как заболели. Здоровым = людям без наших болезней.  Иммуностимуляторы нам нельзя. А противовирусные часто с какими-то феронами. Может, политика уже сменилась, потому что 20 лет и прививки запрещали, медотвод был. А сейчас уже ревматологи говорят - и от гриппа идите делайте, и от пневмококка идите делайте. После ковида началось, как мне кажется. Но я все равно не делаю, не лезу в организм. Иммунитет - это шаткое равновесие, как мне кажется. Если мы достигли какого-то баланса в своей болезни даже с использованием иммуносупрессоров - это все равно баланс, наш конкретно баланс, то и любое вмешательство может этот баланс нарушить. Но все на совести каждого. 

Если дойдет в лечении до антибиотиков, то есть болезнь будет серьезная, то эфлейра должна переноситься, так же как метотрексат. Мне врач так говорил, у меня так в памятке написано: «противопоказание для инъекции нетакимаб являются: любые инфекционные заболевания (Герпес, орви, обострение цистита, пиелонефрита и тд). Возобновить инъекции предоставляется возможным только после полного выздоровления или по согласованию с врачом.»

[skynetovich]

С началом лечения эфлейрой в случае ОРВИ перестал принимать какие либо препараты. Если только колдрекс для снижения температуры. В остальном народные средства типа меда, малины, горчичники и тд.

Единственный минус - продолжительность болезни выросла. Раньше можно было с Амиксином за 3 дня встать, теперь - неделю точно придется поболеть. И выход долгий.

Кто то скажет - неправильно. Но я таким образом, наверное, перестраховываюсь, чтобы эффект не терять.

Понятное дело, что если будет прямая жизненноважная необходимость, то будет съедено или вколото все, что нужно ))

Изменено 23 декабря 2023 пользователем skynetovich

[chebick]

10 часов назад, skynetovich сказал:

Понятное дело, что если будет прямая жизненноважная необходимость, то будет съедено или вколото все, что нужно ))

Согласна полностью. Если, например, укусит кто и будет риск бешенства реальный такой, то вряд ли кто из нас откажется от антирабической вакцины, какой бы медотвод мы там себе сами не придумали. 

10 часов назад, skynetovich сказал:

С началом лечения эфлейрой в случае ОРВИ перестал принимать какие либо препараты. Если только колдрекс для снижения температуры. В остальном народные средства типа меда, малины, горчичники и тд.

Единственный минус - продолжительность болезни выросла. Раньше можно было с Амиксином за 3 дня встать, теперь - неделю точно придется поболеть. И выход долгий.

Аналогично, вот недавно ОРВИ было - пила только чаи, морсы и просто отлеживалась. Ну там нос промывать, горло полоскать - по симптомам. Только я вот уже не помню, как там оно было ДО лечения всеми гибп и метотрексатом. Мне тогда 15 лет было и я не помню пила ли я какие-то противовирусные препараты или нет. И не помню точно дольше ли болела или нет. Я и сейчас крайне редко простужаюсь. 

[olgasheg]

Дорогие друзья. Ну вот и я сделала третий укол! 

Все. Теперь я точно с вами) 

Эффект как у Остерикса после волшебного напитка) 

Друзья. Я хочу от всей души поздравить вас с наступающим новым годом! Да , для меня он стал псориазным и я вкусила его полной ложкой. Но благодаря вам  мы его и победили. Буду надеяться что на долго! 

Вам всем желаю огромного счастья, здоровья, ооооооооочень ооооочень длинной и устойчивой ремиссии! 

С наступающим новым годом и спасибо вам за все! 

[kuskus_,kuskus]

15 минут назад, olgasheg сказал:

Дорогие друзья. Ну вот и я сделала третий укол! 

Все. Теперь я точно с вами) 

Эффект как у Остерикса после волшебного напитка) 

Друзья. Я хочу от всей души поздравить вас с наступающим новым годом! Да , для меня он стал псориазным и я вкусила его полной ложкой. Но благодаря вам  мы его и победили. Буду надеяться что на долго! 

Вам всем желаю огромного счастья, здоровья, ооооооооочень ооооочень длинной и устойчивой ремиссии! 

С наступающим новым годом и спасибо вам за все! 

Здорово! Присоеденяюсь к поздравлениям! 

[armickle]

Доброго дня или ночи, дорогие коллеги! Для начала - с наступающим 2024 годом! Пусть он будет, по-возможности, не хуже нынешнего, а лучше его сможем сделать мы сами. А вот теперь вопрос. Год не мог попасть к ревматологу, и, когда попал, получил ,,по шапке,, что не делал МТХ (вместе с эфлейрой) в течение всего срока (на самом деле - 2 года). Уговорила меня начать его есть..Правда, в таблетках и всего по 7,5 мг. Все бы ничего, но после приема, у меня заболела ступня. Надо сделать лирическое отступление, что у меня еще и подагра..и был назначен аллопуринол 300 мг, однако ревматолог заявила, что боли эти от псориаза и снизила дозу до 150 мг. И вот вопрос, может кто знает. Есть ли связь болей с появлением МТХ в моей жизни? И стоит ли его дальше использовать? Да, кстати, вчера сделал эфлейру, боли не прошли..

[kuskus_,kuskus]

У меня последний год где-то сильно болели ноги, пятки и тд, после обследования всего изменили диагноз на ревматологический:

Диагноз основной:

Псориатический спондилоартрит, HLA B27-не ассоциированный,HLA-Cw6- не ассоциированнный,

двусторонний сакроилиит II стадии, с внеаксильными проявлениями (артрит), высокая степень

активности (BASDAI=5,4; ASDAS=2,2;DAPSA=29,11), ФК 2

МКБ10: M07.2. Псориатический спондилит (L40.5+)

Сопутствующие заболевания: L40.0, Распространённый вульгарный псориаз, прогрессирующая

стадия, внесезонная форма. (PASI-7,3). Псориатическая ониходистрофия. Онихомикоз стоп. 

E11.4, Сахарный диабет 2 типа, осложнённый полинеропатией ( фактический уровень НbA1c 6,3%) 

Но! Изменили только схему уколов, на 1 раз в 2 недели, через полгода опять будут делать мрт и смотреть. 

Никаких метотрексатов не назначили. Полтора месяца на новой схеме, вроде ничего не болит) (пока) 

С новым годом!! 

[Ариша]

Пятки , года полтора болели так, что к вечеру наступить не могла. Рентген показал на одной шпору, но болели обе. Думаю это тоже ревматология. Потом перестали болеть, заболели палец на руке и локоть правой руки. Пила многие лекарства по рекомендации ревматолога, противовоспалительные курсами по месяцу, два. Толку ноль. Сейчас пью витамин Д, по 13 капель , второй месяц, заметила улучшение. Скованность по утрам меньше намного и в процессе дня почти не замечаю болей. Руку нагружаю по полной. Раньше шея болела тоже год где то, сейчас только сбоку немного.

Если идти проверять все , то денег не хватит, бесплатная медицина только на приемы врачей, а на исследование-не балует. МРТ по полгода ждать. А за деньги, если все проверят, на одну руку надо тыс 10, а еще шея и т.д. Так что периодически болит что то, но наверное, слава богу, не смертельно. Живем дальше.

[armickle]

Спасибо за ответы! У меня, к счастью,   ,,богатая,, поликлиника, любое МРТ сразу делают и ,,за счет заведения,,. Да, еще и кисть побаливает и большой палец левой руки слегка утолщен. Видимо, это переплетение диагнозов. Или, наслоение.

[Yudina]

Добрый день уважаемые форумчане!! С прошедшим праздником всех, пишу от лица своей мамы с просьбой о помощи! Живём мы в Белгороде и врач назначил моей маме, у которой "стаж" псориаза уже около 30 лет эфлейру. К сожалению в нашем городе его нельзя приобрести, пришлось брать билеты в Москву, взяли от врача рецепт. Сегодня позвонили на сайт biocad с целью заказа эфлейры в аптеку, там сказали да конечно, вы можете ещё назвать промокод, который должен был сказать врач, чтобы у нас была акция на первые три шприца за 20 тр вместо 45 тр, кто заказывает впервые, естественно для нас это существенная скидка. Наш врач этот промокод не знает, сказал я вам выдал рецепт на препарат этого достаточно, если вдруг кто-то знает данный промокод огромная просьба подсказать его, может даже на электронную почту, спасибо всем за понимание 

[kuskus_,kuskus]

31 минуту назад, Yudina сказал:

Добрый день уважаемые форумчане!! С прошедшим праздником всех, пишу от лица своей мамы с просьбой о помощи! Живём мы в Белгороде и врач назначил моей маме, у которой "стаж" псориаза уже около 30 лет эфлейру. К сожалению в нашем городе его нельзя приобрести, пришлось брать билеты в Москву, взяли от врача рецепт. Сегодня позвонили на сайт biocad с целью заказа эфлейры в аптеку, там сказали да конечно, вы можете ещё назвать промокод, который должен был сказать врач, чтобы у нас была акция на первые три шприца за 20 тр вместо 45 тр, кто заказывает впервые, естественно для нас это существенная скидка. Наш врач этот промокод не знает, сказал я вам выдал рецепт на препарат этого достаточно, если вдруг кто-то знает данный промокод огромная просьба подсказать его, может даже на электронную почту, спасибо всем за понимание 

Юдина, я позвонил и уточнил, это новая штука с кодом(акция началась месяц назад) , действует только для новых пациентов, нам, всем кто покупал такое не светит. Что вам нужно сделать, задайте свой вопрос, как получить код на сайте биокад или в их группе в вк. 

Удачи вот что я подумал, ребята, те кто покупает с настоящим рецептом могли бы спросить у своего доктора, вдруг он из тех, кто получил этот волшебный код

Изменено 1 января пользователем kuskus_,kuskus
Дополнение