Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kvadrat123]

1 час назад, olgasheg сказал:

А если спросят рецепт?

 

35 минут назад, seregali сказал:

1. Сказать, что забыла

2. Сказать, что не знала, что обязательно рецепт предъявлять

3. Развернутьс и заказать в другой аптеке

Как-то так))

[RedMen]

24.11.2023 в 21:29, Лилия сказал:

думаю буду отказываться от био

Зачем? Нет смысла отказываться, даже если дадут только на год. Предположим самый плохой сценарий: вам дали препарат на год, а потом отказали или сняли инвалидность. За это время вы увидите, работает препарат в вашем случае или не работает, помогает или нет. Если помогал - замечательно, это несколько месяцев нормальной жизни, что само по себе немало, верно? - будет смысл подумать, как продлить нормальную жизнь: покупать препарат за свои деньги, бодаться с здравучреждениями или что-то ещё. А если не помогал, то и переживать не о чем - не ваш препарат, надо искать другие.
Ну и да, разговоры о том, что после биопрепаратов ничего больше не поможет, не основаны ни на чём.

 

28.11.2023 в 13:36, olgasheg сказал:

Он у меня не давно, но его прям много.

А сколько будет в граммах, то бишь в процентах площади?

 

==========

15.11.2023 в 19:21, kvadrat123 сказал:

сделал укол возле аптеки , соблюдая алгоритм

Кто-нибудь видел? Небось подумали "Сапсем уже эти наркоманы всякий стыд потеряли, ширяются на виду у всех не отходя от кассы" .

 

24.11.2023 в 13:33, chebick сказал:

Долбанная бюрократия.

А вы её не долбайте .
Тут такое дело, извиняюсь за оффтоп. С одной "н" - это она вас. А с двумя "н" - это вы её. Одна буква, а смысл меняется на противоположный  .

[olgasheg]

14 минут назад, RedMen сказал:

Зачем? Нет смысла отказываться, даже если дадут только на год. Предположим самый плохой сценарий: вам дали препарат на год, а потом отказали или сняли инвалидность. За это время вы увидите, работает препарат в вашем случае или не работает, помогает или нет. Если помогал - замечательно, это несколько месяцев нормальной жизни, что само по себе немало, верно? - будет смысл подумать, как продлить нормальную жизнь: покупать препарат за свои деньги, бодаться с здравучреждениями или что-то ещё. А если не помогал, то и переживать не о чем - не ваш препарат, надо искать другие.
Ну и да, разговоры о том, что после биопрепаратов ничего больше не поможет, не основаны ни на чём.

 

А сколько будет в граммах, то бишь в процентах площади?

 

==========

Кто-нибудь видел? Небось подумали "Сапсем уже эти наркоманы всякий стыд потеряли, ширяются на виду у всех не отходя от кассы" .

 

А вы её не долбайте .
Тут такое дело, извиняюсь за оффтоп. С одной "н" - это она вас. А с двумя "н" - это вы её. Одна буква, а смысл меняется на противоположный  .

В процентах не знаю. Бляшки размером 8-10 см это самые крупные и далее по убыванию до размера прыщика. Скажем так между ними кое где есть чистая кожа. Така ситуация на ногах полностью. Руки примерно так же по внешней стороне. На локтях бляшки большие и вверх и вниз. 

Ну и по мелочи от 1 см до прыщика поясница, есть на спине на животе, в пупке) в ушах, на голове не много. На стопах и кистях есть. Прям чистые сейчас лицо шея плечи. Там нет ничего. Ногти нормально. 

[ttin]

мужчины и женщины. в нашей стране война. однако пока биокад держит цену и хвала ему. 15к в месяц за возможность жить обычной жизнью -- ещё никто не давал мне такой сверх-способности за последние 10 лет. все кто торгует метотрексатом -- приходите, я годовой запас его вам за пол цены отдам

[kvadrat123]

20 часов назад, RedMen сказал:

 

Кто-нибудь видел? Небось подумали "Сапсем уже эти наркоманы всякий стыд потеряли, ширяются на виду у всех не отходя от кассы" .

 

 

ДА) с округленными глазами, рядом припарковалась женщина  

[olgasheg]

А вот интересно, кто из форумчан дольше всех принимает Эфлейру? И сколько это? Год, три , пять... И какие результаты ? Были ли откаты и побочки? 

[chebick]

2 часа назад, olgasheg сказал:

А вот интересно, кто из форумчан дольше всех принимает Эфлейру? И сколько это? Год, три , пять... И какие результаты ? Были ли откаты и побочки? 

Вроде КусКус дольше всех, он, вроде, с самых ее исследований начал. 

[olgasheg]

1 час назад, chebick сказал:

Вроде КусКус дольше всех, он, вроде, с самых ее исследований начал. 

Любопытно, как сейчас у него дела...

[chebick]

11 минут назад, olgasheg сказал:

Любопытно, как сейчас у него дела...

Так почитайте группу, он пишет регулярно, последний раз в начале ноября писал. Можете и в личке спросить)

[Светлана2007]

Уважаемые участники группы! Помогите!

было ускользание эффекта и я снова проколола загрузочную дозу 0, 1 , 2 неделя… и только сейчас спохватилась, что пропустила неделю (7 дней)  и не сделала новый укол на 6 неделе, т.е сейчас прошло 5 недель после последнего загрузочного укола….

что делать? Просто укол сделать или снова загрузку?

[Ариша]

Думаю просто укол.

6 часов назад, olgasheg сказал:

А вот интересно, кто из форумчан дольше всех принимает Эфлейру? И сколько это? Год, три , пять... И какие результаты ? Были ли откаты и побочки? 

Я принимаю 4 год, 3 года было в августе. Тут почитать можно в топике, как что и у кого было и есть. Побочек не было, было ускользание после ковида. 

Заметила после гриппа, если пила антибиотики, то пятна иногда выскакивают. Ультрафиолетовой лампой прижигаю, чтоб не росли.

[chebick]

21 час назад, Светлана2007 сказал:

Уважаемые участники группы! Помогите!

было ускользание эффекта и я снова проколола загрузочную дозу 0, 1 , 2 неделя… и только сейчас спохватилась, что пропустила неделю (7 дней)  и не сделала новый укол на 6 неделе, т.е сейчас прошло 5 недель после последнего загрузочного укола….

что делать? Просто укол сделать или снова загрузку?

Я бы просто сделала укол.

19 часов назад, Ариша сказал:

Думаю просто укол.

Я принимаю 4 год, 3 года было в августе. Тут почитать можно в топике, как что и у кого было и есть. Побочек не было, было ускользание после ковида. 

Заметила после гриппа, если пила антибиотики, то пятна иногда выскакивают. Ультрафиолетовой лампой прижигаю, чтоб не росли.

У меня 3 года в сентябре было 

Ускользание у меня или нет на пальцах рук - пока непонятно. Жду развития событий. Никаких доп. загрузочных доз не делала.

[loppop]

Здравствуйте! Мне 55 лет, болею 10-20 лет. Точно не могу сказать, первые признаки появились 20 лет назад, но они были неочевидны. В 2013 стало плохо ногтям. Думал грибок и лечил до 2022 года. Отчаялся. Анализы грибок не показывали, ни бляшек, ни искривления суставов не было, но суставы умеренно болели. Прошел десятки врачей, никто даже не предположил псориаз ногтей.  В 2022 году вылезли бляшки и искривились фаланги пальцев на ногах и руках, распухли суставы. Тогда дерматолог в поликлинике и предположил псориаз суставов, ногтей, кожи. В областной ревматологии с диагнозом согласились. В итоге,  меня ПсА, псориаз ногтей (сильный, все поражены), бляшек на коже мало, может 2 % всего. Болезнь Бехтерова я себе сам диагноз придумал. Хожу буквой "зю", и не могу распрямиться. Назначили метотрексат 15 мг в неделю, фолиевую кислоту, аркоксию. Состояние потихоньку ухудшалось. Решился, сдал анализы, 3 дозы уколов на загрузку купил за свой счет. Сделал 29.11.23 первый укол. Колол сам себе в живот. Абсолютно безболезненно. Сначала переживал, что не справлюсь, правая кисть уже месяц не работала. Но получилось. Сегодня, спустя двое суток, бляшки без изменений, ногти - тем более). Но ушли суставные боли! Правая рука заработала, а спина стала распрямляться (ну не больно двигать позвоночник, не знаю как правильно сказать)! Пока боюсь сглазить, но даже этот эффект радует! Буду писать о состоянии, как и что меняется.

[seregali]

3 часа назад, loppop сказал:

Сегодня, спустя двое суток, бляшки без изменений, ногти - тем более). Но ушли суставные боли! Правая рука заработала, а спина стала распрямляться (ну не больно двигать позвоночник, не знаю как правильно сказать)! Пока боюсь сглазить, но даже этот эффект радует! Буду писать о состоянии, как и что меняется.

Значит нормально всё будет. Метотрексат советую пока не бросать, может по результатам анализов и по рекомендации врача дозу потом уменьшить. А так я сидел точно на такой же схеме, от метотрексата побочка началась (тошнота, выпадение волос), врач на Араву перевела (или Элафра, что дешевле). Аркоксию пью по мере наступления болей. Сначала пил ежедневно, сейчас раз в три дня. В день принятия аркоксии, Омез 20мг капсулу пью.

Изменено 1 декабря 2023 пользователем seregali

[kkrolik]

Кто из Нижнего Новгорода? Кажется Эфлейру больше не возят. Хотел сделать очередной заказ на сайте https://kurs.biocad.ru/drug/efleira , а Нижнего Новгорода в списке нет. Думал, что глюк, позвонил 8 (800) 2002-142. Говорят, нет, не глюк, просто в Н.Н. с аптеками больше не сотрудничают, мол сами ищите, в какой аптеке есть. Думаю, блин, покупал за 15 000 по их скидке, а теперь надо будет за 20 000, полез искать... А просто нет ни в одной аптеке. На сайтах некоторых аптек даже написано "Нет в наличии в регионе".

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, kkrolik сказал:

Кто из Нижнего Новгорода? Кажется Эфлейру больше не возят. Хотел сделать очередной заказ на сайте https://kurs.biocad.ru/drug/efleira , а Нижнего Новгорода в списке нет. Думал, что глюк, позвонил 8 (800) 2002-142. Говорят, нет, не глюк, просто в Н.Н. с аптеками больше не сотрудничают, мол сами ищите, в какой аптеке есть. Думаю, блин, покупал за 15 000 по их скидке, а теперь надо будет за 20 000, полез искать... А просто нет ни в одной аптеке. На сайтах некоторых аптек даже написано "Нет в наличии в регионе".

Плохо, но не конец света, закажешь в Москву и на Ласточке слетаешь

[kkrolik]

22 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

закажешь в Москву и на Ласточке слетаешь

Пока надеюсь найти другие варианты. Постоянно ездить и думать, перегрелось оно или нет - такое себе. Да и дороже будет.

P.S.: Вообще, то сообщение я написал не с целью поплакаться, а узнать кто, где и как покупает в Н.Н. Может быть ещё есть такие. Что можно доехать в другой город - в курсе.

Изменено 2 декабря 2023 пользователем kkrolik

[kuskus_,kuskus]

5 часов назад, kkrolik сказал:

Пока надеюсь найти другие варианты. Постоянно ездить и думать, перегрелось оно или нет - такое себе. Да и дороже будет.

P.S.: Вообще, то сообщение я написал не с целью поплакаться, а узнать кто, где и как покупает в Н.Н. Может быть ещё есть такие. Что можно доехать в другой город - в курсе.

Да понятно, просто у тебя не далеко в принципе. 

 

[loppop]

11 часов назад, kkrolik сказал:

Пока надеюсь найти другие варианты. 

Ближайший к НН Ковров, туда возят.

[Лилия]

01.12.2023 в 16:25, chebick сказал:

Ускользание у меня или нет на пальцах рук - пока непонятно. Жду развития событий. Никаких доп. загрузочных доз не делала.

А вы ведь и метотрексат принимаете тоже? В какой дозе?

[chebick]

01.12.2023 в 17:49, loppop сказал:

Назначили метотрексат 15 мг в неделю, фолиевую кислоту, аркоксию. Состояние потихоньку ухудшалось. Решился, сдал анализы, 3 дозы уколов на загрузку купил за свой счет. Сделал 29.11.23 первый укол. Колол сам себе в живот. Абсолютно безболезненно. Сначала переживал, что не справлюсь, правая кисть уже месяц не работала. Но получилось. Сегодня, спустя двое суток, бляшки без изменений, ногти - тем более). Но ушли суставные боли! Правая рука заработала, а спина стала распрямляться (ну не больно двигать позвоночник, не знаю как правильно сказать)! Пока боюсь сглазить, но даже этот эффект радует! Буду писать о состоянии, как и что меняется.

Удачи в лечении! 

Вообще, исхщодя из прочитанных рекомендаций и просмотренных интервью с главными ревматологами области и важных питерских больниц, метотрексат не отменяется, если был назначен до эфлейры. Ни один врач его не должен отменять по идее по клиническим рекомендациям. 

17 часов назад, Лилия сказал:

А вы ведь и метотрексат принимаете тоже? В какой дозе?

20 мг в неделю. 

[shy__k]

27.11.2023 в 09:40, olgasheg сказал:

Хочу покупать сама. Не дают

Вы шутите? Получить онлайн рецепт час делов. Я отдавал по моему 1,5 т р. Но это было в пандемию 21 год. Сейчас возможно дороже чуть-чуть. Напишите в личку я расскажу где заказать.

[Pinyaevaj.s]

Есть кто заказывает эйфлеру в Оренбурге или Екатеринбурге, спрашивают ли рецепт?

05.12.2023 в 02:00, shy__k сказал:

год

 

05.12.2023 в 02:00, shy__k сказал:

Вы шутите? Получить онлайн рецепт час делов. Я отдавал по моему 1,5 т р. Но это было в пандемию 21 год. Сейчас возможно дороже чуть-чуть. Напишите в личку я расскажу где заказать.

Как с вами связаться! Врач в местной поликлинике отказывается давать рецепт 

[shy__k]

1 час назад, Pinyaevaj.s сказал:

Есть кто заказывает эйфлеру в Оренбурге или Екатеринбурге, спрашивают ли рецепт?

 

Как с вами связаться! Врач в местной поликлинике отказывается давать рецепт 

В личку написал.

[Stator]

В Екатеринбурге не спрашивают рецепт.