Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[olgasheg]

10 минут назад, Лилия сказал:

Думаю алгоритм по всей России одинаков. Могу сказать, что инвалидность получить очень трудно. Я сначала подала заочно, снимки анализы все было приложено. Этого не хватило. Вызвали очно и меряли буквально линейной мои амплитуды движения. 5 специалистов стояли вокруг меня,час наверное меня крутили и так и сяк.Руки у меня плачевно выглядят, вот и дали , на год всего. Вот думаю на след.год не дадут.

А как же в этом случае получать Эфлейру? При условии что препарат пожизненный, рецепт без инвалидности на него не дают, а инвалидность могут снять через год. И что дальше делать? 

[Лилия]

1 час назад, olgasheg сказал:

А как же в этом случае получать Эфлейру? При условии что препарат пожизненный, рецепт без инвалидности на него не дают, а инвалидность могут снять через год. И что дальше делать? 

Сама такими же вопросами мучаюсь. Ответа нет. Мне ревматолог тоже посоветовала оформить инвалидность и получать био. Я воодушевленная и заверенная ревматологом, что мне уж точно дадут, полетела оформлять.Сейчас , пройдя эти унизительные смотрины, думаю буду отказываться от био. Гарантий никаких нет к сожалению.

[Ариша]

7 часов назад, chebick сказал:

ковида, вроде, нет

Есть, у меня подруга сейчас болела, официально. С тестом.

Тесты ПЦР запретили,делают экспресс тесты и выявляют.

Просто ковид сейчас  нетяжелый.

[olgasheg]

6 минут назад, Лилия сказал:

Сама такими же вопросами мучаюсь. Ответа нет. Мне ревматолог тоже посоветовала оформить инвалидность и получать био. Я воодушевленная и заверенная ревматологом, что мне уж точно дадут, полетела оформлять.Сейчас , пройдя эти унизительные смотрины, думаю буду отказываться от био. Гарантий никаких нет к сожалению.

Странно. Мне врачи сказали что после био уже больше ничего не будет помогать. Вот как так? Какой-то абсурд

[Ариша]

2 часа назад, olgasheg сказал:

А как же в этом случае получать Эфлейру? При условии что препарат пожизненный, рецепт без инвалидности на него не дают, а инвалидность могут снять через год. И что дальше делать? 

Я получаю эфлейру бесплатно, я не на инвалидности.

У нас таких в городе несколько. Пошел уже 4 год, после августа.

Как сейчас дают , не знаю.

В декабре пойду опять на прием в кожную, для дальнейшего продления на сл. год. Что будет, напишу потом.

[Лилия]

14 минут назад, Ариша сказал:

Я получаю эфлейру бесплатно, я не на инвалидности.

У нас таких в городе несколько. Пошел уже 4 год, после августа.

Как сейчас дают , не знаю.

В декабре пойду опять на прием в кожную, для дальнейшего продления на сл. год. Что будет, напишу потом.

Действительно. В квд могут ее давать без инвалидности. Но там тоже свои заморочки. Псориаз должен быть значительный.Региональная льгота. Хватит ее на тебя или нет, тоже не понятно. Все так нестабильно и непонятно.

Я пошла сдаваться в больницу только ради получения био. Сейчас, получая 15 мг метотрексата, хочу остаться на нем пока, потому что призрачное будущее на био больше пугает, чем обнадёживает.Пока мне более менее комфортно, не хочу это состояние потерять.

[Johndoy]

10 часов назад, Лилия сказал:

Сама такими же вопросами мучаюсь. Ответа нет. Мне ревматолог тоже посоветовала оформить инвалидность и получать био. Я воодушевленная и заверенная ревматологом, что мне уж точно дадут, полетела оформлять.Сейчас , пройдя эти унизительные смотрины, думаю буду отказываться от био. Гарантий никаких нет к сожалению.

Я тож было сунулся за квотой на эфлейру. Мягко говоря мне выкатили болт.

Складывается ощущение присутствия заговора производителей

метотрексата с врачебным сообществом.(((

[help]

13 hours ago, Лилия said:

Сама такими же вопросами мучаюсь. Ответа нет. Мне ревматолог тоже посоветовала оформить инвалидность и получать био. Я воодушевленная и заверенная ревматологом, что мне уж точно дадут, полетела оформлять.Сейчас , пройдя эти унизительные смотрины, думаю буду отказываться от био. Гарантий никаких нет к сожалению.

 

Зачем отказываться? Утверждения "потом после био ничего не будет помогать" не основаны ни на чём. А сейчас, типа, "всё помогает "? Принимать решение, базируясь на том, что кто-то что-то ляпнул, не подумавши, стоит ли?

 

3 hours ago, Johndoy said:

Я тож было сунулся за квотой на эфлейру. Мягко говоря мне выкатили болт.

Складывается ощущение присутствия заговора производителей

метотрексата с врачебным сообществом.(((

 

Полагаю, что назначение био требует "обоснования", которое лень писать и у кого-нибудь "визировать", плюс имеется какая-нибудь негласная "просьба" дорогие снадобья не выписывать. Возможно, есть даже прописанные критерии (как у нас, большая площадь поражения или высокая интенсивность артрита и т.п.).

[Ариша]

Нелп, у нас вместе псориаз и артрит не лечат и био не выписывают. Только отдельно дерматолог по псориазу или ревматолог по артриту.

Может в Москве и объединяют, но в основном  каждый за свою болезнь отвечает.

[ttin]

Всем привет. 10 лет с псориазом, бывало всякое, доходило и до артрита, но обычно -- голова, тело, локти и ноги. Зимой корок больше, летом меньше. 

Боролся разными способами. Сначала любимым -- ковырял, не помогло. 

Курс гормональных мазей, дайвобет, белосалик, акридерм, всё вот это. Чередовал с солидоловыми. Первое время помогало, в итоге года через 4 перестал их даже пробовать, толку нет, мазаться гормонами на большой площади -- такое. 

Солидоловые мази, антипсор, магнипсор. Первое время помогали, потом перестали. Ходить в солидоле -- отдельное удовольствие, конечно ) 

Пува, был частный институт изучения псориаза в Мск на Курской. Давали таблетки, облучали 2-3 раза в неделю. От таблеток блевал дальше чем видел, первый раз на паркеовке курского вокзала, чувствовал себя каким-то нариком. Врач развела рукой, мол по другому никак.

Пува в научном центре дерматовенерологии и косметологии (ФГБУ ГНЦДК), там договорился на приходящую койку, ездил на процедуры, уколы и прочее. Помимо пувы были много мазей + эссенциале внутримышечно. Пува была с ваннами, без таблеток. Помогало хорошо, но не долго. Вообще врачам научного центра большой респект, нигде более я не видел такого трепетного отношения к пацентам на всех уровнях.

Гравитационная медицина крови, частная клиника на Смоленской где-то в центре, "Столица" вроде. Отдал дох*лиард рублей, в тот момент я уже был готов на всё. Если бы открылась клиника "лечение псориаза мочёй лис", я бы первый в очереди стоял, т.к. заманало. Результат -- обсыпало хлеще прежнего, всё лицо покрылось корками, врач сказал "ну такая реакция возможна, надо доделать курс". Курс доделал, толку ноль. 

Апремиласт, отесла и апрезо. Начал с отеслы, т.к. я не получал инвалидность (я в детсве был инвалидом по другой травме и больше я этот ежегодный ад с подтверждением инвалидности проходить не хотел), курс месячный выходил в районе 30к рублей. Учитывая, что на тот момент псор добрался до суставов, а отесла вроде помогала, слезать с неё я не хотел. Нашёл индийскую альтернативу апрезо, тут на форуме, кстати. Где-то в сети ходит статья моя, как я притащил с Индии огромный запас апрезо на год вперёд, как воевал с таможней итп. Годовой запас по деньгам вышел дешевле, чем отесла на месяц. Однако, увы, апремиласт в какой-то момент работать перестал, вернулись суставные боли, корки опять начали краснеть. 

Помимо этого, были курсы метотрексата, диеты, цинк, дёготь, чистки кишечника и прочие штуки, которые не давали вообще никакого эффекта. 

 

Последнее время я боролся только с артритом, на кожу забил, т.к. бесполезно. Боли приходили примерно раз в год, острые боли хорошо снимал Вольтарен. Качество жизни при этом, думаю не надо рассказывать, однако жить можно. 

 

И о чудо, общался с другом, он рассказал, про моноклональные антитела, мол почитай, вроде что-то новое. Почитал, всё что прочитал -- меня устроило. О компании Биокод слышал много хвалебных отзывов из онкологии. Буквально в первый же месяц корки перестали шелушиться практически полностью. 3 месяца спустя я забыл о корках вовсе. Забавное чувство, когда по дому во всех местах раскиданы щётка и совок, но они более не нужны. 
4 месяца спустя. я промахнулся одним уколом, недовоткнул его. Вообще колоть себе что-то острое в живот неприятно ) решил, "ну подкожно же, препарат под кожей, всё ок". Ну т.е. один укол воткнул нормально, второй недовоткнул и препарат собрался в пузырёк под кожей, я его растёр, вроде всё ок. Однако почти сразу заметил, что снова "сыплюсь" и что самое неприятно -- вернулся артрит. Решил не ждать ещё 4 недели и тут же кольнул ещё порцию, потом ещё через 2 недели. Сейчас опять уол раз в 4 недели, суставы не болят, корок нет. 

 

Я бы написал "порадуйтесь за меня", но на самом деле сам настолько рад, что это я скорее порадуюсь за вас, если кого-то мой отзыв подтолкнёт на Эфлейру и она поможет. Мне до Эфлейры настолько эффективно не помогало ничего. И тот факт, что производитель рекомендует принимать свой препарат всю жизнь, для меня это скорее звоночек, что "значит он безвредный и будет помогать всю жизнь". Что, конечно же, может быть не так ) но пока я первый год на эфлейре и меня устраивает всё. 1 укол раз в 4 недели (ну по сути 2 укола, одна упаковка) при заказе через официальный сайт сейчас выходит 15к рублей. Я готов платить эту сумму раз в месяц за новое качество жизни, отсутствие мазей, болей суставных и прочего. У кого получится оформить бесплатно -- вообще молодцы. 

Изменено 27 ноября 2023 пользователем ttin

[Алексей1994]

44 минуты назад, ttin сказал:

Всем привет. 10 лет с псориазом, бывало всякое, доходило и до артрита, но обычно -- голова, тело, локти и ноги. Зимой корок больше, летом меньше. 

Боролся разными способами. Сначала любимым -- ковырял, не помогло. 

Курс гормональных мазей, дайвобет, белосалик, акридерм, всё вот это. Чередовал с солидоловыми. Первое время помогало, в итоге года через 4 перестал их даже пробовать, толку нет, мазаться гормонами на большой площади -- такое. 

Солидоловые мази, антипсор, магнипсор. Первое время помогали, потом перестали. Ходить в солидоле -- отдельное удовольствие, конечно ) 

Пува, был частный институт изучения псориаза в Мск на Курской. Давали таблетки, облучали 2-3 раза в неделю. От таблеток блевал дальше чем видел, первый раз на паркеовке курского вокзала, чувствовал себя каким-то нариком. Врач развела рукой, мол по другому никак.

Пува в научном центре дерматовенерологии и косметологии (ФГБУ ГНЦДК), там договорился на приходящую койку, ездил на процедуры, уколы и прочее. Помимо пувы были много мазей + эссенциале внутримышечно. Пува была с ваннами, без таблеток. Помогало хорошо, но не долго. Вообще врачам научного центра большой респект, нигде более я не видел такого трепетного отношения к пацентам на всех уровнях.

Гравитационная медицина крови, частная клиника на Смоленской где-то в центре, "Столица" вроде. Отдал дох*лиард рублей, в тот момент я уже был готов на всё. Если бы открылась клиника "лечение псориаза мочёй лис", я бы первый в очереди стоял, т.к. заманало. Результат -- обсыпало хлеще прежнего, всё лицо покрылось корками, врач сказал "ну такая реакция возможна, надо доделать курс". Курс доделал, толку ноль. 

Апремиласт, отесла и апрезо. Начал с отеслы, т.к. я не получал инвалидность (я в детсве был инвалидом по другой травме и больше я этот ежегодный ад с подтверждением инвалидности проходить не хотел), курс месячный выходил в районе 30к рублей. Учитывая, что на тот момент псор добрался до суставов, а отесла вроде помогала, слезать с неё я не хотел. Нашёл индийскую альтернативу апрезо, тут на форуме, кстати. Где-то в сети ходит статья моя, как я притащил с Индии огромный запас апрезо на год вперёд, как воевал с таможней итп. Годовой запас по деньгам вышел дешевле, чем отесла на месяц. Однако, увы, апремиласт в какой-то момент работать перестал, вернулись суставные боли, корки опять начали краснеть. 

Помимо этого, были курсы метотрексата, диеты, цинк, дёготь, чистки кишечника и прочие штуки, которые не давали вообще никакого эффекта. 

 

Последнее время я боролся только с артритом, на кожу забил, т.к. бесполезно. Боли приходили примерно раз в год, острые боли хорошо снимал Вольтарен. Качество жизни при этом, думаю не надо рассказывать, однако жить можно. 

 

И о чудо, общался с другом, он рассказал, про моноклональные антитела, мол почитай, вроде что-то новое. Почитал, всё что прочитал -- меня устроило. О компании Биокод слышал много хвалебных отзывов из онкологии. Буквально в первый же месяц корки перестали шелушиться практически полностью. 3 месяца спустя я забыл о корках вовсе. Забавное чувство, когда по дому во всех местах раскиданы щётка и совок, но они более не нужны. 
4 месяца спустя. я промахнулся одним уколом, недовоткнул его. Вообще колоть себе что-то острое в живот неприятно ) решил, "ну подкожно же, препарат под кожей, всё ок". Ну т.е. один укол воткнул нормально, второй недовоткнул и препарат собрался в пузырёк под кожей, я его растёр, вроде всё ок. Однако почти сразу заметил, что снова "сыплюсь" и что самое неприятно -- вернулся артрит. Решил не ждать ещё 4 недели и тут же кольнул ещё порцию, потом ещё через 2 недели. Сейчас опять уол раз в 4 недели, суставы не болят, корок нет. 

 

Я бы написал "порадуйтесь за меня", но на самом деле сам настолько рад, что это я скорее порадуюсь за вас, если кого-то мой отзыв подтолкнёт на Эфлейру и она поможет. Мне до Эфлейры настолько эффективно не помогало ничего. И тот факт, что производитель рекомендует принимать свой препарат всю жизнь, для меня это скорее звоночек, что "значит он безвредный и будет помогать всю жизнь". Что, конечно же, может быть не так ) но пока я первый год на эфлейре и меня устраивает всё. 1 укол раз в 4 недели (ну по сути 2 укола, одна упаковка) при заказе через официальный сайт сейчас выходит 15к рублей. Я готов платить эту сумму раз в месяц за новое качество жизни, отсутствие мазей, болей суставных и прочего. У кого получится оформить бесплатно -- вообще молодцы. 

Начинали самостоятельно без назначения? Денег есть только на упаковку, но читал вроде как надо несколько уколов за раз первый раз колоть! Так ли это?

[seregali]

12 минут назад, Алексей1994 сказал:

Начинали самостоятельно без назначения? Денег есть только на упаковку, но читал вроде как надо несколько уколов за раз первый раз колоть! Так ли это?

Вот инструкция с оф. сайта

[ttin]

29 минут назад, Алексей1994 сказал:

Начинали самостоятельно без назначения? Денег есть только на упаковку, но читал вроде как надо несколько уколов за раз первый раз колоть! Так ли это?

 

Отправил врачу всё документацию что нашёл, он дал добро и прислал рецепт. Препарат заказываю через официальный сайт, привозят в аптеки-партнёры. В аптеках иногда спрашивают рецепт, иногда нет, впервые спросили через пол года, кажется.

1 упаковка вас не спасёт, ссылку выше дали, вам необходимо 3 упаковки в первый месяц (под месяцем понимаем окно в 4 недели). Т.е. первые 3 недели нужно колоть раз в неделю. Далее в зависимости от "глубины" вашего недуга. Я ещё несколько месяцев колол 2 раза в месяц, т.е. через неделю. Потом выход на "плато" и раз в месяц. 

[olgasheg]

1 час назад, ttin сказал:

Всем привет. 10 лет с псориазом, бывало всякое, доходило и до артрита, но обычно -- голова, тело, локти и ноги. Зимой корок больше, летом меньше. 

Боролся разными способами. Сначала любимым -- ковырял, не помогло. 

Курс гормональных мазей, дайвобет, белосалик, акридерм, всё вот это. Чередовал с солидоловыми. Первое время помогало, в итоге года через 4 перестал их даже пробовать, толку нет, мазаться гормонами на большой площади -- такое. 

Солидоловые мази, антипсор, магнипсор. Первое время помогали, потом перестали. Ходить в солидоле -- отдельное удовольствие, конечно ) 

Пува, был частный институт изучения псориаза в Мск на Курской. Давали таблетки, облучали 2-3 раза в неделю. От таблеток блевал дальше чем видел, первый раз на паркеовке курского вокзала, чувствовал себя каким-то нариком. Врач развела рукой, мол по другому никак.

Пува в научном центре дерматовенерологии и косметологии (ФГБУ ГНЦДК), там договорился на приходящую койку, ездил на процедуры, уколы и прочее. Помимо пувы были много мазей + эссенциале внутримышечно. Пува была с ваннами, без таблеток. Помогало хорошо, но не долго. Вообще врачам научного центра большой респект, нигде более я не видел такого трепетного отношения к пацентам на всех уровнях.

Гравитационная медицина крови, частная клиника на Смоленской где-то в центре, "Столица" вроде. Отдал дох*лиард рублей, в тот момент я уже был готов на всё. Если бы открылась клиника "лечение псориаза мочёй лис", я бы первый в очереди стоял, т.к. заманало. Результат -- обсыпало хлеще прежнего, всё лицо покрылось корками, врач сказал "ну такая реакция возможна, надо доделать курс". Курс доделал, толку ноль. 

Апремиласт, отесла и апрезо. Начал с отеслы, т.к. я не получал инвалидность (я в детсве был инвалидом по другой травме и больше я этот ежегодный ад с подтверждением инвалидности проходить не хотел), курс месячный выходил в районе 30к рублей. Учитывая, что на тот момент псор добрался до суставов, а отесла вроде помогала, слезать с неё я не хотел. Нашёл индийскую альтернативу апрезо, тут на форуме, кстати. Где-то в сети ходит статья моя, как я притащил с Индии огромный запас апрезо на год вперёд, как воевал с таможней итп. Годовой запас по деньгам вышел дешевле, чем отесла на месяц. Однако, увы, апремиласт в какой-то момент работать перестал, вернулись суставные боли, корки опять начали краснеть. 

Помимо этого, были курсы метотрексата, диеты, цинк, дёготь, чистки кишечника и прочие штуки, которые не давали вообще никакого эффекта. 

 

Последнее время я боролся только с артритом, на кожу забил, т.к. бесполезно. Боли приходили примерно раз в год, острые боли хорошо снимал Вольтарен. Качество жизни при этом, думаю не надо рассказывать, однако жить можно. 

 

И о чудо, общался с другом, он рассказал, про моноклональные антитела, мол почитай, вроде что-то новое. Почитал, всё что прочитал -- меня устроило. О компании Биокод слышал много хвалебных отзывов из онкологии. Буквально в первый же месяц корки перестали шелушиться практически полностью. 3 месяца спустя я забыл о корках вовсе. Забавное чувство, когда по дому во всех местах раскиданы щётка и совок, но они более не нужны. 
4 месяца спустя. я промахнулся одним уколом, недовоткнул его. Вообще колоть себе что-то острое в живот неприятно ) решил, "ну подкожно же, препарат под кожей, всё ок". Ну т.е. один укол воткнул нормально, второй недовоткнул и препарат собрался в пузырёк под кожей, я его растёр, вроде всё ок. Однако почти сразу заметил, что снова "сыплюсь" и что самое неприятно -- вернулся артрит. Решил не ждать ещё 4 недели и тут же кольнул ещё порцию, потом ещё через 2 недели. Сейчас опять уол раз в 4 недели, суставы не болят, корок нет. 

 

Я бы написал "порадуйтесь за меня", но на самом деле сам настолько рад, что это я скорее порадуюсь за вас, если кого-то мой отзыв подтолкнёт на Эфлейру и она поможет. Мне до Эфлейры настолько эффективно не помогало ничего. И тот факт, что производитель рекомендует принимать свой препарат всю жизнь, для меня это скорее звоночек, что "значит он безвредный и будет помогать всю жизнь". Что, конечно же, может быть не так ) но пока я первый год на эфлейре и меня устраивает всё. 1 укол раз в 4 недели (ну по сути 2 укола, одна упаковка) при заказе через официальный сайт сейчас выходит 15к рублей. Я готов платить эту сумму раз в месяц за новое качество жизни, отсутствие мазей, болей суставных и прочего. У кого получится оформить бесплатно -- вообще молодцы. 

Скажите пожалуйста каким чудом вы в Москве смогли приобрести Эфлейру? 

Я бъюсь , и все бестолку. Не выдают мне на нее рецепт. Хочу покупать сама. Не дают. Говорят оформить инвалидность. Тогда возможно назначат. 

По мне абсурд какой то. Инвалидность скорее всего не дадут конечно. Даже на год. 

В общем у меня прям тупик. 

Расскажите пожалуйста как вы ее покупали? 

9 минут назад, ttin сказал:

 

Отправил врачу всё документацию что нашёл, он дал добро и прислал рецепт. Препарат заказываю через официальный сайт, привозят в аптеки-партнёры. В аптеках иногда спрашивают рецепт, иногда нет, впервые спросили через пол года, кажется.

1 упаковка вас не спасёт, ссылку выше дали, вам необходимо 3 упаковки в первый месяц (под месяцем понимаем окно в 4 недели). Т.е. первые 3 недели нужно колоть раз в неделю. Далее в зависимости от "глубины" вашего недуга. Я ещё несколько месяцев колол 2 раза в месяц, т.е. через неделю. Потом выход на "плато" и раз в месяц. 

Какому врачу? Какие документы? Я наблюдаюсь в Центре Дермовенирологии на Селезневской 20. Была у врача именно по гибт . Не дают рецепт. 

 

2 минуты назад, olgasheg сказал:

Скажите пожалуйста каким чудом вы в Москве смогли приобрести Эфлейру? 

Я бъюсь , и все бестолку. Не выдают мне на нее рецепт. Хочу покупать сама. Не дают. Говорят оформить инвалидность. Тогда возможно назначат. 

По мне абсурд какой то. Инвалидность скорее всего не дадут конечно. Даже на год. 

В общем у меня прям тупик. 

Расскажите пожалуйста как вы ее покупали? 

Какому врачу? Какие документы? Я наблюдаюсь в Центре Дермовенирологии на Селезневской 20. Была у врача именно по гибт . Не дают рецепт. 

 

Плошадь поражения у меня довольно большая. Проще сказать где его нет чем где есть. Сейчас делаю УЗИ и рентген по суставам. Есть проблемы. Но на инвалидность их думаю не хватит)). Я в тупике 

[olgasheg]

Думаю в моем случае проблема с получением рецепта в том что я ещё не прошла все круги ада. Псориаз у меня в активной фазе год.  С октября 22 г начал захватывать все мое тело. До этого был на локтях года 2 но я даже и не знала что это он. Врач сказал что это от щитовидной железы. 

И вот при первом посещении дерматолога я сразу сказала что хочу лечиться Эфлейрой. Не хочу ставить 6а себе опыты с метотрексатомм и гормонами. И тут же отказ. 

"Препарат пожизненный, а хватит ли у вас денег, а если нет то что мы потом с вами делать будем, после био ничего не помогает... А что вы к нам каждый месяц за рецептом будете ездить?.... И т д и ТП. От Эфлейры тоже страшные побочки могут быть. " 

Ну в общем стращают по всякому...

[ttin]

12 минут назад, olgasheg сказал:

Скажите пожалуйста каким чудом вы в Москве смогли приобрести Эфлейру? 

Я бъюсь , и все бестолку. Не выдают мне на нее рецепт. Хочу покупать сама. Не дают. Говорят оформить инвалидность. Тогда возможно назначат. 

По мне абсурд какой то. Инвалидность скорее всего не дадут конечно. Даже на год. 

В общем у меня прям тупик. 

Расскажите пожалуйста как вы ее покупали? 

Какому врачу? Какие документы? Я наблюдаюсь в Центре Дермовенирологии на Селезневской 20. Была у врача именно по гибт . Не дают рецепт. 

 

Плошадь поражения у меня довольно большая. Проще сказать где его нет чем где есть. Сейчас делаю УЗИ и рентген по суставам. Есть проблемы. Но на инвалидность их думаю не хватит)). Я в тупике 

 

У нас как всегда, ты пока инвалидность не получишь -- нельзя тебе лечиться. Слышал и о обратных примерах, людям по инвалидности давали Эфлейру, на следующий год инвалидность снимали -- снимали и препарат. 

Написал знакомому врачу, скинул исследования и прочее по эфлейре, он попросил всё же пройти стационар, который подтвердит мою необходимость в эфлейре. Напомнил ему, сколько лет я принимал метотрексат, сколько лежал по всяким клиникам в том числе на Селезневской, где вы, скинул фотки трости своей и бляшек свежих -- он пошёл мне на встречу. В прошлый раз, когда я получал годовой рецепт на апрезо, мы ещё небыли так знакомы, поэтому я просто дошёл до первой клиники, попросил рецепт, пообщался с заведующей на тему "я всё понимаю, но мне это надо". Тоже дали без проблем. Заказывал через https://kurs.biocad.ru/, приходил и забирал. 

 

 

[olgasheg]

Спасибо вам большое за информацию. 

Буду искать варианты.  Но все же хочу под наблюдением врачей. И что бы все по закону так сказать. 

[help]

14 hours ago, Ариша said:

Нелп, у нас вместе псориаз и артрит не лечат и био не выписывают. Только отдельно дерматолог по псориазу или ревматолог по артриту.

Может в Москве и объединяют, но в основном  каждый за свою болезнь отвечает.

 

Ну всё равно ж в "карте" написано, как состояние с каждой стороны и что применялось и что предлагается.

51 minutes ago, olgasheg said:

Спасибо вам большое за информацию. 

Буду искать варианты.  Но все же хочу под наблюдением врачей. И что бы все по закону так сказать. 

 

Думаю, что если порыться среди "платных" врачей/клиник, особенно тех, кто поголоднее, малораскрученных, то рецепт можно нарыть. Сразу предупредить, что от них требуется. Не "рассмотреть возможность назначения", а выписать рецепт, точка. К стоимости препарата прибавится, правда, стоимость посещения врача раз в какой-то период, но, после получения положительного результата, можно с бесплатным уже пообщаться, показав, что действует и предупредив, что за свой счет приобретается. С "квотами" - не знаю, наверное без 100500 бумаг и комиссий никак.

[Gunar]

40 минут назад, help сказал:

 

Ну всё равно ж в "карте" написано, как состояние с каждой стороны и что применялось и что предлагается.

 

 

Ревматологам до одного места, что происходит с псором. На мой вопрос: А что делать  с высыпаниями на коже, после вновь назначенного препарата?  Ответили так: Если поражение кожи меньше 50 % - ничего!  Короче, проблемы не связанные с артритом, решай сам. Вот и пришлось снова подключить Эфлейру , только уже за свои счет.

[Алексей1994]

7 часов назад, olgasheg сказал:

Думаю в моем случае проблема с получением рецепта в том что я ещё не прошла все круги ада. Псориаз у меня в активной фазе год.  С октября 22 г начал захватывать все мое тело. До этого был на локтях года 2 но я даже и не знала что это он. Врач сказал что это от щитовидной железы. 

И вот при первом посещении дерматолога я сразу сказала что хочу лечиться Эфлейрой. Не хочу ставить 6а себе опыты с метотрексатомм и гормонами. И тут же отказ. 

"Препарат пожизненный, а хватит ли у вас денег, а если нет то что мы потом с вами делать будем, после био ничего не помогает... А что вы к нам каждый месяц за рецептом будете ездить?.... И т д и ТП. От Эфлейры тоже страшные побочки могут быть. " 

Ну в общем стращают по всякому...

После био помогает Апрезо из Индии за три копейки! Причем помогает не хуже эфлейры но побочки неприятные хотя и лучше чем от метотрексата конечно 

[kvadrat123]

27.11.2023 в 14:00, olgasheg сказал:

Думаю в моем случае проблема с получением рецепта в том что я ещё не прошла все круги ада. Псориаз у меня в активной фазе год.  С октября 22 г начал захватывать все мое тело. До этого был на локтях года 2 но я даже и не знала что это он. Врач сказал что это от щитовидной железы. 

И вот при первом посещении дерматолога я сразу сказала что хочу лечиться Эфлейрой. Не хочу ставить 6а себе опыты с метотрексатомм и гормонами. И тут же отказ. 

"Препарат пожизненный, а хватит ли у вас денег, а если нет то что мы потом с вами делать будем, после био ничего не помогает... А что вы к нам каждый месяц за рецептом будете ездить?.... И т д и ТП. От Эфлейры тоже страшные побочки могут быть. " 

Ну в общем стращают по всякому...

Зачем усложнять) оформляете заказ через сайт в аптеку удобную Вам для получения, приходите туда и забираете) не думаю, что возникнут какие - либо проблемы) подобным образом ставлю с февраля 23) ни разу никаких проблем не возникло ни с получением, ни с заказом) очень доволен результатом). Когда заказывал впервые , тоже были переживания) но на практике все четко))

[olgasheg]

56 минут назад, kvadrat123 сказал:

Зачем усложнять) оформляете заказ через сайт в аптеку удобную Вам для получения, приходите туда и забираете) не думаю, что возникнут какие - либо проблемы) подобным образом ставлю с февраля 23) ни разу никаких проблем не возникло ни с получением, ни с заказом) очень доволен результатом). Когда заказывал впервые , тоже были переживания) но на практике все четко))

А если спросят рецепт?

[seregali]

54 минуты назад, olgasheg сказал:

А если спросят рецепт?

1. Сказать, что забыла

2. Сказать, что не знала, что обязательно рецепт прдъявлять

3. Развернутьс и заказать в другой аптеке

Изменено 28 ноября 2023 пользователем seregali

[ttin]

Метатрексат я пил без рецепта. Точнее он где-то у меня был, мне его назначали и я был под наблюдением, но я его не сфоткал сразу и конечно где-то потерял. Давали всегда так, а если не давали без рецепта, говорил, что он есть, но не с собой. Где-то отказывались давать без рецепта, где-то смотрели на мой псориаз и давали. Если не дали -- шёл до сосендней аптеки. С Эфлейрой так не получится. 

Вам нужна небольшая сумка-холодильник и хладоэлемент, с каменным лицом идёте за своей эфлейрой, говорите фамилию, номер заказа, и что сумка-холодильник у вас своя. Чаще всего это звучит как "я уже не первый раз, просто отдайте и я пойду". Если всё равно спросят, настаивайте, что он есть, но не с собой, если не отдадут -- ну скажите, что вернётесь позже и думайте, где достать рецепт ) В том же ФГБУ ГНЦДК мне сказали "у нас ТОЛЬКО стационар", но букет цветов заведующей и койку приходящую мне нашли. 

 

Вообще на вашем месте, если у вас псор совсем недавно и его не очень много, я бы для начала попробовал пуву с ванной в ФГБУ ГНЦДК, где вы наблюдаетесь. Возможно стоит попробовать Апрезо (апремиласт), там курс минимум 3 месяца и таблетки стоят копейки (условно). По сути это тоже иммунодепрессант, как и метотрексат, но просто метотрексат это огромный самосвал, убивающий всё на своём пути по сравнению с современными имуннодепресантами. Тот же апремиласт работает на низкоклеточном уровне только на конкретные возбудители.

В побочки Эфлейры я не верю, но я и не врач и не учёный, я читаю механизм действия, исследования и мне этого хватает. Опасения ваших врачей в общем тоже можно понять. Как минимум им придётся закрыть свой научный центр полностью, если окажется, что есть полное купирование всех подобных аутоимунных без последствий. 

[olgasheg]

5 минут назад, ttin сказал:

Метатрексат я пил без рецепта. Точнее он где-то у меня был, мне его назначали и я был под наблюдением, но я его не сфоткал сразу и конечно где-то потерял. Давали всегда так, а если не давали без рецепта, говорил, что он есть, но не с собой. Где-то отказывались давать без рецепта, где-то смотрели на мой псориаз и давали. Если не дали -- шёл до сосендней аптеки. С Эфлейрой так не получится. 

Вам нужна небольшая сумка-холодильник и хладоэлемент, с каменным лицом идёте за своей эфлейрой, говорите фамилию, номер заказа, и что сумка-холодильник у вас своя. Чаще всего это звучит как "я уже не первый раз, просто отдайте и я пойду". Если всё равно спросят, настаивайте, что он есть, но не с собой, если не отдадут -- ну скажите, что вернётесь позже и думайте, где достать рецепт ) В том же ФГБУ ГНЦДК мне сказали "у нас ТОЛЬКО стационар", но букет цветов заведующей и койку приходящую мне нашли. 

 

Вообще на вашем месте, если у вас псор совсем недавно и его не очень много, я бы для начала попробовал пуву с ванной в ФГБУ ГНЦДК, где вы наблюдаетесь. Возможно стоит попробовать Апрезо (апремиласт), там курс минимум 3 месяца и таблетки стоят копейки (условно). По сути это тоже иммунодепрессант, как и метотрексат, но просто метотрексат это огромный самосвал, убивающий всё на своём пути по сравнению с современными имуннодепресантами. Тот же апремиласт работает на низкоклеточном уровне только на конкретные возбудители.

В побочки Эфлейры я не верю, но я и не врач и не учёный, я читаю механизм действия, исследования и мне этого хватает. Опасения ваших врачей в общем тоже можно понять. Как минимум им придётся закрыть свой научный центр полностью, если окажется, что есть полное купирование всех подобных аутоимунных без последствий. 

Он у меня не давно, но его прям много. И он очень агрессивен. Распространение очень быстрое.