Метотрексат...

[Елена_А]

Про кишечник. Прочитала, что ПА может захватить и кишечник, развивается энтеропатический артрит (артрит, развитие которого связано с воспалительным заболеванием кишечника). Чем дальше в лес...

[Агата]

В том -то и дело, что я не на MTX. Я не успела его начать, как увидела объявление о наборе в группу по исследованию гуселькумаба в отделении дерматологии, где набирали тллько с ПА. Позвонила туда, съездила, берут. Решила посоветоваться со своим ревматологом, та сразу одобрила, а потом почему-то стала отговаривать, мол ездить далеко, а раз в месяц надо на анализы до 11 утра успеть и, может я не пройду по С-реактивному, на момент приема был 9, 7. Сказала попробовать MTX. А чего его пробовать(как в том анекдоте про сало), если думать, что гуселькумаб лучше  и есть возможность его получить? Если так думать. А я и того и другого боюсь, и лечащего врача ослушаться тоже.  Совсем покой потеряла. Засыпаю с метотрексатом, просыпаюсь с гуселькумабом! Позвонила, чтобы отказаться от последнего, но, наверное , не очень убедительно отказывалась, предложили еще подумать. Кстати, там мне сказали, что за предыдущие 2 года тестирования гуселькумаба  никто из участников туберкулезом не заболел, а вот двое не попали в группу, так как были уже больны им , но об этом не знали.

А тут другая проблема, давно стопа болит, в среду была у ортопеда, посмотрев мой компьютер, сказал, что артроз и , если болит, выход только один-операция и долгий восстановительный период. Значит от гуселькумаба придется отказаться точно (они хотят, чтобы все болячки подлечили до прихода в группу) и метотрексат тоже в это время не принимать. Либо дальше хромать. 

 

[Елена_А]

Оперативное лечение артроза - это замена сустава. Агата, Вам предлагают протезирование? При наличии протеза возможен ли приём биопрепаратов? У меня тоже стопа болит, но боль артритная: трудно сделать первые шаги, а когда разойдёшься - уже и мало заметно. При артрозе всё наоборот. 

Изменено 28 января 2018 пользователем Елена_А

[Агата]

Да, и чтобы не возникло вопросов, как я допустила артроз до такой стадии, что помочь может только операция, расскажу по порядку. Когда появились первые боли в стопе несколько лет назад, никто из врачей особо не прислушался, ведь болели и пальцы, и бедра, сидеть было больно, спина, локти. Три года назад пошла к ревматологу конкретно со стопой.  Та выслушав, пальцем ткнула через носок, здесь болит? Здесь. Анализы глянула и так как мочевина была выше нормы, назначила аллопуринол и сказала больше ходить. Это я теперь знаю, что на той стадии артроза стопе нужен был покой на какое-то время, а тогда добавила двухчасовые прогулки к тому, что и так весь день не сижу. И мочевая кислота при ПА может быть повышена, но тогда диагноза ПА у меня не было, а ревматоидный под вопросом. Врачам я тогда верила безоговорочно.Стопа все болит. Пошла к ортопеду, тот стельки предложил ортопедические за 15 евро. Ношу. Болит дальше. 

Пошла к ортопеду-хирургу ,этот на рентген отправил и сказал, что халюс-вальгус,  операцию он сделает и металлическую пластинку поставит, а пока стельки нужны другие, специально по моей стопе, теперь они у меня за 120 евро и за столько же шлепанцы, в которые их вкладываю. Полгода проносила, результата ноль. Моя лечащая ревматолог узи стопы сделала прямо на приеме, воспаление, предложила укол в сустав, да в разговоре забыли обе , по дороге домой про этот укол вспомнила. До Риги 200 км, запись к ревматологу на 3 месяца вперед. А ведь есть и другие проблемы и семья. Задумалась об операции, но так как металлическая пластинка в стопе пугала, и ревматолог предложила проконсультироваться у рижского ортопеда -хиркрга в их клинике, поехала к нему, он отправил на компьютер и сказал, что предыдущий врач ошибается, молод еще, практика маленькая, нужна совсем другая операция. Какая, повторить его слова не могу, как-то косточки срастить нужно, в месте, где сустав совсем износился ,  в общем ,без операции, если болит не обойтись. Операция будет стоить 4,5 тысячи евро, врач частный, искать кого -то еще? С ума сойти можно. Вот поэтому я теперь, наверное,  и принять решение по поводу лекарств не могу и всего боюсь.

Елена, сказала я тогда ревматологу , что при ходьбе болит. Может она была глухая? Ответила, что больше ходить надо. 

[Мурлышка]

Я проживаю и зарегистрирована в Великобритании. И здесь увы никаких компенсаций к таким недо гражданам, как я, нет. Есть «бесплатная» медицина, которую надо ждать 3 месяца каждый приём. А знаете сколько обычный анализ крови сделать тут? 300£, то есть умножаем на 79 руб = 23 700 руб 

Может для кого-то эта сумма и ерунда, но для меня нет. А если у кого-то, кто печётся за окружающих, завалялись вдруг 23 700, то могу скинуть реквизиты банка ) 

а уж всякие там посевы из кишечника наверное вообще за тыщу фунтов перевалят, так что можно на широкую руку переводить, если что )

 

а так, если серьезно, то делать выводы все мы горазды. Если я эту проблему подняла тут, на форуме, значит на то были свои причины (кстати, они указывались тут уже несколько раз). 

Не против я сделать хоть сто анализов, будь я в России )

 

 

Изменено 29 января 2018 пользователем Мурлышка

[chebick]

В 26.01.2018 в 21:12, Tusya сказал:

 

Наверное неправильно обозвала, но все поняли о чем я. В списке побочных действий для биопрепаратов рак на одном из первых мест. И туберкулез. В метотрексате нет. 

 

Открываем список побочный действий ремикейда: "Со стороны нервной системы: головная боль, головокружение, обморочные состояния, депрессия, психоз, тревожность, амнезия, апатия, нервозность, сонливость. Со стороны ССС: "приливы" крови к коже лица, повышение или снижение АД, петехии, тромбофлебит, брадикардия, сердцебиение, спазм сосудов, цианоз, нарушения периферического кровообращения, аритмия. Со стороны пищеварительной системы: тошнота, диарея, боль в животе, диспепсия, запоры, гастроэзофагеальный рефлюкс, хейлит, дивертикулит, нарушение функции печени, холецистит. Со стороны мочевыделительной системы: инфекции мочевыводящих путей, пиелонефрит. Со стороны мочеполовой системы: вагинит. Со стороны опорно-двигательного аппарата: миалгия, артралгия. Со стороны органов кроветворения: анемия, лейкопения, лимфоаденопатия, лимфоцитоз, лимфопения, нейтропения, тромбоцитопения. Со стороны дыхательной системы: инфекции верхних дыхательных путей, бронхит, пневмония, одышка, синусит, носовое кровотечение, бронхоспазм, плеврит. Со стороны органов чувств: конъюнктивит, кератоконъюнктивит, эндофтальмит. Со стороны кожных покровов и подкожно-жировой клетчатки: крапивница, повышенное потоотделение, сухость кожи, экзема, себорея, периорбитальный отек, гиперкератоз, нарушение пигментации кожи, алопеция, буллезная сыпь. Аллергические реакции (замедленного типа): миалгия и/или артралгия с лихорадкой, крапивница, зуд, отек лица, губ, кистей, дисфагия, головная боль. Прочие: образование аутоантител, волчаночный синдром, чрезмерная утомляемость, боль в груди, отек, инфузионный синдром; вирусные инфекции (грипп, герпес), абсцесс, сепсис, бактериальные и грибковые инфекции (рожа, бородавки, фурункулез, онихомикоз, флегмона)."

 

Нет ни рака, ни туберкулеза. По-моему, это называется "мнительность".

В 27.01.2018 в 00:08, Агата сказал:

 

А теперь мой вопрос, можно ли загарать на метотрексате? Ведь многим у кого псориаз назначают метотрексат и солнце. Как тогда?

Солнца нужно избегать. Шляпы, кофты с рукавом, высокий СПФ 50. Это сразу при назначении метотрексата оговаривается обычно. Я загораю в тени под зонтиком редко и только намазавшись сильно. Чаще предпочитаю активный отдых и загар прилипает только к открытым участкам и все равно я сильно мажусь. Даже если вы выберете био препарат, все равно нужно постоянно прятаться от солнца. У био тоже это оговаривается обычно

Изменено 29 января 2018 пользователем chebick

[Tusya]

9 часов назад, chebick сказал:

 

Нет ни рака, ни туберкулеза. По-моему, это называется "мнительность"  

Я не знаю почему в русскоязычной инструкции об этом умолчали, но вот на официальном сайте производителя прям сразу это указано https://www.remicade.com/

IMPORTANT SAFETY INFORMATION 

Only your doctor can recommend a course of treatment after checking your health condition. REMICADE® (infliximab) can cause serious side effects such as lowering your ability to fight infections. Some patients, especially those 65 years and older, have had serious infections caused by viruses, fungi or bacteria that have spread throughout the body, including tuberculosis (TB) and histoplasmosis. Some of these infections have been fatal. Your doctor should monitor you closely for signs and symptoms of TB during treatment with REMICADE®.

Unusual cancers have been reported in children and teenage patients taking TNF-blocker medicines. Hepatosplenic T-cell lymphoma, a rare form of fatal lymphoma, has occurred mostly in teenage or young adult males with Crohn’s disease or ulcerative colitis who were taking REMICADE® and azathioprine or 6-mercaptopurine. For children and adults taking TNF blockers, including REMICADE®, the chances of getting lymphoma or other cancers may increase.

 

[chebick]

14 часа назад, Tusya сказал:

 

Unusual cancers have been reported in children and teenage patients taking TNF-blocker medicines. Hepatosplenic T-cell lymphoma, a rare form of fatal lymphoma, has occurred mostly in teenage or young adult males with Crohn’s disease or ulcerative colitis who were taking REMICADE® and azathioprine or 6-mercaptopurine. For children and adults taking TNF blockers, including REMICADE®, the chances of getting lymphoma or other cancers may increase.

 

"Сообщалось о необычных раковых опухолях у детей и подростков, принимающих лекарства с ФНО-блокаторами. Гепатоспленочная Т-клеточная лимфома, редкая форма смертельной лимфомы, встречается в основном у подростков или молодых взрослых мужчин с болезнью Крона или язвенным колитом, которые принимали REMICADE® и азатиоприн или 6-меркаптопурин. Для детей и взрослых, принимающих блокаторы TNF, включая REMICADE®, шансы получить лимфому или другие виды рака могут увеличиваться."

 

Ну тут как бы нужно вчитываться: к детям и подросткам я не отношусь. К молодым мужчинам тоже. К лицам с болезнью Крона или язвенным колитом тоже. На абзац выше - к людям старше 65, которые  получали инфекции, включая туберкулез - тоже.

ИТОГО: с натяжкой можно применить последнее предложение. Но слова "могут увеличиваться" можно трактовать также и "могут не увеличиваться". Процент вероятности тут не указан. Натянуто дальше некуда. Метотрексат тоже может способствовать развитию рака. А бояться рака или нет, это личный выбор каждого.

[Tusya]

Еще добавлю лично из моего опыта, вторая причина почему лично я боюсь иммуносупрессоры. Полтора года назад я почти решилась на Отезлу, сделала анализы, рентген, но страховая отказалась оплачивать Отезлу, мотивируя, что сначала надо попробовать метотрексат и если он не пойдет, то тогда возможно они оплатят. А так как докторица у меня была такая себе мямля, а может просто хотела еще один прием организовать, то она перезвонила, сообщила про страховую и предложила приехать обсудить варианты. Я ничего от нее не ожидая, отказалась, так как это 40 долларов плюс поездка, надо мужу отпрашиваться, чтоб меня отвезти. Полгода назад я сменила доктора, новый доктор тоже начала настаивать на лечении, и на мое нежелание начинать с метотрексата, сказала что не переживайте, мы его выпишем, вы его купите, пить не будете, а мы скажем вам не пошло и будем пробовать что-то еще. Я немного обалдела, так как не ожилала, что тут такое практикуют, но тем не менее пошла снова делать анализы и рентгены. И тут обнаружилось, что у меня на легком калицинированный очаг, который возникает изза инфекции, чаще всего туберкулеза, но когда организм сам справляется. Правда антитела туберкулеза не нашли. Я за время от предыдущего ренгена болела кажется всего раз, когда ездила в Киев, и это был больше насморк с температурой. Так что непонятно, что и где я подхватила, учитывая, что я даже далеко не каждый дом из дома выхожу, а в штатах пользуюсь только личным транспортом, но факт тот, что если б я была на иммуносупресорах, то точно б заболела какойто фигней, возможно тем же туберкулезом, а так организм сам справился. Ну и опять таки, учитывая все мои опасения по поводу воздействия на нервную систему, которая у меня и так с большими проблемами, я снова отказалась от биопрепаратов. Правда что делать дальше, я не знаю

[ИринаИрина]

Стоит ли колоть метортрексат или оттягивать этот момент? Уже стала часто принимать нимесил, т.к. болит все, но все равно оттягиваю посещение ревмоцентра, очень страшно заранее от диагнозов и назначений. Может это я зря?

[chebick]

2 часа назад, ИринаИрина сказал:

Стоит ли колоть метортрексат или оттягивать этот момент? Уже стала часто принимать нимесил, т.к. болит все, но все равно оттягиваю посещение ревмоцентра, очень страшно заранее от диагнозов и назначений. Может это я зря?

Это вопрос как "быть или не быть". Решает каждый сам. 

[Мурлышка]

7 часов назад, ИринаИрина сказал:

Стоит ли колоть метортрексат или оттягивать этот момент? Уже стала часто принимать нимесил, т.к. болит все, но все равно оттягиваю посещение ревмоцентра, очень страшно заранее от диагнозов и назначений. Может это я зря?

У меня были проблемы с ногой, МРТ показало слабые изменения и воспаление в мягких тканях. Передвигаться не могла в течение одного года. Мне это надоело. После начала уколов мтх на вторую неделю я забыла, что у меня болела нога. Сейчас наворачиваю по 15 км в день.

[ИринаИрина]

В 01.02.2018 в 23:36, Мурлышка сказал:

У меня были проблемы с ногой, МРТ показало слабые изменения и воспаление в мягких тканях. Передвигаться не могла в течение одного года. Мне это надоело. После начала уколов мтх на вторую неделю я забыла, что у меня болела нога. Сейчас наворачиваю по 15 км в день.

обнадеживает! после вашего ответа наверное схожу именно на консультацию, и уже буду думать и в очередной раз перечитывать форум 

[Елена_А]

Мурлышка, метатркесат уже 3 месяца колешь? Как твой псор реагирует?  

[Мурлышка]

12 часа назад, Елена_А сказал:

Мурлышка, метатркесат уже 3 месяца колешь? Как твой псор реагирует?  

Да, уже 3 месяца. Псор затух немного. Но до конца не ушёл. Пупырышки-точки все равно остались по всему телу. Они притихли, они объемные, так сказать наготове разрастись в любой момент, но состояние как-будто замороженное - они и не уходят, но и не растут. Пупырышки размером с обычную родинку. Если содрать белую шелуху, выступает кровь. Ну в общем обычное псорное состояние на паузе только (без роста).

2 дня назад была у другого дерматолога. Сказали что дозу при нормальной переносимости могут повышать вплоть до 25-30 мг, если псор перестанет реагировать на прежнюю дозу. И уже только после этого можно будет переходить на био (если говорить про бесплатное получение препарата).

у них так прописано в законе : пациент обязан сначала испробовать и циклоспорин, и метатриксат, и если оба препарата перестали давать эффект, то тогда выдают бесплатно био.

 

какую защиту (имеется ввиду мощность крема от загара) от солнца лучше использовать? В марте еду в тёплые края, хочу подготовится...

 

 

[RedMen]

15 часов назад, Мурлышка сказал:

у них так прописано в законе : пациент обязан сначала испробовать и циклоспорин, и метатриксат, и если оба препарата перестали давать эффект, то тогда выдают бесплатно био.

В законе?

[chebick]

Врач дала на пробу шприц с метотрексатом для подкожного введения. Он не автоматический. Расскажите, есть особенности, как колоть? Или так же как я хумиру колола и все подобные био? 

[foxanger]

21 час назад, chebick сказал:

Врач дала на пробу шприц с метотрексатом для подкожного введения. Он не автоматический. Расскажите, есть особенности, как колоть? Или так же как я хумиру колола и все подобные био? 

Чем-то отличается от обычного инжектора? Игла длинная? Лучше, конечно, оттягивать кожу, как это делается с биопрепаратами и колоть под углом в 45 градусов, чтобы наверняка в мышцу не попасть. Хотя когда я смотрел ролики на ютубе, как его люди именно подкожно вводят, это мало кто делал. Возможно из-за того, что у них были иголки короткие, но на видео это фиг разглядишь. Ну и еще, конечно, зависит от того, насколько вы худенькая  

Изменено 6 февраля 2018 пользователем foxanger

[chebick]

2 часа назад, foxanger сказал:

Чем-то отличается от обычного инжектора? Игла длинная? Лучше, конечно, оттягивать кожу, как это делается с биопрепаратами и колоть под углом в 45 градусов, чтобы наверняка в мышцу не попасть. Хотя когда я смотрел ролики на ютубе, как его люди именно подкожно вводят, это мало кто делал. Возможно из-за того, что у них были иголки короткие, но на видео это фиг разглядишь. Ну и еще, конечно, зависит от того, насколько вы худенькая  

Жирок на животе имеется, игла короткая. Буду тогда как хумиру. Спасибо!

[Мурлышка]

Скажите, кто-нибудь пропускал приём препарата ?(укол метотрексата). У меня произошло ЧП:( Сегодня первый раз пробовала сделать укол в виде пистолета или как его называют и игла не вошла, а все лекарство вылилось на поверхность на кожу:(( Сегодня уже начала ныть пятка:( Я ещё и не дома, где есть уколы.. Какая у вас реакция на пропуск была? Я буду дома только через 6 дней.. и никакой возможности купить без рецепта врача укол тут нет..

[Genka]

После 10 лет приема, пропуск одной дозы МТХ не вызывает никакой реакции.  Еле заметные ухудшения на коже начинаются недели через три, суставы- даже не знаю. Как то давным давно, кажется после двух лет приема попытался завязать с МТХ, так откат тогда пошел где - то через месяц, но тоже постепенно. Почувствовал и на коже и на костях конкретно месяца через три. Но пол- года тогда продержался без колес, а потом пришлось начать по- новой. 

Понятно, что стараюсь соблюдать как доктор прописал, раз в неделю, но при разъездах иногда получаются сдвиги: например дома я пью по утрам, а когда бываю в Америке, с разницей в 12 часов во времени, не заморачиваюсь и не перехожу на вечерний прием, чтоб соблюсти строгий временной интервал, а закидываюсь так же по утрам.  Недавно из за перелета пропустил день, ну так выпил на следующий.  МТХ долго накапливается и долго выводится, поэтому все моментальные реакции- не выпил и сразу поплохело- скорее всего к нему не относятся. 

[Елена_А]

Первый укол пистолетом у меня закончился успешно, но с синим животом: колола его несколько раз, пока поняла, что игла всё же выходит, но совсем безболезненно )).

Genka, спасибо за разъяснение. Планирую в отпуске пропустить 2-3 укола, чтобы позагорать. Можно же?

Изменено 9 марта 2018 пользователем Елена_А

[foxanger]

Меня дважды через 2-3 недели после отказа начинало сыпать так, что на стену хотелось лезть. Поэтому 3 укола может и многовато, кто знает, как организм отреагирует. 

[Genka]

20 часов назад, Елена_А сказал:

 Планирую в отпуске пропустить 2-3 укола, чтобы позагорать. Можно же?

 

А нужно? Все равно эти недели МТХ будет в организме вместе со своим фото сенсибилизирующим - зараза! автопоправлялка разделяет слова- действием.  Загорать в любом случае лучше без фанатизьма .  

[Елена_А]

Genka, загорать планирую по месту жительства, т.е. за 60-ой параллелью (ну, если повезёт и лето будет). А вот надо или нет сама не очень понимаю: пишут, что от солнца псориаз сходит (я ещё не знаю какая у меня форма - зимняя или летняя), да и дайвонекс, который мне прописывали, это витамин Д по составу. Так, может, лучше загорать?