Как жить с ПА

[JuliaP]

Всем привет, я новенькая в ваших рядах. Хочу рассказать свою историю, и возможно найти поддержку и послушать советы тех, кто уже давно болеет ПА. Мне 

28 лет, из них 17 лет я живу с псориазом на коже. Много лет он меня особо не беспокоил, веду здоровый образ жизни, не курю , не ем разных гадостей ( ну если только иногда), родила двоих детей и даже после родов обострения не возникло, а если и появлялись старые пятна или краснели мазала элоклмом и забывала об этом на полгода. И вот в середине апреля начала болеть коленка, сначала просто  болела, но потом начала отекать- пошла к хирургу сказали синовит, назначили противоспалительные , вроде прошло но через 2 недели снова отек, сделала мрт  - все в порядке только скапливается жидкость, в итоге колено раздуло так что я приехала в больницу и мне сделали  пункцию, врач взял часть анализов , с реактивный , мочевая кислота все норма, тогда то мне врач и сказал что это возможно ПА, и надо сходить к ревматологy. Начала собирать анализы, пока ждала ревматолога, стал отходить ноготь ( думала грибок - сдала все анализы - нет- миколог сКазала это псориаз ногтя) , и вот колено отекает с периодичностью раз в 10 дней, в общей сложности уже сделали 3 пункции, начала болеть поясница, и периодически побаливает вторая коленка и стопа. И вот я приезжаю к ревматологу , естественно по описаниям на форумах я уже поняла что это ПА. И вот врач мне говорит : ничего хорошего нет, у вас прогрессирующий па- дебют. Нужно колоть метотрексат, столько сколько выдержат ваши почки и печень, рожать больше нельзя т к метотрексат нельзя колоть при беременности , или же его нужно убрать но тут может пойти такое обострение что вам будет ещё хуже , солнце нельзя, и куча всего чего нельзя при этом уколе , другого ничего не предлагает, сказала это золотой стандарт , а у меня волосы дыбом  сколько про него написано.  Сейчас назначила сдать анализы , чтобы проверить печень и начать терапию. А пока назначила в очередные противоспалительние и компресс димексида. Вот вышла я от неё и просто  реву: ну как дальше? Никаких обострений и предпосылок, все хорошо, бегала, прыгала, радовалась жизни, двое маленьких детей- сейчас даже бегать не могу за ними, колено опять отекло, неужели кроме метотрексата мне ничего не поможет? Я столько про него начиталась это ужас, неужели  всю  жизнь теперь вот так ? Мы с мужем мечтали о третьем малыше, а теперь и это осуществить не сможем ? Такое подавленное состояние , как быть не знаю 

Изменено 1 июля 2019 пользователем JuliaP

[ddSat]

56 минут назад, JuliaP сказал:

ну как дальше?

Успокоиться. Метотрексат не самое страшное в жизни. Глянь на форуме раздел о системных препаратах при ПА и псоре, там не только метотрексат http://psoranet.org/forum/134-препараты-общей-системной-терапии/

"Золотой стандарт" твоего ревматолога несколько устарел.

Помни что рано или поздно любое обострение закончится и все будет хорошо.

[Агата]

Юля, не паникуй! 

Ты научишься с этим жить, вот увидишь! 

Тут много таких как ты - молодых.

Сделаешь перерыв с МТХ, родишь ребенка и все будет хорошо. Относительно, конечно. Болезнь серьезная, но ты молодая ведь, медицина не стоит на месте. Уже вон сколько новых биопрепаратов есть.

Вспомнились слова моего ревматолога, когда я пожаловалась, что боюсь принимать метотрексат : " Чего вы все его так боитесь? Вон у меня девушка есть с ПА , приходит на прием  и говорит :" Выпишите мне мой любимый метотрексатик" , - ей подходит это лекарство, анализы хорошие на нем, переносит легко. 

Может и у тебя так будет. А если нет, врачи что-то другое подберут. 

И абсолютно все прошли через такое подавленое состояние, лично я месяца три плакала, теперь немного смешно  и вспоминать не хочется  о том времени. Я, правда, гораздо старше тебя, но разницы нет - всем сперва страшно, потом все устаканится. 

[Den-Zok]

01.07.2019 в 14:50, ddSat сказал:

"Золотой стандарт" твоего ревматолога несколько устарел.

Лет так на 20 минимум.  Неудивительно, что потом люди в панике бегут из кабинета.

Плавали, знаем. Последнюю научную статью такой дохтур видел еще в медухе (в ней как раз про золотые стандарты говорилось), и потом по ней же до пенсии практикует. Когда ему намекнут, что уже 21 век давно на дворе, он отмахивается и строгим тоном говорит про "начитаются всяких сомнительных ресурсов". А ему лучше знать - ведь у него диплом, опыт и белый халат.

[help]

Помню, лет 10 тому, если не больше, писала в форуме девушка (Tasha, кажется, но могу ошибаться) из Америки, что живет на Энбреле не первый год, и рожала, и физкультурой занимается, всё ок, и почти забыла про болячки.

[prozaik]

10 лет стажа 

Надеюсь новичкам поможет -сам таким был. 2 недели с перепугу по сайту шнырял.

39 лет , дебют в 29 соответственно.

Оговорюсь , у каждого ПА ведет себя по своему.

Псор кожный начался лет в 20-22 

Прогресировал постепенно но неуклонно.

Голова , трещины на рук , потом бляшки на ногах и на теле. 

Когда бляшки фигачат по всему телу , депресон имеет место.

ПА начался в периуд нагрузок в тренажерном зале.

Мало заметная Артралгия и потягивание связок по всему телу + испортился ноготь. 

Побежал к ревматологу , объявили дебют. 

В течении 7 лет , ПА проявлял себя крайне слабо и то во время обострений. 

Через 7 лет начала болеть спина , боль не сильная но достоючая , прибавились боль в грудном отделе , левоя сторона нижней челюсти и опух палец на ноге.

снимал боль , сначало психиатр выписала таблы с норадренолином , боль прошла но началась побочка , дергался по ночам , жена в синяках

перешел на аркоксию. напомню боль была не сильная , просто через пол года подустал. Вобще примерно через год болей в сипине , на второйпроверке МРТ обнаружели малозаметное воспаление в пояничном отделе.( К тому времени ногти в пятнах ,Боль в спине , опух палец на ноге , болела грудь , челюсть ,свзки на ногах , хромал на обе ноги  бляхи по всему телу и голова.)

Получил разрешение на Биологию. Выписали Хумиру. Через 3 месяца бросил Аркоксию , очителось тело , прошло все кроме спины (и то боль приутихла) , через пол года прошла и она. Через полтора года прекратил Хумиру. Ремиссия продлилась еще полтора года. ПА вернулся , на кисти рук и указательный палец руки и связки больших пальцев. Кстате связки больших пальцев рук беспокоили чаще остальных и деформация больших пальцев имеет место, какбы показывая поощряющий палец вверх , пальцы смотрят в сторону , а не в перед. Смешно наверное со стороны , в былые времена без работы бы не остался , можно былобы как минимум на собеседование в цирк уродов записываться клоуном.. 

Ладно , это я висельчак такой на людях. А сам с собой признаюсь зацикливаюсь на мыслях нехороших. Пакет думаю стандартный:

Что же со мной будет к 50 года и дальше.

Почему я немогу насладиться взрослением и средним возврастом , как все нормальные люди.

Почуму как только экономическая жизни наладилась и можно былобы жить препиваючи судьба подкинула мне такое испытание.

Как я буду страдать всю жизнь , ведь болезнь прогресирует и болит и неизлечивается.

Я сам виноват в том что у меня начался ПА из за того что много издевался над собственным организмом.

Техника по самуспокоению:

Живу и борюсь не только ради себя но и ради семьи.

Нет смысла венить себя , потому что я жил так как живут миллионы и со многими ничего не происходит.

Почему именно у меня и как вообще могло такое произойти у меня , в мои планы по захвату мира это не входило

Страдать всю жизнь да не страдать , так как есть биологические , постоянно выходят новые поколения и  возможно , что начаться лечить такое имунное заболевание. 

 

PS

Я бы мог рассказать , еще много интересного про то как изменилась моя жизнь , кстате в лучшую сторону , потому как перживание и неопределенное будущее толкают переоценивать ценности и строить свою жизнь соответственно этому статусу.

 

Всем ремиссий! ;)

 

 

[ТайВан]

10 часов назад, prozaik сказал:

Почему именно у меня и как вообще могло такое произойти у меня , в мои планы по захвату мира это не входило

Такой вопрос, видимо , не только у вас был... И у меня он был:почему именно  у моего ребенка.

А вы расскажите про ваши изменения в жизни. Может кому то поможет избежать каких то ошибок и в лечении и в восприятии этой болезни. 

Здоровья вам.

[prozaik]

Сложно сказать однозначно про восприятие. Оно может отличаться у разных людей. Хотя в целом это хроническое заболевание , с периудами обострений и ремиссий , проявляющееся болью и деформацией суставов ) что давит на серое вещество (как бы , когда у человека что-то болит , то рекция на боль это удаление источника боли - вот и паришся , а по поводу изменений - деформации , ну думаю просто неприятно когда твое тело изменяется не в лучшую сторону. В периуд обострения , лезут разные токсичные мысли в голову, есть семь этапов отождествления с болезнью и во время обострений, месяц так на четвертый , начинается перепрохождение этих этапов. А в периуд ремиссий , начинается какбы психическая компенсация и хочется забыть про болезнь и хочется жить на полную катушку , что может приводить не к самым сбалансированным решениям. Вообще , до психолога я еще не дошел. Но думаю грамотный специалист имеет место быть. 

А вообще единственное универсальное как мне кажется правило , быть в деле! Работа , общение с людьми , хоби - что угодно лижбы увлекало с головой  

По поводу ошибок в лечении. Главная ошибка в лечении , это НЕ лечиться беологическими лекарстами. (имхо) Потому как они единственные, кто лечит саму болезнь а не симптомы. Биологическое лекарство - это технология по взаимодеюствию с имунной системой. Псориаз , не кожное заболевание и не заболевание суставов. Суставы и кожа это  проявление збоя имунной системы. Я говорю для многих очевидные как-бы вещи , но поверьте я встречал людей с тяжелыми проявлениями ПА и о биологических , они не имели понятия.    Не имели понятия!    Поэтому ищите способы выхода на биологию.

Я встречал людей только с кожными проявлениями , которые добивались биологии. Так что все возможно! Кто ищет тот всегда найдет. Переконтуемся на биологии десяток другой годков , а там глядишь научаться излечивать эту беду. (Рюмочку оптимизма , опрокинуть ведь можно !?   За здоровье , ну! )

 

 

 

 

Изменено 9 сентября 2020 пользователем prozaik

[ТайВан]

В семье был кто то еще с заболеванием?

Отвечать не обязательно, если не хочете.

Про "увлекало с головой" кажется очень верным.

Оптимизм приветствуется, как без него.

[prozaik]

У мамы кожный псориаз.Но генетика до 5 ти поколений назад передается впринципе.