Эфлейра® (Нетакимаб)

[Tatiana46]

25 минут назад, Gordey сказал:

У меня псориаз вообще везде,

не информативно...  pasi то какой?

[omen420]

10 часов назад, Gordey сказал:

У меня псориаз вообще везде, но отдельными бляшками, на ногах по больше, на спине и животе по меньше, псориатического артрита нет и весь я раздумьях, стоит ли принимать этот препарат, чтобы быть как нормальный человек а не ходить пятнистым или это крайняя мера, когда уже ничего не помогает?

У меня похожая ситуация, болею 19 лет щас  33. Только еще артрит последние 4 года начал немного беспокоить, больше сезонно конечно. Изучив https://www.inspire.com/groups/talk-psoriasis/ а конкретно касентикс, решил что я хочу попробовать и пожить как нормальный человек. Последние несколько лет моя депрессия стала уже не заметна мне- это стало просто состоянием, перестало по настоящему радовать вообще все. Буду снимать таемлэпс видео ежедневно (выложу по месяцам) для этого форума, потому что читаю его уже много лет. Но даже не регился до сегодняшнего дня и ваши посты товарище форумчане, очень сильно помогали мне как в плане лечения так и в плане психологической и духовной потдержке. Пока жду препарат 

Изменено 10 сентября 2019 пользователем omen420

[Tatiana46]

@omen420 Удачи.  Депрессия десятилетиями - очень знакомо.

[Gordey]

10.09.2019 в 03:09, Tatiana46 сказал:

не информативно...  pasi то какой?

Почитал, как вычислять PASI, но что-то запутался немного. Не могу точно сказать, но примерно от всего тела примерно 30 - 40% в псориазе.

[Profi]

Стрелок, ну как? Есть улучшения? Вообще хочу послушать у кого какой самый эффективный способ борьбы?

[Menaks]

вы эфлейру сами покупаете?

[omen420]

я консультировался с врачом и он говорит, что к биоприпарату нужно идти ступенями- мтх пробовать и так далие. Потому что если он не срабовает или пойдет откат то наедятся больше не на что. насколько верно переступить все это и начать сразу с биопрепарата? если биопрепарат перестанет помогать, будет ли работать обычная терапия или я получу откат который будет в разы хуже? Насколько долгий эфект можно держать на биопрепаратах? 

 

Изменено 19 сентября 2019 пользователем omen420

[Tatiana46]

3 часа назад, omen420 сказал:

Насколько долгий эфект можно держать на биопрепаратах?

Всё индивидуально, но однозначно можно сказать, что на десятки лет рассчитывать точно нельзя. 
Фактически - это последняя линия обороны и всё, что вам будет доступно после того как препарат потеряет для вас эффективность - это "прыгать" с одного биопрепарата на другой, но не забывайте, что эфлейра - самый дешевый из существующих...  остальные сильно дороже... 
 

Можно конечно прыгнуть в эту пропасть с надеждой что пока суть да дело еще что-то новое придумают...  а если не успеют?

[Ариша]

Ну Скворцова обещала новое лекарство,которое колоть нужно всего раз в 3-5лет,сейчас проходят испытания этого антииммуного препарата

[Агата]

3 часа назад, Ариша сказал:

Ну Скворцова обещала новое лекарство,которое колоть нужно всего раз в 3-5лет,сейчас проходят испытания этого антииммуного препарата

Ему уже и название есть? 

[Серый]

1 час назад, Ариша сказал:

Ну Скворцова обещала новое лекарство,которое колоть нужно всего раз в 3-5лет,сейчас проходят испытания этого антииммуного препарата

дели на тысячу их слова

[Ариша]

Татьяна,ещё вопрос почему нельзя рассчитывать на десятки лет однозначно?У нас на форуме есть люди,которые много лет на них,я помню Ташу из Америки,она на энбреле,я ещё в 2012 году про неё здесь слышала,что она уже несколько лет на нем. И ещё моё мнение -да,отказ от био сначала даёт сильную(во многих случаях,хотя не у всех) обратную реакцию,но потом организм адаптируется и все приходить на круги своя,просто не каждому дано  не паниковать,и начинают лечение(как правило с гормонами),соответственно лучше не становиться.

2 часа назад, Агата сказал:

Ему уже и название есть? 

Нет,нету...тоже небось пока цифрами обозначили, но сказали если сейчас клинические испытания потвердяться,то это будет новый прорыв в медицине.

[Ариша]

По поводу приходу к биопрепаратам:

лекарство в принципе новое и недешовое ,в наших краях о многих и не слышали, поэтому лечат известными препаратами. И думаю от этого такое отношение к ним,сначала то что известно,а потом и био.Это эфлейра дешевая и она может поменять отношение к лечению, а до этого "конский" ценник в миллион рублей в год - вот и мифы пошли:опасно,не поддаётся ит.д. надо же как-то оправдывать свою нищету. 

[Серый]

5 минут назад, Ариша сказал:

оправдывать свою нищету. 

146%

[Tatiana46]

41 минуту назад, Ариша сказал:

Татьяна,ещё вопрос почему нельзя рассчитывать на десятки лет однозначно?

Всегда будут единичные примеры показывающие, что всё отлично, не смотря на длительные сроки применения, но я бы на них не опиралась. Во всяком случае нужно поискать статистику - я обязательно этим займусь.

Во все ГМП заложен механизм который ограничивает их эффективность - это нежелательная иммуногенность.
 

Цитата

В течение длительного времени у исследователей сохранялась надежда, что разработка методов получения
препаратов на основе полностью человеческих белков приведет к решению проблемы «нежелательной иммуногенности» биологических препаратов. Однако когда были получены первые препараты на основе полностью человеческого белка, они, тем не менее, сохраняли способность вызывать выработку антител.

Позволю себе еще одну цитату которая поможет понять позицию врачей которые не торопят менять химические препараты на ГМП.

Цитата

Применение биологических иммуносупрессантов значительно чаще приводило к развитию новообразований (в 20% случаев) и инфекционных процессов (22%), относительно химических... Кроме того,
применение биологических иммуносупрессантов значительно чаще сопровождалось развитием нарушений
функции почек и мочевыводящей системы (в 7% случаев), крови и лимфатической системы (10%) и сосудистой системы (6%), относительно применения химических препаратов (0, 3 и 1% соответственно). При этом авторы исследования установили, что чем меньше срок после лицензирования препарата (т.е. более короткий срок обращения препарата на рынке), тем чаще его применение сопровождается развитием ПР (побочных реакций).

Взято отсюда. 
 

[Ариша]

Татьяна,статистика очень мала,все же лекарства новые. Побочки,да есть и думаю со временем угнетения иммунитета будет накапливаться,хотя если посмотреть метотрексат с его 50 летней историей,то там тоже мама не горюй побочек,однако есть кто принимает десятилетиями.Короче каждый сам вправе выбирать что ему принимать и делать статистику так сказать самим. Я вот до конца не решила-нужно это мне или нет и меня пугает несколько побочки,а зависимость от нашего государства,которое в любой миг может соскочить с этой помощи мне.

[Tatiana46]

Ариша, здесь не поспоришь...  факторов очень много. тут и отчаяние и финансы и много чего еще. 
Радует то, что сейчас с каждым годом растет количество новых препаратов на испытаниях. 

[Ариша]

Ну чай век химии!

[Strelok]

17.09.2019 в 12:43, Profi сказал:

Стрелок, ну как?

Вторую инъекцию делал самостоятельно, как и думал - ничего сложного. 15 секунд и дело сделано, иголка сама втыкается и препарат понемногу вводится. По ощущениям - бляшки стали меньше шелушиться и зуд значительно меньше! Пока сложно говорить о каком-то конкретном результате - думаю через неделю-две будет что рассказать))

10.09.2019 в 09:16, omen420 сказал:

У меня похожая ситуация, болею 19 лет щас  33. Только еще артрит последние 4 года начал немного беспокоить, больше сезонно конечно. Изучив https://www.inspire.com/groups/talk-psoriasis/ а конкретно касентикс, решил что я хочу попробовать и пожить как нормальный человек. Последние несколько лет моя депрессия стала уже не заметна мне- это стало просто состоянием, перестало по настоящему радовать вообще все. Буду снимать таемлэпс видео ежедневно (выложу по месяцам) для этого форума, потому что читаю его уже много лет. Но даже не регился до сегодняшнего дня и ваши посты товарище форумчане, очень сильно помогали мне как в плане лечения так и в плане психологической и духовной потдержке. Пока жду препарат 

Расскажите, как вам удалось препарат получить? Самостоятельно его точно не потянешь, ну если конечно вы не миллионер) 

Изменено 20 сентября 2019 пользователем Strelok

[Varka]

Прошло две недели после вводного курса и отказа от дайвобета (снижала постепенно, что бы не было отскоков). Кожа в целом чистая, но могут появиться пара точек с корочками в случае если переохлажусь или позволю лишнего в плане алкоголя или запрещенных продуктов. Понемногу замечаю, что без поддерживающей дозы эффект ослабевает, хотя понятное дело рано говорить о закреплении эффекта когда сделаны только три вводных укола. Пока что очень довольна.

[Pridon]

Откуда такая информация, что биопрепараты это последняя линия обороны? Это бред. Биопрепараты дороги. Всё, больше у них минусов относительно химии нет. Я 5 лет на Тальтзе сидел. Сейчас год уже как не принимаю его - псориаз так и не появился. Артрит стал донимать через 3 месяца после последнего укола. МТХ не помог, только хуже стало. С мая сел на Араву + аркоксия. Эффект есть. Из 100% здоровья чувствую себя на 70 где то. Сейчас получил региональную льготу и прохожу обследование в ревмоцентре для назначения биотерапии. Но говорят очередь на нее. Увидим. Если откажут - уйду на Эфлейру. Имуногенность у неё хорошая заявлена. В ревмоцентре о ней тоже хорошо отзываются. Не забывайте - ревматологи, что не работали с биопрепаратами информацию имеют только поверхностную и не более - верить этим врачам нельзя. Общаться надо с теми - у кого есть в этом опыт, а вот они как один говорят, что за этим лечением будущее.

[Tatiana46]

20 часов назад, Pridon сказал:

Откуда такая информация, что биопрепараты это последняя линия обороны?

Я правильно вас поняла, что есть следующая за биопрепаратами линия обороны? Не поделитесь, случайно, сакральной информацией, раз вы так осведомлены? Уж не "Арава-ли + аркоксия" вы имеете ввиду?  Откуда у меня информация - я источник привела, там есть ссылки на конкретные исследования. 

 

20 часов назад, Pridon сказал:

Общаться надо с теми - у кого есть в этом опыт

Это бесспорно. Я очень давно на этом форме и читала про разный опыт, в т.ч. и опыт вынужденной отмены биопрераратов и далеко не всех так всё замечательно как у вас.
Любой опыт здесь очень ценен и безусловно ваш тоже. 5 лет - это много, согласна. Я согласна и на счет врачей старой школы.  Ваше мнение, что у биопрепаратов из минусов только цена - я так не считаю, но уважаю ваше мнение и не буду называть его "бредом".

 

[Владимир]

ИМХО, следующая линия обороны после моноклональных антител есть - это UniZink. Прием по инструкции и по данным клинических испытаний. У меня после полугода на Тальтце псориаз  отступил, но разыгрался атрит. С UniZink  стало лучше, но все конечно индивидуально.

[Rezistor]

Есть еще одна возможная опасность биопрепаратов. Не секрет,что,например,ремикейд способен вызывать парадоксальную реакцию-возникновение псориаза при лечении болезни Крона и других подобных заболеваний. Об это прямо упоминается в инструкции. По некоторым данным,возможен обратный эффект-развитие заболеваний кишечника у больных псориазом в результате лечения. А это такая лютая дрянь,что псориаз и даже артрит нервно курят.

[RedMen]

Ребята, лекарственные препараты - это вообще не "линия обороны". Если проводить такие аналогии, то линии обороны - это мы сами, наш организм, наш иммунитет, а любые лекарственные средства - только боезапас для отражения атаки, огневая поддержка в помощь иммунитету.