Эфлейра® (Нетакимаб)

[I_am_Vitya]

  21.09.2020 в 06:57, kuskus_,kuskus сказал:

Чэбьыл перерыв пол года, за ночь одну вернулось 100процентов

Развернуть  

Но ведь даже в инструкции говорится о том, что нельзя делать отмену, это пожизненная терапия. Так что ничего удивительного, что вернулся. Как бы если болезнь пожизненная, то и лечение будет скорее всего такое же пожизненное, это надо понимать

[kuskus_,kuskus]

  23.09.2020 в 14:02, I_am_Vitya сказал:

 

Развернуть  

Ещё один мамкин специалист) 

[RedMen]

  22.09.2020 в 19:47, Роберт сказал:

Тут важно разобраться в терминологии

Развернуть  

Вот я вам и подсказываю разницу между терминами, но вы видите только жонглирование и придирки.

 

  Цитата

 

Анатомия одинаковая
являются какой то провокацией

Вы жонглируете словами 

я могу трактовать как придирка

 

Развернуть  

Ясно, спасибо. Пожалуй, я недостоин столь достойного оппонента, постою  в сторонке. Всех вам благ, здоровья, не болейте.

 

==========

  23.09.2020 в 09:06, Stator сказал:

Поэтому всегда колю в бедро, хотя по началу тяжело там было найти кусочек чистой кожи.

Развернуть  

А вам велят колоть только в чистую кожу? Мне в своё время (на хумире) говорили, что если чистых участков кожи нет либо они в неудобном для укола месте, - то колите куда удобно.
 

[Tatiana46]

  23.09.2020 в 14:48, RedMen сказал:

Ясно, спасибо. Пожалуй, я недостоин столь достойного оппонента, постою  в сторонке. Всех вам благ, здоровья, не болейте.

Развернуть  

Хочу высказать восхищение @RedMen за конструктивность и отдельно за стиль и выдержку. 

[Роберт]

  23.09.2020 в 14:48, RedMen сказал:

Вот я вам и подсказываю разницу между терминами, но вы видите только жонглирование и придирки.

 

Ясно, спасибо. Пожалуй, я недостоин столь достойного оппонента, постою  в сторонке. Всех вам благ, здоровья, не болейте.

 

==========

А вам велят колоть только в чистую кожу? Мне в своё время (на хумире) говорили, что если чистых участков кожи нет либо они в неудобном для укола месте, - то колите куда удобно.
 

Развернуть  

Ничего иного я не ожидал. Так бывает, когда есть непринятие чего то другого кроме своего. Вам так же не болеть ;)

[Ариша]

Ребятушки,давайте жить дружно)Здесь мы пытаемся делиться мнениями,опытом и знанием.На пользу дела.

 

  23.09.2020 в 14:02, I_am_Vitya сказал:

Но ведь даже в инструкции говорится о том, что нельзя делать отмену, это пожизненная терапия. Так что ничего удивительного, что вернулся. Как бы если болезнь пожизненная, то и лечение будет скорее всего такое же пожизненное, это надо понимать

Развернуть  

Витя,мы бы с удовольствием жили на пожизненном лекарстве,но...

Например-кто то принимает участие в клинических испытаниях дорогущих лекарств и потом после окончания оных не может себе позволить их...и парам -пам отмена!

Кто применяет и вдруг антитела образовываются и что- тоже отмена.

Кто то побочки получил и не может дальше применять и тоже отмена.

А так бы кололи и кололи и жили не тужили.

Короче,порой не от нас это зависит.

[Роберт]

= Ребятушки,давайте жить дружно)Здесь мы пытаемся делиться мнениями,опытом и знанием.На пользу дела. =

 

Абсолютно солидарен. 

[Роберт]

А вот тут говорили про льготную выдачу препарата. Скажите а сколько по времени действует льгота вообще? Т.е сколько по времени государство будет снабжать человека препаратом?

[Надя-Надя]

Здравствуйте всем!

Начали лечение Эфлейрой, болеет муж с 2012г, прошли все - консервативное лечение, Нафталан, все мазилки, всю гомеопатию, переливание крови и т.д)

в 2015 году вступил в программу от кожвена по тестированию американского био. Все бляшки прошли (у него бляшечный средней тяжести) - в марте была последняя инъекция. Последние 2 года кололи раз в 2 месяца, были незначительные ухудшения. Были в группе и те, кто не проучил откат от перерыва инъекций. Но программа закончилась и потихоньку все начало сыпать... так как ему БИО помогло, решили сами начать Эфлейру. Вчера сделали первые 2 укола, самочувствие хорошее, на первые сутки никаких побочек нет. По бляшкам пока все так же. Надеемся на хороший результат)

[Ариша]

Роберт,лекарство по идеи пожизненное,льгота должна подтверждаться каждый год,если 

выделят деньги на лекарство,а выделят или нет это уже зависит от бюджета.Короче я так думаю,нас особо никто не посвящает.

Мне вот врач сказала что в августе она делает заявку на сл.год по эфлейре для нас и надеется,что ее подтвердят.

 

Изменено 24 сентября 2020 пользователем Ариша

[Роберт]

  24.09.2020 в 20:06, Ариша сказал:

Роберт,лекарство по идеи пожизненное,льгота должна подтверждаться каждый год,если 

выделят деньги на лекарство,а выделят или нет это уже зависит от бюджета.Короче я так думаю,нас особо никто не посвящает.

Мне вот врач сказала что в августе она делает заявку на сл.год по эфлейре для нас и надеется,что ее подтвердят.

 

Развернуть  

Я спрашиваю так как общаюсь с Хайрутдиновым и он мне намекнул, что можно стать на учет в их больнице и в дальнейшем попробовать выбить льготу. Я вначале хотел через свое " село " сделать и со своими врачами, но буду делать через его помощь ( так как я у него получается и лечусь ). Да и опыта у наших нету никакого в этой области. Поэтому если есть возможность то надо пробовать. Спасибо за информацию Ариша.

Вот меня еще интересует момент один. Как быть с спортом, например, все же это нагрузки ( а я люблю выложится по полной ). С путешествиями...Все же препарат давит избирательно иммунитет. Надо будет узнать у Хайрутдинова. Если в чате есть люди плотно тренирующиеся и принимающие препарат отпишите. 

[Львёнок]

  24.09.2020 в 20:06, Ариша сказал:

Роберт,лекарство по идеи пожизненное,льгота должна подтверждаться каждый год,если 

выделят деньги на лекарство,а выделят или нет это уже зависит от бюджета.Короче я так думаю,нас особо никто не посвящает.

Мне вот врач сказала что в августе она делает заявку на сл.год по эфлейре для нас и надеется,что ее подтвердят.

 

Развернуть  

 

 

Забавно... 

Как можно подтвердить/не подтвердить пожизненное лекарство? 

Типа псориаза давно прошел, а ты колешь и колешь? 

Пока колешь, его не видно... 

[kuskus_,kuskus]

По поводу льготы, пара моментов :

Их 2,федеральная и региональная. 

Для получения по федеральной нужна инвалидность по псориаз или П. А

Для региональной регистрация в случае Роберта в С-Пб. Затем, отлежать в стационаре и получить в выписке рекомендации о лечении эфлейрой, при этом скорее всего начнут давать метотрексат сначала и только если он покажет не эффективность порекомендуют эфлейру. (если проблемы с печенью этот шаг пропускаем). 

Затем, тебя включают в реестр льготников. 

Затем, нужно пройти Городскую комиссию, и только после всего этого можно начать получать бесплатные рецепты. Удачи. 

P. S  Ах да, ещё город должен препарат купить)) 

Изменено 24 сентября 2020 пользователем kuskus_,kuskus

[Ариша]

  24.09.2020 в 22:23, Львёнок сказал:

 

 

Забавно... 

Как можно подтвердить/не подтвердить пожизненное лекарство? 

Типа псориаза давно прошел, а ты колешь и колешь? 

Пока колешь, его не видно... 

Развернуть  

Львёнок оно ещё может перестать помогать.

 

И речь шла о льготе

 

[chebick]

  24.09.2020 в 20:37, Роберт сказал:

С путешествиями...

Развернуть  

Путешествовать между уколами, нет никакого труда спланировать. И проблемы нет.

  24.09.2020 в 22:45, kuskus_,kuskus сказал:

Их 2,федеральная и региональная. 

Для получения по федеральной нужна инвалидность по псориаз или П. А

Для региональной регистрация в случае Роберта в С-Пб.

Развернуть  

Только при всем при этом, я имея федеральную льготу по инвалидности не попала автоматически в реестр льготников, чтоб получать лекарства в Питере даже когда получила здесь временную регистрацию. И заморачивалась перевозом своего пенсионного дела в СПБ из Новгорода, чтобы оно стало местным (даже лен.область не подходила), чтобы получать лекарства в МАПО. И при этом всем на рецепте у меня стоит льгота региональная, а не федеральная. И для этого регионального рецепта им все равно, где я прописана (а я прописана в области), но не все равно, где лежит мое пенсионное дело. Вот такие заморочки почему-то.

[Роберт]

  24.09.2020 в 22:45, kuskus_,kuskus сказал:

По поводу льготы, пара моментов :

Их 2,федеральная и региональная. 

Для получения по федеральной нужна инвалидность по псориаз или П. А

Для региональной регистрация в случае Роберта в С-Пб. Затем, отлежать в стационаре и получить в выписке рекомендации о лечении эфлейрой, при этом скорее всего начнут давать метотрексат сначала и только если он покажет не эффективность порекомендуют эфлейру. (если проблемы с печенью этот шаг пропускаем). 

Затем, тебя включают в реестр льготников. 

Затем, нужно пройти Городскую комиссию, и только после всего этого можно начать получать бесплатные рецепты. Удачи. 

P. S  Ах да, ещё город должен препарат купить)) 

Развернуть  

Спасибо. Разберемся в процессе. Ну ж получать инвалидность ) или становится как-то самому ) мне не улыбается. Если получится - хорошо, а если нет - тоже хорошо. как-то ровно к этому отношусь. Метотрексат принимать не собираюсь. Не понимаю в чем смысл (ну да это уже и обсуждалось у нас тут ). Так что так.

  25.09.2020 в 07:20, chebick сказал:

Путешествовать между уколами, нет никакого труда спланировать. И проблемы нет.

Только при всем при этом, я имея федеральную льготу по инвалидности не попала автоматически в реестр льготников, чтоб получать лекарства в Питере даже когда получила здесь временную регистрацию. И заморачивалась перевозом своего пенсионного дела в СПБ из Новгорода, чтобы оно стало местным (даже лен.область не подходила), чтобы получать лекарства в МАПО. И при этом всем на рецепте у меня стоит льгота региональная, а не федеральная. И для этого регионального рецепта им все равно, где я прописана (а я прописана в области), но не все равно, где лежит мое пенсионное дело. Вот такие заморочки почему-то.

Развернуть  

- Путешествовать между уколами, нет никакого труда спланировать. И проблемы нет. - я к тому, что разные страны и разные микробы могут прилипнуть ( на фоне глушения 17а ). 

[I_am_Vitya]

  23.09.2020 в 14:17, kuskus_,kuskus сказал:

Ещё один мамкин специалист) 

Развернуть  

Ну хоть не мамкин гангстер))

  23.09.2020 в 16:37, Ариша сказал:

Ребятушки,давайте жить дружно)Здесь мы пытаемся делиться мнениями,опытом и знанием.На пользу дела.

 

Витя,мы бы с удовольствием жили на пожизненном лекарстве,но...

Например-кто то принимает участие в клинических испытаниях дорогущих лекарств и потом после окончания оных не может себе позволить их...и парам -пам отмена!

Кто применяет и вдруг антитела образовываются и что- тоже отмена.

Кто то побочки получил и не может дальше применять и тоже отмена.

А так бы кололи и кололи и жили не тужили.

Короче,порой не от нас это зависит.

Развернуть  

конечно, я это понимаю, но надо все же смотреть и на будущее, когда прибегаешь к таким методам и нужно минимизировать риски/подсчитать финансы и чтобы возможность пожизненной терапии была у всех. А так да, индивидуально все

[Ариша]

Думаю,кто идёт на био,делает это не с бухты -барахты.Все же люди не тупые..

[chebick]

  25.09.2020 в 15:08, Роберт сказал:

И проблемы нет. - я к тому, что разные страны и разные микробы могут прилипнуть ( на фоне глушения 17а ). 

Развернуть  

Волков бояться в лес не ходить)) Путешествуй в маске. Я ничем нигде за границей не заболела, хотя глушу свой иммунитет почти 17 лет. Все мои редкие простуды - местные.

[Роберт]

  28.09.2020 в 07:42, chebick сказал:

Волков бояться в лес не ходить)) Путешествуй в маске. Я ничем нигде за границей не заболела, хотя глушу свой иммунитет почти 17 лет. Все мои редкие простуды - местные.

Развернуть  

ну вот я хоть услышал от живого человека, что он глушит так свою имунку 17 лет ( прям какое то совпадение с интерлейкином 17 а)) ) и пока полет нормальный. А то там есть индивиды, которые пугают всяким в случае такого воздействия. хотя там обычно те кто даже ингибиторы эти не применял. а знают через сестру брата у которого есть друг, который спросил у своей бабушки о том что может произойти при применении препарата. 

chebick а ты постоянно сидишь на ингибиторах? Т.е отменяла же за это время препараты на время? Мне интересно как у тебя псор реагировал. После отмены приходило все в стандартную для тебя норму или увеличивалось количество высыпаний. а может уменьшалось. Расскажи. 

[chebick]

  28.09.2020 в 08:28, Роберт сказал:

chebick а ты постоянно сидишь на ингибиторах? Т.е отменяла же за это время препараты на время? Мне интересно как у тебя псор реагировал. После отмены приходило все в стандартную для тебя норму или увеличивалось количество высыпаний. а может уменьшалось. Расскажи. 

Развернуть  

Я постоянно сижу на метотрексате, сейчас еще и на метипреде, и периодически на биопрепаратах, Сейчас биопрепарат в моей жизни уже 6й по счету. Принимаю все это не из-за псора, а больше из-за суставов, состояние псора у меня стабильное и не разрастаемое, т.е. держится в разумных пределах. По суставам ухудшение  чувствовалось еще при приеме, а не после прекращения, как начинался откат к болезненности и частому приему НПВП. 

[Ариша]

Сижу,сделали очередной укол(месяц прошел после индукции),посадили посидеть,чтоб потом давление померять.

Ну что сказать-тело чистое,ну конечно в пятнышко пигментное.Состояние хорошее,анализы как у космонавта...так что продолжаем.

[chebick]

  28.09.2020 в 10:11, Ариша сказал:

Сижу,сделали очередной укол(месяц прошел после индукции),посадили посидеть,чтоб потом давление померять.

Ну что сказать-тело чистое,ну конечно в пятнышко пигментное.Состояние хорошее,анализы как у космонавта...так что продолжаем.

Развернуть  

Поздравляю! 

У меня третий укол завтра, в воскресенье пойду сдам анализы первые после начала приема.

[Helen]

chebick, скажи, пожалуйста - как сейчас суставы на фоне Эфлейры?

 

[vdim]

у меня суставы плохо проходят, с мелоксикама слез конечно, но 100% нет. Сейчас решил увеличить дозировку, колю раз в 2 недели (по новой инструкции). По классике колю 10 месяцев, псор ушел, а вот по суставам полной ремиссии нет.

Изменено 28 сентября 2020 пользователем vdim
ошибки