Эфлейра® (Нетакимаб)

[Роберт]

1 час назад, Ариша сказал:

Поэтому говорю,прочитай топики о биопрепратах и там есть примеры,когда в один день начаналась ж..а.

Не могу сюда вставить цитату,не получается.Например когда по бродалюмабу-у некоторых откат развился за за 3-4дня,а у некоторых медленно полз.Поэтому и говорю ,что у всех по разному.

Я бы даже поспорила насчёт анатомии у всех одинаковой,но человек же не только кулёк костей и мышщ,а ещё и духовность в нем.У нас есть примеры когда только верой псориаз загоняли в ноль,так что об одинаковости всех говорить не приходиться.У всех разная нервная составляющая,кто то внимания не обратит на чих,а кто то умрет от осознания этого.

Ну а по эфлейре...нет длительной статистики ... пока.

 

Специфика работы у Эфлеры иная. Бродалумаб блокирует рецепторы, а эфлейра производные оных рецеторов ( а вообще там сложнее все, но для таких профанских разговоров как у нас подойдет ). 3-4 дня не одна ночь и не 100%. Про анатомию вы не поспорите. "- но человек же не только кулёк костей и мышщ,а ещё и духовность в нем " - тут даже не знаю что и ответить на такое заявление. По Эфлейре есть статистика, но не на 10 лет. Кстати тут на форуме ( не именно в этой подтеме ) есть практикующие врачи? 

[Ариша]

8 минут назад, Роберт сказал:

Специфика работы у Эфлеры иная. Бродалумаб блокирует рецепторы, а эфлейра производные оных рецеторов ( а вообще там сложнее все, но для таких профанских разговоров как у нас подойдет ). 

Все это уже здесь обсуждалось

[RedMen]

4 часа назад, Роберт сказал:

В этиологии псориаза это все указано.

На сегодняшний день этиология псориаза (= причина появления) не выяснена, поэтому и указать что-либо она не может.
Есть несколько рабочих версий/направлений, по которым ведётся работа, но все они далеки от того, чтобы что-то однозначно указывать.
То, о чём вы говорите, относится к патогенезу - механизмам зарождения/развития болезни и её проявлений.

[Роберт]

2 часа назад, RedMen сказал:

На сегодняшний день этиология псориаза (= причина появления) не выяснена, поэтому и указать что-либо она не может.
Есть несколько рабочих версий/направлений, по которым ведётся работа, но все они далеки от того, чтобы что-то однозначно указывать.
То, о чём вы говорите, относится к патогенезу - механизмам зарождения/развития болезни и её проявлений.

Ну как не может? Она как раз таки и указывает на непосредственное участие интерлейкина 17а на развитие бляшек ( про ПСА не осведомлен, но предполагаю, что он же там орудует ). То что не выяснена причина - это да, но Этиология - это более обширное понятие чем вы упомянули т.ч - Этиоло́гия — раздел медицины, изучающий причины и УСЛОВИЯ возникновения болезней - крупный шрифт специально для вас сделал на нужном слове. И вот как раз таки условия я и процитировал. Тут же может оказаться, что причин множество, а вот система которая начинают сбоить после оных причин ( повторяю любых касаемо каждого человека в отдельности ) одна. И вот тут те кто ищут причину уже получается копают не туда. Это мое личное субъективное мнение основанное на многих диссертациях разных специалистов и многих статей помимо того, что я озвучил. Так что предлагаю не цепляться к словам, а вести продуктивную беседу, в которой слова " поверьте мне и т.д " да еще и сказанные в весьма сомнительной форме ( 100% за НОЧЬ ) являются какой то провокацией ( лично для меня ). 

 

 

6 часов назад, Ариша сказал:

Все это уже здесь обсуждалось

И значит эта тема не обсуждается?) Может новые пользователи внесут то. что вы, например, не знаете. 

Изменено 22 сентября 2020 пользователем Роберт

[Ариша]

2 часа назад, Роберт сказал:

 

 

 

И значит эта тема не обсуждается?) Может новые пользователи внесут то. что вы, например, не знаете. 

Я писала ответ конкретно на цитату,что мы в курсе чём отличается Эфлейра от бродалюмаба.

 

Ред,появился тебе достойный оппонент)

[Роберт]

58 минут назад, Ариша сказал:

Я писала ответ конкретно на цитату,что мы в курсе чём отличается Эфлейра от бродалюмаба.

 

Ред,появился тебе достойный оппонент)

Да чувствуется подкованность. если будет писать в ветку будет интересно. Он видимо уже сверх опытный и знающий. Ну посмотрим)

[RedMen]

3 часа назад, Роберт сказал:

Ну как не может? Она как раз таки и указывает на непосредственное участие интерлейкина 17а на развитие бляшек ( про ПСА не осведомлен, но предполагаю, что он же там орудует ).

Нет. Участие ИЛ-17 в появлении/развитии бляшек - не причина и не условия появления болезни, а, внезапно, механизм развития болезни.  Или, выражаясь научным языком, "ИЛ-17 играет важную роль в иммунопатогенезе псориаза и ПА блаблабла". 

(а также других артритов и воспалительных заболеваний суставов)

В иммунопатогенезе, а не этиологии.

В норме ИЛ-17 крайне необходимы организму для формирования иммунного ответа/иммунной системы. В один непрекрасный момент система даёт сбой, Т-клетки, макрофаги и прочие нейтрофилы начинают продуцировать ИЛ-17 в количествах, намного превышающих потребности системы -  на коже появляются бляшки, воспаляются суставы etc etc etc. Но что заставляет клетки синтезировать ИЛ-17 в массовых количествах - неизвестно; причины и условия сбоя пока неизвестны.

 

3 часа назад, Роберт сказал:

Так что предлагаю не цепляться к словам, а вести продуктивную беседу, 

Хорошее предложение.  Не цепляйтесь к словам, не ждите/не ищите провокации. Быть может, слова "бьл перерыв пол года, за ночь одну вернулось 100процентов" означают только то, что вернулось состояние "как было до лечения". Плюс подготовительный период полгода - это немало.

Изменено 22 сентября 2020 пользователем RedMen

[kuskus_,kuskus]

Очевидно, что именно это и означает) 

[Роберт]

59 минут назад, RedMen сказал:

Нет. Участие ИЛ-17 в появлении/развитии бляшек - не причина и не условия появления болезни, а, внезапно, механизм развития болезни.  Или, выражаясь научным языком, "ИЛ-17 играет важную роль в иммунопатогенезе псориаза и ПА блаблабла". 

(а также других артритов и воспалительных заболеваний суставов)

В иммунопатогенезе, а не этиологии.

В норме ИЛ-17 крайне необходимы организму для формирования иммунного ответа/иммунной системы. В один непрекрасный момент система даёт сбой, Т-клетки, макрофаги и прочие нейтрофилы начинают продуцировать ИЛ-17 в количествах, намного превышающих потребности системы -  на коже появляются бляшки, воспаляются суставы etc etc etc. Но что заставляет клетки синтезировать ИЛ-17 в массовых количествах - неизвестно; причины и условия сбоя пока неизвестны.

 

Хорошее предложение.  Не цепляйтесь к словам, не ждите/не ищите провокации. Быть может, слова "бьл перерыв пол года, за ночь одну вернулось 100процентов" означают только то, что вернулось состояние "как было до лечения". Плюс подготовительный период полгода - это немало.

Вы жонглируете словами в удобную вам сторону. Хотя есть и такое положение " Причиной псориаза является ускоренное деление и ороговение клеток эпидермиса ". Понятное дело, что исходя из этого положения заглянуть в самое начало процесса невозможно и приходится купировать следствие. Тут важно разобраться в терминологии и в том, что мы с вами общаемся на одном и том же понятийном аппарате. Вот к примеру эта " пьеса " началась из за того, что я, получается, неправильно интерпретировал слова kuskus_,kuskus о его течении псориаза после полугодовой отмены. Я увидел четкое " 100% после отмены за ночь " и попросил объяснить. А дальше пошли уже уточнения. Поэтому, конечно, фундаментально представить этиологию псориаза от самого ее зародыша я, и по видимому не только я, не в состоянии. Но, назовите как вам угодно, механизм, условия или " известный кусочек этиологии " все же имеется иначе лечить и вам и мне пришлось бы вслепую. А посему все сказанное вами выше я могу трактовать как придирка к одному слову, которое вы расценили как вам удобно. 

[Виктория77]

Здравствуйте, не может ли кто-то подсказать контакты частного врача в Москве, который бы работал с эфлейрой и другими биологическими препаратами? К сожалению, у нас в городе даже про метотрексат никто не слышал. 

[Ариша]

Тут приводили ссылки на врача Панарина,он про Эфлейру писал,может к нему обратиться?и в инстаграмм он есть.

https://yandex.ru/turbo?text=https%3A%2F%2Fwww.panarin.ru%2Fefleira-netakimab&check_swipe=1&utm_source=stick_link_button

 

Ну я имею ввиду,может он подскажет.

А так может ещё участники напишут).

 

 

А ещё...я бы делала так.Открываю интернет, нахожу центры Москвы, клиники дерматологические и сидя на диване начинаю всех прозванивать и выяснять как можно попасть на прием,сколько заплатить,работают ли с биологическими препаратами и т.д.

Многое можно сделать не выходя из дома в век интернета.

Изменено 23 сентября 2020 пользователем Ариша

[Ариша]

Виктория,вам Эфлейра нужна по коже, или по суставам?

По суставам может прописать ревматолог.По поводу не слыхивали,сходите на прием к заведующей поликлиники вашего отделения кожного(если вам по коже надо).Брянск город больше Калуги,неужели они не в курсе такой терапии,у нас уже применяют.

Это раз)

Два-позвоните по вашим городским частным клиникам-может они в курсе,все же молодых врачей,продвинутых сейчас много.Моя врач,зав.поликлиники как раз из молодых.

Это так сказать варианты действия).

Желаю удачи.

Изменено 23 сентября 2020 пользователем Ариша

[Виктория77]

Ариша, большое спасибо за ответ. Мой папа (у него псориаз) уже был в ЕМС в Москве, где ему выписали эфлейру, но мы не очень довольный врачом там, так как он не помогает с побочными эффектами, говорит просто - принимайте дальше (например, самим себе пришлось антигистаминные препараты прописать). Хотелось бы найти более компетентного специалиста. Если не найдем личные рекомендации, то, конечно, придется методом проб и ошибок.

[Ариша]

Виктория,а можно о побочных эффектах,которые у вас проявились-интересно думаю всем будет.

Сколько папе лет?

И сколько по времени вы ее применяете?

Изменено 23 сентября 2020 пользователем Ариша

[Виктория77]

Ариша, папе 63 года. 7 лет он принимал метотрексат (тоже сами себе назначили и контролировали анализы). Потом он перестал помогать, и мы стали искать врача в Мск (наш ближайший центр цивилизации). В ЕМС врач после обследования назначил эфлейру. Папа сделал уже 9 уколов, 6 месяцев лечения. Из побочки - сухость и высыпание на коже, жжение во рту (как будто обожжена кожа во рту), повышенный холестерин, ощущение надвигающейся простуды. Нам ехать далеко до Мск, поэтому договорились с врачом поддерживать связь по телефону. Он никак не отреагировал на жалобы на препарат, поэтому папа сам нашёл решение в интернете - антигистаминные препараты. Он их принимает до укола эфлейры, и это помогает. Папе эфлейра очень помогла, поэтому хотелось бы оставаться на ней как можно дальше, но под хорошим контролем грамотного врача.

[chebick]

Вчера вечером делала уколы во второй раз. Что-то пошло не так. На животе жирочек-то есть, с простыми шприцами под углом 45 градусов никогда проблем не возникало. Но вот оказалось, что чтобы хорошо вдавить этот автоинжектор, как по инструкции под 90 градусов, надо очень постараться складку не упустить в течение времени инъекции и какого-то времени после нее, а это оказалось ой как не просто.  И вчера она начала от меня убегать, игла видимо ушла в более верхние  слои кожи, потом я смотрю пружина уже не шевелится какое-то время, не разжимается, и выткнула шприц, а лекарство как продолжит литься мне на руку. Немного совсем, но вылилось. И раздулась кожа, явно часть попала не подкожно, а внутрикожно. Прошло через часик, но вот надо быть внимательнее. Хотела попробовать не в живот, а в бедро, пока часто надо делать, чтобы живот отдыхал, но меня кое-что останавливает. Игла длиной 1 см, а я вижу подкожные вены на ноге хорошо, и они явно не глубже. Их просто видно хорошо, и даже если пытаться найти место в промежутке между ними, то не факт, что оно возьмется в складку. Складка на бедре из-за жирочка так-то получается сантиметров 5-6, и ее тоже сложно удерживать.

[Роберт]

31 минуту назад, Виктория77 сказал:

Ариша, папе 63 года. 7 лет он принимал метотрексат (тоже сами себе назначили и контролировали анализы). Потом он перестал помогать, и мы стали искать врача в Мск (наш ближайший центр цивилизации). В ЕМС врач после обследования назначил эфлейру. Папа сделал уже 9 уколов, 6 месяцев лечения. Из побочки - сухость и высыпание на коже, жжение во рту (как будто обожжена кожа во рту), повышенный холестерин, ощущение надвигающейся простуды. Нам ехать далеко до Мск, поэтому договорились с врачом поддерживать связь по телефону. Он никак не отреагировал на жалобы на препарат, поэтому папа сам нашёл решение в интернете - антигистаминные препараты. Он их принимает до укола эфлейры, и это помогает. Папе эфлейра очень помогла, поэтому хотелось бы оставаться на ней как можно дальше, но под хорошим контролем грамотного врача.

Хайрутдинов, Панарин. Еще есть, но я сними не общался, а вот с оными врачами веду диалог. 

3 минуты назад, chebick сказал:

Вчера вечером делала уколы во второй раз. Что-то пошло не так. На животе жирочек-то есть, с простыми шприцами под углом 45 градусов никогда проблем не возникало. Но вот оказалось, что чтобы хорошо вдавить этот автоинжектор, как по инструкции под 90 градусов, надо очень постараться складку не упустить в течение времени инъекции и какого-то времени после нее, а это оказалось ой как не просто.  И вчера она начала от меня убегать, игла видимо ушла в более верхние  слои кожи, потом я смотрю пружина уже не шевелится какое-то время, не разжимается, и выткнула шприц, а лекарство как продолжит литься мне на руку. Немного совсем, но вылилось. И раздулась кожа, явно часть попала не подкожно, а внутрикожно. Прошло через часик, но вот надо быть внимательнее. Хотела попробовать не в живот, а в бедро, пока часто надо делать, чтобы живот отдыхал, но меня кое-что останавливает. Игла длиной 1 см, а я вижу подкожные вены на ноге хорошо, и они явно не глубже. Их просто видно хорошо, и даже если пытаться найти место в промежутке между ними, то не факт, что оно возьмется в складку. Складка на бедре из-за жирочка так-то получается сантиметров 5-6, и ее тоже сложно удерживать.

А если придумать приспособление, которое будет само удерживать кожу? Прям надежно что бы. Подумайте над этим. 

[kuskus_,kuskus]

3 минуты назад, chebick сказал:

Вчера вечером делала уколы во второй раз. Что-то пошло не так

Бывает. В плечо сделайте. Я в ногу колю. В перёднебоковую поверхность бедра). А по простому, сел на стул и сверху вниз

[Ариша]

Хайрутдинов в Санкт Петербурге,а не в Москве.

 

 

Чебик, попробуй в плечо,но сама вряд ли.Мне когда делали,то надавливали и держали секунд 10,не отпуская,что потом немного отпечаток оставался на коже от надавливания.

Изменено 23 сентября 2020 пользователем Ариша

[chebick]

49 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Бывает. В плечо сделайте. Я в ногу колю. В перёднебоковую поверхность бедра). А по простому, сел на стул и сверху вниз

Наверное, у тебя вен не видно и не страшно.

10 минут назад, Ариша сказал:

Чебик, попробуй в плечо,но сама вряд ли.Мне когда делали,то надавливали и держали секунд 10,не отпуская,что потом немного отпечаток оставался на коже от надавливания.

Не, в плечо сам себе не сделаешь, помощников у меня нет))Муж сознание почти теряет, когда я себе колы делаю. 

Зажала кожу на плече, так как-то неприятно стало, мне кажется, это больнее, чем в живот. 

Кружочки всегда остаются, к этому я привыкла, не страшно.

 

[kuskus_,kuskus]

Бояться не надо, там один мл, даже! если попадет в вену ничего опасного для жизни не произойдёт и в мышцу тоже, там речь только о скорости всасывания или синячке. Плечо тогда, тренируйте супруга) 

[chebick]

1 час назад, Роберт сказал:

А если придумать приспособление, которое будет само удерживать кожу? Прям надежно что бы. Подумайте над этим. 

Для худых такое есть - прищепка называется  

Вы какой-то прям инноватор и мечтатель, судя по постам выше, приспособления придумать, ага...

Я попробовала зажать кожу на бедре в складку и сымитировать пальцем другой руки давление от нажатия шприца, а вдавливать надо ого-го как. Сразу складка под сопротивлением разжимается. Легче всего держится складка на животе выше пупка сантиметра на три и на три левее или правее, а это место вроде как не подходит, надо ниже. 

[Stator]

1 час назад, chebick сказал:

Хотела попробовать не в живот, а в бедро, пока часто надо делать, чтобы живот отдыхал, но меня кое-что останавливает. Игла длиной 1 см, а я вижу подкожные вены на ноге хорошо, и они явно не глубже. Их просто видно хорошо, и даже если пытаться найти место в промежутке между ними, то не факт, что оно возьмется в складку.

Я наоборот, в живот опасаюсь колоть, вдруг через жир ничего не впитается? Поэтому всегда колю в бедро, хотя по началу тяжело там было найти кусочек чистой кожи. Вены у меня тоже видны, но как то нахожу пространство между ними. Складку действительно тяжело держать, так как сверху давишь инжектором и складка норовит выпрямится. Надо пожесчте держать.
Еще бывает, что я кнопку шприца  отпускаю сразу после ее нажатия, хотя в инструкции написано держать ее нажатой до конца. Но вроде ничего страшного не случается, под действием пружины раствор все равно до конца впрыскивается.

[chebick]

21 минуту назад, Stator сказал:

Я наоборот, в живот опасаюсь колоть, вдруг через жир ничего не впитается?  

На следующей неделе попробую рискнуть и попробовать и сильно-сильно держать ногу в складке. Последний раз в ногу колола много лет назад хумиру. Помню, что в ногу больнее, чем в живот было. 

[Фаина Дратва]

Я иньекции делаю в стационаре, всегда в плечо (попеременно). В первый раз  медсестра пожаловалась, что одной сложно уколоть, складка постоянно убегает.  В последующие дни уколов врач держит складку, медсестра колет.