Эфлейра® (Нетакимаб)

[viks]

4 часа назад, chebick сказал:

почему - обьясните, в описании про совместимиость ничего не было кроме усиления действия  стероидов, ла и неделя  между лекарствами прошла - вернее 10 дней -- обьясните

Есть знакомая которая тоже колола Дипроспан потом эфлейру через месяц  результат 20%  улучшение и все забуксовала ,все зависит как обьяснил врач в перерыве после гормонов должно пройти МИНИМУМ ТРИ МЕСЯЦА Я лично ждал 4 месяца меня уже за этот перерыв не то что псор ПА начал добивать После 4 месяцев я начал колоть эфлейру после накопительной дозы с первого укола  прошел месяц и прошел и псор и ПА что поддерживающию я начал колоть по 1 уколу ну и экономия (я покупаю сам )полет по сей день нормальный) 

[Aspartate]

15.09.2020 в 23:24, Stator сказал:

 

 

 

 

 

Я эту же партию колю все время 151061019

[chebick]

15 часов назад, viks сказал:

Есть знакомая которая тоже колола Дипроспан потом эфлейру через месяц  результат 20%  улучшение и все забуксовала ,все зависит как обьяснил врач в перерыве после гормонов должно пройти МИНИМУМ ТРИ МЕСЯЦА Я лично ждал 4 месяца меня уже за этот перерыв не то что псор ПА начал добивать После 4 месяцев я начал колоть эфлейру после накопительной дозы с первого укола  прошел месяц и прошел и псор и ПА что поддерживающию я начал колоть по 1 уколу ну и экономия (я покупаю сам )полет по сей день нормальный) 

Вы неправильно цитировали. Не мои слова.

[chebick]

Товарищи-одногруппники! Вопрос. У меня ж раньше лекарства были в меньших коробочках и не более двух-трех коробочек, вопроса с хранением не возникало. Сейчас пять огромных коробок. На каких полках холодильника вы это храните? Или все равно? Если  в любом случае холодильник ограничен + 8 градусами? 

 

[kuskus_,kuskus]

В лотке внизу

[chebick]

4 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

В лотке внизу

В каком лотке? У всех холодильники могут быть разные. У меня внизу лоток для овощей и фруктов, так он и занят весь кабачками, морковкой, огурцами)

[kuskus_,kuskus]

Вот именно в нём). Рядом с фруктами. А если серьёзно где место есть, там и положите, но не в морозилку конечно

[chebick]

3 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Вот именно в нём). Рядом с фруктами. А если серьёзно где место есть, там и положите, но не в морозилку конечно

Поняла. Стабильнее вроде на средней полке температура. Выделю место)

[Stator]

Я измерял температуру на всех полках в холодильнике. Самая низкая внизу: там где лотки для овощей (как kuskus и написал) и сразу над ними. Вот там я упаковки и храню.

А вообще, зависит от типа холодильника. Вот как раз в это воскресенье была программа "Чудо техники", там про это рассказывали (см. с 35:38): https://www.ntv.ru/peredacha/chudo_tehniki/m24780/o620037/video/

 

[chebick]

1 час назад, Stator сказал:

Я измерял температуру на всех полках в холодильнике. Самая низкая внизу: там где лотки для овощей (как kuskus и написал) и сразу над ними. Вот там я упаковки и храню.

А вообще, зависит от типа холодильника. Вот как раз в это воскресенье была программа "Чудо техники", там про это рассказывали (см. с 35:38): https://www.ntv.ru/peredacha/chudo_tehniki/m24780/o620037/video/

 

Спасибо!

[Paramon]

Давно не заходил, прочитал 10 страниц. Коротко (если получится) по разным темам:

 

Ухудшение, откат

Подробнее всё описано здесь:

Фото здесь https://d.radikal.ru/d15/2007/4b/1e6931ecb111.jpg

Про непонятное резкое ухудшение через полгода после начала курса по всему телу. Причину, мы с моим врачом, так и не выяснили, но думаем на билирубин. Был скачок до 35 единиц (бывало и раньше, не новая песня). Сбил гептралом (10 штук внутривенно). Сейчас всё (тьфу-тьфу-тьфу) вошло в норму. Вновь, с августа (после истории с солнечным ожогом, см. ниже) по сегодня, очистился где-то на 95-98%. Колол Эфлейру по привычной схеме, то есть не прерывался, но, по совету врача, добавил в рацион Лостерин и D-3. Диету особо не соблюдал, алкогольные безобразия безобразничал, курить не бросил (мечта).

Загар

В этом году впервые в жизни (мне 53 года) сгорел на солнце. Находился во дворе с 5 до 9 утра, в июле. Сгорело всё тело, даже (!!!) под шортами. Ожог был страшный. До потери чувствительности кожи. Отчаяние было на грани сумасшествия. Отменил поездку в Крым, потому что был конец света. Думал, что вся моя история с Эфлейрой котику по хвост и всё-всё придётся начинать с начала. Благодаря тонне кремов типа «Алоэ Вера» - миновало. Для себя сделал вывод: как-то Эфлейра на это (загар) влияет (возможно заблуждаюсь). Впредь с так любимым мною солнышком, которое было другом и спасителем в моей псориазной жизни, только на «Вы» и совсем чуть-чуть.

Схемы.

Уж вы, коллеги по несчастью, извините, но я вот понять никак не могу: человек НАЧИНАЕТ курс (весьма и весьма дорогостоящий) с экспериментов. «А если не 120 мг, а только 60… А если не через 28 дней, а через 40-50-60…» и выражает недоумение, что что-то идёт не так, как планировалось. Я вполне допускаю (для себя лично) эксперименты по дозам и срокам, да и мой врач говорит, что некоторые его пациенты сокращают дозы или (что чаще) растягивают сроки, но не в начале пути. Это даже как-то странно (мягко скажем).

Курс 10-10-10.

Делал. Реально помогло, но ремиссия была не долгой (3-4 месяца), а на повторном курсе результаты весьма и весьма скромные (очищение хуже, ремиссия ещё короче). Однако знаю двух человек, которым эти три десятки реально помогли, и они просто молятся на эту методу, проходя этот курс дважды в год. Видимо, кому как.

 

Искренние поздравления Арише! За то, что удалось пробить эту стену и выбить из Родины бесплатный курс Эфлейры – звезду героя давать надо. Ариша, пусть всё будет хорошо!!! Бесконечной и 100% ремиссии!

[Ариша]

Спасибо,Парамон)

Хочу  отметить ещё одну реакцию,которая у меня была на бродалюмабе,возможна и здесь.Это укусы насекомых.Организм реагировал шишками в местах укуса,отеком-на др.день проходило.Это было уже через год применения.И ещё- это были не комары,а мушки,это маленькие кусачие твари)).Никто такого не замечал у себя?Интересно.

[Роберт]

2 часа назад, Ариша сказал:

Спасибо,Парамон)

Хочу  отметить ещё одну реакцию,которая у меня была на бродалюмабе,возможна и здесь.Это укусы насекомых.Организм реагировал шишками в местах укуса,отеком-на др.день проходило.Это было уже через год применения.И ещё- это были не комары,а мушки,это маленькие кусачие твари)).Никто такого не замечал у себя?Интересно.

Замечал и без применения каких либо ГИБП. Это у всех кого я знаю почти такое так же есть. Это мошка..Мелкое насекомое. У некоторых после их укусов серьезная аллергия бывает даже. Так что сомневаюсь, что это от ГИБП. 

 

[Ариша]

Не ,у меня так никогда не было.Я пока осознала,что от мошки,полдня прошло-хотела от столбняка прививку делать,думала грязь занесла.

[Роберт]

Ребята а есть из принимающих те кто отменял препарат ( по тем или иным причинам )? Т.е есть наблюдения по моменту отмены ( в том плане, что бы отследить в каких объемах возвращается псориаз ). Понятное дело, что все вернется после отмены, но как. Что бы понимать, допустим, степень возможного риска. Вот как люди пишут про: метотрексат и дипроспан. После оных препаратов обычно еще и больше приходит псор. А с Эфлейрой, по сути описание и действующего вещества, такого быть не должно. И псориаз вернется в свое обычное русло как и до. Общаюсь с врачом одним и он грит, что псор возвращается после отмены препарата, примерно на 2 месяц. 

[kuskus_,kuskus]

Чэбьыл перерыв пол года, за ночь одну вернулось 100процентов

[Роберт]

9 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Чэбьыл перерыв пол года, за ночь одну вернулось 100процентов

Как то сомнительно. С трудом верится. 

А вот, что мне один врач практикующий применение  Эфлейры ответил :- Псориаз возвращался, при этом PASI был примерно таким же, как и до лечения Эфлейрой; даже элементы псориаза локализовались обычно в тех же местах; ни у кого не было утяжеления псориаза (как это бывает после лечения системными гормональными препаратами, например, Дипроспаном).

Изменено 21 сентября 2020 пользователем Роберт

[kuskus_,kuskus]

Ну так не верь, или не спрашивай 

[Фаина Дратва]

1 час назад, Роберт сказал:

Как то сомнительно. С трудом верится. 

 

+++++++++++++++++

[Роберт]

2 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

Ну так не верь, или не спрашивай 

Ну верить - дело вообще гиблое. Ты же понимаешь, что что бы псориаз вылез ( а ты говоришь о 100 % ) за одну ночь с нуля..это что должно произойти? Это уже скорее аллергия. Объясни хоть как так получилось. Ведь псориаз - это не фокус, а процесс и в этом процессе много ступений от зарождения провоспалительных молекул до проявления его, например, на коже ( либо в суставе ). Я уточняю не ради прикола, а что бы понять. так что если вы в состоянии точно сформулировать свой посыл я буду признателен. Или все этих пол года ( без приема препарата ) оно накапливалось ( но это же так же будет видно на коже ) и потом бахнуло. Так могу понять. а если пол года все чисто, а потом за сутки бах и бывшие 100%... то тут какая то магия. 

Изменено 21 сентября 2020 пользователем Роберт

[kuskus_,kuskus]

Роберт, был задан вопрос, я на него ответил. Точка. А дискутировать о течении болезни у меня, я предпочитаю с докторами, а не юзерами. "Лишь бы поговорить" - это не ко мне, а к госпоже любящей плюсы). Вот серьёзно, "хочу понять" и тут начнётся интересный и продуктивный разговор. Не надо смешить. На этом прощаюсь, всех благ. 

[Роберт]

55 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Роберт, был задан вопрос, я на него ответил. Точка. А дискутировать о течении болезни у меня, я предпочитаю с докторами, а не юзерами. "Лишь бы поговорить" - это не ко мне, а к госпоже любящей плюсы). Вот серьёзно, "хочу понять" и тут начнётся интересный и продуктивный разговор. Не надо смешить. На этом прощаюсь, всех благ. 

Если нечего сказать не говори.

[Ариша]

Роберт,он ответил за себя.Люди все разные,так сказать индивидуальности,соответственно и откаты разные.

Откаты от биопрепаратов есть и бывают очень быстрые и сильные,по поводу Эфлейры статистики мало,потому что все в основном применяют и пока не собираются о́тказываться.

Приблизительно ты можешь прочитать другие ветки о биопрепратах и составить собственное мнение.

Но...опыт -сын ошибок трудный и парадоксов друг.Пушкин А С.

[Роберт]

10 часов назад, Ариша сказал:

Роберт,он ответил за себя.Люди все разные,так сказать индивидуальности,соответственно и откаты разные.

Откаты от биопрепаратов есть и бывают очень быстрые и сильные,по поводу Эфлейры статистики мало,потому что все в основном применяют и пока не собираются о́тказываться.

Приблизительно ты можешь прочитать другие ветки о биопрепратах и составить собственное мнение.

Но...опыт -сын ошибок трудный и парадоксов друг.Пушкин А С.

Люди все разные? Это в чем же они разные? Анатомия одинаковая, процессы так же равнозначны. В некоторых случаях есть доп. процессы, но это патология приобретенная ( либо врожденная ). Мне было интересно понять сам процесс, но человек предпочел не осведомлять, а просто сказать, что все 100% выскочили за одну ночь. Как я понял с нуля ( а это, для меня, как имеющего сходные проблемы, является как затравка, что бы понять процесс ). Его дело конечно говорить в подробностях или нет. Но так как мы здесь, в том числе и для того, что бы разобраться " на опыте " то можно и дать более подробный ответ. Посудите сами, что когда очаги псориаза отсутствуют то для их появления нужны дни, а иногда и недели. В этиологии псориаза это все указано. Возможно у человека были пигментные пятна после схождения бляшки и на их фоне все возобновилось. Но 100%... Я тут могу только посочувствовать. А в свою очередь хочется узнать подробнее для определенных умозаключений. 

[Ариша]

Поэтому говорю,прочитай топики о биопрепратах и там есть примеры,когда в один день начаналась ж..а.

Не могу сюда вставить цитату,не получается.Например когда по бродалюмабу-у некоторых откат развился за за 3-4дня,а у некоторых медленно полз.Поэтому и говорю ,что у всех по разному.

Я бы даже поспорила насчёт анатомии у всех одинаковой,но человек же не только кулёк костей и мышщ,а ещё и духовность в нем.У нас есть примеры когда только верой псориаз загоняли в ноль,так что об одинаковости всех говорить не приходиться.У всех разная нервная составляющая,кто то внимания не обратит на чих,а кто то умрет от осознания этого.

Ну а по эфлейре...нет длительной статистики ... пока.

 

Изменено 22 сентября 2020 пользователем Ариша